Nowy lider JDRF patrzy w przyszłość (część 2)

Wielki poniedziałek, społeczność Diabetyków!

Dziś przedstawiamy drugą część naszego wywiadu z Derekiem Rappem, który niedawno został nowym dyrektorem generalnym JDRF, który zastąpił ukochanego Jeffreya Brewera. On także jest D-tatą i ma 20-letniego syna, u którego zdiagnozowano typ 1 dekadę temu, a także kilku innych członków rodziny z typem 1.

Wolelibyśmy wywiad na żywo, ponieważ pomaga on w celu zapewnienia, że ​​odpowiedzi nie są "wstępnie napisanymi oświadczeniami", ale są bardziej szczere i pozwalają na dalsze działania w razie potrzeby. Mimo to doceniamy czas, w którym Derek wziął udział w tym e-mailu z pytaniami i odpowiedziami, aby odpowiedzieć na wiele pytań dla społeczności D. W pierwszej części naszego wywiadu (opublikowanej w zeszły czwartek) Derek opowiedział nam o swoim osobistym związku z cukrzycą i o tym, jak postrzega JDRF ogólnie jako organizację. Dzisiaj zagłębia się głębiej w to, gdzie myśli, że działa organizacja non-profit i co myśli, że musi posunąć się naprzód.

DM) To kluczowy czas, przy tak wielu ekscytujących projektach badawczych będących na szczycie prawdziwego namacalnego postępu - AP / Bionic Pancreas, enkapsulacja, nowy stabilny glukagon i inteligentna insulina. Co o tym wszystkim robisz?

DR) Nauka w XXI wieku pozwoliła nam odkryć i zrozumieć rzeczy, o których nie marzyliśmy. Mamy niesamowite możliwości przełomu w T1D i na poziomie osobistym daje mi nadzieję, że mój syn nie będzie musiał żyć z tą chorobą przez całe życie.

Wiele osób martwi się o podział badań nad leczeniem i nową technologią - jak poruszać się po tej drodze i zrównoważyć koncentrację JDRF?

W rzeczywistości nie uważamy, że jest to trudna droga do nawigacji. Nie będziemy wybierać jednej opcji z drugiej, ponieważ obie są równie ważne dla wielu osób dotkniętych tą chorobą. Uważamy, że "program leczenia" działa tylko z ludźmi zdrowymi i bezpiecznymi. Finansujemy na podstawowym poziomie nauki, a wciąż jesteśmy organizacją skoncentrowaną na leczeniu, jedna nie przejmuje drugiej. Jesteśmy nadal mocno zainwestowani w leczenie T1D.

Widzieliśmy ostatnie wiadomości na temat partnerstwa Novo w zakresie edukacji związanej z ćwiczeniami … które wydaje się naprawdę poza zwykłą dziedziną badań nad technologią lub JDRF. Czy jest teraz ruch, aby skoncentrować się na więcej tego typu "inicjatywach związanych ze stylem życia"?

Zawsze podkreślaliśmy znaczenie zachowania zdrowia na drodze do wyleczenia. Faktem jest, że jeśli ludzie nie są zdrowi, gdy przychodzi lekarstwo, nie zrobi im to wiele dobrego. Zatem programy takie jak partnerstwo PEAK z Novo są bardzo ważnym elementem leczenia.

W ramach rebrandingu JDRF w ostatnich latach (eliminując "młodocianego" w nazwie), widzieliśmy również słowo "lekarstwo" usunięte z niektórych tytułów programów. O co w tym wszystkim chodzi?

Jak wiecie, przyjęliśmy jako "rdzeń wiadomości" koncepcję "Typu pierwszego w typ".Oczywiście oznacza to, że koncentrujemy się na leczeniu T1D. My

nie zmniejszyliśmy naszego zaangażowania w tym celu i, w rzeczywistości, robimy niesamowite i ekscytujące prace w dziedzinie biologii komórek beta, przywracania i regeneracji komórek beta i immunologii, z których wszystkie są zgodne z naszym ostatecznym celem . Pojęcie TypeOne Nation i One Walk ma na celu przekazanie poczucia, że ​​wszyscy jesteśmy w tym razem.

Jest to czas zawirowań związanych z reformą systemu opieki zdrowotnej, dostępem do urządzeń i zaopatrzenia w cukrzycę oraz ogólnym ubezpieczeniem … w jaki sposób JDRF rozwiązuje ten problem?

JDRF odgrywa i nadal będzie odgrywać istotną rolę w promowaniu osób z cukrzycą typu 1, aby mieć dostęp do nowatorskich metod leczenia, które mogą uratować życie i zmniejszyć wpływ choroby. Jeśli kluczowe zaliczki nie zostaną zwrócone przez ubezpieczycieli i rząd, ludzie nie dostrzegą korzyści dla ich zdrowia. Odegraliśmy kluczową rolę w prowadzeniu pionierskiego badania skuteczności CGM, które zapewniło twardym ubezpieczycielom danych potrzebnych do podjęcia pozytywnej decyzji refundacyjnej w sprawie ciągłych monitorów glukozy. Teraz JDRF odgrywa także kluczową rolę w promowaniu zbliżającego się ustawodawstwa, które pozwoliłoby Medicare na objęcie CGM tak, aby seniorzy z T1D nie utracili dostępu do tych urządzeń, kiedy przejdą z prywatnych planów ubezpieczeniowych. JDRF spodziewa się odgrywać podobną wiodącą rolę w zabezpieczaniu zwrotu kosztów i dostępu do przepływu nowych leków i urządzeń, które wynikają z badań, które wspieramy w imieniu wszystkich osób dotkniętych T1D.

JDRF wyraźnie rozumie (lepiej niż większość organizacji finansujących badania w służbie zdrowia, powiedziałbym), że aby osiągnąć zamierzony efekt, musimy zrobić więcej niż finansować badania. Odkrycia, terapie i terapie wynikające z naszego finansowania muszą być dostępne, dostępne i przystępne cenowo dla całej społeczności T1D. Na przykład kwestie zwrotu kosztów są ważną częścią naszej agendy rzecznictwa. W rzeczywistości senator Susan Collins z Maine i senator Shaheen z New Hampshire wprowadzili ustawodawstwo (pod koniec lipca), aby zapewnić pokrycie Medicare dla ciągłych monitorów glukozy. Jak wiecie, w ramach projektu sztucznej trzustki JDRF byliśmy liderem w zakresie zwiększania ubezpieczenia zdrowotnego w CGM, w wyniku czego prawie wszystkie prywatne plany obejmują tę technologię. Medicare pozostaje w tyle, pozostawiając bezbronnych osoby w wieku 65 lat i starszych oraz stwarzające przeszkody dla sztucznych systemów trzustkowych.

Najwyraźniej istnieje presja na zwiększenie poziomów zbierania funduszy w JDRF. Jak podejmiesz to wyzwanie?

Nasze pozyskiwanie funduszy pozostało niezmienne i silne dla większości moich usług w Zarządzie, chociaż oczywiście, jak każda organizacja non-profit, podjęliśmy kilka trafień podczas kryzysu finansowego. Patrząc w przyszłość, jednym z moich głównych priorytetów jest podjęcie kroków w celu zwiększenia naszych programów pozyskiwania funduszy i rozwoju. Chcę, abyśmy byli aktywni i kreatywni dzięki naszym bieżącym wydarzeniom, takim jak spacery, gale i przejażdżki, dzięki naszym przywództwu oraz innym innowacyjnym środkom finansowania, takim jak współpraca korporacyjna.Pomyślne pozyskiwanie funduszy jest siłą napędową JDRF i zobowiązuję się zapewnić, że organizacja rozważa niezliczone możliwości bycia innowacyjnymi i pozyskiwania coraz większej ilości funduszy na prowadzenie ekscytujących badań, które mamy w przygotowaniu. Zawdzięczamy to naszej społeczności.

Helmsley Charitable Trust było siłą napędową w rozwoju T1D w ostatnich latach. Jaka jest natura ich związku z JDRF?

Ogromne wsparcie i partnerstwa z organizacjami takimi jak nasza z The Helmsley Trust umożliwiają JDRF prowadzenie badań, które doprowadzą do

zmieniających życie terapii, a ostatecznie lekarstwa na T1D. Zależy nam na strategicznym wykorzystaniu naszych zasobów finansowych i organizacyjnych w imieniu milionów osób, które żyją z tą chorobą. Od 2009 roku Helmsley i JDRF wspólnie przekazały prawie 67 milionów dolarów na wsparcie wielu znaczących projektów, których celem jest przyspieszenie rozwoju i dostępności lepszych metod leczenia, urządzeń i diagnostyki T1D. Helmsley dostarczył 32 miliony dolarów na te wspólne inicjatywy.

W 2013 r. JDRF i Helmsley sfinansowali duże projekty obejmujące portfolio obszarów badawczych T1D, w tym JDRF Helmsley Sensor Initiative, w celu zwiększenia dokładności i niezawodności monitorowania glukozy w kierunku sztucznych układów trzustki nowej generacji, nowych biomateriałów i koncepcji kapsułkowania dla następnej generacji produkty generacji komórek beta generacji i innowacyjne strategie zapobiegania. JDRF jest dumny z tego osiągnięcia i jesteśmy otwarci i pragniemy współpracować z innymi stronami (w tym z fundatorami, uniwersytetami i firmami), gdy wszyscy staramy się osiągnąć świat bez T1D.

OK, teraz pytanie o stereotypowe pytanie: Gdzie widzisz JDRF za pięć lat?

Wszystkie organizacje ewoluują i rosną, i myślę, że będziemy również. Ale nasz cel pozostanie taki, jaki jest dzisiaj: dostarczanie zmieniających życie terapii osobom żyjącym z T1D, więc stopniowo zmniejszamy obciążenia, ból, złożoność i komplikacje związane z chorobą, dopóki nie wyleczyliśmy i nie zapobiegliśmy temu. Jestem absolutnie przekonany, że za pięć lat będziemy bliżej osiągnięcia przynajmniej niektórych z tych celów. Mogę powiedzieć, co się nie zmieni, dopóki jestem w to zaangażowany: pozostaniemy organizacją o silnych i skutecznych relacjach między wolontariuszami i personelem z kulturą integracji … i zawsze będziemy pracować nad rozszerzeniem wspólnoty opiekuńczej, pasjonaci i zaangażowani ludzie żyjący z T1D .

Nadal będziemy organizacją zakorzenioną w doskonałej nauce, ale z naciskiem na to, by ta wspaniała nauka mogła prowadzić i była na ścieżce prowadzącej do wspaniałych i wpływowych produktów dla osób z T1D. Na koniec będziemy pracować nad rzecznictwem w imieniu społeczności T1D wraz z organami regulacyjnymi, ubezpieczycielami zdrowotnymi, firmami badawczymi i innymi odbiorcami, w których nasze wysiłki mogą przynieść znaczącą różnicę.

Jeszcze raz dziękuję, Derek, za poświęcenie czasu na odpowiedź na wszystkie pytania na piśmie.Zgadzamy się, że jest to ekscytujący czas w świecie badań nad cukrzycą i technologii, i czekamy na wsparcie wielkich wysiłków JDRF.

Więc, D-społeczność: Co sądzisz o Dereku Rappu i gdzie JDRF może pod jego nowym kierownictwem?

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.