13 Rzeczy, których nigdy nie wolno mówić komuś z umiarkowanym do ciężkiego chorobą Crohna

Choroba Leśniowskiego-Crohna może wywoływać wiele lęków i niepewności. Ludzie, którzy żyją z Leśniakami, nigdy nie wiedzą, kiedy ich następny wybuch może uderzyć, lub co zrobią, kiedy to się stanie.

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest formą zapalnej choroby jelit (IBD), która powoduje stan zapalny w przewodzie żołądkowo-jelitowym (GI). Ludzie z Crohna doświadczają nagłych napadów bólu brzucha i biegunki, a także objawów takich jak zmęczenie i utrata masy ciała.

Nie jest łatwo mówić o tym ludziom, którzy chorują na chorobę Leśniowskiego-Crohna, ponieważ jest to tak wrażliwy, osobisty temat. Mówienie przyjaciołom i współpracownikom może być prawdziwym testem zaufania. Wiele osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna szuka sojuszników, aby wesprzeć ich przez najgorsze objawy. Ci, którzy nie są zaznajomieni z tą chorobą, mogą wprowadzić błędne uwagi.

Poprosiliśmy ludzi z naszej wspólnoty "Żyć z chorobą Crohna na Facebooku" o dzielenie się uwagami, które otrzymali, i pocieranie ich w niewłaściwy sposób.

1. "Jak długo trzeba wykonywać te infuzje? "- Lexie Clark

Nie ma szybkiej naprawy choroby Leśniowskiego-Crohna. Choroba Leśniowskiego-Crohna jest przewlekłą chorobą wymagającą długotrwałej opieki. Terapia infuzyjna może pomóc kontrolować nadaktywną odpowiedź immunologiczną, która powoduje stan zapalny.

Ludzie z Leśni Crohna mogą dostawać te leki co kilka tygodni, dopóki ich choroba się nie ustabilizuje, i tylko wtedy, gdy będą mieli zaostrzenie. Ale reżim jest inny dla wszystkich. Zależy to od tego, jak ciężka jest choroba i jak dobrze reaguje na leczenie.

Pytanie kogoś, kiedy skończy się jego leczenie, przypomina im, że są w tym na dłuższą metę. I, spoiler alert, prawdopodobnie nie znają odpowiedzi.

2. Mój szef nieustannie robi denerwujące komentarze na temat mojej choroby Leśniowskiego-Crohna. - Anonimowy

Osoby z Crohn's nie są zobowiązane do poinformowania pracodawcy o ich stanie. Mają prawo powiedzieć tyle - lub tak mało - jak im się wygodnie podoba. Mogą jednak być otwarte, jeśli potrzebują specjalnych udogodnień - takich jak dodatkowy czas przerwy lub biurko bliżej łazienki.

Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami (ADA) powstrzymuje firmy przed nękaniem lub dyskryminowaniem ludzi za ujawnienie, że mają przewlekłą chorobę. Wykonywanie niepożądanych komentarzy dla pracownika z chorobą Crohna jest nie tylko szkodliwe, ale może również naruszać ich prawa.

3. "Możesz jeść fast-food, a nie sałatkę? To nie ma sensu. "- Anonimowy

Dieta jest ważną częścią zarządzania chorobą Leśniowskiego-Crohna. Każdy z tą chorobą ma inne potrzeby dietetyczne. Niektórzy ludzie muszą unikać pewnych pokarmów, takich jak warzywa o wysokiej zawartości błonnika, ponieważ podrażniają przewód pokarmowy i nasilają stan zapalny.Inni tracą apetyt i muszą jeść więcej kalorycznych pokarmów, aby sprostać codziennym wymaganiom.

Żadna dieta dla Leśniowskiego-Crohna nie zaleca "żywności niezdrowej. "W rzeczywistości tłuste, smażone potrawy mogą nasilać objawy. Danie komuś kłopotu z tym, co jedzą, kiedy już mają tyle zmartwień, sprawi, że poczują się okropnie.

4. "Czuję się lepiej wkrótce. "- Dawn Pawnsford

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest chorobą trwającą do końca życia. Ludzie, którzy go mają, nie "niedługo się polepszą". "Nauczą się radzić sobie z objawami w miarę upływu czasu.

5. "Znam kogoś listonosza, który wyleczył go dietą. "- Monica Garcia

Leki i zabiegi chirurgiczne mogą kontrolować objawy choroby Leśniowskiego-Crohna, ale nie ma znanego leku. Oferowanie komuś fałszywej nadziei w postaci nieudowodnionego leczenia nie jest pomocne.

6. "Wiem, że czułbyś się lepiej, gdybyś po prostu stracił na wadze i obserwował to, co jesz. "- Anonimowy

Złamanie kogoś o swojej wadze spowoduje, że poczują się źle i to też nie pomoże ich kondycji. Jedzenie może być prawdziwą walką, gdy masz Crohna. Wiele pokarmów może pogarszać objawy. Utrata masy ciała jest powszechna z powodu biegunki i innych problemów z jelitami. Badania sugerują, że bycie trochę cięższym niekoniecznie jest czymś złym, gdy masz Crohna. Niektóre osoby o wyższym wskaźniku masy ciała (BMI) mają bardziej stabilny stan.

7. "Może mogę pożyczyć go na tydzień lub dwa i schudnąć? "- Michelle O'Dea

Jeśli chcesz pożyczyć intensywny ból brzucha, nagłe napady biegunki, krwawienie z odbytu i paraliżujące zmęczenie, które towarzyszą tej chorobie, idź przed siebie.

8. "Wiem, jak się czujesz. W ubiegłym tygodniu miałam biegunkę. "- Robbie Green Drummer

Posiadanie błędu żołądka lub zatrucia pokarmowego nie jest w żaden sposób porównywalne do życia z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Wirus lub choroba przenoszona przez żywność zazwyczaj ustępuje w ciągu 24 do 48 godzin. Ludzie cierpiący na chorobę Leśniowskiego-Crohna mają ciągłe, nawracające napady ciężkiej biegunki, które zachodzą bez ostrzeżenia.

9. Ludzie są zarażeni chorobą Leśniowskiego-Crohna. - Stacey Howeth

Oczywiście ruchy jelit i płyny ustrojowe mogą niektórym przeszkadzać, ale wyobraź sobie, że żyją z biegunką i krwawymi stolcami. Powiedzenie komuś, że twój stan zdrowia cię pogrąża, tylko sprawi, że poczują się zawstydzeni czymś, nad czym nie mają kontroli.

10. "Kiedy ludzie próbują ci powiedzieć, co twój GI i dietetyk kazali ci zrobić, to źle i że powinieneś zrobić coś innego. "- Stephanie Gail Williams

Gastroenterolodzy przechodzą przez pięć do sześciu lat specjalistycznego szkolenia w leczeniu chorób jelit, takich jak Crohna. Dietetycy ukończyli kilkuletnie kształcenie w zakresie nauk o żywności i żywieniu. Jeśli nie masz wykształcenia w żadnej z tych specjalności, nie próbuj zaprzeczyć temu, co mówią eksperci.

11. "Przytulę cię, ale nie chcę dostać tego, co masz. "- Jordan McDonald

Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest zakaźna. Chociaż dokładna przyczyna nie jest znana, lekarze uważają, że geny i problemy z układem odpornościowym wyzwalają tę chorobę.

12. "Nie mogę wziąć tego prednison."- Jill Hudson Fletcher

Które narkotyki możesz lub nie mogą sobie z nimi poradzić, są nieistotne. U osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna leki przeciwzapalne mogą nasilać objawy, a nawet powodować ich remisję.

13. "Czy musisz o tym tak dużo mówić? "- Emily Pierce

Ciężko jest otworzyć się na przewlekłą, a czasami wstydliwą chorobę. Ważne jest również, aby mieć świadomość ciężaru, jaki niosą osoby chorujące na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Rozmowa z bliskimi na temat ich stanu może pomóc w zmniejszeniu stresu. Gdy ktoś z Crohna chce otworzyć się na swoje zdrowie, słuchaj i bądź pomocny. Nie wyłączaj ich.