Stwardnienie Rozsiane - jak zapobiegać niepełnosprawności?
2. 5 milionów ludzi na świecie żyje ze stwardnieniem rozsianym i większość z nich otrzymała diagnozę w wieku od 20 do 40 lat. Jak to jest otrzymywać diagnoza w młodym wieku, kiedy wiele osób rozpoczyna karierę, wychodzi za mąż i rozpoczyna rodzinę?
Dla wielu, pierwsze dni i tygodnie po diagnozie stwardnienia rozsianego nie jest po prostu szokiem dla systemu, ale katastroficznym kursem o stan i świat, o którym ledwie wiedzieli, istniał.
Ray Walker wie o tym, z pierwszej ręki, Ray otrzymał diagnozę rzutowo-remisyjnego stwardnienia rozsianego w 2004 roku w wieku 32 lat. jest menadżerem produktu w Healthline i odegrał ważną rolę w konsultacjach dla MS Buddy, iPhone'a i aplikacji na Androida, które łączą ludzi, którzy mają stwardnienie rozsiane ze sobą w celu uzyskania porady, wsparcia itd.
Usiedliśmy o porozmawiaj z Rayem na temat jego doświadczeń w ciągu pierwszych kilku miesięcy po jego diagnozie i dlaczego wsparcie rówieśnicze jest tak ważne dla każdego, kto żyje z przewlekłą chorobą.
Jak po raz pierwszy dowiedziałeś się, że masz stwardnienie rozsiane?
Byłem na polu golfowym, gdy zadzwonił do mnie gabinet lekarza. Pielęgniarka powiedziała: - Cześć, Raymond, dzwonię, żeby zaplanować ci kran. "Wcześniej poszłam do lekarza, ponieważ przez kilka dni cierpiałam na drętwienie rąk i stóp. Lekarz dał mi to raz i nic nie usłyszałem, dopóki nie zadzwonił telefon. Straszna rzecz.
Jakie były kolejne kroki?
Nie ma jednego testu na MS. Przeprowadza się pełną serię testów, a jeśli kilka z nich jest pozytywnych, lekarz może potwierdzić diagnozę. Ponieważ żaden test nie mówi "Tak, masz stwardnienie rozsiane", lekarze biorą to powoli.
Prawdopodobnie minęło kilka tygodni, zanim lekarz powiedział, że mam stwardnienie rozsiane. Zrobiłem dwa nakłucia lędźwiowe, wywołany test potencjalnego oka (który mierzy jak szybko to, co widzisz, przenosi do mózgu), a następnie co roku MRI.
Czy znałeś stwardnienie rozsiane po otrzymaniu diagnozy?
Nie byłem wcale. Wiedziałem tylko jedno, że Annette Funicello (aktorka z lat 50.) miała stwardnienie rozsiane. Nie wiedziałem nawet, co ma na myśli SM. Po tym jak usłyszałem, że to możliwe, od razu zacząłem czytać. Niestety, znajdziesz tylko najgorsze objawy i możliwości.
Jakie były największe wyzwania na początku i jak sobie z nimi radziłeś?
Jednym z największych wyzwań, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano, było sortowanie wszystkich dostępnych informacji. Jest dużo do przeczytania dla warunku jak stwardnienie rozsiane. Nie możesz przewidzieć jego przebiegu i nie można go wyleczyć.
Czy czułeś, że masz wystarczające zasoby, aby radzić sobie ze stwardnieniem rozsianym, zarówno fizycznie, jak i psychicznie?
Nie miałem wyboru, po prostu miałem do czynienia. Byłem świeżo poślubiony, zdezorientowany i szczerze trochę przestraszony.Na początku każdy ból, ból lub uczucie to stwardnienie rozsiane. Następnie przez kilka lat nic nie jest stwardnieniem rozsianym. To emocjonalna kolejka górska.
Kto był Twoim głównym źródłem wskazówek i wsparcia podczas tych pierwszych dni?
Moja nowa żona była dla mnie. Książki i internet również były głównym źródłem informacji. Opierałem się ciężko na Narodowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego na początku.
Dla książek zacząłem czytać biografie o podróżach ludzi. Najpierw pochyliłem się nad gwiazdami: w tym czasie zdiagnozowano u Richarda Cohena (męża Meredith Vieira), Montela Williamsa i Davida Landera. Byłem ciekawy, jak MS wpływa na nich i ich podróże.
Kiedy poproszono Cię o konsultację w aplikacji MS Buddy, jakie funkcje uznałeś za najbardziej integralne dla programistów, aby uzyskać prawo?
Było dla mnie ważne, że promowali związek typu mentora. Kiedy jesteś po raz pierwszy zdiagnozowany, jesteś zagubiony i zdezorientowany. Jak już wcześniej powiedziałem, jest tak dużo informacji, w końcu utoniesz.
Osobiście chciałbym, aby weteran MS powiedział mi, że wszystko będzie w porządku. A weterani MS mają tak wiele wiedzy do podzielenia się.
Minęło ponad dziesięć lat od twojej diagnozy. Co motywuje Cię do walki z walką MS?
Brzmi to banalnie, ale moje dzieci.
Co jest takiego w SM, co inni ludzie powinni rozumieć?
Tylko dlatego, że czasami jestem słaba, to nie znaczy, że nie mogę być silny.
Każdego tygodnia u około 200 osób zdiagnozowano SM w samych Stanach Zjednoczonych. Aplikacje, fora, wydarzenia i grupy mediów społecznościowych, które łączą osoby ze stwardnieniem rozsianym ze sobą, mogą być kluczowe dla każdego, kto szuka odpowiedzi, porady lub po prostu kogoś, z kim można porozmawiać.
Czy masz stwardnienie rozsiane? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku i połącz się z najlepszymi blogerami MS!
