Stwardnienie rozsiane: jedna rzecz, której nie mogę żyć bez

Stwardnienie rozsiane, czyli stwardnienie rozsiane, dotyka około 2,3 miliona osób na całym świecie. Życie z tym stanem może przedstawiać wiele wyzwań. Na szczęście, bez względu na to, przez co przechodzisz, zazwyczaj jest to osoba, aktywność, osobista mantra, a nawet produkt, który pomaga ci utrzymać motywację do dalszej pracy.

Zapytaliśmy Cię: kiedy masz stwardnienie rozsiane, po pierwsze, bez czego nie możesz żyć?

"Nadzieja. Nie mogłem żyć bez nadziei. Chociaż nie przewiduję tego, co wielu uznałoby za "lekarstwo" na SM w moim życiu, nie oznacza to, że nie mam nadziei na to wyleczenie. Głównie jest to nadzieja, że ​​nasza jest ostatnią generacją, która żyje bez lekarstwa na stwardnienie rozsiane. Ale o to chodzi: nadzieja bez planu to tylko sen. Przypuszczam, że tym, na co naprawdę nie mogłem żyć bez wiedzy, jest to, że niektórzy z najzdolniejszych, jedni z najbardziej oddanych i jedni z najbardziej współczujących naukowców w naszym wieku pracują, aby zakończyć tę cholerną chorobę. Jest plan. Oni są planem. Więc moja nadzieja nie jest tylko pustym snem. "

Trevis Gleason jest autorem Życie ze stwardnieniem rozsianym Tweetuj go @TrevisGleason < . "Jedyną rzeczą, na której nie mogę żyć bez mojej internetowej społeczności ludzi chorych na SM, są tak potrzebne wsparcie, informacje, przyjaźń i (wirtualne) uściski! przyjaciele przechodzą przez podobne rzeczy. "

Christie Germans jest autorką

The Lesions Journals Tweet jej @lesionjournals . "W chwili mojej diagnozy byłam mężem i ojcem, a to, co dla mnie najważniejsze, pozostaje takie samo: [moja rodzina]. Chociaż stwardnienie rozsiane może zatopić swoje przewlekle chore palce w prawie każdym aspekcie mojego życia, nigdy nie dotknie mojego ducha i determinacji, aby dać mojej żonie i dzieciom wszystko, co tylko możliwe … Każdy dzień … Dostosuj się, dostosuj i trwaj - to moje motto Nie jest to łatwe i nie jest bez kilku siniaków, niektóre te ars i wiele igieł (ha). Mieszkając ze stwardnieniem rozsianym, nie mam pojęcia, co może przynieść jutro, nie mówiąc już o 30 sekundach od teraz, i nie mogę sobie wyobrazić jazdy na szalonej kolejce górskiej MS bez mojej rodziny u boku. "

Michael Wentink jest polecanym współpracownikiem w

MS Connection i The Mighty . Tweetuj go @mjwentink . "Nie mogłem żyć bez wsparcia. Stwardnienie rozsiane może być taką samotną chorobą, ale ponieważ wiem, że są ludzie, którzy mnie kochają i wspierają, czuję, że nie podróżuję samotnie. "

Simone S. jest członkiem społeczności

Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego Ameryki . "Mój system wsparcia jest dla mnie bardzo ważny. Rodzina, przyjaciele, mój współmałżonek, a nawet kumple z mediów społecznościowych odgrywają ważną rolę w pomaganiu mi w walce z SM.Są zawsze tam, kiedy mam ciężki czas. Stała niepewność związana ze stwardnieniem rozsianym może być bardzo przerażająca. I w tych momentach, kiedy się rozglądam i mój mózg stwardnienia rozsianego niczego nie rozpoznaje, [ci ludzie] zapewniają mnie, że jestem bezpieczny. Posiadanie tego komfortu jest jedyną rzeczą, bez której nie mogę żyć. "

Nicole Lemelle jest autorką

My New Normals . Tweetuj jej @ nclark140 . "Będąc pacjentem stwardnienia rozsianego i [z] co robię dla populacji stwardnienia rozsianego, często jestem pytany: gdzie dostaję całą moją energię? Moja odpowiedź jest prosta: dostaję ją od społeczności MS! Dostaję to od tych, którzy dają mi energię do robienia tego, co robię. Więc jedyną rzeczą, której nie mogę żyć bez tego, są ludzie, których poznałem, którzy są dotknięci SM. "

Stuart Schlossman jest założycielem

Widoku MS i nowościami . "Jedyne, czego nie mogę żyć bez (poza moją żoną, Laurą)? Wyjście na zewnątrz i do natury. Odświeża ciało, umysł, duszę - wszystkie niezbędne do podniesienia, gdy masz stwardnienie rozsiane. "

Dave Bexfield jest autorem

ActiveMSers . Tweetuj go @ActiveMSer . "Odkryłem, że najważniejszą rzeczą, która prowadzi mnie przez moją wojnę ze stwardnieniem rozsianym jest moja sieć wsparcia. Niezależnie od tego, czy to lekarze i pielęgniarki, którzy się mną opiekują, agencje, które zapewniają doradztwo i programy dla mnie, czy członkowie rodziny, którzy robią zakupy ze mną, opiekują się mną i dają mi dużo bezwarunkowej miłości, każdy jest integralną częścią mojego dobrego samopoczucia. . Jest to sprzeczne z moją niezmiernie niezależną naturą, ale wiem, że wioska nigdy nie przestaje wychowywać dziecka. Jestem zawsze wdzięczny za moje. "

Sara B. jest członkiem społeczności

Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego Ameryki . "Jedyną rzeczą, na której nie mogę żyć bez mojej porannej rutyny. Spędzanie czasu każdego ranka karmiąc moje serce, umysł i ciało pomaga mi pozostać silnym i skupionym przez cały dzień. Moje rutynowe zmiany zmieniają się, ale zazwyczaj jest to połączenie pisania, medytacji i ćwiczeń fizycznych, takich jak joga czy chodzenie. "

Courtney Carver jest autorem

Be More with Less . Tweetuj ją pod @bemorez mniej niż . "Wiem, jak ważny jest opiekun w życiu z tą chorobą. Ale nie mogę żyć bez wózka

mojego . To moja zdolność, wolność i niezależność. Jak pewnie zauważyliście, jestem dość konkretny odnośnie mojego krzesła. Niedawno podróżowaliśmy z Danem i tym samym korzystaliśmy z mniejszego, bardziej przenośnego fotela. Udało się, ale to nie jest moja Grape Ape, która jest nazwiskiem mojego krzesła. (Niektórzy ludzie mają dzieci, ale ja mam wózki inwalidzkie dzięki SM). Grape Ape jest duża, potężna i zdolna do pochylania się, aby zmniejszyć nacisk z siedzenia przez cały czas. Bez tego nie mógłbym żyć ze stwardnieniem rozsianym. " Jennifer Digmann i jej mąż, Dan, dzielą się swoją historią

na swoim blogu . Tweetuj je @DanJenDig . "Ryzykując brzmiące banały, nie wiem, gdzie będę - szczególnie psychicznie i emocjonalnie - bez mojego męża i mojej rodziny. Wszyscy są tak pozytywni i wyrozumiali, kiedy mam zły dzień lub wybuch.Moja mama towarzyszyła mi w wizytach u wielu lekarzy i w każdym z moich MRI. Ona i mój ojciec oferują niezrównaną miłość i wsparcie, a także perspektywę, jednocześnie wciąż potwierdzając, jak się czuję i pozwalając mi w pełni tego doświadczyć. Mój brat i jego wkrótce żona oferują pomoc i ochronę, a oni chodzą po mojej stronie co roku w naszym lokalnym Walk MS. A mój mąż? On jest moją liną ratunkową. On zauważa zmiany w mojej mobilności, zachowaniu i symptomach czasami nawet zanim zrobię. Chętnie i automatycznie podnosi mój luz, gdy mój zapas energii jest niski. Jeśli zabierze mnie z pracy, z pewnością odwiezie długą drogę do domu, dzięki czemu mogę się wślizgnąć w krótką drzemkę. Nie zdecydowałem się podzielić moim życiem ze stwardnieniem rozsianym - ale mój mąż i moja rodzina zrobiły. I jestem im zawsze wdzięczny za ich miłość. "

Cat Stappas jest autorką It's Only a Bruise i polecanym współpracownikiem na MS Connection. Tweetuj jej @ItsOnlyABruise.

"Myślę, że to, co pomaga mi radzić sobie ze stwardnieniem rozsianym to moja narzeczona i moje pasierbicy. Posiadanie rodziny i przyszłości, na którą czekam, naprawdę zmieniło moją perspektywę. "

Patrick O'Hara jest autorem

komedii, tragedii lub mnie? Tweetuj go pod @patrickcomedy . "Dzięki MS nauczyłem się nigdy nie mówić, że jest coś, z czym nie mogę żyć bez, ponieważ to może być właśnie to, co tracę dalej. Ale w duchu tego pytania jedną rzecz, której nie chciałbym stracić, byłby mój głos. Używam oprogramowania do rozpoznawania głosu, aby napisać mój blog, książkę, nad którą pracuję, e-maile i teksty. Używam swojego głosu do obsługi świateł, wentylatorów sufitowych, abażurów i telewizorów. Używam mojego głosu, aby przypomnieć mojej żonie, że ją kocham. Biorąc pod uwagę, że straciłem już całą funkcję w nogach, a wiele z tego w moich rękach, gdybym stracił głos, życie stałoby się znacznie trudniejsze. "

Mitch Sturgeon jest autorem

Enjoying the Ride . "Plan zapasowy. Każdy dzień wygląda i czuje się inaczej. Nie ma sposobu, aby przewidzieć, co przyniesie jutro (nawet godzina od teraz może przynieść niespodzianki). Pozwól sobie być jak najbardziej elastycznym podczas ustalania oczekiwań lub podejmowania zobowiązań, ale bądź też uprzejmy dla siebie i nie osądzaj, kiedy sprawy nie idą zgodnie z planem. "

Meg Lewellyn jest autorem

BBHwithMS . Tweet jej @meglewellyn . "Poza ogromnym i niezastąpionym wsparciem członków MSAA, bez wahania mówię [czym nie mogę żyć bez tego] jest kamizelka chłodząca, którą oferujesz. Bez tego nadal byłbym ograniczony. Nie mogę podziękować MSAA za to, że oddał mi część mojego życia, do niedawna przegapiłem tak dużo. "

Cathy F. jest członkiem społeczności

Stowarzyszenia Stwardnienia Rozsianego Ameryki . "Gdybym mógł wybrać tylko jeden produkt, który pomaga w moim MS, byłaby to SpeediCath Compact Eve (przez Coloplast). Naprawdę nie mogę bez tego żyć. Nie dotarłem tam z dnia na dzień. Na początku nie mogłem zmusić się nawet do wypowiedzenia słowa "cewnik". "Ona mnie wyzwoliła. Miałem zabezpieczenie opuszczenia domu, pójścia spać, pobytu w hotelu lub u znajomego."

Ardra jest autorem

Tripping on Air i polecanym współpracownikiem w MS Connection . I od naszej społeczności Living with MS Facebook:

"Muszę powiedzieć, że to musiał być mój mężulek. Nie wiem, co bym zrobił bez niego. "-

Dawn K., żyjący ze stwardnieniem rozsianym " Przejażdżka! LOL … Poważnie, jestem owdowiały i nie mogę już prowadzić. Potrzebuję jazdy wszędzie, gdzie idę. Prawdziwa odpowiedź brzmi: rodzina, przyjaciele i życzliwość innych. Nigdy mnie nie zawiedli. "-

Michelle W., żyjąca z SM " Wino. "-

Raymond W., żyjący ze stwardnieniem rozsianym " Mój fotel, śpij i mój telewizor. "-

Julie E., mieszkająca ze stwardnieniem rozsianym " Wysokie skarpety podkolanowe z kompresją i kompresją! Lubię niedrogie czarne z najlepszych rite, ale naprawdę trudno je znaleźć. Kupiłbym skrzynkę, gdybym mógł. Tak, skarpetki i solidne sandały SAS - to ja, i dzięki Bogu moja córka w końcu przestała mnie o to drażnić. Bądź silny i rób to, co jest dla ciebie dobre. [Ty] nie możesz być próżny, kiedy masz stwardnienie rozsiane. "-

Jennifer F., żyjąca ze stwardnieniem rozsianym

"Oznaczanie. "-

Bob A., żyjący ze stwardnieniem rozsianym " Mój cudowny neurolog! "-

Cindi P., żyjący ze stwardnieniem rozsianym " Joga. To naprawdę pomaga. "-

Darlene M., żyjąca ze stwardnieniem rozsianym