Leczenie rozszczepu kręgosłupa, przyczyny, objawy i oczekiwana długość życia

Co to jest Spina Bifida?

Rozszczep kręgosłupa („rozszczep kręgosłupa”) to wada wrodzona wpływająca na kręgosłup. Rozszczep kręgosłupa rozwija się od rozszczepu lub rozszczepionego otworu w tylnej części kręgosłupa (kręgów kręgosłupa). W cięższych przypadkach dotyczy to rdzenia kręgowego. Rozszczep kręgosłupa jest najczęstszą z grupy wad wrodzonych zwanych wadami cewy nerwowej, które wpływają na ośrodkowy układ nerwowy (mózg i rdzeń kręgowy).

Rozszczep kręgosłupa rozpoczyna się w macicy, gdy tkanki, które składają się w rurkę nerwową, nie zamykają się lub nie pozostają całkowicie zamknięte. Powoduje to otwarcie kręgów, które otaczają i chronią rdzeń kręgowy. Dzieje się tak zaledwie kilka tygodni (21 do 28 dni) po poczęciu - zwykle zanim kobieta dowie się, że jest w ciąży. Istnieją 3 rodzaje rozszczepu kręgosłupa.

• Spina bifida occulta: „Occulta” oznacza ukryty, a wada nie jest widoczna. Rozszczep kręgosłupa rzadko wiąże się z powikłaniami lub objawami. Rozszczep kręgosłupa jest zwykle odkryty przypadkowo, gdy osoba ma zdjęcie rentgenowskie lub MRI z innego powodu. Częstość występowania okultyzmu nie jest znana, ale jest to prawdopodobnie najczęstszy rodzaj rozszczepu kręgosłupa.
• Meningocele: Błona otaczająca rdzeń kręgowy może się powiększać, tworząc guzek lub „To często jest niewidoczne przez skórę i nie powoduje problemów. Jeśli kanał kręgowy jest rozszczepiony lub „dwudzielny”, torbiel może rozwinąć się i wypłynąć na powierzchnię. W takich przypadkach, ponieważ torbiel nie obejmuje rdzenia kręgowego, rdzeń nie jest odsłonięty. Torbiel różni się wielkością, ale prawie zawsze można ją usunąć chirurgicznie, jeśli to konieczne, nie pozostawiając trwałej niepełnosprawności. Jest to rzadki typ rozszczepu kręgosłupa.
• Rozszczep kręgosłupa (mielomeningocele): Jest to najbardziej złożona i najcięższa postać rozszczepu kręgosłupa. Rozszczep kręgosłupa zwykle obejmuje problemy neurologiczne, które mogą być bardzo poważne, a nawet śmiertelne. Część rdzenia kręgowego i nerwy wychodzące z rdzenia są odsłonięte i widoczne na zewnątrz ciała. Lub, jeśli jest torbiel, obejmuje część sznurka i nerwy. Ten stan, który został udokumentowany 4000 lat temu, odpowiada większości przypadków prawdziwego rozszczepu kręgosłupa.

Określenie „rozszczep kręgosłupa” jest często stosowane zamiennie z mielomeningocele, ponieważ jest to rodzaj rozszczepu kręgosłupa, który powoduje znaczną większość niepełnosprawności. Na szczęście operacja jest skutecznym leczeniem u większości osób z rozszczepem kręgosłupa. Większość niemowląt z otwartym kręgosłupem lub guzem oponowo-rdzeniowym przechodzi operację w ciągu pierwszych 48 godzin życia w celu zamknięcia wady. Antybiotyki podaje się, aby zapobiec infekcji odsłoniętego rdzenia kręgowego i nerwów, dopóki struktury te nie zostaną zabezpieczone chirurgicznie.

Zanim antybiotyki były dostępne, większość dzieci urodzonych z mielomeningocele zmarła wkrótce po urodzeniu. Ci, którzy przeżyli, byli poważnie niepełnosprawni. Dzięki nowoczesnemu leczeniu prawie wszystkie dzieci z mielomeningocele przeżywają i większość z nich jest w stanie prowadzić produktywne życie z pewnym stopniem niezależności. Jednak nawet przy tych zabiegach większość ma pewien stopień trwałego porażenia nóg i często ma trudności z funkcjonowaniem jelit i pęcherza. Stopień porażenia zależy od tego, która część rdzenia kręgowego jest zaangażowana. Im wyższa wada na ciele, tym poważniejszy paraliż. Większość mielomeningoceles występuje w okolicy lędźwiowej (dolnej części pleców) i krzyżowej (kości ogonowej) kręgosłupa.

Rozszczep kręgosłupa jest jedną z najczęstszych poważnych wad wrodzonych, historycznie występującą u 1 żywego porodu na 1000 w Stanach Zjednoczonych. Częstość występowania rozszczepu kręgosłupa jest wyższa u Latynosów i białych pochodzenia europejskiego niż u Żydów aszkenazyjskich, Azjatów i Afroamerykanów. Wskaźniki są również wyższe wśród matek z niektórymi problemami zdrowotnymi, takimi jak cukrzyca lub zaburzenia napadowe (przyjmowanie niektórych leków przeciwdrgawkowych), i znacznie wyższe wśród par, w których co najmniej jeden ma rozszczep kręgosłupa, oraz wśród par, które już miały dziecko z rozszczepem kręgosłupa.

Perspektywy dla rozszczepu kręgosłupa uległy znacznej poprawie w ciągu ostatniej dekady. Zaawansowane techniki chirurgiczne nie tylko poprawiły jakość życia osób urodzonych z rozszczepem kręgosłupa, ale ewoluujące podejścia do wczesnej diagnozy otworzyły nawet możliwość operacji korekcyjnej jeszcze w macicy. Co więcej, badania zakończone w latach 90. wykazały, że aż 70% przypadków wad cewy nerwowej można zapobiec poprzez odpowiednie spożycie kwasu foliowego bezpośrednio przed i we wczesnej ciąży. Rygorystyczny program edukacji publicznej i wzbogacania popularnej żywności kwasem foliowym w Stanach Zjednoczonych zmniejszył odsetek wad cewy nerwowej w ciągu zaledwie kilku lat.

Co powoduje rozszczep kręgosłupa?

Zarówno czynniki genetyczne (dziedziczność), jak i środowiskowe, takie jak odżywianie i narażenie na szkodliwe substancje, prawdopodobnie przyczyniają się do rozszczepu kręgosłupa. Rozszczep kręgosłupa wydaje się biegać w rodzinach, choć z mieszanymi wzorcami dziedziczenia. Posiadanie dziecka z rozszczepem kręgosłupa zwiększa szansę, że inne dziecko będzie miało rozszczep kręgosłupa nawet 8 razy. Jednak w około 95% przypadków rozszczepu kręgosłupa w rodzinie nie stwierdzono wad cewy nerwowej.
Badania sugerują, że wielu przypadkom rozszczepu kręgosłupa można zapobiec poprzez odpowiednie spożycie kwasu foliowego (kwasu foliowego) przed i podczas wczesnej ciąży. Jednak ludzie z rozszczepem kręgosłupa wydają się mieć nieprawidłowy metabolizm kwasu foliowego. Sugeruje to, że podstawowym problemem w rozszczepie kręgosłupa może być wrodzona wada metabolizmu kwasu foliowego, a nie zwykły niedobór tego składnika odżywczego.

Jakie są objawy rozszczepu kręgosłupa?

Meningocele i mielomeningocele są widoczne od urodzenia. Oprócz oczywistej deformacji rdzenia kręgowego objawy są spowodowane powikłaniami rozszczepu kręgosłupa. Najczęstsze komplikacje obejmują:

• Ludzie z rozszczepem kręgosłupa prawie zawsze są całkowicie bezobjawowi.
• Nawet po jednej lub więcej operacji w celu skorygowania wad prawie zawsze występuje pewna niepełnosprawność. Różne stopnie porażenia nóg, skrzywienie kręgosłupa (skolioza), deformacje bioder, stóp i nóg oraz problemy z kontrolą jelit i pęcherza są najczęstszymi pozostałymi zaburzeniami.
• Nieprawidłowościom w dolnej części kręgosłupa zawsze towarzyszą nieprawidłowości w górnej części kręgosłupa (wada Arnolda-Chiari), powodując subtelne problemy z koordynacją, które zwykle można poprawić przez fizykoterapię.
• Deformacje kręgosłupa, bioder, stóp i nóg są często spowodowane brakiem równowagi siły i funkcji mięśni wynikającym głównie z resztkowego porażenia, ale ze składnikiem spastyczności.
• Najczęstsze problemy z pęcherzem i jelitami to niezdolność do dobrowolnego rozluźnienia mięśni (zwieraczy), które utrzymują mocz w pęcherzu i stolca w odbytnicy.
• Wodogłowie (gromadzenie się płynu w mózgu) jest kolejnym częstym problemem resztkowym, dotykającym większość osób z rozszczepem kręgosłupa. Posiadanie płynu wokół mózgu jest normalne i zdrowe, ale w rozszczepie kręgosłupa płyn często nie może naturalnie spłynąć. Bez leczenia ten dodatkowy płyn może powodować problemy neurologiczne lub upośledzenie umysłowe; jednak osoby te mają normalną inteligencję, jeśli ich wodogłowie jest traktowane agresywnie. Wodogłowie często powraca stopniowo po leczeniu.
• Wiele dzieci z rdzeniem oponowo-rdzeniowym ma lub rozwija przywiązany rdzeń kręgowy. Sznurek jest przymocowany do otaczających tkanek i nie może swobodnie przesuwać się w górę i w dół, jak zwykle. Może to powodować deformacje stóp lub nóg, zwichnięcie bioder lub skoliozę. Problemy mogą się nasilać w miarę wzrostu dziecka i rozciągania sznurka na uwięzi.
• Otyłość (z powodu braku aktywności) i zaburzenia dróg moczowych (z powodu złego drenażu) są częstymi powikłaniami rozszczepu kręgosłupa.
• Patologiczne złamania kości występują u znacznego odsetka osób z rozszczepem kręgosłupa. Złamanie patologiczne to przerwa, która występuje z powodu osłabienia lub choroby kości, a nie tylko z powodu urazu. Bardzo niewielki uraz może pogorszyć patologiczne złamanie, powodując ból i przekazując złamanie do pomocy medycznej.
• Niedobór hormonu wzrostu powodujący niski wzrost jest powszechny u osób z rozszczepem kręgosłupa. Średnio są one o kilka cali krótsze niż rodzeństwo lub rówieśnicy.
• Chociaż większość osób z rozszczepem kręgosłupa ma normalną inteligencję, wielu ma zaburzenia uczenia się. Konieczne jest odpowiednie leczenie wodogłowia i adaptacyjna fizykoterapia, aby umożliwić dostęp do możliwości edukacyjnych.
• Problemy psychologiczne, społeczne i seksualne występują częściej u osób z rozszczepem kręgosłupa niż w populacji ogólnej.
• Alergia na lateks (naturalna guma stosowana w rękawicach medycznych, niektórych rodzajach gumy, balonach i wielu innych powszechnych przedmiotach) jest bardzo powszechna u osób z rozszczepem kręgosłupa. Uważa się, że jest to wynikiem intensywnego narażenia na lateks we wczesnych latach życia z powodu częstych operacji i innych procedur medycznych. Reakcja alergiczna na lateks może zagrażać życiu.

Nawet osoby bez widocznych objawów lub niepełnosprawności od rozszczepu kręgosłupa mogą mieć subtelne lub łagodne objawy lub problemy neurologiczne. Niektóre, na przykład, mają wgłębienie, ciemnienie lub małą owłosioną łatkę na skórze pokrywającą podstawę kręgosłupa. Inni mają przyrost tłuszczowy zwany tłuszczakiem zewnątrzoponowym, który tworzy się w kanale kręgowym; jest to zwykle nieszkodliwe, ale może powodować tethering rdzenia kręgowego.

Jakie są egzaminy i testy na rozszczep kręgosłupa?

W przypadku niektórych dzieci ocena rozszczepu kręgosłupa rozpoczyna się przed ich urodzeniem.

• Test prenatalny mierzy poziom alfa-fetoproteiny w surowicy matki (MSAFP lub AFP), który jest niezwykle wysoki u kobiet noszących płód z rozszczepem kręgosłupa lub inną wadą cewy nerwowej.
• Ten test zwykle wykonuje się jako jeden z 3 testów zwanych łącznie „potrójnym ekranem”. Potrójny ekran obejmuje AFP, ultradźwięki i badanie płynu owodniowego.
• Każda kobieta w ciąży z wysokim poziomem AFP powinna przejść 2 dodatkowe testy, które są bardzo dokładne w wykrywaniu ciężkiego rozszczepu kręgosłupa: USG kręgosłupa płodu i badanie płynu owodniowego pod kątem AFP.
• Płyn owodniowy to płyn otaczający płód w macicy. Niewielka ilość płynu jest usuwana przez dużą igłę i testowana na różne sposoby, które mogą wskazywać na nieprawidłowości u płodu. Usuwanie płynu owodniowego jest bezpieczną, rutynową procedurą zwaną amniopunkcją.

Ocena dziecka z rozszczepem kręgosłupa obejmuje:

• Dokładna analiza indywidualnej historii medycznej (jeśli nie noworodka), historii medycznej rodziny oraz szczegółów ciąży i porodu.
• Badanie fizykalne koncentrujące się na deficytach neurologicznych, deformacjach układu mięśniowo-szkieletowego i ocenie psychologicznej; u starszego dziecka ocena zaburzeń rozwojowych, społecznych i uczenia się.
• Ocena krytycznych układów ciała, takich jak serce, krążenie krwi, płuca i nerki w celu zapewnienia zdolności dziecka do poddania się operacji.

Badania obrazowe wykonuje się w razie potrzeby w celu wykrycia nowych lub nasilających się powikłań.

• Promieniowanie rentgenowskie stosuje się do wykrywania nieprawidłowości kręgów, skoliozy, deformacji bioder, złamań patologicznych i innych nieprawidłowości kostnych, które są powszechne i mogą powodować ból i inne objawy w rozszczepie kręgosłupa.
• Do oceny obszaru bólu sugerującego złamanie patologiczne można zastosować ultradźwięki.
• Skan CT głowy służy do oceny wodogłowia.
• MRI zapewnia najlepsze szczegółowe informacje na temat nieprawidłowości rdzenia kręgowego oraz zakresu zajęcia rdzenia i korzenia nerwowego.

Analiza chodu jest oceną umiejętności chodzenia dziecka. Chodzenie obejmuje wiele różnych układów ciała, w tym mózg, narządy zmysłów (takie jak oczy), rdzeń kręgowy i układ nerwowy, kości i stawy szyi, pleców, bioder, nóg i stóp oraz mięśnie, ścięgna i więzadła.

• Chód jest złożoną działalnością. Może to zostać zakłócone przez jakąkolwiek wadę dowolnego z tych systemów.
• Analiza chodu analizuje wszystkie te układy i ich interakcje, aby zidentyfikować wzorce i problemy w równowadze, ruchu, sile i koordynacji.
• Wyniki analizy chodu można wykorzystać, aby pomóc osobom z rozszczepem kręgosłupa poprawić ich zdolność chodzenia.

Jakie jest leczenie rozszczepu kręgosłupa?

Leczenie rozszczepu kręgosłupa zależy od ciężkości stanu.

• Większość osób z rozszczepem kręgosłupa w ogóle nie wymaga leczenia.
• Dzieci z meningocele zazwyczaj wymagają chirurgicznego usunięcia torbieli i przeżywają z niewielką, jeśli w ogóle, niepełnosprawnością.
• Dzieci z guzem oponowo-rdzeniowym wymagają jednak złożonego i często przez całe życie leczenia i pomocy. Prawie wszyscy przeżyją dzięki odpowiedniemu leczeniu rozpoczynającemu wkrótce po urodzeniu. Ich jakość życia zależy przynajmniej częściowo od szybkości, wydajności i kompleksowości, z jaką zapewnia się to leczenie.

Dziecko urodzone z mielomeningocele wymaga specjalnej opieki.

• Dziecko należy natychmiast przenieść do ośrodka, w którym można wykonać operację noworodka.
• Leczenie antybiotykami rozpoczyna się, gdy tylko rozpozna się oponę szpikową; zapobiega to infekcji rdzenia kręgowego, która może być śmiertelna.
• Operacja obejmuje zamknięcie otworu w rdzeniu kręgowym i pokrycie rdzenia mięśniami i skórą pobraną z obu stron pleców. Najczęstszymi powikłaniami są przywiązany rdzeń kręgowy i wodogłowie, które mogą mieć bardzo poważne konsekwencje.

Każda osoba z ciężkim rozszczepem kręgosłupa wymaga intensywnej i kompleksowej opieki przez przeszkolony i skoordynowany zespół.

• Zespół opieki obejmuje jednego lub więcej pediatrów, neurologów, neurochirurgów, chirurgów ortopedów, specjalistów medycyny fizykalnej, endokrynologów, urologów, fizjoterapeutów, specjalistów ortopedii, terapeutów zajęciowych, psychologów, pielęgniarek, dietetyków, pracowników socjalnych i innych specjalistów.
• O ile to możliwe, osoba z rozszczepem kręgosłupa powinna otrzymać opiekę w specjalistycznej wielodyscyplinarnej klinice rozszczepu kręgosłupa, w której wszystkie niezbędne usługi, które są rozległe, można zapewnić w skoordynowany i wygodny sposób. Lista tych klinik w całych Stanach Zjednoczonych jest dostępna od Spina Bifida Association of America.

Nie ma lekarstwa na rozszczep kręgosłupa. Celem leczenia rozszczepu kręgosłupa jest umożliwienie osobie osiągnięcia najwyższego możliwego poziomu funkcji i niezależności. Leczenie powinno dotyczyć wszelkich niepełnosprawności, fizycznych, emocjonalnych lub edukacyjnych, które zakłócają potencjał tej osoby

Jakie jest leczenie medyczne rozszczepu kręgosłupa?

Po operacji noworodka dzieci z ciężkim rozszczepem kręgosłupa poddawane są regularnej ocenie w celu wykrycia wszelkich deformacji, problemów rozwojowych lub innych powikłań, które mogą wymagać interwencji.

• Dzieci należy obserwować pod kątem oznak wodogłowia, przywiązanego rdzenia kręgowego, aktywności napadowej, otyłości, problemów z kontrolą jelit i / lub pęcherza, częstych infekcji dróg moczowych, zaburzeń uczenia się, problemów emocjonalnych i psychospołecznych oraz innych powikłań rozszczepu kręgosłupa.
• Opieka w wielodyscyplinarnym ośrodku rozszczepu kręgosłupa pozwoli na jak najwcześniejsze wykrycie tych powikłań, gdy leczenie będzie najprawdopodobniej skuteczne i zapobiegnie dalszemu pogorszeniu.

Leczenie koncentruje się na rozwijaniu siły, mobilności i niezależności. Wiele z tych dzieci będzie chodzić. Dla innych celem jest dostępność.

• Rodzice powinni współpracować z fizjoterapeutą, aby nauczyć się ćwiczyć nogi dziecka, aby zmaksymalizować siłę i ruch. Powinny rozpocząć te ćwiczenia jak najszybciej po pierwszej operacji. To nie tylko przygotowuje dziecko do chodzenia, ale także zapobiega osteoporozie z powodu nieużywania.
• Dzieciom z rozszczepem kręgosłupa należy zapewnić dłuższą fizykoterapię, wychowanie fizyczne lub trening adaptacyjny podczas nauki w szkole.
• Wiele dzieci może stać się mobilnymi, nosząc aparat ortodontyczny, kule lub ortezę. Urządzenia te pozwalają dziecku funkcjonować na najlepszym możliwym poziomie, pomagając w utrzymaniu równowagi, postawie i kontroli.
• Konieczne mogą być dodatkowe operacje w celu rozwiązania problemów zakłócających chodzenie i inne funkcje.
• Mimo tej pomocy niektóre dzieci z rozszczepem kręgosłupa nigdy nie będą mogły samodzielnie chodzić. Te dzieci będą korzystać z wózka inwalidzkiego do końca życia.

Zaburzenia jelit i pęcherza mogą powodować nie tylko problemy fizyczne, ale także problemy społeczne z powodu dokuczania, odrzucenia i izolacji.

• Dzieci można nauczyć technik opróżniania pęcherza i jelit odpowiednio i niezależnie, unikając w ten sposób zawstydzenia.
• Na przykład użycie plastikowej rurki (cewnika) do regularnego odprowadzania moczu z pęcherza może pomóc w zapobieganiu przepełnieniu, które może zranić nerki. Ta technika, zwana czystym cewnikowaniem przerywanym, ma udowodnioną zaletę u osób z rozszczepem kręgosłupa.

Zapobieganie i leczenie otyłości jest ważnym aspektem opieki medycznej nad osobą z rozszczepem kręgosłupa. Edukacja i porady dotyczące aktywności fizycznej i wyborów żywieniowych mogą pomóc utrzymać wagę na zdrowym poziomie.

Leczenie innych powikłań rozszczepu kręgosłupa zależy od charakteru powikłań. Odpowiednie mogą być leki, chirurgia, fizykoterapia lub terapia behawioralna.

Co chirurgia leczy kręgosłup?

Operacja jest najczęstszym sposobem leczenia rozszczepu kręgosłupa i jego powikłań. Większość dzieci z ciężkim rozszczepem kręgosłupa wymaga serii operacji.

• Pierwszy, który zwykle wykonuje się w ciągu pierwszych 48 godzin życia dziecka, polega na wsunięciu odsłoniętego rdzenia kręgowego i korzeni nerwowych z powrotem do otaczającej błony, zamknięciu wad rdzenia i błony oraz pokryciu rany wykonanymi płatami mięśni i skóry z każdej strony pleców.
• Kolejne operacje obejmują korekcję deformacji. Może to obejmować ścięcie ścięgien lub wiązadeł w celu uwolnienia przykurczów i / lub przywrócenia równowagi mięśni wokół zajętego stawu. Kiedy regularne badania wskazują, że funkcjonowanie danej osoby spada, a deformacja fizyczna pogarsza się, należy rozważyć operację.

Często konieczna jest operacja urologiczna, ponieważ niezakłócony przykurcz ogranicza zdolność pęcherza do utrzymywania wystarczającej ilości moczu, aby uniknąć opróżnienia i może utrudniać przepływ z nerek. Nieleczone może prowadzić do niewydolności nerek, co może prowadzić do przedwczesnej śmierci.

W latach 90. pionierzy chirurgowie opracowali technikę naprawy rdzenia kręgowego, gdy płód jest jeszcze w macicy. Powodem tego jest to, że im dłużej rdzeń kręgowy jest narażony na działanie elementów zewnętrznych, nawet w macicy, tym większa możliwość uszkodzenia rdzenia i korzeni nerwowych. Tak więc wcześniejsza operacja może zapobiec niektórym uszkodzeniom, które już wystąpiły przed urodzeniem dziecka.

• Wstępne wyniki były dobre, ponieważ dzieci, które przeszły operację prenatalną, rzadziej niż dzieci, które przeszły operację po urodzeniu, wymagały przetoki do drenażu płynu wodogłowia.
• Oczywiście operacja ta nie jest pozbawiona ryzyka; jak każda operacja niesie ze sobą znaczne ryzyko. Ta operacja również znacznie zwiększa ryzyko przedwczesnego porodu, co pociąga za sobą własny zestaw ryzyka dla dziecka.
• Jest jeszcze za wcześnie, aby stwierdzić, czy ta operacja jest warta związanego z nią ryzyka. Naukowcy obserwują dzieci, które przeszły tę operację, gdy dorastają, aby sprawdzić, czy radzą sobie lepiej niż dzieci poddawane konwencjonalnej operacji.

Wodogłowie zwykle leczy się przez umieszczenie zastawki. Bocznik to specjalna rurka umieszczona chirurgicznie w głowie i pod skórą w dół do klatki piersiowej lub brzucha. Bocznik odprowadza nadmiar płynu z mózgu do brzucha, gdzie można go wyeliminować bez szkody.

Inne metody leczenia rozszczepu kręgosłupa

Rozwój emocjonalny i społeczny dziecka może być głęboko uzależniony od niepełnosprawności fizycznej, takiej jak rozszczep kręgosłupa. Aby utrzymać ten rozwój na „normalnym” torze, na ile to możliwe, dzieci te powinny być w miarę możliwości częścią głównego nurtu.

• Większość tych dzieci można kształcić w szkołach ogólnodostępnych. Należy je oceniać pod kątem zaburzeń uczenia się, które mogą (i muszą, zgodnie z prawem federalnym) być objęte przez system szkół publicznych.
• Dzieci powinny znajdować się w możliwie najmniej restrykcyjnym środowisku. Powinni nauczyć się umiejętności, które pomogą im zachować jak największą niezależność.
• Powinny być zachęcane do uczestniczenia z rówieśnikami w czynnościach odpowiednich dla wieku, takich jak kluby i zespoły, najlepiej jak potrafią.
• Dzieci powinny w jak największym stopniu wziąć na siebie odpowiedzialność za swoją opiekę.
• Po dzieciństwie domy grupowe mogą być wykorzystywane do szkolenia pacjentów z rozszczepem kręgosłupa do samodzielnego życia.

Jakie są dalsze działania na rozszczep kręgosłupa?

Osoby z rozszczepem kręgosłupa powinny być często obserwowane przez odpowiednich specjalistów, aby można było je sprawdzić pod kątem postępujących deformacji, niepełnosprawności lub powikłań, które mogą wymagać interwencji. Specjalistyczna „klinika” może zgromadzić potrzebnych specjalistów, więc rodzice nie spędzają całego czasu na przyjmowaniu dziecka do lekarza.

• Skuteczność ich fizjoterapii, w tym aparatów ortodontycznych, ortezy, kul i wózków inwalidzkich, powinna być często sprawdzana, aw razie potrzeby wprowadzane zmiany.
• Rozwój wodogłowia lub pogorszenie deformacji uzasadnia uwagę odpowiedniego chirurga.
• Powikłania medyczne, takie jak otyłość lub zakażenie dróg moczowych, wymagają odpowiedniego leczenia. Celem jest zapobieganie wtórnym przewlekłym powikłaniom, takim jak choroby serca, cukrzyca i problemy z nerkami.
• Postęp edukacyjny jednostki powinien zostać sprawdzony; zaburzenia uczenia się należy rozwiązać za pomocą odpowiedniego szkolenia.
• Należy również sprawdzić ich rozwój emocjonalny i społeczny, aw razie potrzeby zaoferować odpowiednie leczenie lub poradnictwo.

Jak mogę zapobiec rozszczepowi kręgosłupa?

Jedynym znanym sposobem zapobiegania rozszczepowi kręgosłupa i innym wadom cewy nerwowej jest to, że matka ma odpowiedni poziom kwasu foliowego przed i podczas wczesnej ciąży. To nie działa we wszystkich przypadkach, ale badania wykazały przypadki ciężkiego rozszczepu kręgosłupa, którym można zapobiec poprzez odpowiednie spożycie kwasu foliowego.

Kwas foliowy jest niezbędny do życia.

• Zapotrzebowanie na kwas foliowy wzrasta w okresach szybkiego wzrostu, takich jak rozwój płodu w macicy.
• Wiele płatków śniadaniowych i produktów zbożowych w Stanach Zjednoczonych jest teraz wzbogaconych kwasem foliowym.
• Oprócz wzbogaconej żywności, inne dobre źródła kwasu foliowego obejmują ciemnozielone warzywa liściaste (na przykład brokuły, szpinak, ciemnozielona sałata), żółtka jaj, fasolę, produkty pełnoziarniste, sok pomarańczowy i owoce cytrusowe.
• Średnia dieta w Stanach Zjednoczonych nie obejmuje zalecanego poziomu kwasu foliowego.

Bardzo ważne jest, aby poziom kwasu foliowego był odpowiedni od samego początku ciąży, zanim kobieta dowie się, że jest w ciąży. Krytyczne zapotrzebowanie na kwas foliowy występuje w pierwszych 4 tygodniach ciąży. Czekanie, aż dowie się, że jest w ciąży, aby zacząć zwiększać spożycie kwasu foliowego, nie jest wystarczająco dobre. Wszystkie kobiety, które mogą zajść w ciążę, powinny przyjmować suplement kwasu foliowego, nawet jeśli nie planują zajść w ciążę. (Połowa wszystkich ciąż w Stanach Zjednoczonych nie jest planowana.) Kwas foliowy można przyjmować sam lub w ramach codziennej multiwitaminy.

• Kobiety, które nie planują zajść w ciążę w najbliższej przyszłości, powinny przyjmować 400 mikrogramów (mcg) dziennie. Ta moc kwasu foliowego jest dostępna bez recepty bez recepty.
• Kobiety, które planują zajść w ciążę w najbliższej przyszłości i same mają rozszczep kręgosłupa, miały dziecko z rozszczepem kręgosłupa lub miały wcześniej ciążę dotkniętą rozszczepem kręgosłupa lub inną wadą cewy nerwowej powinny przyjąć 10-krotność tej dawki (4000 mikrogramów lub 4 miligramy) przez 1-3 miesiące przed zajściem w ciążę. Ta wyższa dawka jest dostępna tylko na receptę.
• Kobiety nie powinny próbować przyjmować 4000 mikrogramów kwasu foliowego, biorąc 10 multiwitamin dziennie. Dodatkowe ilości innych witamin mogą zaszkodzić kobiecie i jej płodowi.

Badania sugerują, że cesarskie cięcie przed porodem może zmniejszyć nasilenie porażenia u wielu dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Pary, które mają prenatalną diagnozę rozszczepu kręgosłupa u swojego dziecka, mogą rozważyć planowane cięcie cesarskie.

Jakie są perspektywy dla Spina Bifida?

Perspektywa każdej osoby z rozszczepem kręgosłupa zależy od liczby i ciężkości powikłań. Aby uzyskać więcej informacji o powikłaniach, zobacz Objawy rozszczepu kręgosłupa.

Dzięki odpowiedniej, skoordynowanej opiece wielodyscyplinarnej większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa dobrze przeżywa do wieku dorosłego. Większość żyje w głównym nurcie społeczeństwa i jest w stanie prowadzić produktywne i szczęśliwe życie.

Czy istnieją grupy wsparcia i porady dotyczące rozszczepu kręgosłupa?

Oczywiście dzieci z rozszczepem kręgosłupa mają bardzo poważne problemy. Zawsze będą się różnić od zdrowych dzieci. Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa może się uczyć, osiągać, odnosić sukcesy i tworzyć szczęśliwe życie dla siebie, ale nie bez wysiłku. Potrzebują pomocy swoich rodzin. Posiadanie dziecka z rozszczepem kręgosłupa niesie ze sobą wiele wyzwań. Jest zatem zrozumiałe, że rodzice i rodzeństwo dziecka ze rozszczepem kręgosłupa odczuwają znaczny stres. Możesz odczuwać winę, złość, niepokój i / lub beznadziejność. Możesz czuć się samotny i niepewny, co powinieneś zrobić.

Rodzice i rodzeństwo mogą pomóc, ale musisz mieć odpowiednie oczekiwania i zorganizować się. Tylko wtedy możesz nauczyć się praktycznych sposobów radzenia sobie z problemami dziecka i zastosować te metody w praktyce. Ale wprowadzanie zmian nie zawsze jest łatwe. Czasami pomaga mieć z kim porozmawiać.

To jest cel grup wsparcia. Grupy wsparcia składają się z osób w takiej samej sytuacji jak Ty. Łączą się, aby sobie nawzajem pomagać i pomagać sobie. Grupy wsparcia zapewniają wsparcie, motywację i inspirację. Pomagają ci zobaczyć, że twoja sytuacja nie jest wyjątkowa i beznadziejna, a to daje ci siłę. Dostarczają również praktycznych wskazówek na temat radzenia sobie z rozszczepem kręgosłupa i poruszania się po systemach medycznych, edukacyjnych i społecznych, na których będziesz polegać przy pomocy dla siebie lub swojego dziecka. Bycie w grupie wsparcia rozszczepu kręgosłupa jest zdecydowanie zalecane przez większość specjalistów ds. Zdrowia psychicznego.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, przez telefon lub w Internecie. Aby znaleźć grupę wsparcia, która działa dla Ciebie, skontaktuj się z następującą organizacją. Możesz także poprosić członka zespołu opiekuńczego dziecka lub skorzystać z Internetu. Jeśli nie masz dostępu do Internetu, przejdź do biblioteki publicznej.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 lub (202) 944-3285