11 Rzeczy, których nigdy nie powinieneś mówić komuś ze stwardnieniem rozsianym

Kiedy przechodzisz przez coś, czego nie rozumieją twoi przyjaciele i rodzina, oni nie zawsze wiedzą, co powiedzieć. Czasami może się wydawać, że są niewrażliwi, nieuczciwi lub wręcz niegrzeczni.

Poprosiliśmy ludzi żyjących ze stwardnieniem rozsianym (MS), aby opowiedzieli nam o najbardziej irytujących rzeczach, które ludzie o nich słyszeli. Oto próbka tego, co powiedzieli ci ludzie … i co mogli powiedzieć.

Kiedy mówisz ludziom ze stwardnieniem rozsianym lub innymi przewlekłymi "niewidzialnymi" chorobami, że nie wyglądają na chore, mogą czuć się jakbyś ich lekceważył lub oskarżył o fałszowanie. Nie możesz powiedzieć, jak ktoś ze stwardnieniem rozsianym czuje się przez sposób, w jaki wyglądają. Powiedzenie im, że wyglądają dobrze, jest komplementem i pytaniem, jak czują, że uznają swoją rzeczywistość.

SM nie jest łatwiejszy dla młodych ludzi, ani nie jest bardziej prawdopodobne, że się polepszy. Wyobraź sobie, że jesteś w kwiecie wieku i masz do czynienia z nieprzewidywalnymi objawami neurologicznymi. Realizacja choroby przewlekłej w młodym wieku może być przytłaczająca. Lepiej po prostu zaoferować swoje emocjonalne i praktyczne wsparcie.

Jeśli nie znasz faktów, najlepiej nie przyjmować założeń. Jeśli są do tego otwarci, zadaj pytania. W przeciwnym razie poświęć kilka minut swojego czasu, aby nauczyć się podstaw. MS nie jest zakaźny. W SM układ odpornościowy mylnie atakuje mielinę, substancję ochronną, która otacza włókna nerwowe. Z biegiem czasu powoduje to zmiany w centralnym układzie nerwowym. Co wywołuje ten proces, jest niejasne, ale może być kombinacją rzeczy. Niektóre kierunki badań obejmują predyspozycje genetyczne, czynniki zakaźne i czynniki środowiskowe.

Nie ma szybkiej poprawki dla stwardnienia rozsianego, a leczenie może być skomplikowane i kosztowne. Różni się w zależności od osoby, a czasami leczenie musi się zmieniać w miarę pojawiania się objawów. Niektóre leki modyfikujące przebieg choroby oraz niektóre leki w postaci tabletek mają za zadanie spowolnić postęp choroby i zmniejszyć liczbę nawrotów. Niektóre osoby z SM stosują inne leki lub terapie, aby poradzić sobie z poszczególnymi objawami. Najlepiej podążać za przykładem swojego przyjaciela podczas dyskusji na temat leczenia SM.

Ludzie ze stwardnieniem rozsianym są bombardowani historiami o innych ludziach ze stwardnieniem rozsianym, włączając tych, którzy wspinają się góry i bieg maratony i te, które nie mogą wstać z łóżka albo chodzić bez pomocy. Ale ponieważ stwardnienie rozsiane jest różne dla każdego, nie ma sensu porównywać stwardnienia rozsianego twojego przyjaciela do kogoś innego.

MS, szczególnie typu nawracająco-remisyjnego, może zmieniać wiele z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, a nawet z dnia na dzień. Osoba ze stwardnieniem rozsianym może wyglądać doskonale zdrowo i silnie przez jeden tydzień, ale nie jest w stanie postawić jednej stopy przed drugą. Remisja nie oznacza, że ​​MS zniknęło na dobre lub że była to błędna diagnoza. Ponownie, ponownie objawy są częste w SM.

Nie mów tego ani nic podobnego. To aroganckie i bolesne. Po prostu piętrzysz się z poczucia winy.

To nie jest zawody. Twój przyjaciel nie ma wpływu na to, czy zostaniesz zatwierdzony. Pytanie, dlaczego zostały zatwierdzone, sugeruje, że kwestionujesz ich uczciwość w odniesieniu do ich niepełnosprawności.

Lepiej mówić o korzyściach płynących z ćwiczeń, nie dając fałszywej nadziei. Jeśli twoja mama miała stwardnienie rozsiane, ona prawdopodobnie wciąż ma to. Ćwiczenia, dieta i inne czynniki stylu życia są ważne dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Dokonywanie zdrowych wyborów może pomóc ci pozostać silnym, wzmocnić ogólny stan zdrowia i poprawić niektóre objawy SM. Ale wciąż nie jest lekarstwem.

Przewlekłe zaburzenia snu (CSD) i chroniczne zmęczenie są częste wśród osób cierpiących na SM. Ale potrzeba snu niekoniecznie oznacza, że ​​łatwiej jest dostać. A dobry sen nie musi trwać przy przytłaczającym zmęczeniu, które towarzyszy SM.

Kiedy ktoś mówi o swoich zmaganiach ze stwardnieniem rozsianym, to nie znaczy, że oni potrzebują lekcji życia albo, że oni nie mają perspektywy. Sprawy mogą być gorsze; rzeczy mogłyby być lepsze. Ale to, co mają, to stwardnienie rozsiane. Właśnie z tym mają do czynienia i to jest ogromna część ich życia. Niech mówią o tym, nie powodując poczucia małej - ponieważ SM nie jest małe.

Czy masz stwardnienie rozsiane lub znasz kogoś, kto to robi? Skontaktuj się ze społecznością Living with MS na Facebooku "