Jak zdecydować, jakie narzędzia wsparcia są dla mnie najlepsze?

Radzenie sobie z diagnozą raka piersi i poddawaną chemioterapii może być jednym z najstraszniejszych momentów w życiu człowieka. Ale zarówno eksperci, jak i osoby, które przeżyły raka, zgadzają się, że najlepszym sposobem radzenia sobie w tym czasie jest uzbrojenie się w szeroką sieć wsparcia.

Twój zespół leczenia onkologicznego będzie jednym z twoich największych zwolenników podczas twoich sesji terapeutycznych i później, więc podziel się swoimi potrzebami otwarcie i uczciwie na każdym etapie procesu.

Poza zespołem terapeutycznym pomoc jest dostępna w lokalnej społeczności i na całym świecie. A znalezienie wsparcia jest prawdopodobnie łatwiejsze niż myślisz. Rozważ te sugestie, gdy zaczniesz powiększać swoją sieć i znajdź najlepsze narzędzia do tej kolejnej fazy swojego życia.

Bądź poinformowany

Pierwszym ważnym krokiem jest nauczenie się wszystkiego, co możesz o swojej diagnozie. Bycie wykształconym i świadomym pacjentem może uczynić cię lepszym partnerem w zespole leczenia chemioterapeutycznego. Może również pomóc ci dowiedzieć się, czego się spodziewać i lepiej zrozumieć, jakiego rodzaju pomoc będziesz potrzebować podczas tej podróży.

Zapytaj swojego lekarza onkologa o wszelkie materiały edukacyjne dotyczące pacjenta, które mogą mieć na temat twojego stanu. Powinieneś nauczyć się podstaw choroby, rodzaju raka piersi, stadium raka, jego leczenia i możliwych skutków po leczeniu. Należy również zapoznać się z różnymi sposobami radzenia sobie z wieloma emocjami, jak również z radzeniem sobie z chorobą nowotworową.

Podczas gdy Internet może być pomocny, uważaj na witryny, z których korzystasz. Wykonuj badania w wiarygodnych, zaufanych organizacjach zajmujących się rakiem, które zapewniają bezpłatne zasoby dla pacjentów i ich rodzin. Sprawdź, czy informacje są aktualne i napisane lub przejrzane przez ekspertów z dziedziny onkologii. Oto niektóre z najlepszych źródeł:

• National Cancer Institute - w National Institutes of Health strona National Cancer Institute (NCI) ma obszerną listę tematów związanych z rakiem.
• American Cancer Society - uzyskaj informacje o swoim raku i czytaj historie o nadziei. American Cancer Society (ACS) ma lokalne biura w wielu miastach USA i 24-godzinnym Centrum Informacyjnym.
• Breastcancer. org - Przeczytaj o najnowszych informacjach na temat raka piersi, badaniach i statystykach tej witryny organizacji non-profit.
• Rak. net-Strona Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej zapewnia zatwierdzone przez lekarza informacje o nowotworach dla osób żyjących z rakiem i osób, które się nimi opiekują.
• National Comprehensive Cancer Network - sojusz 21 wiodących ośrodków onkologicznych w kraju.
• Medline Plus - Narodowa Biblioteka Medyczna U. S., część National Institutes of Health, oferuje łatwe do odczytania informacje na swojej stronie internetowej.
• Oncolink - pierwsza witryna z informacjami o nowotworach sponsorowana przez Abramson Cancer Center na Uniwersytecie w Pensylwanii.

Zapytaj rodzinę i znajomych

Kiedy twoja rodzina i przyjaciele poznają twoją diagnozę raka, na pewno otrzymasz wiele ofert pomocy. Pytania "Czego potrzebujesz? "I" Co możemy zrobić, aby pomóc? " są pospolite. Nie czuj się winny ani nie wahaj się przyjmować ich ofert. Teraz jest czas na skupienie się na tobie. Oszczędzanie energii i redukowanie stresu to jedna z najważniejszych rzeczy, które musisz zrobić dla siebie.

Twój krąg wsparcia może pomóc ci na wiele sposobów, niż myślisz:

• Posiłki - wybierz dobrze zorganizowanego członka rodziny lub przyjaciela, aby skoordynować dostawy posiłków. Twoje kręgi wsparcia chętnie na zmianę dostarczą pakowane obiady i kolacje do domu w czasie leczenia. Jeśli przebywasz z dala od domu, wybierz hotel, który oferuje lodówkę w pokoju, abyś mógł zjeść posiłki w drodze.
• Obowiązki domowe - inny zorganizowany pomocnik może koordynować obowiązki chorego z rodziną i przyjaciółmi. Pomyśl o wszystkim, co robisz w normalnym tygodniu, i poproś koordynatora, aby pomógł Ci sporządzić listę obowiązków i sposobów ich udostępniania innym. Twoja lista może zawierać czynności, takie jak pranie, dbanie o swoje zwierzęta i zakupy spożywcze.
• Odzież-Poprosić kogoś o zorganizowanie "Czapeczki i peruki" na twoją cześć. Goście przynoszą kapelusze, peruki, szaliki, niektóre zabawne i poważne, a dodatkowo masz dodatkową zabawę.
• Opieka nad dziećmi - pozostawianie dzieci pod opieką bliskich rodzin i przyjaciół, które oferują bezpłatną pomoc, może być wielką ulgą, zarówno emocjonalną, jak i finansową.
• Pozyskiwanie funduszy - spróbuj dołączyć do darmowej witryny fundraisingowej lub zarejestruj się. Witryny te umożliwiają rodzinie i znajomym przekazywanie datków za rachunki medyczne. Możesz wysyłać wiadomości z podziękowaniami do swoich dawców bezpośrednio z witryny i przekazywać aktualizacje dotyczące leczenia.

Nawet jeśli mieszkasz samotnie lub mieszkasz z dala od bliskich krewnych i przyjaciół, pomoc jest dostępna. Zacznij od zadania działu zasobów ludzkich swojej pracy lub liderów innych organizacji, z którymi jesteś związany.

Dołącz do grupy wsparcia

Pomimo uwagi bliskich i zespołu leczenia raka, wielu pacjentów wciąż czuje się przytłoczona i odizolowana. Dlatego wielu zwraca się do grup wsparcia dla dodatkowej pomocy.

W grupie wsparcia pacjenci mogą dzielić się doświadczeniami związanymi z rakiem i frustracjami z innymi członkami, którzy będą dokładnie wiedzieć, co czują. Grupy wsparcia mogą być doskonałym źródłem pomysłów na radzenie sobie z efektami ubocznymi i innymi emocjonalnymi walkami. Badania pokazują, że pacjenci z rakiem piersi, którzy należą do grup wsparcia, mają lepsze umiejętności radzenia sobie ze stresem, lepsze samopoczucie i mniej bólu, depresji i lęku. Inni pacjenci z chorobami nowotworowymi lub specjaliści onkologiczni często przewodzą tym grupom.

Większość ośrodków onkologicznych oferuje pewien rodzaj grupy wsparcia, więc zapytaj swojego lekarza onkologa o informacje. Jeśli nie ma go w twoim zakładzie, poproś o skierowanie go do innej lokalnej organizacji, która go oferuje. Zapytaj także o grupy wsparcia dla rodzin. Członkowie rodziny podzielają stres związany z rakiem, więc pomocna może być także osoba, z którą mogą porozmawiać.

Kolejną dobrą opcją jest przejście do trybu online.Wiele organizacji zajmujących się nowotworami oferuje internetowe grupy wsparcia, fora dyskusyjne i blogi, jako inne sposoby łączenia się. Może to być szczególnie pomocne, jeśli w Twojej okolicy nie ma grupy wsparcia, która spotyka się w dogodnym miejscu i czasie.

Internetowe grupy wsparcia dają także możliwość kontaktu z innymi pacjentami z rakiem z całego świata, aby dać szerszą perspektywę, jak inni radzą sobie z ich leczeniem. Niektóre grupy internetowe są zamknięte tylko dla członków i wymagają rejestracji, zanim będziesz mógł uczestniczyć. Inne grupy są otwarte dla publiczności i każdy może je przeczytać. Należy o tym pamiętać, udostępniając bardzo osobiste informacje.

Oto kilka organizacji zajmujących się rakiem, w których można rozpocząć wyszukiwanie wirtualne:

• WhatNext (Sieć wsparcia nowotworów)
• Sieć Survivors raka
• CancerCare
• Stowarzyszenie zasobów online raka

Podczas gdy te są wspaniałe miejsca do rozpoczęcia, jeśli to możliwe, spróbuj znaleźć grupę wsparcia, która jest specyficzna dla twoich potrzeb i twojego rodzaju raka piersi. Najprawdopodobniej uzyskasz więcej z każdej sesji grupowej i będziesz mógł łączyć się z innymi członkami. Na przykład, HER2Support jest zasobem dla pacjentów, opiekunów, członków rodziny i przyjaciół tych, którzy są HER2 dodatni.

Poszukaj długoterminowej pomocy

Leczenie raka może stać się ogromnym obciążeniem dla Ciebie i Twojej rodziny. Fizyczne, emocjonalne i finansowe opłaty drogowe szybko się sumują, szczególnie jeśli potrzebujesz chemioterapii. Najlepszym sposobem na uniknięcie tego jest upewnienie się, że system wsparcia jest dostępny przez wiele tygodni i miesięcy w przyszłości.

W miarę kontynuowania leczenia twoje potrzeby pomocy mogą ulec zmianie. Na przykład, na początku możesz nie potrzebować transportu na sesje terapeutyczne, ale w trakcie drogi możesz stać się słabszy i potrzebować kogoś, kto poprowadzi Cię tam iz powrotem. Lub, chociaż twoje ubezpieczenie zdrowotne zapewnione przez twojego pracodawcę pokryło większość twoich wydatków na zdrowie, być może będziesz musiał rzucić pracę, jeśli twoje zdrowie odmówi. Myślenie o tych scenariuszach może być trudne, ale ważne jest, aby zaplanować na wypadek sytuacji awaryjnych.

Rozpocznij listę organizacji, które oferują różne usługi, do których możesz się zwrócić w razie potrzeby. Dołącz organizacje, które oferują wsparcie, takie jak pomoc w zakresie kosztów utrzymania i leków, zakwaterowania, transportu i posiłków.

Oto kilka organizacji oferujących wsparcie z przewodnikiem:

• Firmy farmaceutyczne. Większość firm farmaceutycznych oferuje wsparcie, aby pomóc pacjentom w zarządzaniu kosztami swoich recept na raka. Sprawdź na stronie internetowej producenta leku, czy program pomocy dla pacjentów jest dostępny. Każda firma ma swój własny zestaw wymagań dla osób, które kwalifikują się do pomocy.
• RxHope. Pacjentom, którzy potrzebują pomocy w poruszaniu się po programach pomocy dla pacjentów, RxHope pomaga otrzymywać leki za darmo lub w niskim współpłaceniu.
• Fundacja sieci dostępu dla pacjentów. Pacjenci o niskich dochodach z rozpoznaniem przerzutowego raka sutka mogą uzyskać pomoc w postaci kosztów z własnej kieszeni na leczenie przeciwnowotworowe.
• Lokalne organizacje. Serwis lub organizacje wolontariuszy w Twojej społeczności, takie jak Armia Zbawienia, Wielka Droga i Katolickie organizacje charytatywne, mogą zaoferować pomoc w zakresie kosztów utrzymania i leków.Lokalne kościoły i loża mogą również mieć programy pomagające pacjentom w potrzebie. Często istnieją lokalne organizacje non-profit specjalnie dla osób chorych na raka. Mogą oferować pomoc finansową, posiłki dostarczane w domu, artykuły spożywcze, transport, pomoc w domu lub peruki.
• Joe's House. Organizacja, która zapewnia internetowy przewodnik zakwaterowania, Joe's House pomaga pacjentom chorym na raka i ich rodzinom znaleźć miejsca, w których można znaleźć zniżki, aby pozostać w pobliżu ośrodków leczenia.
• Hope Lodge. Ten program American Cancer Society oferuje bezpłatne miejsce pobytu dla rodzin poddawanych leczeniu poza domem. Skontaktuj się z Amerykańskim Towarzystwem Onkologicznym, aby sprawdzić, czy w pobliżu Twojego ośrodka leczenia znajduje się miejsce.
• National Patient Travel Center. Ten przewodnik po zasobach wymienia wszystkie charytatywne, dalekobieżne usługi medyczne dostępne dla potrzebujących pacjentów, w tym bilety lotnicze i podróże naziemne.
• Droga do odzyskania. Ten amerykański program Cancer Society koordynuje sieć wolontariuszy, którzy zapewniają transport pacjentom chorym na raka, którzy potrzebują leczenia.
• Narodowe Stowarzyszenie Agencji Obszarowych ds. Starzenia się. Program ten oferuje różnorodną pomoc starszym osobom dorosłym i osobom niepełnosprawnym, wymagającym takich usług, jak opieka zdrowotna w domu, transport, posiłki dostarczane w domu, pomoc opiekuna i pomoc w ubezpieczeniu zdrowotnym.
• CancerCare. Oprócz grup wsparcia online, ta nowojorska organizacja non-profit zapewnia pomoc finansową na transport, opiekę domową i opiekę nad dziećmi.
• Wygląda lepiej. Program American Cancer Society oferuje zajęcia i bezpłatne peruki i makijaż dla kobiet leczonych z powodu raka piersi.
• Federalne i państwowe programy żywnościowe. Dostępnych jest kilka programów rządowych, które pomagają mieszkańcom o niskich dochodach w pokryciu kosztów żywności, w tym: program wspomagania odżywiania (SNAP), program pomocy w nagłych wypadkach żywnościowych (TEFAP), kobiety, niemowlęta i dzieci (WIC) oraz program żywnościowy uzupełniający towar (CSFP) ). Zadzwoń na National Hunger Hotline lub lokalny wydział zdrowia / opieki społecznej, aby dowiedzieć się, jak ubiegać się o te usługi.

Znalezienie odpowiednich narzędzi pomocniczych, które pozwolą ci przejść przez drogę raka, będzie wymagało trochę pracy i zajmie dużo czasu, ale czas dobrze spędzony. Dowiedz się, jaka pomoc jest dostępna, ułatwi sprostanie wymaganiom leczenia.