ŻYcie z HAE: co musisz wiedzieć

W przeszłości ludzie z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) często cierpieli z powodu ataków i ograniczali swoje życie, aby dostosować się do stanu. Obecnie opcje leczenia, które zmniejszają nasilenie i częstotliwość nawrotów HAE, oznaczają, że możesz przejąć kontrolę nad swoim życiem. Dzięki odpowiedniemu planowi leczenia możesz kontynuować pracę, studiować i grać według własnego uznania.

Oto siedem wskazówek dotyczących zarządzania HAE.

Wskazówka 1. Zrób plan

Plan leczenia jest kluczem do utrzymania jakości życia i chroni przed zagrażającymi życiu objawami HAE. Lekarz z doświadczeniem w HAE będzie pracował z Tobą nad opracowaniem planu, który:

• spełnia twoje potrzeby w zakresie leczenia HAE
• zapewnia logistykę dostarczania leczenia
• zawiera szczegóły dotyczące koordynacji opieki pomiędzy dostawcami

Jeśli jesteś sam - wprowadzając leki przeciw HAE, twój plan będzie również obejmował:

• wiedząc, gdzie twój lek jest
• wiedząc, jak używać tego leku
• wiedząc, co zrobić, jeśli potrzebujesz pomocy w nagłych wypadkach

Ważne jest również, aby mieć plan tworzenia kopii zapasowych w przypadku atak, który prowadzi do obrzęku gardła. Plan ten powinien obejmować upewnienie się, że zawsze masz wystarczająco dużo leków, jeśli korzystasz z leczenia na żądanie i wiesz, jak dostać się do najbliższej izby przyjęć.

Jeśli podróżujesz, mając plan zarządzania HAE, ułatwi ci to natychmiastowe zajęcie. Przed wyjazdem upewnij się, że bierzesz lekarstwa do bagażu podręcznego i przekazujesz informacje o swoim stanie i leczeniu. Powinieneś również zlokalizować kliniki medyczne i szpitale w okolicy, abyś wiedział, gdzie się udać, jeśli atak stanie się zbyt ciężki, by sobie poradzić. Wreszcie, upewnij się, że masz wystarczająco dużo leków, gdy wrócisz do domu.

Wskazówka 2: Zachowaj dziennik

Śledzenie ataków może pomóc zidentyfikować i uniknąć zdarzeń, które wywołują objawy HAE. Elektroniczny lub papierowy zapis twoich ataków pomoże również lekarzowi monitorować twoje leczenie. Twój lekarz może pomóc ci zdecydować, co musisz śledzić. Oto kilka typowych rzeczy do śledzenia:

• co robiłeś przed atakiem
• jak czułeś się przed atakiem
• jak ciężki był atak
• jak traktowałeś atak

Wskazówka 3: Przewidywanie wyzwalaczy

Podczas ataków HAE często brakuje wyraźnej przyczyny, ale niektóre działania lub zdarzenia powodują ataki.Niektóre typowe czynniki wyzwalające obejmują:

• stres emocjonalny
• zmęczenie
• infekcje
• operacja
• praca dentystyczna
• pewne powtarzające się aktywności fizyczne

Jeśli nie można uniknąć wyzwalacza HAE, możesz sobie z tym poradzić, przewidując potrzebę leczenia. Na przykład, jeśli przechodzisz operację stomatologiczną, przed wizytą możesz zażywać leki zapobiegawcze. Możesz także mieć plan dostarczania leczenia na żądanie jako kopii zapasowej.

Wskazówka 4: Zorganizuj się

Opracowanie systemu organizacyjnego i codziennej rutyny pomoże ci osiągnąć cele i zapobiec atakom HAE wywołanym stresem. Na przykład tworzenie codziennej listy rzeczy do zrobienia pomoże ci ustalić realistyczne cele i uniknąć stania się przytłoczonym. Dłuższa lista zachęci Cię do realizacji ambitnych celów życiowych. Stworzenie codziennej rutyny pomoże ci zachować zdrowy styl życia i wrócić na właściwe tory, jeśli masz atak.

Wskazówka 5: Odstresowanie

Ponieważ stres emocjonalny jest wyzwaniem dla HAE, nauka zarządzania nim może pomóc w zapobieganiu atakom. Joga, głębokie oddychanie, medytacja i ćwiczenia to zdrowe nawyki, które mogą uspokoić twoje lęki.

Wskazówka 6: Utwórz system wsparcia

Poinformuj swoich bliskich przyjaciół i rodzinę o swoim HAE, o tym, jak to działa i co może zrobić, aby pomóc, jeśli masz atak.

Wskazówka 7: Zwróć się o pomoc

Jeśli twój plan leczenia nie spełnia twoich potrzeb, poinformuj o tym swojego lekarza. Upewnij się, że spotykasz się z lekarzem co najmniej raz w roku lub częściej, w zależności od stanu.

Z pomocą lekarza możesz opracować plan leczenia, który pozwoli ci prowadzić normalne codzienne życie.