Topowe czynniki ryzyka w cukrzycy typu 1

Po piętach World Diabetes Day 2016 chcielibyśmy rozpoznać tuzin osób, które w ostatnich latach wywarły duży wpływ na opiekę nad cukrzycą w USA.

Jeśli w ogóle angażujesz się w świat cukrzycy typu 1, niewątpliwie natkniesz się na nazwiska tych tuzinów osób, o których wielkiej pracy z pewnością będziesz chciała wiedzieć.

Te 12 osób zmieniło grę w jakiś znaczący sposób dla pacjentów we wszystkich dziedzinach (wymienionych tutaj alfabetycznie):

Christel Marchand Aprigliano (DPAC i D-Collective)

WHO: Christel jest długoletnią aktywną adwokatką z T1D z Florydy, która koncentruje swoje wysiłki w dwóch obszarach - psychologicznym, rówieśniczym -podstawowy aspekt cukrzycy i lobbowanie na rzecz ustawodawstwa, które pozwala osobom z cukrzycą (PWDs) na najlepszy możliwy dostęp do niezbędnych narzędzi i metod leczenia.

CO: Po rozpoczęciu pierwszego podcastu dotyczącego cukrzycy, D-Feed, w początkach istnienia mediów społecznościowych w 2004 r. Christel pracowała jako adwokat i blogerka diabetologiczna przez wiele lat, zanim ostatecznie założyła non-profit Diabetes Collective w 2015 roku, w którym odbywają się imprezy "UnConference" dla dorosłych z T1D na obu wybrzeżach. Jest to rodzaj swobodnego "talk-festu", w którym uczestnicy ustalają porządek obrad, badając wszelkiego rodzaju osobiste tematy od miłości i bliskości z cukrzycą po poczucie winy, wypalenie i zdrowie psychiczne. Christel jest także współzałożycielką DPAC (Koalicji Rzeczników Diabetologicznego Pacjenta), która podjęła się krytycznej pracy, pomagając obywatelom lobby pacjentów na poziomie federalnym i stanowym.

DLACZEGO: Ze złym poczuciem humoru i talentem do wypowiadania się w ten sposób, Christel była siłą, która musi się z nami porozumieć, reprezentując Wspólnotę Diabetologiczną na najważniejszych wydarzeniach politycznych i spotkaniach. Jej praca z współzałożycielem Bennetem Dunlapem w DPAC wypełniła krytyczną pustkę i czyni ważne postępy w polityce cukrzycy w zakresie ochrony ubezpieczeniowej, przepisów dotyczących dyskryminacji i wzywa do zaostrzenia standardów jakości w odniesieniu do urządzeń cukrzycy, żeby wymienić tylko kilka.

Jeffrey Brewer (Bigfoot Biomedical)

WHO: Jeffrey jest przedsiębiorcą IT i filantropem, który rozpoczął działalność w D-społeczności po tym, jak jego syn został zdiagnozowany w 2002 roku. Pełnił funkcję prezesa i dyrektora generalnego JDRF od Od 2010 do 2014 roku jest obecnie prezesem obiecującego kalifornijskiego startupu Bigfoot Biomedical, który opracowuje sztuczną trzustkę zamkniętą pętlę.

CO: Jako szef JDRF, Jeffrey jest uznawany za kierującego krajową organizacją rzeczniczą w inwestowaniu zasobów w technologię cukrzycy, która pomaga ludziom lepiej żyć z cukrzycą - zamiast skupiać się wyłącznie na badaniach nad lekami.Jako taki, kierował JDRF do inwestowania w różnorodne narzędzia progresywne, które poprawiają życie z cukrzycą - od lepszych zestawów infuzyjnych pomp insulinowych do ulepszonych czujników CGM, które umożliwią automatyczne systemy dostarczania insuliny. Teraz, na czele Bigfoot, nadzoruje pierwsze badania kliniczne tego ekscytującego systemu, który "ma na celu zapewnienie wszystkim ludziom T1D i ich bliskim niezawodnego, godnego zaufania, opłacalnego sposobu zlecania większości prac, zmartwień i obciążeń zarządzania T1D. "

DLACZEGO: Pod pewnymi względami Jeffrey reprezentuje oblicze dzisiejszej odważnej, uprawnionej społeczności D: pacjentów i opiekunów, którzy są doświadczonymi, pewnymi siebie i doświadczonymi technologią osobami - gotowymi i chętnymi do poświęcenia życia na poprawę opieka diabetologiczna.

Kelly Close (Close Concerns and diaTribe)

WHO: Kelly jest adwokatem T1D z siedzibą w San Francisco, który kieruje najbardziej szanowanym specjalistycznym doradztwem zdrowotnym w tym kraju, koncentrującym się na branży diabetologicznej.

CO: Kelly ma doświadczenie w bankowości inwestycyjnej i badaniach rynkowych na Wall Street, a w 2002 r. Założyła Close Concerns w celu dzielenia się informacjami na temat cukrzycy, otyłości i cyfrowego zdrowia. Firma zatrudnia obecnie małą armię inteligentnych młodych współpracowników, wielu z alma mater Kelly's Wharton Business School. Łącznie piszą obecnie około pięciu milionów słów rocznie na ważne tematy związane z biznesem i zarządzaniem D-care. W 2012 r. Kelly założyła niedochodową fundację diaTribe, aby nadzorować ich wysiłki rzecznicze, a także ich doskonały internetowy biuletyn dla pacjentów diaTribe, który został uruchomiony w 2006 roku.

DLACZEGO: Jeśli chcesz coś zrobić w społeczności Diabetyków - w tym z powodzeniem wprowadzając na rynek nowy produkt - Kelly to kobieta, którą należy poznać. Jest ogólnie dobrze skomunikowana i ceniona, a jej zespół zazwyczaj najpierw sprawdza wszystko, co nowe na rynku. Jest także niesamowicie słodką postacią i matką trójki dzieci, której mąż John pracuje razem z nią we wszystkich jej próbach cukrzycy.

Ed Damiano (Bionic Pancreas)

WHO: Ed jest profesorem inżynierii biomedycznej na Uniwersytecie w Bostonie, który - kiedy jego syn zdiagnozowano T1D w wieku zaledwie 11 miesięcy - poświęcił się tworzeniu nowe zautomatyzowane urządzenie do podawania insuliny, które pojawi się na rynku do czasu, gdy jego syn rozpocznie studia.

CO: Ed przewodzi zespołowi badawczemu, który utworzył wczesny system "zamkniętej pętli" zwany trzustką iLet Bionic, łączący pompę insulinową, ciągły monitor glukozy i algorytmy kontrolne w celu zautomatyzowania podawania insuliny w oparciu o odczyty cukru we krwi - przełom w opiece diabetologicznej! Aby dalej rozwijać i komercjalizować ten system, współtworzył nową korporację pożytku publicznego o nazwie Beta Bionics. Niedawno Beta Bionics zabezpieczyła 5 milionów dolarów od firmy farmaceutycznej Eli Lilly, która produkuje insulinę stosowaną w urządzeniu.

DLACZEGO: Ed nie tylko walnie przyczynił się do rozwoju przełomowego systemu sztucznej trzustki, ale także służył jako wybitny adwokat, przyciągając uwagę mediów krajowych na T1D i potrzeby pacjentów.Niedawno został uhonorowany tytułem Health Hero 2016 WebMD Scientist za pracę nad Bionic Tanc.

Steve Edelman (TCOYD)

WHO: Steve jest profesorem medycyny w Wydziale Endokrynologii, Diabetologii i Metabolizmu na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego (UCSD) oraz w systemie opieki zdrowotnej Veterans Affairs (VA) San Diego i dyrektora Kliniki Diabetologicznej, VA Medical Center. Ale jest prawdopodobnie najbardziej znany jako twórca organizacji non-profit TCOYD (Przejęcie kontroli nad cukrzycą).

CO: Sam długoletni T1, Steve napisał ponad 200 artykułów i pięć książek na temat cukrzycy. Zasiada w licznych radach doradców medycznych i jest zaangażowany w jedne z najbardziej nowatorskich badań. Ale on naprawdę zmienił świat D, kiedy w 1995 roku był współzałożycielem niesamowitej narodowej serii konferencji TCOYD, która przynosi zabawne, angażujące i niedrogie edukacje diabetologiczne tysiącom ludzi żyjących z cukrzycą T2 i T1 w całym kraju.

DLACZEGO: Dzięki swojej wyjątkowej zdolności do wypełniania luki między naukową sferą lekarzy a podstawowymi potrzebami osób niepełnosprawnych w prawdziwym życiu, Steve otrzymał wiele wyróżnień, w tym "Wybitny pedagog w cukrzycy" z American Diabetes Association w Ameryce. 2009. (Hat tip: weź udział w jednej z jego konferencji TCOYD sam, aby doświadczyć jego entuzjastycznego podejścia.)

Jeff Hitchcock (dzieci chore na cukrzycę)

WHO: Jeff jest prawdopodobnie najbardziej znanym w kraju ojcem diabetyków, który założył niesamowitą społeczność Children With Diabetes (CWD) i stał się znanym w kraju adwokatem.

CO: Jeff uruchomił Children With Diabetes (CWD) w czerwcu 1995, aby pomóc swojej młodej córce Marissie spotkać inne dzieci chore na cukrzycę i pomóc rodzinom walczącym z tą chorobą. CWD stała się jedną z największych stron internetowych poświęconych cukrzycy na świecie, a grupa organizuje wiele konferencji osobistych obsługujących tysiące osób. Ich sztandarowym wydarzeniem jest doroczna konferencja CWD Friends for Life w Orlando, FL, która rozpoczęła się w 2000 roku i jest powszechnie uznawana za jedno z najbardziej pouczających i afirmujących życie spotkań dla dzieci T1D, dorosłych i rodzin w dowolnym miejscu.

DLACZEGO: Nie ma kłótni z faktem, że praca Jeffa zmieniła świat dla rodziców dzieci chorych na cukrzycę w Ameryce i poza nią. On również daje silny powód do dyskusji na temat polityki krajowej i wysiłków rzeczniczych w różnych kwestiach związanych z cukrzycą.

Bill Polonsky (Behavioral Diabetes Institute)

WHO: Bill jest Associate Clinical Professor of Psychiatry na University of California w San Diego i CDE, który założył wyjątkowy Diabetes Behavioural Institute (BDI).

CO: Bill był autorką przełomowej książki "Diabetes Burnout" z 1999 roku, która odnosi się do stresu, dystresu i depresji, tak powszechnych wśród osób niepełnosprawnych. Centrum non-profit BDI, które otworzył w San Diego w 2003 roku, oferuje materiały edukacyjne i kursy na potrzeby psychologicznych wymagań cukrzycy - w tym zajęcia dla opiekunów i bliskich.Stał się narodowym mistrzem, który promował psychologiczne i społeczne wyzwania cukrzycy, wypowiadając się na te tematy w całym kraju i na świecie.

DLACZEGO: Bill praktycznie był pionierem tej dziedziny i jest uważany za "ojca", jeśli chce, zająć się niezaspokojonymi potrzebami psychologicznymi osób z cukrzycą. Jedyny zarzut, jaki ludzie mają o swoim centrum BDI w San Diego, to że jego bardzo potrzebne programy nie są oferowane gdzie indziej.

Gary Scheiner (Diabetes Educator, autor)

WHO: Sam T1 z ponad 30 lat, Gary jest znanym autorem cukrzycy i CDE (dyplomowany nauczyciel cukrzycy).

CO: Gary prowadzi Integrated Diabetes Services, niedaleko Filadelfii, specjalizując się w intensywnej insulinoterapii i zaawansowanej edukacji dla dzieci i dorosłych. Był wyznacznikiem trendów w dostarczaniu zdalnych konsultacji na całym świecie za pośrednictwem telefonu i Internetu. Napisał dziesiątki artykułów i sześć książek, w tym najlepiej sprzedającą się "Myśl jak trzustka - praktyczny przewodnik po leczeniu cukrzycy insuliną. "W 2014 r. Gary został uznany przez Amerykańskie Stowarzyszenie Nauczycieli Diabetyków (AADE) za" Diabetes Educator of the Year ". Prowadzi wykłady w kraju i za granicą. Niedawno rozpoczął nowy koncert przygotowujący program szkoleniowy dla popularnej aplikacji MySugr.

DLACZEGO: Z rzadką perspektywą, jako pacjent + dostawca + ekspert technologiczny, Gary jest zdecydowanym orędownikiem postępu w technologii i opiece diabetologicznej. Jest wzorem do naśladowania dla wychowawców cukrzycy przyszłości.

Cherise Shockley (Fundacja Społeczności Pomocy Diabetologom)

WHO: Cherise jest wojskową żoną i matką z Indiany, które natychmiast połączyły się z pojawiającą się medyczną społecznością cukrzycy po zdiagnozowaniu LADA (latentnej cukrzycy autoimmunologicznej u dorosłych) ) w 2004 r. w wieku 23 lat

CO: Cherise zaczął blogować i wkrótce uruchomił grupę DSMA (Diabetes Social Media Advocacy), aby zebrać społeczność na cotygodniowe czaty na Twitterze, a następnie przez non-profit macierzysty org. DCAF (Diabetes Community Fundacja rzecznictwa). Jej działania podnoszące świadomość i wzajemne wsparcie obejmują program radiowy DSMA Live; "Renty na żywo mówią szczególnie dla rodziców; oraz inicjatywa Blue Fridays, która zachęca ludzi do noszenia niebieskiego w każdy piątek, a zwłaszcza w Światowy Dzień Cukrzycy 14 listopada, aby podnieść świadomość na temat cukrzycy. Osiągnęła przełom w łączeniu DOC (Diabetes Online Community) z Healthcare Establishment, kiedy negocjowała nadawanie DSMA Live z dorocznego spotkania AADE w ciągu ostatnich kilku lat.

DLACZEGO: Cherise jest mistrzem aktywizmu obywatelskiego i inkluzywności w społeczności chorych na cukrzycę. W dalszym ciągu znajduje genialne sposoby wykorzystywania mediów społecznościowych we wszystkich swoich formach do informowania, łączenia się i reprezentowania osób niepełnosprawnych.

Dana Lewis (#OpenAPS)

WHO: Jako doświadczony technologicznie haker obywatelski, Dana osiągnął prawie niemożliwe - stworzenie domowej roboty zamkniętej pętli (Sztuczna Trzustka) i udostępnienie instrukcji DIY publiczny, aby każdy mógł pójść w jego ślady.

CO: Dana wraz ze swoim mężem, Scottem Leibrandem, stworzyła niedawno system Do-It-Yourself #OpenAPS, zrodzony z pragnienia, by w nocy słyszeć alarmy CGM. Strona internetowa projektu stwierdza: "wierzymy, że możemy zaangażować niewykorzystany potencjał dziesiątek lub prawdopodobnie setek pacjentów innowacyjnych i niezależnych badaczy, a także udostępnić technologię APS setkom lub tysiącom osób chętnych do wzięcia udziału jako uczestnicy badań klinicznych. "W swojej codziennej pracy Dana jest dyrektorem ds. Badań cyfrowych w firmie W2O Group zajmującej się komunikacją marketingową, pomagając czerpać wiedzę z internetowych interakcji między lekarzami, pacjentami i internetowym ekosystemem zdrowia. W wolnym czasie zajmuje czołową pozycję w ruchu technologicznym #WeAreNotWaiting DIY, a także moderuje czat #hcsm na Twitterze w niedzielne wieczory dla wszystkich zainteresowanych skrzyżowaniem służby zdrowia i mediów społecznościowych.

DLACZEGO: Dana reprezentuje ducha przedsiębiorczości, który pomógł przejść "nową rewolucję" na nowe poziomy i ustanowił innowatorów pacjentów jako siłę napędową do popychania przemysłu, organów regulacyjnych i decydentów. Dziękuję, Dana!

Howard Look (Tidepool)

WHO: D-Dad Howard jest prezesem, dyrektorem generalnym i założycielem Tidepool, destrukcyjnej organizacji non-profit, która tworzy otwartą platformę dla danych dotyczących cukrzycy.

CO: Howard jest utalentowanym dyrektorem IT, który wcześniej zajmował kierownicze stanowiska w TiVo, Pixar i Amazon. Po zdiagnozowaniu u jego córki T1D w 2011 r. Zainspirowano go do rozwiązania problemu cukrzycy związanej z blokowaniem danych i brakiem interoperacyjności urządzeń. Opuścił karierę techniczną w Dolinie Krzemowej, by znaleźć Tidepool, startup nie nastawiony na zysk, który skupił się na budowaniu platformy agnostycznej dla wszystkich danych dotyczących cukrzycy. Postępy jakie poczynili Howard i Tidepool we współpracy z przemysłem i regulatorami FDA w kierunku otwartego modelu narzędzi do diagnostyki cukrzycy są bezprecedensowe. W 2015 roku Howard otrzymał nagrodę White House Champions of Change za Precision Medicine w imieniu pracy Tidepool. W 2016 r. Wziął udział w dyskusji panelowej z prezydentem Barackiem Obamą na Szczycie Inicjatywy Medycyny Precyzyjnej w Białym Domu.

DLACZEGO: Praca Howarda z Tidepool naprawdę zmienia paradygmat opieki diabetologicznej opartej na danych; pomaga torować drogę nowatorskim, połączonym narzędziom, które będą miały znaczący wpływ na opiekę zdrowotną, nawet poza cukrzycą. Ogromne dzięki tobie, Howard!

Hope Warshaw (AADE)

WHO: Hope jest znanym ekspertem od żywienia, pisarzem i CDE (dyplomowanym nauczycielem cukrzycy), który obecnie pełni funkcję prezesa Amerykańskiego Stowarzyszenia Nauczycieli Diabetologicznych (AADE) w 2016 roku.

CO: Wcześnie Hope doceniła siłę społeczności pacjentów i imperatyw, jaki placówka służby zdrowia obejmuje. Pracowała bez wytchnienia, aby włączyć rzeczników pacjentów na krajowe konferencje i inne ważne fora, i była silnym głosem opowiadającym się za lepszym modelem partnerstwa między pacjentami a dostawcami.Nadzieja stworzyła nawet przełomową ulotkę, aby wprowadzić dostawców opieki zdrowotnej do DOC (Diabetes Online Community). Jako aktualna prezeska AADE wprowadza przełomowe podejście, które obejmuje nauczanie CDE, jak najlepiej wykorzystywać technologie i narzędzia internetowe, aby poprawić wyniki.

DLACZEGO: Oprócz płodnych prac nad żywieniem Hope prawdopodobnie zrobiła więcej niż jakikolwiek inny pracownik służby zdrowia, który zapewnił Społeczności Pacjentów "miejsce przy stole" na ważnych forach. Jej praca pomogła legitymizować głos pacjenta, w kierunku bardziej kooperatywnego i pozytywnego doświadczenia terapeutycznego, zarówno dla pacjentów, jak i usługodawców.

Nasze najszczersze uznanie dla wszystkiego, co ci ludzie i ich koledzy robią w kierunku poprawy życia z cukrzycą!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.