To jest to, co się ma przerzutowy rak piersi

Co dzieje się po początkowym wstrząsie z przerzutową diagnozą raka piersi? Jako osoba, która była na chemo od prawie ośmiu lat i kto osiągnął długotrwałość najbardziej nadziei, czuję ogromną radość, że wciąż tu jestem.

Ale życie też nie jest łatwe. Moje leczenie przez lata obejmowało operację usunięcia połowy moich rakowych wątroba, promieniowanie SBRT, kiedy odrosły, i różne leki chemioterapeutyczne przez to wszystko.

Wszystkie te zabiegi - plus wiedza, że ​​pewnego dnia mogą się zatrzymać działa - nie tylko ma wpływ na zdrowie fizyczne, ale także na zdrowie psychiczne. Musiałem wymyślić jakieś mechanizmy radzenia sobie, aby moje życie było łatwiejsze.

10 rano

Zawsze budzę się nagle, być może pozostałość po latach pracy. Chwila bólu przenika moją świadomość. Najpierw wyjrzałem przez okno, żeby zobaczyć pogodę, a następnie sprawdziłem telefon pod kątem czasu i wiadomości. Powoli wstaję i idę do jadalni.

Potrzebuję dużo snu w tych dniach, dobre 12 godzin w nocy, z kilkoma drzemkami w ciągu dnia. Chemioterapia powoduje intensywne zmęczenie, więc zaaranżowałem swoje życie, aby unikać porannych zajęć, kiedy tylko było to możliwe. Nigdy więcej brunchu na dzień matki, wczesnych poranków w Boże Narodzenie ani śniadań z przyjaciółmi. Pozwoliłem swojemu ciału spać, aż się obudzi - zwykle około 10 a. m. , ale czasami nawet 11. m. Chciałbym wcześniej obudzić się, ale kiedy to robię, po południu jestem tak zmęczony, że zasnę bez względu na to, gdzie jestem.

10: 30 a. m.

Mój emerytowany mąż - który był już od kilku godzin - przynosi mi kawę i małe śniadanie, zazwyczaj bułeczkę lub coś lekkiego. Mam trudności z zjedzeniem czegokolwiek, ale ostatnio osiągnąłem 100 funtów, wagę bramki.

Jestem z gazety, więc przeglądam gazetę czytając lokalne wiadomości, kiedy piję kawę. Zawsze czytałem nekrologi, szukając pacjentów z rakiem, tych, którzy mieli "długą i odważną" walkę. Jestem ciekawy, jak długo żyją.

Głównie czekam każdego dnia na układanie puzzli kryptoquote. Układanki powinny być dobre dla zdrowia mózgu. Osiem lat chemioterapii spowodowało, że mój mózg jest niewyraźny, co pacjenci z rakiem nazywają "mózg chemiczny". "Minęły cztery tygodnie od mojej ostatniej chemii, więc dziś łatwiej jest mi się z tym pogodzić niż jutro. Tak, dzisiaj jest dzień chemii. Jutro będę walczył, odróżniając Z od V.

11 a. m.

Puzzle zakończone.

Chociaż wiem, że to dzień chemii, sprawdzam mój kalendarz na czas. Jestem w punkcie, w którym nie mogę właściwie zaplanować harmonogramu. Kolejną zmianą, którą przygotowałem, jest zaplanowanie wszystkich moich wizyt w onkologii w środy. Wiem, że w środę jest dzień lekarza, więc nie zaplanuję niczego innego w tym dniu.Ponieważ łatwo się pogubiłem, trzymam papierowy kalendarz zarówno w torebce, jak i na kuchennym blacie, otwarty do bieżącego miesiąca, więc mogę łatwo zobaczyć, co się dzieje.

Dzisiaj sprawdzam dwukrotnie godzinę mojego spotkania i zauważam, że również będę widywał mojego lekarza w celu uzyskania wyników skanowania. Mój syn również przyjeżdża na krótką wizytę w jego przerwie.

W tym momencie mojego leczenia, moją regułą jest planować zrobienie tylko jednej rzeczy dziennie. Mogę wyjść na lunch albo pójść do kina, ale nie na lunch i film. Moja energia jest ograniczona i nauczyłem się na własnej skórze, że moje granice są prawdziwe.

11: 05 a. m.

Biorę mój pierwszy lek przeciwbólowy w ciągu dnia. Biorę długo działający jeden dwa razy dziennie i krótko działający jeden cztery razy dziennie. Ból to neuropatia wywołana przez chemioterapię. Plus, mój onkolog wierzy, że mam neurotoksyczną reakcję na chemo, na którym jestem.

Nic nie możemy z tym zrobić. Ten chemo utrzymuje mnie przy życiu. Przenieśliśmy już leczenie co trzy tygodnie do raz w miesiącu, aby spowolnić postęp uszkodzenia nerwów. Doświadczam głębokiego i stałego bólu kości. Mam też ostry ból brzucha, prawdopodobnie blizny po operacjach lub napromieniowaniu, ale prawdopodobnie również z chemii.

Minęło tyle lat, odkąd nie chodzę na leczenie, że już nie wiem, co powoduje co lub nie pamiętam, jak wygląda życie bez bólu i zmęczenia. Nie trzeba dodawać, że medycyna bólu jest częścią mojego życia. Chociaż nie kontroluje ona całkowicie bólu, pomaga mi funkcjonować.

11: 15 a. m.

Ból meds kopnął, więc teraz biorę prysznic i przygotowuję się na chemo. Chociaż jestem miłośnikiem perfum i kolekcjonerem, rezygnuję z noszenia go, aby nikt nie zareagował. Centrum infuzyjne to mały pokój i wszyscy jesteśmy blisko siebie; ważne jest, aby być troskliwym.

Celem dzisiejszego opatrunku jest wygoda. Będę siedział przez dłuższy czas, a temperatura w centrum infuzji jest zimna. Mam także port w ramieniu, do którego trzeba wejść, więc noszę przedmioty z długimi rękawami, które są luźne i łatwe do podniesienia. Dzianiny poncho są dobre, ponieważ pozwalają pielęgniarkom przyczepić mnie do rurki i wciąż mogę być ciepły. Nic ciasnego w talii - wkrótce będę pełen płynów. Upewniam się też, że mam słuchawki i dodatkową ładowarkę do telefonu.

12 p. m.

Prawdopodobnie nie będę miał dużo energii na następne dwa tygodnie, więc zaczynam ładunek prania. Mój mąż przejął większość obowiązków, ale sam nadal robię pranie.

Mój syn zatrzymuje się, aby zmienić filtr w naszym systemie klimatyzacji, który ogrzewa moje serce. Widząc go, przypomina mi, dlaczego to wszystko robię. Życie przez tyle lat, ile mam, przyniosło mi wiele radości - widziałem, jak rodziły się wesela i wnuki. Mój najmłodszy syn skończy studia w przyszłym roku.

Ale w codziennym bólu i niewygodzie życia, zastanawiam się, czy warto przejść przez to całe leczenie, pozostać na chemii przez tyle lat. Często zastanawiałem się nad zatrzymaniem. Jednak gdy widzę jedno z moich dzieci, wiem, że warto walczyć.

12: 30 str. m.

Mój syn wrócił do pracy, więc sprawdzam pocztę i moją stronę na Facebooku. Piszę do kobiet, które piszą do mnie, wielu nowo zdiagnozowanych i spanikowanych. Pamiętam te wczesne dni diagnozy przerzutowej, wierząc, że będę martwy w ciągu dwóch lat. Próbuję ich zachęcić i dać im nadzieję.

1: 30 str. m.

Czas odejść na chemo. To jest 30 minut jazdy i zawsze byłem sam. To jest dla mnie powodem do dumy.

2 p. m.

Zalogowałem się i przywitałem recepcjonistkę. Pytam, czy jej dziecko ma już dostęp do college'u. Po przejściu co kilka tygodni od 2009 roku, znam wszystkich, którzy tam pracują. Znam ich imiona i czy mają dzieci. Widziałem promocje, argumenty, wyczerpanie i świętowanie, wszystkie świadkami, kiedy dostałem chemię.

2: 30 p. m.

Moje nazwisko jest nazywane, moja waga jest zajęta, a ja siedzę w fotelu onkologicznym. Dzisiejsza pielęgniarka robi to, co zwykle: ona ma dostęp do mojego portu, daje mi moje leki przeciw nudnościom i rozpoczyna kroplówkę Kadcyli. Cała sprawa potrwa od 2 do 3 godzin.

Czytałem książkę na moim telefonie podczas chemii. W przeszłości rozmawiałem z innymi pacjentami i nawiązywałem przyjaźnie, ale po ośmiu latach, kiedy widziałem tak wielu, którzy robili swoje chemo i odchodzili, staram się zatrzymać dla siebie. To doświadczenie chemiczne jest dla wielu z nich przerażającą nowością. Dla mnie to teraz sposób na życie.

W pewnym momencie jestem wzywany, aby porozmawiać z moim lekarzem. Przeciągam słupek chemo i czekam w pokoju egzaminu. Chociaż mam zamiar usłyszeć, czy mój niedawny skan PET pokazuje raka, czy nie, nie denerwowałem się aż do tej chwili. Kiedy otwiera drzwi, moje serce przeskakuje. Ale, jak się spodziewałem, mówi mi, że chemo nadal działa. Kolejne ułaskawienie. Pytam go, jak długo mogę się tego spodziewać, a on mówi coś zaskakującego - nigdy nie miał pacjenta na tę chemię tak długo, jak bym był na tym bez ich nawrotu. Jestem kanarkiem w kopalni, mówi.

Cieszę się z dobrej nowiny, ale także z zaskakującą depresją. Mój lekarz jest sympatyczny i rozumie. Mówi, że w tym momencie nie jestem dużo lepszy od kogoś, kto walczy z rakiem. W końcu przechodzę to samo bez końca, tylko czekając, aż but spadnie. Jego zrozumienie pociesza mnie i przypomina mi, że dzisiaj but nie spadł. Nadal mam szczęście.

4: 45 str. m.

W pokoju infuzyjnym pielęgniarze są zadowoleni z moich wiadomości. Zostałem odpięty i zostawiłem tylne drzwi. Jak opisać, jak to jest mieć chemo: jestem trochę chwiejny i czuję się pełen płynów. Moje ręce i stopy płoną od chemii i ciągle je drapię, jakby to mogło pomóc. Znajduję samochód na pustym parkingu i ruszam do domu. Słońce wydaje się jaśniejsze i nie mogę się doczekać powrotu do domu.

5: 30 str. m.

Po przekazaniu mężowi dobrej nowiny natychmiast idę spać, zapominając o praniu. Leki przedmedyczne powstrzymują mnie przed mdłościami i nie mam jeszcze bólu głowy, który na pewno nadejdzie. Jestem bardzo zmęczona, opuściłem moją popołudniową drzemkę.Wczołgam się na zasłony i zasypiam.

7 p. m.

Mój mąż naprawił obiad, więc wstałem, żeby trochę zjeść. Czasem ciężko mi jeść po chemii, ponieważ mam tendencję do czucia się trochę. Mój mąż wie, że to proste: bez ciężkich mięs i wielu przypraw. Ponieważ brakuje mi lunchu w dzień chemii, staram się jeść pełny posiłek. Potem oglądamy telewizję razem i wyjaśniam więcej o tym, co powiedział lekarz i co się ze mną dzieje.

11 p. m.

Z powodu moich chemio leków, nie mogę pójść do dentysty, by mieć jakąkolwiek poważną opiekę. Bardzo dbam o moją pielęgnację ust. Najpierw używam waterpika. Myję zęby specjalną i kosztowną pastą do zębów, usuwając kamień nazębny. Nosiłem. Następnie używam elektrycznej szczoteczki do zębów z delikatną pastą do zębów zmieszaną z wybielaczem. Na koniec spłukuję płyn do płukania ust. Mam też krem, który smarujesz dziąsłami, aby zapobiec zapaleniu dziąseł. Cała sprawa trwa co najmniej dziesięć minut.

Ja również dbam o moją skórę, aby zapobiec zmarszczkom, które mój mąż uważa za zabawne. Używam retinoidów, specjalnych serum i kremów. W razie czego!

11: 15 p. m.

Mój mąż już chrapie. Wślizguję się do łóżka i jeszcze raz sprawdzam mój świat online. Potem zapadam w głęboki sen. Będę spać przez 12 godzin.

Jutro chemia może wpłynąć na mnie i wywołać u mnie mdłości i ból głowy, bo inaczej mogę uciec. Nigdy nie wiem. Ale wiem, że dobry sen to najlepsze lekarstwo.

Ann Silberman żyje z rakiem piersi w stadium 4 i jest autorką raka piersi? Ale doktor … Nienawidzę różu! , który został nazwany jednym z naszych 999 najlepszych blogów z rakiem piersi z przerzutami . Połącz się z nią na Facebooku lub Tweetuj ją @ButDocIHatePink .