Zwycięzca głosu pacjenta Podróżuje po świecie i pozostaje pozytywnie, pomimo powikłań

Podczas pracy nad listą zwycięzców konkursu Patient Voices, którzy dołączą do nas na Szczyt Innowacji DiabetesMine za kilka miesięcy, dzisiaj z przyjemnością przedstawiamy długoletniego Typu 1 Kim Hislop w New Hampshire.

Mieszka w Newington z mężem Danem z siedmioletnim stażem i czterema "futrzanymi dziećmi" (trzy psy i kot), Kim szybko zbliża się do swojego 20-letniego życia z typem 1. W tych latach dużo przeszła, szczególnie ostatnio - doświadcza kilku powikłań cukrzycy, w tym niewydolności nerek, które doprowadziły do ​​jej przeszczepu pod koniec 2013 r. i teraz myśli o transplantacji trzustki. Przez to wszystko, Kim zachowała inspirujący stosunek

i jest zdeterminowana, aby nadal podróżować po świecie, tak jak zawsze.

Obecnie studiuje psychologię z Union Institute i Un iversity, 32-latka ma nadzieję wykorzystać swoją pasję i doświadczenie do nowych podejścia do technologii diabetologicznej na przyszłość.

Tu w kapelusz Kim ma do powiedzenia …

DM) Jak zawsze: najpierw proszę, podziel się swoją historią diagnozy …

KH) Byłem zdiagnozowany w 1997 roku, w wieku 15 lat, podczas sport fizyczny. Pielęgniarka weszła do sali egzaminacyjnej i zapytała, czy mogę podać kolejną próbkę moczu, ponieważ pierwsza z nich wykazała wysoki poziom cukru. Po przetestowaniu drugiej próbki poprosili mnie, abym przeprowadził badanie krwi na czczo następnego dnia rano. W tym czasie, moja rodzina i ja uważaliśmy, że może potrzebowałbym zmienić moją dietę i poziom aktywności.

Kilka godzin po tym, jak poszedłem na badanie krwi, zadzwonił do mnie gabinet lekarza i powiedział, że umówili się na spotkanie z endokrynologiem następnego dnia. Znowu nikt nie był zbyt zaniepokojony. Jak tylko wszedłem do pokoju egzaminu w biurze endo, pielęgniarka dała mi szansę. Rodzice pytali, co się dzieje, a lekarz powiedział po prostu: "Nie wiesz, Kim ma cukrzycę typu 1". Jestem jedyną osobą w mojej rodzinie z typem 1, chociaż zarówno dziadkowie ze strony ojca, jak i ze strony matki byli typem 2.

Czy zaakceptowałeś swoją cukrzycę od samego początku, czy też przeszedłeś fazę zaprzeczania i buntu, tak jak robi to wiele nastolatków?

Od czasu mojej diagnozy brałem udział w wielu zbiórkach pieniędzy na badania i programy diabetologiczne. Ale bardzo się zmagałem, przez pierwsze 12 lat z nim żyłem. Z powodu tego, co nazywamy "deniabetes", cierpię z powodu większości komplikacji. Kiedy odzyskałem kontrolę nad swoim życiem, połączyłem siły z CDE i poproszono mnie o rozmowę ze studentami farmacji w Massachusetts College of Pharmacy z perspektywy pacjenta na temat powikłań cukrzycy. Sukces tego wykładu doprowadził do innych możliwości wypowiadania się na kilku kursach CE dla NP, pielęgniarek i farmaceuty.W 2011 r. Byłem także wykładowcą Funduszu A Cure w północnej Nowej Anglii w ramach JDRF. W 2013 r. Przeszczepiłam nerkę, a teraz opowiadam się za tym, by ludzie podpisywali się jako dawcy narządów.

Wow, czy możesz podzielić się jeszcze doświadczeniem przeszczepu nerki?

Skończyło się na niewydolności nerek i potrzebowałem nowej nerki, aby przeżyć, inaczej byłbym na dializy nerek. Mój przeszczep odbył się 17 grudnia i to moja teściowa oddała mi swoją nerkę ( , która przekazała wiadomość telewizyjną! ). Od samego początku była jedyną osobą, która przeszła proces oceny na mecz, a ona pasowała i była zdrowa i zdolna do oddania krwi. To zazwyczaj się nie zdarza; widzisz wszystkie statystyki dotyczące wszystkich ludzi, którzy czekają na przeszczepy i jak mało jest takich operacji transplantacyjnych … więc to szaleństwo, że ta osoba, moja teściowa, powiedziała, że ​​zrobi to i to się uda. Nie sądzę, że kiedykolwiek naprawdę zrozumiem, jakie mam szczęście!

Jak się czujesz od czasu przeszczepu pod koniec zeszłego roku?

Właściwa operacja sama w sobie poszła dobrze, a funkcja nerek była niesamowita. Walczyłem po operacji, głównie z powodu leków, i byłem w szpitalu pięć lub sześć razy po tym przez łącznie 30 dni po operacji, tylko dla wszystkich problemów z leczeniem. Meds są bardzo trudne w twoim systemie. Ale w ciągu ostatnich kilku miesięcy zacząłem czuć się bardziej normalnie, a funkcja była świetna, lepsza niż dawno temu.

Teraz zastanawiam się nad przeszczepem trzustki i pójściem na konsultacje na ten temat. Jeśli przeszedłeś przeszczep nerki, zostaniesz przeniesiony wyżej na wyższy poziom, ponieważ jesteś już na lekach na nerki. I jest fakt, że jeśli dostanę przeszczep trzustki, to może pomóc mojej nerce nie być tak zestresowanym od cukrzycy. Przeszczep nerki nie jest lekarstwem przez resztę mojego życia, a ponieważ jestem tak młody, będę potrzebował innej nerki w pewnym momencie mojego życia. Więc to może mi pomóc uzyskać więcej z pierwszej nerki. Musiałem przeprowadzić wiele badań i poszukiwać duszy w tej sprawie, ale teraz pochylam się w kierunku jej posiadania.

Mimo wszystkich komplikacji i zmagań, podróżowałeś sporo po globie e … gdzie Cię przygrywały Twoje przygody?

Chłopcze, podróżuję od szkoły średniej i przez całe moje życie, i nie mogę nawet policzyć, ile miejsc odwiedziłem - Rosja, Grecja, Austria, Szwajcaria, Afryka, Karaiby … tak wiele miejsc . Myślę o 20 różnych krajach. Uwielbiam doświadczać innych kultur i widzieć wszystko, co mogę. Jestem ćpunem adrenaliny, naprawdę jestem. Po przeszczepie nie byłem w stanie podróżować za granicę i mam wrażenie, że jestem w trakcie wycofywania się.

To zdjęcie mnie z gepardem (po prawej) znajdowało się w Nanidii na zachodnim wybrzeżu Afryki w styczniu 2013 r. Co spowodowało, że to było lato przedwcześnie, kiedy miałem problemy z niewydolnością nerek , a najlepszym sposobem działania będzie przeszczep.Moja ciocia pływała po całym świecie od lat i była w tym czasie w Afryce, więc spojrzałem na mojego męża i powiedziałem: "Tam właśnie chcę iść." Tak więc przez dwa tygodnie byłem tam. Muszę polować na geparda, po tym, jak pojechaliśmy do miejsca, które jest jak farma geparda, a człowiek miał trzy, które udomowił i mieszkał na swoim podwórku. Zapłaciliśmy 20 dolarów za obóz i mogliśmy pieścić dorosłego geparda i patrzeć, jak je.

Ja także uwielbiam delfiny i pływam z nimi w kilku miejscach, i pocałowałem jednego na Dominikanie.

Moja cukrzyca nigdy nie powstrzymała mnie przed podróżowaniem. Tak, podejmuję dodatkowe środki ostrożności. Ale dzięki planowaniu czuję, że wszystko jest możliwe.

Co masz nadzieję zrobić po ukończeniu studiów?

Posiadając dyplom z psychologii, chciałbym pomóc innym osobom walczącym z przewlekłą chorobą zaakceptować ich diagnozę. Jestem głęboko przekonany, że aby jak najlepiej zadbać o problem zdrowotny, należy zacząć od dbania o swoje zdrowie psychiczne. Idą ręka w rękę.

Dlaczego wziąłeś udział w naszym Konkursie Pacjentów?

Rozpocząłem ten konkurs, ponieważ uważam, że ludzie, którzy podejmują decyzje dotyczące mojej osobistej opieki zdrowotnej, muszą wiedzieć coś o mnie. To bardzo ważne, aby pytali szerzej, jakie są potrzeby społeczności diabetyków. Wspaniale jest, że mamy do dyspozycji więcej technologii, ale być może mamy konkretne potrzeby, o których jeszcze nie pomyślano. Na przykład, kilka lat temu cierpiałem na ciężką retinopatię i pewnego ranka obudziłem się bez wizji w obu moich oczach. Brakowało mi sposobu radzenia sobie z cukrzycą, zwłaszcza na pompce, bez wzroku. Po dalszych badaniach byłem zniechęcony, gdy dowiedziałem się, że nie ma na rynku pompy insulinowej z funkcją voice-over { Uwaga wydawcy: poprzedni zwycięzca skupił się na tym "martwym punkcie" }. Na pewno nie mogę być jedyną osobą z tą potrzebą? ! Zwłaszcza jeśli głównym powikłaniem cukrzycy jest utrata wzroku i ślepota. To smutne, ponieważ jeśli chodzi o wybór pompy lub licznika, moje pierwsze pytanie nie brzmi "Jak to działa?". ale "Czy mogę dobrze widzieć ekran?"

Jakie są twoje nadzieje na szczyt?

Mam nadzieję, że mogę wnieść wyjątkową perspektywę. Niestety jestem dzieckiem plakatu na komplikacje. Ale myślę, że ponieważ przeszedłem przez nie, mam współczucie i empatię dla walk innych.

Po wszystkim, co przeszedłeś, brzmi to tak, jakbyś z pewnością odnalazł swój głos orędownika …

Jestem bardzo osądzający dla siebie i kiedy dochodzę do komplikacji, przez które przeszedłem. Ale chcę być bardziej inspirujący i naprawdę uważam, że musisz mieć pozytywne nastawienie. Zamierzasz wpełznąć do dziury i nie żyć swoim życiem? Nie, absolutnie nie. Jestem naprawdę dumny, że udało mi się odwrócić moje życie i udało mi się zadbać o siebie z tymi wszystkimi komplikacjami. Bardzo ważne jest, aby mówić o komplikacjach, aby wiedzieć, że nie musisz obwiniać siebie i czuć się winnym z powodu komplikacji.

Dziękuję za rozmowę na temat komplikacji i poczucia winy, Kim. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć cię na szczycie!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.