Stwardnienie rozsiane (ms) oczekiwana długość życia, rokowanie i objawy

Co to jest stwardnienie rozsiane (MS)? Jak chorujesz na SM?

Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą, która atakuje różne części ośrodkowego układu nerwowego (OUN) w różnych punktach czasowych. Centralny układ nerwowy składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Mózg kontroluje czynności organizmu, takie jak ruchy i myśli. Rdzeń kręgowy służy jako ścieżka dla komunikatów między mózgiem a różnymi częściami ciała. Te wiadomości uczestniczą w większości czynności cielesnych. Ponieważ stwardnienie rozsiane wpływa na różne części ośrodkowego układu nerwowego, może wpływać na funkcjonowanie wielu części ciała.

Wielu badaczy uważa stwardnienie rozsiane za chorobę autoimmunologiczną (OUN). W chorobie autoimmunologicznej, która atakuje mózg lub rdzeń kręgowy, układ odpornościowy organizmu (jego system obrony przed infekcją i chorobą) traktuje normalne tkanki OUN jako obce i atakuje je. Ponadto w stwardnieniu rozsianym układ odpornościowy organizmu atakuje substancję tłuszczową, która otacza i izoluje włókna nerwowe lub osłonkę mielinową, a same włókna nerwowe zwane są demielinizacją. Mielina tworzy bliznę (stwardnienie), które jest podstawą nazwy stwardnienia rozsianego. Kiedy układ odpornościowy atakuje tkanki w (CNS), podobnie jak w stwardnieniu rozsianym, komunikaty wysyłane przez mózg są przerywane.

Kto ma stwardnienie rozsiane? Czy MS Genetic (dziedziczony)?

• Początek stwardnienia rozsianego zwykle występuje w wieku od 20 do 50 lat. Stwardnienie rozsiane jest najczęstszym, zaburzającym zaburzenie neurologiczne u młodych dorosłych.
• Kobiety są około 2 razy bardziej narażone na SM niż mężczyźni.
• Choroba występuje częściej u osób mieszkających dalej od równika, chociaż siła tego związku została ostatnio zakwestionowana.
• Stwardnienie rozsiane występuje częściej u białych z północnoeuropejskimi przodkami. Ludzie mieszkający w Ameryce Północnej, Europie i Australii częściej zapadają na SM niż mieszkańcy Azji.
• Czynniki genetyczne odgrywają rolę w SM. Jeśli rodzic lub rodzeństwo ma stwardnienie rozsiane, ryzyko rozwoju stwardnienia rozsianego wynosi 3%. Jeśli identyczny bliźniak ma stwardnienie rozsiane, ryzyko drugiego bliźniaka wynosi 25-40%.
• Uważa się, że czynniki endokrynologiczne również odgrywają rolę w stwardnieniu rozsianym. Na przykład zmniejsza się liczba ataków stwardnienia rozsianego podczas ciąży. W ciągu 3 miesięcy po ciąży prawdopodobieństwo nowych ataków stwardnienia rozsianego jest większe. Ta fluktuacja nasilenia choroby jest uważana za odpowiedź na zmiany hormonalne zachodzące w czasie ciąży i okresu poporodowego.

Jakie są wczesne objawy ostrzegawcze i objawy stwardnienia rozsianego?

Objawy stwardnienia rozsianego pojawiające się u dorosłych, nastolatków i dzieci (stwardnienie rozsiane u dzieci) zależą od części ośrodkowego układu nerwowego, na którą ma wpływ oraz funkcji uszkodzonego nerwu. Wczesne oznaki i objawy SM mogą pojawić się przez kilka dni lub tygodni, a następnie zniknąć. Objawy mogą być łagodne, umiarkowane lub ciężkie i obejmują:

• Zmiany widzenia, w tym niewyraźne, niejednolite lub zamglone widzenie oraz utrata percepcji kolorów, której może towarzyszyć ból oka (podwójne widzenie może wystąpić, jeśli zaburzone są ścieżki nerwowe odpowiedzialne za ruchy gałek ocznych).
• Zmęczenie, zmęczenie i brak energii
• Drętwienie
• Mrowienie
• Napięcie mięśni lub spastyczność
• Zawroty głowy
• Brak równowagi i brak koordynacji
• Zawrót głowy
• Problemy z pęcherzem i jelitami
• Ból twarzy
• Bełkotliwa wymowa
• Trudności z chodzeniem i umiejętności motoryczne
• Wahania nastroju
• Utrata pamięci

Dzieci i młodzież ze stwardnieniem rozsianym mają podobne objawy jak u dorosłych; mogą jednak również doświadczać napadów padaczkowych i skrajnego zmęczenia, których nie doświadczają dorośli.

U osób ze stwardnieniem rozsianym objawy mogą się nasilać po wzięciu gorącego prysznica lub kąpieli lub przebywaniu na zewnątrz w upały przez dłuższy czas.
Kiedy objawy SM, które są aktywne, są nazywane atakami lub nawrotami. Kiedy nie ma objawów stwardnienia rozsianego, określa się je jako remisje.

Większość osób ze stwardnieniem rozsianym ma dni lub tygodnie nawrotów, po których następują miesiące lub lata remisji, zwane stwardnieniem nawracająco-zwalniającym.

Inne stany związane ze stwardnieniem rozsianym, które mogą mieć podobne objawy, obejmują ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia (ADEM), chorobę Balo, mielopatię związaną z HTLV-I (HAM), neuromyelitis optica (NMO), chorobę Schildera i poprzeczne zapalenie rdzenia.

Jaka jest prognoza stwardnienia rozsianego?

Postępu SM i rokowania danej osoby nie można przewidzieć na wczesnych etapach z wielką dokładnością. Osobom ze stwardnieniem rozsianym zaleca się na wczesnym etapie, aby starały się prowadzić normalne życie, często ćwiczyć i przestrzegać zdrowej diety. Jednak nie wykazano, że żadna konkretna dieta dla SM wpływa negatywnie na przebieg choroby.) Jeśli cierpisz na SM, monitoruj objawy pojawiające się podczas ćwiczeń, aby dostosować się i naucz się odpowiednio moderować wysiłek.

MS Nawroty, Remisje i Komplikacje

• Większość osób ze stwardnieniem rozsianym nawrotów i remisji będzie ostatecznie potrzebować pomocy, aby przejść w ciągu 15-20 lat. Choroba ma tendencję do postępowania, a wielu z tych osób w końcu będzie potrzebować lasek, spacerowiczów, skuterów lub wózków inwalidzkich, aby poradzić sobie z niepełnosprawnością spowodowaną przez chorobę. Niektórzy decydują się na użycie skutera wcześnie, aby oszczędzać energię.
• Niewielki odsetek osób z SM ma bardzo łagodną postać choroby z niewielką lub żadną niepełnosprawnością i niewielkimi objawami, chociaż u wielu choroba może rozwinąć się w bardziej umiarkowaną postać w ciągu 25 lat. Chociaż osoby te wydają się mieć niewiele deficytów neurologicznych, szczegółowe badanie neurologiczne u niektórych może ujawnić znaczne upośledzenie funkcji poznawczych.
• Duży odsetek ludzi ma stwardnienie nawracająco-ustępujące (RRMS), z okresowym nasileniem objawów neurologicznych, które zwykle trwają kilka tygodni. Po latach nawrotów pacjenci ze stwardnieniem rozsianym z nawracająco-ustępującym MS mogą przejść do stale postępującej postaci choroby znanej jako wtórnie postępująca (SPMS).
• Niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym od początku mają nawracająco-postępującą postać choroby i po nawrocie nie wracają do normalnego stanu zdrowia. Osoby te mogą narastać niepełnosprawność z każdym atakiem i pomiędzy nimi.
• Niższy odsetek ludzi ma postępującą postać SM, określaną jako pierwotnie postępująca MS (PPMS), w której problemy z układem nerwowym postępują co roku pomimo braku wyraźnych zaostrzeń.
• Unikaj narażenia na nadmierne ciepło, ponieważ może to zaostrzyć utajone objawy stwardnienia rozsianego, takie jak rozmazanie wzroku, mrowienie i drętwienie lub zmęczenie.

Powikłania stwardnienia rozsianego (zwykle obserwowane u pacjentów w zaawansowanych stadiach choroby) obejmują schorzenia, takie jak:

• Odleżyny spowodowane nieruchomością i długim czasem przebywania na wózku inwalidzkim lub w łóżku
• Osteoporoza spowodowana brakiem ćwiczeń siłowych i skutkami ubocznymi leczenia kortykosteroidami
• Poważne zaburzenia czynności pęcherza lub nerek spowodowane przewlekłymi zaburzeniami czynności układu moczowego
• Zassane zapalenie płuc spowodowane problemami z połykaniem

Jaka jest średnia długość życia w stwardnieniu rozsianym? Czy umierasz na MS?

Stwardnienia rozsianego nie można wyleczyć i nie można umrzeć z tego powodu (nie jest to śmiertelne). Ludzie ze stwardnieniem rozsianym mogą umrzeć z powodu powikłań zaawansowanego stwardnienia rozsianego. Jednak oczekiwana długość życia osoby z SM jest podobna do populacji ogólnej. Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą być leczone lekami, które przyspieszają powrót do zdrowia nawrotów, łagodzą objawy lub zapobiegają.

Jak przystosować się do życia ze stwardnieniem rozsianym

Jeśli u Ciebie lub bliskiej osoby zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, możesz znaleźć wsparcie i zachętę od:

• Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego lub jego lokalne rozdziały
• Fundacja Stwardnienia Rozsianego
• Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego

Kilka centrów MS lub klinik ma dostępne grupy wsparcia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i ich rodzinami.