Nowe konferencje dla diabetyków prowadzone przez pacjentów | DiabetesMine

Pamiętacie dni, kiedy jedynymi konferencjami poświęconymi cukrzycy były te wielkie, sztywne wydarzenia, które organizacje narodowe skierowały do ​​lekarzy?

Oczywiście, te wielkie branżowe i polityczne wydarzenia zawsze były ważne i prawdopodobnie dotyczą pacjentów, ale niekoniecznie zostały zaprojektowane przez nas i dla nas , ani też wiele wystawnych kabin, prezentacje i panele dyskusyjne zawierają głos kluczowy, który dodałby sprawdzenie rzeczywistości do problemów związanych z cukrzycą - nas, pacjentów!

Już nie.

Nowe wydarzenia z udziałem osób z cukrzycą mają swój własny, z nowymi dodatkami, które biorą zupełnie nowy kierunek, w jaki sposób angażują nas z wadliwymi trzustkami za pomocą webinarów, interakcji online, a także osób na żywo. - rozmowy, które nie opierają się na specjalistach lub materiałach medycznych, aby poprowadzić dyskusję.

Dwa wspaniałe przykłady to niedawna konferencja online poświęcona cukrzycy i pierwsza osobowa konferencja na temat cukrzycy, zaplanowana na marzec 2015 r.

Zachęcające jest postrzeganie obu tych osób jako okazji do porozmawiania o ważnych sprawach z życia PWD, które zwykle nie są przedmiotem większości "profesjonalnych" wydarzeń - np. Jak dobrze żyć w następstwie powikłań cukrzycy i takich, jak wypalenie cukrzycy, depresja, seks, dyskryminacja i walka finansowa.

Ponieważ te wydarzenia, wykonane dla nas i przez nas , odnoszą się do "prawdziwej transakcji" życia z cukrzycą od góry do dołu.

Trochę nadziei, raz jeszcze

W ubiegły wtorek odbyła się druga doroczna konferencja D-Hope, darmowy internetowy czat podzielony na trzy panele w ciągu trzech godzin. W zeszłym roku w debiucie tego wydarzenia wzięło udział ponad 500 osób, którym przewodził długoletni typ 1 PWD i znany adwokat Scott Johnson w min.

nesota, wspierane przez organizacje partnerskie, Fundację Diabetes Hands i dLife, wraz z firmą sponsorującą Pamlab .

W tym roku ponad 500 osób zapisało się i dostroiło na konferencję na żywo - chodziło o otwartą rozmowę i pozytywne myślenie o cukrzycy, zwłaszcza o trudniejszych tematach, takich jak komplikacje i zdrowie emocjonalne, które często są ignorowane lub ukrywane ponieważ wywołują strach i wstyd.

Niektóre materiały do ​​dyskusji można znaleźć, wyszukując hashtag #dHopeConf na Twitterze.

Wszystkie trzy panele były świetne, IMHO - pierwszy z udziałem PWD Christel Aprigliano, Karen Graffeo i Dr. John Anderson; drugi z PWD Mike Lawson i Kerri Sparling wraz z CDE Pam Ressler; oraz trzeci z udziałem PWD George'a Simmonsa i doktora Jen Nash w Anglii.

Zauważyłem, że kiwałem głową, gdy wszyscy się odezwali - od samego początku, gdy Karen zauważyła, że ​​naszą wewnętrzną reakcją na komplikacje jest "są przerażające" i wolimy zignorować rozmowę niż ją przyjąć. Anderson zachęcał ludzi do rozmowy ze swoimi lekarzami, a jednocześnie zachęcał swoich kolegów, by nie osądzali lub nie obwiniali pacjentów, ale raczej mówili pozytywnie o komplikacjach, kiedy to możliwe.

Dla mnie to dużo znaczyło, aby usłyszeć i być endo jak Anderson zdaje sobie sprawę, że zdrowie psychiczne jest w rzeczywistości częstym powikłaniem cukrzycy i mam nadzieję, że więcej endos podąża tą drogą. W trzecim panelu George powtórzył wiele tych samych opinii o potrzebie znalezienia najlepszych pracowników służby zdrowia, którzy nie będą oceniać, ale będzie pracował z nami jako równy i nie sprawi, że poczujemy się zawstydzeni i obwiniani.

Btu osobiście najbardziej spodobał mi się drugi panel, ponieważ skupiał się na blogowaniu i wykorzystaniu mediów społecznościowych w radzeniu sobie z chronicznymi chorobami. Pam Ressler zwróciła uwagę na badanie z 2012 roku, które przeprowadziła na internetowej blogosferze pacjentów i na temat korzyści płynących dla osób z cukrzycą i nie tylko w innych społecznościach pacjentów. Żadne inne badanie nie zajmowało się tym problemem wcześniej, powiedziała.

Jej odkrycia wykazały ogromną wartość w zachęcaniu do kontaktów i wzajemnej pomocy - z naszymi doświadczeniami z DOC.

Wyzwanie polega na tym, że coraz więcej lekarzy zdaje sobie sprawę z tego, jak ważna jest interakcja z rówieśnikami, i nawet jeśli nie są oni sami w sieci, i zachęcać swoich pacjentów do szukania kontaktu z rówieśnikami, aby porozmawiać o problemach zespołu opieki medycznej. nie jest przystosowany do obsługi. Amen!

To bardzo ważne, gdy ludzie dzielą się swoimi opowieściami, powiedział Ressler, zauważając oczywiście, że blogowanie i korzystanie z mediów społecznościowych nie jest dla wszystkich i nie można zrobić "pełnego oświadczenia o interakcji online". Całkowicie zgodził. Ale dla ogromnej liczby pacjentów, ten rodzaj interakcji rówieśniczych co najmniej jest tak ważny dla naszego sukcesu i dobrego samopoczucia, jak spędzanie czasu z lekarzem lub CDE.

Są to dokładnie te rodzaje rozmów, których potrzebujemy, i naprawdę dobrze jest zobaczyć konferencję D-Hope, tworząc żywe forum do dyskusji. I nie tylko to robi …

Nieaktywność w trybie offline

Niecały tydzień temu dowiedzieliśmy się, że w dniach 12-15 marca 2015 r. W Hotelu Flamingo zaplanowano pierwszą Unconference for PWDs. w Las Vegas, Nevada.

Tak, osobista konferencja w Vegas dla samej społeczności pacjentów!

To wyjątkowe wydarzenie jest pomysłem naszego przyjaciela Christela Aprigliano, który był również zaangażowany w konferencję D-Hope i był niesamowitym dodatkiem do wielu innych działań DOC, takich jak kampania StripSafely na temat glukometru i dokładności pasków testowych oraz naszego własnego Konkurs DiabetesMine Patient Voices Contest and Innovation Summit w 2013 r. Wydarzenie to jest oficjalnie organizowane przez nowo utworzony non-profit Christel, The Diabetes Collective, którego misją jest "inspirowanie i wspieranie społeczności diabetologicznej" i jest w trakcie uzyskiwania 5013 status.

Oto, jak opisuje to nowe przedsięwzięcie:

Tradycyjne konferencje skupiają się na grupie ekspertów lub paneli, aby dzielić się informacjami z odbiorcami, a na koniec odpowiadać na pytania i odpowiedzi. Program i ścieżki są ustalane z dużym wyprzedzeniem. Uczestnicy mogą wybierać między sesjami, więc jeśli będą uczestniczyć w jednej prezentacji, przegapią kolejną. Istnieje bardzo ograniczony czas na udział w dyskusjach grupowych pomiędzy uczestnikami i często jedyny czas na naukę od rówieśników odbywa się na korytarzach lub podczas posiłków. "Niekonferencja" umożliwia uczestnikom tworzenie i moderowanie porządku obrad, umożliwiając szeroki wachlarz tematów i punktów widzenia, których nigdy nie można uwzględnić w tradycyjnej konferencji. Korzystając z różnych metod udostępniania, które skupiają się na pobieraniu odpowiedzi od wszystkich uczestników, osoby w pokoju mogą uczyć się od siebie nawzajem w środowisku peer-to-peer.

W The Diabetes UnConference każdy uczestnik jest ekspertem. Wszyscy uczestnicy mogą zadawać pytania i uczyć się od rówieśników w bezpiecznym otoczeniu, w którym nie ma oceny lub błędnej odpowiedzi. Tematy mogą obejmować: wypalenie cukrzycy, depresję, płeć, dyskryminację, kwestie finansowe, inspirację do ćwiczeń, dynamikę rodziny, rodzicielstwo z cukrzycą, ujawnianie cukrzycy innym osobom lub nawet najlepsze leczenie hipoglikemii dla każdej osoby.

Och, i to jest dla WSZYSTKICH ludzi chorych na cukrzycę, niezależnie od rodzaju!

przy okazji, Christel ma cały zespół znanych PWD i DOC pomagających w koordynacji: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernandez, Scott Johnson, George Simmons i Kerri Sparling.

Trzydniowa impreza będzie kosztować zaledwie 139 USD za osobę, w tym posiłki, a pobyt w hotelu to 207 $ (69 USD za noc) i oczywiście będziesz musiał odebrać kartę za własne przelot. Christel mówi, że była zachwycona, że ​​w Flamingo osiąga tak dobre wyniki w stosunku do stosunkowo niedrogich stawek za pokój, a ona płaci z własnej kieszeni za wynajem sali konferencyjnej, itd., Do czasu, gdy miejmy nadzieję, że niektórzy sponsorzy dołączą do tej ekscytacji. W międzyczasie ich zespół koordynuje wiele kontaktów, aby dowiedzieć się, czy stypendia lub sponsoring są możliwe, aby pomóc D-peepom.

Ale co, jeśli nie możesz tego zrobić osobiście? Czy będzie wirtualny streaming lub inny komponent online? Nie, Christel mówi nam, że jest to sprawa stricte offline.

"Bez ogródek, ale to wydarzenie skupia się na uczestnictwie w kursie osobistym, w pokoju nie będzie wifi, a podczas interaktywnych punktów konferencji zniechęcamy laptopy i smartfony. - relacje peer-to-peer, które mogą być wzmocnione przez społeczność online diabetyków PO uczestnictwie w konferencji … Byłem na wydarzeniach, w których ludzie próbują angażować innych przez Skype'a lub transmisję na żywo … i to nie jest jedno z tych wydarzeń. Spodziewam się, że będą jakieś ciężkie emocjonalne dyskusje i chcę, aby wszyscy czuli się bezpiecznie i komfortowo w pokoju."

Wow, trochę dziko … w dzisiejszych czasach rzadka rzecz, aby innowacyjna konferencja była zaprojektowana tak, aby NIE BYĆ interaktywną ze światem online. Oczywiście, jeśli nie jesteś tam osobiście Ale to nie jest nic złego: skupienie ludzi na akcji na żywo zachęca do prawdziwej, skoncentrowanej komunikacji, której często brakuje w tym ultra-cyfrowym świecie i oczywiście każdy będzie miał mnóstwo okazji do napisania o tym po fakcie.

To jest cała idea D-Meetupów (nie nazywaj ich grupami wsparcia - wzdrygnij się) i jest to jedna z najlepszych części uczestnictwa w oficjalne zdarzenie D lub konferencja, widzenie ludzi, rozmawianie z ludźmi, poznanie ich w staroświecki sposób

Uwielbiamy cały pomysł tej konferencji, ale to, co chcielibyśmy zobaczyć to próba zdobycia nowe twarze i nowe głosy do wzięcia udziału - tych, którzy wcześniej nie mieli okazji uczestniczyć w tak dużym wydarzeniu typu D-Meetup. IMHO, dzięki czemu nie zawsze można zobaczyć i usłyszeć tę samą grupę osób, które są wtajemniczone (niesamowite).

Ogólnie rzecz biorąc, to naprawdę wzruszające serce, aby zobaczyć wzrost takich wydarzeń - te, które faktycznie tworzymy. Mają oni więcej do roboty, że tak powiem, i mogą naprawdę zagłębić się w psychospołeczną stronę cukrzycy, którą tak desperacko trzeba się zająć.

Bardzo zachęcające, aby zobaczyć, jak to wszystko się dzieje, i jesteśmy podekscytowani mogąc pomóc w każdy możliwy sposób!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona z myślą o Diabetes Mine, blogu poświęconym zdrowiu konsumentów, skupiającemu się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.