Portrety stwardnienia rozsianego: Co chciałbym, abym poznał

Stwardnienie rozsiane (MS) jest złożonym stanem, który wpływa na wszystkich inaczej. W obliczu nowej diagnozy wielu pacjentów jest zdezorientowanych i przerażonych zarówno niepewnością choroby, jak i perspektywą niepełnosprawności. Ale dla wielu rzeczywistość życia ze stwardnieniem rozsianym jest o wiele mniej przerażająca. Przy odpowiednim leczeniu i odpowiednim zespole medycznym większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie prowadzić pełne i aktywne życie.

"Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany, niemal natychmiast skontaktuj się ze społeczeństwem MS. Zacznij gromadzić informacje na temat życia z tą chorobą, ale idź powoli. taka panika, która zdarza się, gdy jesteś po raz pierwszy zdiagnozowana, a wszyscy wokół ciebie panikują, zdobądź informacje, aby dowiedzieć się, co jest tam w zakresie leczenia i tego, co dzieje się w twoim ciele, Powoli wychowuj siebie i innych. " >

"Rozpocznij tworzenie naprawdę dobrego zespołu medycznego, nie tylko neurologa, ale także kręgarz, masażysty i holistycznego doradcy, niezależnie od tego, co jest pomocne w medycynie, jeśli chodzi o lekarzy i holistyczna opieka, zacznij układać zespół razem Możesz nawet pomyśleć o posiadaniu terapeuty Wiele razy odkryłem, że … Nie mogłem (nie) pójść do [mojej rodziny], ponieważ oni byli tak spanikowani, mając terapeuta może być naprawdę korzystne - aby móc powiedzieć: "Boję się teraz, i to właśnie się dzieje".

Alex Faurote, 31 - zdiagnozowany w 2010 r.

"Największą rzeczą, jakiej chciałbym się dowiedzieć, i nauczyłem się tego, jak poszedłem, to stwardnienie rozsiane nie jest tak rzadkie, jak ci się wydaje, i nie jest tak dramatyczny, jak się wydaje.Jeśli słyszysz o stwardnieniu rozsianym, słyszysz, że atakuje on nerwy i twoje odczucia, Cóż, może wpływać na wszystkie te rzeczy, ale nie ma wpływu na wszystkie te rzeczy przez cały czas To trwa krócej, zanim wszystko się pogorszy, a wszystkie lęki i koszmary o jutrzejszym przebudzeniu i niemożności chodzenia nie były konieczne. "

"Znalezienie wszystkich tych osób, które mają stwardnienie rozsiane, otworzyło im oczy, oni żyją swoim codziennym życiem, wszystko jest całkiem normalne, łapiesz je o niewłaściwej porze dnia, może kiedy" ponownie robią swoje zdjęcia lub przyjmują lekarstwa, a wtedy będziesz wiedział. "

" To nie musi od razu zmienić twojego życia. "

Kyle Stone, 32 - Zdiagnozowany w 2011

" Nie wszystkie twarze stwardnienia rozsianego są takie same.To nie dotyczy wszystkich tak samo.Jeśli ktoś powiedział mi, że od samego początku, zamiast po prostu powiedzieć "masz stwardnienie rozsiane", byłbym w stanie zbliżyć się do tego lepiej. "

"Dla mnie, nie spieszenie się i wskoczenie w zabieg bez wiedzy o tym, w jaki sposób wpłynie to na moje ciało i wpłynęło na moje postępy było naprawdę ważne. Naprawdę chciałem być poinformowany i upewnić się, że to Leczenie miało być dla mnie najlepszym lekarstwem, a mój lekarz dał mi prawo do upewnienia się, że mam kontrolę lub że ktoś mówi o moim leczeniu."