Migawki z Big Js: JDRF i Joslin Diabetes Conferences

Wchodzimy w zajęte D- sezon konferencyjny, a maj już przyniósł szereg wydarzeń, które nas podtrzymują, takie jak konferencja Amerykańskiego Stowarzyszenia Endokrynologów Klinicznych (AACE), którą Wil Dubois omówił na początku tego miesiąca.

Niedawno uczestnictwo w akcji dotyczyło Big Js w Diabetes Community: JDRF z konferencją Diabetes Now & Tomorrow i Joslin Diabetes "Sympozjum na temat wyzwań i możliwości".

Uczestniczyliśmy w obu wydarzeniach, podczas gdy ja uczestniczyłem w konferencji JDRF w Michigan, a także z innymi członkami zespołu PWD, Sara Krugman, uczestniczącymi w sympozjum Joslina Diabetes w Bostonie. Naturalnie istniało znaczące pokrywanie się aktualizacji badań i tematów.

{ Wkrótce nasz najnowszy członek zespołu Amanda Cedrone również opublikuje w tym tygodniu ogólną konferencję studentów z cukrzycą.}

Konferencja JDRF

Mike Hoskins

Przeprowadzając jazdę z mojego domu w Indianapolis do mojego rodzinnego południowo-wschodniego Michigan, dotarłem na JDRF Today and Tomorrow Conference, która odbyła się około 30 mile na zachód od Detroit w sobotę, 18 maja. To był szósty rok z rzędu, w którym odbyło się wydarzenie, co czyni go jednym z najstarszych i największych tego typu w kraju. Był to drugi rok z rzędu, w którym osobiście uczestniczyłem, jedna z ponad tysiąca osób, która wyjechała na dziesiątki prezenterów i wystawców z szerokiej gamy tematów D.

Motyw trafia blisko domu: Cukrzyca w erze technologii . Niektórzy z nas używali live-tweetingu za pomocą hashtagu # jdrfdet13.

Trzy główne prelegenci skupili się na technice i dużo mówili o Sztucznej Trzustce - że nie możesz uczestniczyć w konferencji JDRF, nie słysząc o tych dniach. Byli to dr William Tamborlane z Yale School of Medicine, dr Bruce Buckingham ze Stanford Hospital and Clinics oraz dr Steven Russell z Harvard Medical School i Diabetes Research Center w Massachusetts General Hospital.

Tamborlane i Buckingham są błyskotliwymi i zabawnymi facetami i zawsze jest to przyjemność słuchać ich przemawiania, i dotykają głównie t

ewolucji zarządzania cukrzycą i dokąd zmierzamy. Jednym z najlepszych slajdów, jakie pokazał Tamborlane, była skóra pompki, którą jego pediatryczny zespół endo stworzył w Yale: "TTFB", co oznacza Bierz Potworny "Bolus , aby przypomnieć młodym ludziom, którzy nie zawsze pamiętają o tym, żeby zaatakować oni jedzą. Absolutnie to uwielbiałem i muszę zdobyć dla siebie jedną z tych pompek! Wspomniał także, że te pełne przygód lata młodzieńcze przynoszą jedną z najważniejszych korzyści płynących z terapii pompowej dla endo pediatrycznych - tworząc prawdziwą historię bolusa dla wielu nastolatków z D, którzy nie często logują się lub śledzą swoje dane D.

Pisaliśmy już o bionicznym projekcie trzustki Russella i o tym, co on i Ed Damiano robią w Bostonie, z nadzieją, że do 2017 roku otrzymają prawdziwy produkt przez FDA. Ciekawie było usłyszeć o ich ogólnej gameplan wszelkie pieniądze, które otrzymują z powrotem do projektu. Oni także zaczynają jedno z ich pediatrycznych studiów D-Camp w lipcu i spodziewamy się usłyszeć więcej wiadomości od tego zespołu do końca roku.

Poza głównymi przesłaniami, wspaniale było zobaczyć się z certyfikowanym pedagogiem diabetologiem i typem Gary'ego Scheinera (który niedawno został uznany przez Amerykańskie Stowarzyszenie Edukatorów Diabetologicznych za CDE Roku!) I wysłuchać niektórych jego wypowiedzi na temat ćwiczeń i zarządzanie D. Szkoliłem się na mojej pierwszej wyprawie rowerowej ADA Tour de Cure na początku czerwca, niektóre z jego wskazówek były szczególnie pomocne dla mnie:

• Pamiętaj, że poziom cukru we krwi spada cztery razy szybciej podczas ćwiczeń
• długa aktywność, obniżyć podstawowe dawki w dół 2 godziny przed każdym ćwiczeniem
• Obcięcie dawek bolusa o 25-50% przed treningiem
• Mniejsze, częstsze przekąski podczas treningu pomagają utrzymać poziom cukru we krwi

Mówiąc o ćwiczeniach, typ kolegi 1 Tom Grossman z Team Type 1, który przeszedł przez USA w 15 dni, opowiadał swoją historię i było wspaniale, że wreszcie udało się osobiście spotkać takiego inspirującego gościa!

Moja własna prezentacja na temat społeczności Diabetes Online była oczywiście skoncentrowana na technologiach: cukrzyca w erze Twittera, Facebooka i blogosfery. Opowiedziałem moją historię diagnozy i rozmawiałem o znalezieniu DOC, wejściu do blogosfery i Twitter-wersetu, a także dołączeniu do zespołu Amy tutaj w " Mina . Wszystko to oczywiście było możliwe dzięki technologii komunikacyjnej, która łączy nas z coraz większą liczbą osób, i umożliwiając nowy poziom wsparcia pacjentów, który ma wpływ na nasz D-World i szerszą społeczność medyczną. Cieszyłem się z poznawania nowych przyjaciół i pomagania im w nauce informacji na temat zasobów internetowych, takich jak cotygodniowe rozmowy i talks z programami dyskusyjnymi oraz jak wiele jest opcji dla osób niepełnosprawnych, rodziców, dziadków, opiekunów, a nawet tamtejszych małżonków.

Upadek tej konferencji polegał na tym, że wszystko wydawało się tak zapchane wąskimi przedziałami czasowymi i nie było naprawdę czasu, by złapać wiele nakładających się prezentacji. Wszystko od "There Is Be Be A App For That", "Techniki pomp insulinowych w 2013 i później" i "Psychospołeczne aspekty nastolatków z T1D" byłoby świetnie widzieć. To samo dotyczy sesji poświęconej prawom autorskim na temat promowania Twojego CWD i bezpieczeństwa w szkole. Było tak wiele tematów, które mnie interesowały! Ale prezenterowie musieli powtórzyć nasze 20 prezentacji, więc niestety nie miałem okazji zobaczyć żadnej z pozostałych sesji. Niestety, rozdział JDRF nie odczuwał potrzeby nagrania na wideo lub transmisji internetowej żadnego z nich i publikowania w celu późniejszego oglądania, więc jeśli przegapiłeś sesję, nie masz szczęścia. Mamy nadzieję, że jest to kwestia, którą zajmą w przyszłości.

Bez wątpienia najlepszą częścią większości z tych konferencji jest możliwość spotkania się z innymi członkami PWD, albo na ponownej wizycie, albo po raz pierwszy poza światem online!Mieliśmy małe zgromadzenie DOCerów i znaleźliśmy czas, aby zrobić zdjęcie (od lewej do prawej): Mike, D-Dad Tim Brand z Bleedingfinger , D-Mom Andrea Bard, D-Mom Shari z Codzienne wzloty i upadki i Reva z TypeONEderful .

Mimo braku możliwości zobaczenia innych prezentacji, ten rozdział JDRF miał świetny skład, który zdaje się rywalizować z wieloma innymi konferencjami, które stają się bardziej powszechne w całym kraju.

Sympozjum Joslina

Sara Krugman, jeden z naszych zwycięzców Patient Voices od 2012 roku i przyjaciel kopalni , zgłosił się na ochotnika na pierwsze sympozjum Joslina w dniu 6 maja, które miało temat : Wyzwania i szanse w badaniach T1D .

Sara Krugman

Niektórzy z czołowych naukowców zajmujących się cukrzycą z całego świata byli na tym wydarzeniu, a było osiem prezentacji od badaczy i programistów, którzy podzielili się swoimi postępami, perspektywami i strategiami. Obejmowały one niektóre szczegóły dotyczące następnej rundy bionicznych badań trzustki, które miały miejsce podczas letniego obozu Clara Barton w tym roku, aby dowiedzieć się, w jaki sposób laboratorium Harvarda, doktora Douga Meltona, było w stanie wytworzyć komórkę beta reagującą na glukozę i insulinę, powstrzymaj atak odpornościowy trzustki przed wkroczeniem T1D.

Miałem również zaszczyt spotkać się i porozmawiać z innymi członkami zespołu PWD Tomem Beatsonem, który miał 50-letni medal z dumą obwieszający mu szyję i ponownie usłyszeć od CEO Johna Brooksa Joslin jest zaangażowany w tworzenie "praktycznych i znaczących inicjatyw wellness" (chociaż nie jestem pewien, co to jest, ale mogę zgadywać na podstawie niedawnego wywiadu Amy z Johnem).

Laboratorium Melton'a jest teraz w stanie wyprodukować 1 miliard komórek w jednej partii, które reagują na glukozę, ale nie są one doskonałe w wydzielaniu insuliny. Postęp jest niesamowity, jednak uzyskanie odpowiedzi komórek i prawidłowe reagowanie u ludzi i nie zaatakowanie przez układ odpornościowy nadal wydaje się nieco odległe. Przypomina mi to, kiedy zdiagnozowano mnie i powiedziano mi, że w ciągu 5 lat dojdzie do wyleczenia. Myślę, że wielu z nas słyszało podobną historię. Kiedy zapytałem Toma, co sprawiło, że był podekscytowany tym dniem, nie powiedział mi o żadnych nowych odkryciach ani możliwościach. Widział to wszystko (dosłownie, zdiagnozowano go w 1941 roku!), Ale raczej recytował wspólne, ale przejmujące przysłowie dotyczące życia z cukrzycą: "jeden dzień na raz". Ja także uważam, że badania i rozwiązania związane z moim codziennym doświadczeniem, a nie obietnica przyszłego wyleczenia, są tymi, które znacznie bardziej pobudzają moje emocje.

Szef Pediatrii w Joslin, Lori Lafell, przypomina nam, że "niedoskonałości obecnych systemów nie odbierają niewiarygodnego postępu". Nie możemy zapominać o tym, jak daleko zaszła technologia, ale nie możemy też powstrzymać się przed mówieniem o zastoju w rozwoju narzędziami do radzenia sobie z codziennymi doświadczeniami z cukrzycą.

Damiano też tam był, prezentując swoją pracę na bionicznej trzustce, co uważam za ekscytujące, ponieważ czułem się blisko codziennego życia.Powiedział, że spodziewają się, że system będzie gotowy do przeglądu FDA w 2017 roku, co nie wydaje się wcale tak odległe. Przeprowadzają teraz testy kliniczne w Bostonie i latem tego roku będą robić większe i dłuższe badania w Camp Clara Barton. Kilka faktoidów na temat systemu: wymaga jedynie wagi do zainicjowania systemu, a algorytm dozowania jest samouczący się. Moja praca w moim studiu projektowym w dziedzinie zdrowia Linia jest prowadzona przez moje własne i inne codzienne potrzeby. Nowy kontroler jest dobrze zintegrowany, ale myśl o konieczności noszenia trzech oddzielnych portów - jednego dla glukagonu, jednego dla insuliny i jednego dla CGM - nie drażni mnie.

Dr. Susan Bonner-Weier z Harvardu zaczęła swoją rozmowę z: "Trzustka w cukrzycy nie jest po prostu pokrytym bliznami polem starego pola bitwy, ale jest faktycznym polem konfliktu, nie poddaje się bez walki z urazami, ale stara się zregenerować" cytat Shields Warren, MD, 1938.

To był sposób na stwierdzenie, że jej badania na poziomie molekularnym opierają się na zrozumieniu, że atak autoimmunologiczny jest ciągłym procesem, w którym komórki beta są atakowane w fazach, nie wszystkie natychmiast. Posługiwanie się metaforą do opisania obcej koncepcji ożywia podmiot. Pomaga mi zrozumieć, co się stało i co dzieje się w moim ciele i przynosi poczucie samoświadomości. Nadal mocno odczuwam posiadanie i autorstwo - korzenie nie dbające o siebie nie są wzmocnione, a wiedza wzmacnia.

Im więcej wiemy, tym mniej się obawiamy, tym silniej się czujemy i im lepiej się troszczymy.

Pozostańcie czujni, kiedy będziemy uczestniczyć w nadchodzących wakacyjnych konferencjach poświęconych cukrzycy tego lata: amerykańskie sesje naukowe Diabetes Association w Chicago, konferencja Children with Diabetes Friends for Life w Orlando oraz doroczne spotkanie AADE w Philly. Jak zawsze, dołożymy wszelkich starań, aby poinformować Cię, co się dzieje w świecie cukrzycy!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.