Cukrzyca Adwokat jest pacjentem i wychowawcą | DiabetesMine

Gratulujemy 10 zwycięzcom naszego konkursu stypendialnego DiabetesMine Patient Voices w 2017 r., O którym rozmawialiśmy w serii wywiadów - i którzy dołączą do nas w naszej dorocznej edycji Innovation Szczyt w listopadzie.

Dzisiaj witamy zwycięzcę, Sarę Picklo Halabu, która pochodzi z Michigan, ale teraz mieszka w Naperville, IL. Jest długoletnim typem 1 zdiagnozowanym jako dziecko, które wyrosło na certyfikowanego edukatora diabetologicznego (CDE), niezwykle pasjonującego się poprawą opieki diabetologicznej. Opowiada się w imieniu wielu osób z naszej społeczności diabetologicznej i ma duże wyczucie, co może zmienić w warunkach klinicznych, aby przynieść korzyści pacjentom.

Bez zbędnych ceregieli, oto nasza ostatnia rozmowa z Sarah …

Wywiad z adwokatką diabetyków Sarah Picklo Halabu

DM) Hej Sarah … żeby zacząć od tego, jak po raz pierwszy pojawiła się cukrzyca obraz dla ciebie?

W wieku 9 lat zdiagnozowano T1D po ukończeniu całego tygodnia obozu zoologicznego. To był wyjątkowo gorący tydzień i pamiętam, że byłem niezwykle spragniony. Na szczęście moi rodzice zauważyli, jak szybko traciłem na wadze i zaplanowałem wizytę u pediatry. Kiedy dotarliśmy do gabinetu pediatry, miałem uczucie, że ktoś w jakiś sposób odkryje, jak bardzo jestem spragniony. Na szczęście tak zrobili. Mój poziom cukru we krwi znajdował się gdzieś w latach czterdziestych. Zostałem przyjęty do szpitala później tego samego dnia i spędziłem trzy dni ucząc się sznurów T1D.

Jak rodzice zareagowali na diagnozę?

Mogę sobie tylko wyobrazić, jak niszczycielskie było to dla moich rodziców, ale ich odwaga w uspokojeniu moich lęków, determinacja by nie pozwolić mi zobaczyć cukrzycy jako ograniczenia, a nieustraszoność w skakaniu w rutynę T1D była (i nadal jest) heroiczna. Moi rodzice byli konsekwentną tarczą wsparcia i zachęty podczas mojej podróży z T1D, i nie mogę podkreślić, jak ogromna różnica to zrobiła pod moją opieką i jakością mojego życia.

Czy pamiętasz, jak to było dla ciebie wtedy, kiedy byłeś taki młody?

To była trudna adaptacja do życia z T1D (jak to jest dla wszystkich) … ale moja postawa przyszła na obroty dla pozytywów, kiedy spędziłem czas z dietetykiem w szpitalu, w którym byłem zdiagnozowany. Była miła, współczująca i pozytywna i była pierwszą osobą, która dała mi poczucie nadziei po mojej diagnozie. Po jej spotkaniu zacząłem mówić wszystkim, że chcę zostać dietetykiem. I tak zaczęło się moje dążenie do zostania RD CDE … i to nikomu nie dziwi, że to mój zawód.Posiadanie T1D samodzielnie nauczyło mnie zdolności ludzkiego odrodzenia - jest nieograniczone.

Czy możesz dzielić się wiedzą na temat pracy w cukrzycy?

Tak, jestem zarejestrowanym dietetykiem i Certified Diabetes Educator, a moja praktyka koncentruje się głównie na osobach dorosłych. Zanim zostałem CDE, pracowałem jako dietetyk kliniczny. Obecnie pracuję w wydawnictwie medycznym, a moje poparcie dla poprawy opieki nad pacjentem ma zasadnicze znaczenie dla mojej pracy.

Jak to jest być zarówno wychowawcą, jak i żyć z T1D?

Jako PWD, praca jako CDE jest niesamowitym doświadczeniem, które gorąco polecam każdemu PWD, który kocha naukę i technologię. Pierwszego dnia w pracy jako PWD PWD jesteśmy w stanie mówić dwoma ważnymi językami:

1. pacjenta z cukrzycą, która różni się znacznie od osoby;
2. medycznych i naukowych składników leczenia, które również różnią się znacznie od dostawcy do dostawcy. Ponieważ cukrzyca jest równoznaczna z osobistymi doświadczeniami i schematem leczenia, wygoda w obu językach / światach jest prawdziwą zaletą w zapewnieniu najlepszej opieki innym.

Wiele osób z PWD zrozumie analogię zarządzania cukrzycą jako pracę na pełen etat. Praca jako CDE, która uczy umiejętności samodzielnego radzenia sobie z cukrzycą innym, może nasilić to uczucie. Cukrzyca (zarówno własna, jak i cudze) jest codziennym umiejscowieniem umysłu. Było to dla mnie pozytywne, ponieważ zainspirowało mnie to do tego, że naprawdę czułem się na własnej skórze.

A więc bycie zarówno pacjentem, jak i usługodawcą przynosi osobistą korzyść dla Ciebie?

Tak, kiedy myślę o byciu PWD-CDE, mam tendencję do refleksji na temat wielu pozytywów:

• Dostęp do nieskończonych możliwości uczenia się związanych z cukrzycą, cukrzycą i nowymi metodami leczenia cukrzycy.
• Zaprzyjaźnienie się z innymi kolegami z PWD lub dostawcami usług diabetologicznych, którzy są równie zapalczywi w promowaniu i opiece nad cukrzycą. Świetne zespoły diabetologiczne mogą przenosić góry!
• Pozycje CDE mają na ogół naprawdę duże korzyści ubezpieczeniowe i mają szeroki zasięg dla leków na cukrzycę i dostaw.
• Zanurzenie z innymi PWD i nieskończone możliwości zarówno dla a) uczenia się zi b) wzmacniania innych. To niezwykle satysfakcjonująca praca!
• Wiedza na temat nowych, nowoczesnych metod leczenia i technologii D-tech. Wspaniale jest wiedzieć, jakie produkty i leki są w przygotowaniu.
• Możliwość zmiany dialogu na temat życia cukrzycy. Opowiadamy się za lepszą opieką diabetologiczną, narzędziami diabetologicznymi i rozwiązaniami diabetologicznymi. Osobiście to mój ulubiony.

Brzmi jak świetny sposób na doprowadzenie osobistego POV do klinicznej strony cukrzycy, nie?

Zdecydowanie! Pomogłem również klinice diabetologicznej zidentyfikować sposoby poprawy doświadczenia pacjenta w naszym biurze i odkryłem, że jest tak wiele możliwości, aby wizyty w biurze były bardziej skoncentrowane na pacjentach! Możliwości te obejmowały:

• Modyfikowanie skryptów wykorzystywanych przez lekarzy podczas wizyt w celu zapewnienia bardziej wsparcia, zrozumienia języka.
• Upraszczanie dokumentów przed spotkaniem i materiałów rejestracyjnych w celu uwzględnienia tylko tego, co jest naprawdę konieczne i cenne dla zespołu opieki zdrowotnej.
• Zapewnienie klas edukacyjnych pomp, które obiektywnie prezentują wszystkie dostępne modele pomp, dzięki czemu pacjenci mają możliwość wyboru najlepszego "dopasowania" do nich.
• Usprawnianie procesów pobierania pompy i CGM w celu zmniejszenia czasu odłączenia od urządzenia.
• Koordynowanie programu dla kobiet w ciąży w celu koordynacji czasu / wizyt u matki z kliniką medycyny płodowej (ponieważ liczba wizyt jest duża).
• Zapewnienie poradnictwa ukierunkowanego na cukrzycę za pośrednictwem psychoterapeutów z doświadczeniem w zakresie T1D.
• Zapoznanie się z potrzebami psychospołecznymi i edukacyjnymi w zakresie diagnozowania pacjentów podczas każdej wizyty w biurze przy użyciu rutynowego narzędzia kontroli podczas wizyt.
• Oferowanie wizyt jednodniowych na cukrzycę.
• Coaching w biurze pomaga edukować członków PWD na temat niuansów życia z cukrzycą z punktu widzenia pacjenta.
• Modelowanie perspektywy opartej na silnych stronach, która stawia PWD w centrum procesu decyzyjnego.

Bycie PWD PWD nie polega na posiadaniu "idealnej" cukrzycy lub noszenia odznaki "gwiezdnego pacjenta". Jest to okazja, aby mieć perspektywę poufnych informacji i wykorzystać ją, aby pomóc innym w ich podróżach w jakikolwiek możliwy sposób.

Wspaniałe spostrzeżenia! Brałeś również udział w działaniach na rzecz wspierania cukrzycy, prawda?

Tak, wykorzystuję każdą nadarzającą się okazję, by bardziej zaangażować się w społeczność diabetologiczną i propagować PWD. Byłem zaangażowany w wiele wysiłków na przestrzeni lat, w tym obóz cukrzycy zarówno jako kempingowicz i wolontariusz z branży opieki zdrowotnej, jak i spacery po JRF, gale, szczyty i zbieranie funduszy.

Niektórzy mogą uznać za interesujące, że mój partner, Nathan i ja, przekazaliśmy datki w imieniu wszystkich gości na naszym ślubie (w 2015 r.) Na rzecz JDRF. A mój bukiet ślubny miał nawet skurcz cukrzycowy, gdy włożyłem winogrona do mojego bukietu jako zapasowy zapas hipoglikemii.

Zabawa! Jakie są największe zmiany, które zaobserwowałeś w ciągu ostatnich lat w opiece diabetologicznej?

Dobra: Wiele zabiegów poprawiło się od czasu mojej diagnozy - lepsze insuliny, mniejsze próbki krwi do kontroli BG, szybsze glukometry, mniejsze igły i lancety i więcej różnorodności w zestawach infuzyjnych pomp. Dostępnych jest również wiele nowych narzędzi, takich jak CGM, bardziej zaawansowane pompy insulinowe i insulina wziewna. Ze wszystkich tych koniecznych postępów w leczeniu uważam, że CGM było najbardziej transformujące.

Rozczarowujące: Chociaż jest wspaniale, że istnieje więcej lepszych narzędzi wspomagających zarządzanie cukrzycą, nie jest to długoterminowa naprawa T1D. Osoby, które projektują i wprowadzają innowacje w tych narzędziach, powinny zostać pochwalone za postępy, które czynią znaczne ulepszenia jakości naszego życia. Jednak jeszcze nie w pełni wkroczyliśmy w erę remisji choroby. Żaden z tych "technicznych" postępów nie dotyczy właściwie przyczyny procesu autoimmunologicznego wyzwalającego T1D.

Czy możesz powiedzieć nam więcej o rozwoju aplikacji cukrzycy, której jesteś częścią?

Pracowałem z południowoafrykańskim zespołem endokrynologów i programistami aplikacji, aby stworzyć aplikację dla osób z T2 i poprawić dostęp do edukacji diabetologicznej w RPA. Dostęp do edukacji diabetologicznej w Afryce Południowej stanowi duże wyzwanie, więc była to bardzo ważna praca.

Aplikacja nazywa się Empower Diabetes i jest częścią pierwszej w pełni cyfrowej platformy diabetologicznej w Afryce Południowej dla osób z T2. Jest dostępny w sklepie Apple, a informacje o cenach można znaleźć tutaj.

Zostałem wybrany na wykonawcę tego projektu w oparciu o moje doświadczenia z rozwijaniem programu edukacji diabetologicznej. Szukali konkretnie kogoś z moim osobistym i zawodowym doświadczeniem. Ponownie ta aplikacja jest zdecydowanie bardziej dla T2.

Jakieś przemyślenia na temat aktualnych wyzwań związanych z innowacjami w cukrzycy?

Koszt to największe wyzwanie. Ale myślę, że istnieje tak wiele podobnych technologii cukrzycy, które naprawdę nie oferują znacząco różnych funkcji. Ponadto, skupiając zbyt dużo energii / wysiłku / funduszy na rozwoju urządzeń, a nie ustalając priorytetów badań autoimmunologicznych w celu zidentyfikowania przyczyny i rozwiązania T1D.

Wiele procesów zaprojektowano pod kątem wydajności przemysłu, biznesu i klinik. Wszystko to sprawia, że ​​potrzeby osób niepełnosprawnych są absolutnie ostatnie … To musi się zmienić. Diabetes Advocate & CDE Sarah Picklo Halabu

Wracając do mojej roli CDE, uważam, że brak skupienia się na doświadczeniu pacjenta pozostaje dużym wyzwaniem. Wiele procesów jest ukierunkowanych na efektywność przemysłu, biznesu i klinik - wszystko to sprawia, że ​​potrzeby osób niepełnosprawnych są absolutnie ostatnie w hierarchii. To musi się zmienić.

Co sugerujesz w zakresie wykorzystania technologii i dostępu?

Wielu nowych lekarzy zajmujących się cukrzycą testuje pompy i CGM podczas ich treningu. Żałuję, że nie było sposobu, aby uczynić to dokładniejszym doświadczeniem dla osób z doskonałymi, prawidłowymi poziomami cukru we krwi. Oczywiście, dostosowanie do noszenia (i przenoszenia) tych urządzeń jest szlachetne, ale noszenie urządzenia nie jest pełnym doświadczeniem. Brzmi trochę śmiesznie, ale "symulator T1D" byłby fenomenalnym narzędziem szkoleniowym.

Jak uzyskać dostęp do właściwego dostawcy i zespołu opieki zdrowotnej?

Innym z moich niedopieczonych pomysłów może być Yelp na biura cukrzycy, aby pomóc pacjentom znaleźć odpowiedniego dostawcę dla ich potrzeb i zapewnić klinikom cenne opinie na temat potrzeb ich pacjentów.

Biorąc to na wyższy poziom, biorąc pod uwagę ostatnie huragany, byłoby świetnie, gdyby istniał scentralizowany sposób na przekazywanie dodatkowych środków na cukrzycę potrzebującym. Chociaż istnieje wiele hojnych darczyńców i wolontariuszy, którzy będą koordynować te wysiłki podczas katastrof / klęsk żywiołowych, istnieje potrzeba posiadania przez jedną organizację tej organizacji na dostarczanie leków na cukrzycę i dostaw w czasach klęsk żywiołowych / nagłych wypadków.

Jakieś przemyślenia na temat poprawy przystępności cenowej i dostępu, o czym wspomniałeś?

Dorastałem w Metro Detroit, a praktyka wyjazdu do Kanady jest całkiem normalna dla ludzi z tego kraju.Większość leków jest tańsza w Kanadzie, więc wielu podróżuje z tego powodu. Mam kilku krewnych, którzy kupili narkotyki w Kanadzie, żadnych innych członków rodziny chorych na cukrzycę, którzy musieli kupić insulinę.

Pomysł ten pojawił się ostatnio, gdy moi rodzice odwiedzili Windsor, po tym, jak skarżyłem się mojej mamie na temat kosztów insuliny na mój wysoki plan odliczenia. Poszła do Walgreens w Windsor, żeby porównać cenę fiolki Humalogu - 32 dolary. Warto zauważyć, że nowa krótkodziałająca insulina Fiasp jest również dostępna w Kanadzie i nie jest tak drogie jak w Stanach Zjednoczonych

Tak więc, myśląc nieszablonowo, aby rozwiązać problem dostępności insuliny w USA - dla mieszkańców z ważny paszport amerykański (lub ulepszone prawo jazdy), który mieszka w pobliżu granicy międzynarodowej, takiej jak Kanada lub Meksyk, może istnieje sposób na stworzenie konkretnego programu lub systemu umożliwiającego przyniesienie zapasów cukrzycy w sąsiednim kraju, co może być korzystniejszą cenowo opcją . Czy to nie dziwne, że różnica w cenie może być tak drastyczna? ! Skąd taka różnica?

Możemy nadal prosić o odpowiedzi na temat tych różnic i kosztów związanych z produkcją insuliny, chociaż szukanie nowych sposobów wpływania na popyt na insulinę w USA może również być realną strategią dla niektórych regionów geograficznych.

Wielkie myśli, dziękuję. Na co czekasz na Szczycie Innowacji?

Łączenie się z innymi PWD i wykorzystywanie naszych zbiorowych doświadczeń w celu uzyskania wglądu w "prawdziwe życie z T1D" oraz wprowadzanie innowacji z innymi PWD w celu opracowania nowych rozwiązań poprawiających opiekę.

Dzięki za podzielenie się z nami swoją historią i przemyśleniami, Sarah!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.