Ciśnienie, aby być pozytywnym, gdy masz raka

Kiedy mój brat zmarł na raka trzustki, jego nekrolog przeczytał" że przegrał bitwę. " > Sprawia, że ​​brzmi to tak, jakby nie był wystarczająco silny, nie walczył wystarczająco mocno, nie jadł odpowiednich pokarmów lub nie miał odpowiedniej postawy.

Ale żadna z tych rzeczy nie była prawdziwa. to nie było prawdą także w przypadku mojej matki, kiedy dostała diagnozę raka jajnika.

Zamiast tego zobaczyłem dwoje ludzi, których bardzo kochałem, chodziłem około ich dnia. Dzisiaj, z takim samym wdziękiem, jak to możliwe, nawet jeśli tego dnia odbyła się wycieczka do działu radioterapii w piwnicy szpitala, szpital VA dla bardziej bólu meds lub dopasowanie peruki, poradzili sobie z opanowaniem. > Zastanawiam się teraz, co jeśli, za tą łaską i odpornością, t Hej byli niespokojni, przerażeni i samotni?

Kultura walki z rakiem

Myślę, że jako kultura stawiamy nieuzasadnione oczekiwania wobec ludzi, których kochamy, gdy są bardzo chorzy. Potrzebujemy ich, aby byli silni, optymistyczni i pozytywni. Potrzebujemy ich, aby byli w ten sposób dla nas.

"Idź do bitwy! "

mówimy z naiwnością, wygodnie z naszych pozycji ignorancji. A może są silni i pozytywni, może to ich wybór. Ale co jeśli tak nie jest? Co, jeśli ta optymistyczna, optymistyczna postawa uspokoi lęki rodziny i bliskich, ale nie pomoże im? Nigdy nie zapomnę, kiedy doszedłem do tego z pierwszej ręki.

Śmiertelny koszt raka powleczonego cukrem

Barbara Ehrenreich, amerykańska autorka i działaczka polityczna, została zdiagnozowana z rakiem piersi wkrótce po wydaniu jej książki "Nickel and Dimed". "W następstwie jej diagnozy i leczenia, napisała" Bright-Sided ", książkę o uścisku pozytywności w naszej kulturze. W swoim artykule "Smile! "Masz raka" - ponownie potraktowała to i stwierdziła: "Niczym wiecznie migający neonowy znak w tle, niczym nieunikniony dżing, nakaz jest pozytywny, jest tak wszechobecny, że niemożliwe jest zidentyfikowanie jednego źródła. "

W tym samym artykule mówi o eksperymencie, który prowadziła na tablicy ogłoszeń, na której wyrażała złość o swoim raku, posuwając się nawet do krytykowania" soczystych różowych łuków. "Komentarze powróciły, upominając, zawstydzając ją, by" skierowała całą swoją energię ku pokojowemu, jeśli nie szczęśliwemu, istnieniu. "

Ehrenreich argumentuje, że" powłoka cukrowa raka może kosztować straszny koszt. "

Myślę, że częścią tego kosztu jest izolacja i samotność, gdy łączność jest najważniejsza. Kilka tygodni po drugiej rundzie chemii mojej matki, szliśmy wzdłuż opuszczonych torów kolejowych, kierując się na północ. To był pogodny letni dzień. To było tylko nas dwóch, co było niezwykłe. I było tak cicho, co było również niezwykłe.

To była najszczersza chwila ze mną, najbardziej bezbronna. Nie jest to coś, co muszę usłyszeć, ale właśnie to musiała powiedzieć, a ona nigdy więcej tego nie powiedziała. W hałaśliwym domu rodzinnym, wypełnionym

swoimi dziećmi, rodzeństwem i przyjaciółmi, powróciła do roli wojownika, prowadząc bitwę, pozostając pozytywną. Ale przypomniałem sobie tę chwilę i zastanawiałem się, jak samotna musiała czuć się nawet dzięki solidnemu systemowi wsparcia, który ją zakorzenił.

Powinno być miejsce na historię wszystkich

Peggy Orenstein w The New York Times pisze o tym, jak różowo-wstęgowy mem, stworzony przez Fundację Susan G. Komen dla raka piersi, może porwać inne narracje - lub przynajmniej , ucisz ich. W przypadku Orensteina narracja koncentruje się na wczesnym wykrywaniu i świadomości jako na modelu odkupienia i leczenia - proaktywne podejście do opieki zdrowotnej.

To świetnie, ale co, jeśli się nie uda? Co jeśli wszystko zrobisz dobrze, a rak przerzuci? Następnie, według Orensteina, nie jesteś już częścią historii ani społeczności. To nie jest opowieść o nadziei i "być może z tego powodu pacjenci z przerzutami są szczególnie nieobecni w kampaniach o różowej wstążce, rzadko na podium mówcy podczas zbiórek pieniędzy lub wyścigów. "

Implikacją jest to, że zrobili coś złego. Być może nie byli wystarczająco optymistyczni. A może mogli dostosować swoje nastawienie?

7 października 2014 r. Wysłałem SMS-a do mojego brata. To były jego urodziny. Oboje wiedzieliśmy, że nie będzie drugiego. Poszedłem do East River i rozmawiałem z nim na skraju wody, zdjąłem buty, nogi na piasku. Chciałem dać mu prezent: chciałem powiedzieć coś, co było tak głębokie, że go uratowałoby, a przynajmniej zmniejszyło cały jego niepokój i lęk.

Tak więc napisałem: "Czytałem gdzieś, że kiedy umierasz, powinieneś żyć każdego dnia tak, jakbyś tworzył arcydzieło. "Odpisał:" Nie traktuj mnie tak, jakbym był twoim zwierzakiem. "

Ogłuszony, rzuciłem się, by przeprosić. Powiedział: "Możesz mnie trzymać, możesz płakać, możesz mi powiedzieć, że mnie kochasz. Ale nie mów mi, jak żyć. "

Nie ma nic złego w nadziei

Nie ma nic złego w nadziei. W końcu Emily Dickinson mówi: "nadzieja jest rzeczą z piórami", ale nie kosztem likwidowania wszystkich innych złożonych emocji, w tym smutku, strachu, poczucia winy i gniewu. Jako kultura nie możemy tego pogrążyć.

Nanea M. Hoffman, założycielka firmy Sweatpants & Coffee, opublikowała wspaniały wywiad z Melissą McAllister, Susan Rahn i Melanie Childers, założycielami The Underbelly w październiku 2016 r. Magazyn ten tworzy bezpieczną i informacyjną przestrzeń dla kobiet w uczciwy sposób mówić o swoim raku, argumentując:

"Bez takiego miejsca, które kwestionuje wspólną narrację, kobiety prawdopodobnie nadal będą wpadać w" różową pułapkę "nierealistycznych oczekiwań i ról z etykietami, którym nie mogą sprostać. Role takie jak wojownik, ocalony, bohater, dzielny wojownik, szczęśliwy, łaskawy, pacjent z rakiem itp., Itp. Tylko po to, by nie być w stanie dostarczyć i zastanowić się … Co jest z nami nie tak?Dlaczego nie możemy zrobić raka, prawda? "

Jedzenie na wynos

Dzisiaj jest ważna kultura świętowania osób, które przeżyły raka - i powinno być. Ale co z tymi, którzy stracili życie z powodu choroby? A co z tymi, którzy nie chcą być twarzą pozytywności i nadziei w obliczu choroby i śmierci?

Czy ich historie nie są celebrowane? Czy ich uczucie strachu, gniewu i smutku należy odrzucić, ponieważ my, jako społeczeństwo, chcemy uwierzyć, że jesteśmy niepokonani wobec śmierci?

Nieuzasadnione jest oczekiwanie, że ludzie będą wojownikami każdego dnia, nawet jeśli sprawią, że poczujemy się lepiej. Rak to więcej niż nadzieja i wstążki. Musimy to zaakceptować.

Lillian Ann Slugocki

pisze o zdrowiu, sztuce, języku, handlu, technice, polityce i popkulturze. Jej praca, nominowana do nagrody Pushcart i Best of the Web, została opublikowana w Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown i wielu innych. Ma tytuł magistra na NYU / The Gallatin School na piśmie i mieszka poza Nowym Jorkiem wraz z Shih Tzu, Molly. Znajdź więcej swojej pracy na swojej stronie internetowej i tweetuj jej @

laslugocki