Dla partnerów i współmałżonków osób chorych na cukrzycę

Ciężko jest wycenić wsparcie, jakie wszyscy otrzymujemy od wspaniałych partnerów i małżonków, którzy każdego dnia stają po naszej stronie podczas podróży chorych na cukrzycę.

Tak, cukrzyca może komplikować relacje, jak wszyscy wiemy - i im więcej uznamy to i im więcej pomocy możemy uzyskać, tym lepiej.

Moim wieloletnim źródłem informacji na ten temat był Behavioral Diabetes Institute (BDI) z San Diego, który wiele lat temu stworzył popularne karty etykiety na cukrzycę dla bliskich, a kilka lat temu opracował program edukacyjny, który jest w trakcie zbudowania jeszcze więcej.

Cieszymy się również z dzielenia się opowieściami o małżonkach i partnerach za pośrednictwem naszych własnych serii Partner Follies tutaj w kopalni " . Wspaniale było mieć w swoim życiu dwie wyjątkowe osoby - moją żonę Suzi i mojego tatę Larry'ego - przez te wszystkie lata dzielili się swoimi opowieściami z gośćmi.

Dziś cieszę się z raportu o fali nowych zasobów i programów tworzonych lub rozwijanych w celu skupienia się na partnerach i małżonkach.

A ponieważ dziś są urodziny mojej żony Suzi, ten post jest jej poświęcony. ( Wszystkiego najlepszego, Skarbie! )

Badania nad Badań Cukrzycowych

Suzi i ja niedawno uczestniczyliśmy w nowym badaniu przeprowadzonym na Uniwersytecie Indiana, sponsorowanym przez Baylor College i giełdę T1D, koncentrując się na ogólnej cukrzycy jakość życia partnerów, małżonków i rodziny.

Badania rozpoczęły się w marcu i trwają do lutego 2017 r., Są to dwufazowe badania prowadzone przez dr Barb Anderson w Texas Children's Hospital i Dr. Marisa Hilliard z Baylor College of Medicine.

W skali kraju, 296 osób uczestniczy w badaniu, a większość z nas - w 192 dokładniej - bierze udział w pierwszej fazie prowadzonej przez dr Davida Marrero, który jest długoletnim typem 1, który koncentruje się na badania nad cukrzycą, a także pełni funkcję prezesa wydziału zdrowia i edukacji American Diabetes Association. Resztę tej grupy stanowią dzieci i nastolatki, które udzielają wywiadów w Teksasie.

W pierwszej części tego finansowanego przez Helmsley badania, trio lekarzy organizuje grupy dyskusyjne i rozmowy na temat tego, jak cukrzyca wpływa na nasze życie i relacje.

Kolejna faza obejmie tworzenie kwestionariuszy jakości życia i testowanie tych z dużą, reprezentatywną dla kraju próbką około 1 800 osób z rejestru Kliniki Wymiany T1D. Ostatecznie celem jest stworzenie zestawu standardowych kwestionariuszy na temat doświadczeń i jakości życia osób, które mają lub którym zależy na osobie z T1D, która może być używana przez lekarzy i badaczy jako kluczowy wynik badań leczenia.

Dzięki niedawnej przeprowadzce do Michigan Suzi i ja nie mogliśmy dołączyć do osobistych grup fokusowych na Uniwersytecie Indiana. Zamiast tego, w każdą niedzielę zajęliśmy godzinę naszego czasu, aby porozmawiać przez telefon z naukowcami. Pytania zaczęły się od ogólnego tła, ale potem zagłębiliśmy się w kilka osobistych rzeczy dotyczących tego, jak się komunikujemy i problemów, z którymi mamy do czynienia, jeśli chodzi o cukrzycę wpływającą na nasze małżeństwo.

Odkryłem, że mówienie otwarcie o tych sprawach pomogło mi w cementowaniu pewnych rzeczy, o których muszę pamiętać, aby utrzymać mojego partnera w pętli (jeśli zechcesz). Często decyduję się nie rozmyślać nad mniej szczęśliwymi aspektami mojego zdrowia i dlatego nie komunikuję tak dużo jak prawdopodobnie powinienem. To właśnie pomogło mi to badanie, a także poczucie, że ogólnie nasza społeczność Diabetes Online Community (DOC) powinna być bardziej otwarta na omawianie takich tematów, jak intymne relacje, zdrowie mężczyzn i efekt psychospołeczny, wszystko to ma wpływ na naszych bliskich .

Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, jak to się materializuje i co wynika z tych badań, gdy zakończy się w 2017 r.

Wpisz WE (tylko dla partnerów i małżonków)

Kilka miesięcy temu informowaliśmy o zmianach z grupą Studenci z cukrzycą, prowadzoną przez koleżankę typu 1, dr Nicole Johnson, która wielu z nich rozpoznaje jako Miss America 1999. SWD ogłosiło utworzenie nowej organizacji patronackiej o nazwie Diabetes Empowerment Foundation, która przejmowałaby wiele ich działań i dodawała nowe programy obejmujące partnerów i małżonków.

Teraz ta grupa wprowadziła nowy program o nazwie Typ WE, który nie został wyodrębniony na ostatnim dorocznym spotkaniu Amerykańskiego Stowarzyszenia Edukatorów Cukrzycy (AADE) w Nowym Orleanie. Nicole zajmowała stanowisko i rozdawała informacje o typie WE.

Wygląda na to, że typ WE oferuje coś, co nazywa się "skalą niebezpieczeństwa", zaprojektowaną, aby ocenić, jakie problemy cukrzycowe mogą powodować najwięcej problemów, co jest przyczyną cierpienia, a następnie sugerować wskazówki i strategie radzenia sobie z tymi problemami. Anonimowy kwestionariusz trwa od 10 do 15 minut i jest częścią programu Just for Partners stworzonego wspólnie z Dr. Williamem Polonsky'm, który kieruje BDI.

Program Just for Partners opracowany przez grupę Nicole's Bringing Sciene Home najwyraźniej teraz rozkwita pod parasolem Fundacji Diabetes Empowerment Foundation. Świetna sprawa!

Badania wskazują na potrzebę takiego programowania, zgodnie z danymi typu WE:

• Depresja i wypalenie cukrzycy są poważnymi problemami dla partnerów
• 90% partnerów T1D musiało zapewnić opiekę ratującą życie w niski poziom cukru we krwi, ale tylko 26% zostało oficjalnie przeszkolonych w zakresie leczenia cukrzycy
• Emocjonalne obciążenie jest prawdziwe. T1Ds zdiagnozowane jako dorośli cierpią z powodu utraty "normalnego życia". "W wyniku tego emocjonalne dostosowanie jest wyzwaniem, ponieważ partnerzy wyrażają trudność w" pogodzeniu się "z życiem z przewlekłą chorobą, w tym powikłaniami stanu
• Ekstremalnie niskie stężenie cukru we krwi jest traumatyczne i pozostawia partnerów bezradnych i lękliwych dla ich Bezpieczeństwo partnera T1D

Zdecydowanie ważne jest, abyśmy mieli narzędzia dla osób w naszym życiu, którzy nas kochają i wspierają, i wspaniale jest zobaczyć, jak Type WE rozwija kanał komunikacyjny i centrum zasobów w tym celu.

Rezultaty konferencji

To ekscytujące, że dzieci z cukrzycą, które organizują doroczną konferencję Friends For Life w

DisneyWorld każdego lipca, poszerzają ofertę partnerów i współmałżonków. Po raz pierwszy zaprezentowali tor partnera kilka lat temu, pierwszy rok, w którym uczestniczyłem wraz z Suzi. Z tego, co słyszałem, ten skład był bardzo popularny i jest budowany na przyszły rok, kiedy mówimy.

Poprosiliśmy o to organizatora D-Mom i FFL, Laurę Billetdeaux z Michigan, która mówi nam:

"Podczas FFL Orlando 2015 było kilka grup dyskusyjnych specjalnie dla małżonków / partnerów dorosłych T1. bardzo pozytywnie, ale zasugerował, że właśnie podrapaliśmy powierzchnię programowania dla tej grupy uczestników, pracujemy teraz nad programem 2016 i rozważamy niektóre tematy, głośniki i osoby wspomagające, które zostały zasugerowane w komentarzach po konferencji. tuned! "

Równie ekscytująca jest Diabetes UnConference, która rozpoczęła się wcześniej w tym roku i odbędzie się dwa razy w 2016 r. - najpierw w Las Vegas w marcu, a następnie w Atlantic City we wrześniu 2016 r. Oba będą obejmować partnera i współmałżonka po raz pierwszy, mówi nam twórca Unconference, Christel Marchand Aprigliano.

Mówi: "Będzie kilka sesji, w których wszyscy uczestnicy podzielają myśli razem (PWD i tak zwane Typy 3), ale wiele z nich będzie prywatnych, aby ci, którzy nas kochają, mogli rozmawiać o rzeczach, których nie mogą. mówić publicznie (lub nawet o współmałżonku): strach przed powikłaniami i / lub śmiercią PWD, wypalenie opiekuna, zażyłość, codzienne życie z PWD, rodzicielstwo itp. Te sesje będą ułatwione przez rówieśników - koledzy z T3, którzy rozumieją, jak ważna jest rozmowa twarzą w twarz w bezpiecznej przestrzeni. "

Jesteśmy bardzo podekscytowani i wdzięczni za wysłuchanie wszystkich tych wysiłków mających na celu zaspokojenie potrzeb małżonka i partnerów. Musimy kochać i wspierać ich wzmocnienie cukrzycy, tak samo jak nasze własne!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.