UK Naukowiec pracuje nad czynnikami ludzkimi w leczeniu cukrzycy

Nie jest tajemnicą, że jesteśmy wielkimi fanami technologii cukrzycy, od nowych liczników po pompy insulinowe i urządzenia danych oraz aplikacje działające w czasie rzeczywistym. Ale tak często ten D-tech brakuje kluczowego elementu: ludzkiej strony, która bierze pod uwagę, jak możemy się czuć na temat tego konkretnego urządzenia.

Jeden z badaczy w Wielkiej Brytanii pogłębił tę wiedzę, badając psychospołeczny aspekt cukrzycy i tego, jak potrzebujemy naszych twórców urządzeń, aby pamiętali o naszym prawdziwym życiu podczas projektowania nowych systemów.

Nazywa się Dr. Katharine Barnard z University of Southampton, a ona jest częścią globalnej grupy roboczej skupiającej się na "czynnikach ludzkich" wokół technologii zamkniętej pętli. S był wybitnym panelistą na konferencji Advanced Technologies and Treatments of Diabetes (ATTD) w lutym , mówiąc o tej grupie roboczej złożonej z czołowych ekspertów na arenie psychospołecznej, która otrzymała fundusze od Helmsley Charitable Trust.

Mieliśmy ostatnio okazję skontaktować się z dr. Barnardem przez e-mail, a ona podzieliła się spostrzeżeniami na temat tego, w jaki sposób grupa ma nadzieję, że w przyszłości będzie bardziej efektywnie wykorzystywać ludzką stronę w D-tech: < DM) Dr Barnard, czy możesz zacząć od opowiedzenia nam trochę o sobie i swoich badaniach?

KB) Jestem psychologiem zdrowia i pracuję w różnych obszarach chronicznego zarządzania chorobami. Moje badania skupiły się na aspektach jakości życia chorych na cukrzycę dla dzieci, młodzieży, dorosłych i członków rodziny. Mam szczególne zainteresowanie wpływem technologii cukrzycy na codzienne doświadczenia ludzi i jak możemy zminimalizować obciążenie cukrzycą i zmaksymalizować jakość życia.

W tym celu jestem aktywnym badaczem i wraz z prowadzeniem własnych projektów badawczych współpracuję z innymi ekspertami doradzającymi, jak włączyć ocenę psychospołeczną do swoich badań klinicznych. Ponadto jestem zwolenniczką pacjentów i staram się wpływać na opiekę zdrowotną i badania na różnych poziomach, więc jestem doradcą ekspertów NICE (National Institute for Health Excellence), pracuję z różnymi organizacjami charytatywnymi, a także przewodniczyłem rocznikowi Diabetes UK Profesjonalna konferencja w ubiegłym roku z ponad 3 000 delegatami ze wszystkich dziedzin opieki zdrowotnej oraz zapewniam podyplomowe szkolenia i kształcenie dla specjalistów diabetologów w zakresie psychospołecznych aspektów zarządzania cukrzycą.

Co odkryłeś w swoich badaniach?

W ostatnich latach coraz bardziej docenia się znaczenie psychospołecznej strony leczenia cukrzycy i ekscytujące jest bycie częścią tego. Moje badania wykazały, że jeśli rzetelnie oceniamy psychospołeczny wpływ urządzeń i interwencji oraz wykorzystujemy te informacje, aby zapewnić odpowiednie wsparcie i najlepsze praktyki w zakresie najlepszych praktyk, pomożemy ludziom osiągnąć lepsze wyniki w zakresie medycyny i jakości życia.

W tym celu dużo pracowałem z terapią pompą insulinową, z ciągłym monitorowaniem stężenia glukozy i coraz częściej z systemami sztucznej trzustki. Rozumiejąc bariery i ułatwienia w skutecznym korzystaniu z urządzeń, możemy naprawdę wspierać ludzi w ich wykorzystaniu do zaspokajania ich potrzeb w kontekście własnego życia.

Powiedz nam więcej o formalnej grupie roboczej na ten temat?

Założyliśmy grupę roboczą PsychDT, która koncentruje się na psychospołecznych aspektach technologii cukrzycy, ze szczególnym zainteresowaniem systemami sztucznej trzustki. Profesor Korey Hood ze Stanford, profesor Lori Laffel z Joslin Diabetes Center i profesor Jill Weissberg-Benchell z Chicago są moimi współbadaczami przy projekcie i pracujemy z zespołami naukowymi, przemysłem, fundatorami i organami zatwierdzającymi.

Pierwsze nasze warsztaty odbyły się na konferencji ATTD w Paryżu w lutym, a nasze drugie warsztaty odbędzie się 5 czerwca w pierwszym dniu konferencji ADA w Bostonie. W Paryżu przedstawiliśmy perspektywy psychospołeczne i medyczne, jednak w Bostonie przedstawimy perspektywy innych kluczowych interesariuszy, w tym branży, płatników i FDA.

Jaka jest twoja misja w dodaniu perspektywy psychospołecznej do rozwoju systemów AP i innych technologii diabetologicznych?

Wiemy, że to nie tylko choroba, ale także

zarządzanie chorobą ma bezpośredni i często negatywny wpływ na jakość życia. Uważamy, że ważne jest, aby zawsze brać pod uwagę psychospołeczny wpływ technologii obok inżynierii i doskonałości biomedycznej. To naprawdę pomaga nam lepiej zrozumieć, jak łatwo lub w inny sposób ludzie będą żyć z technologią i jej wpływem na codzienne życie. Jeśli obciążenie jest zbyt uciążliwe, ludzie po prostu przestaną go używać. Ważne jest, aby wiedzieć o tym, aby zapewnić, że urządzenia są opracowywane w sposób minimalizujący obciążenie, a wsparcie i edukacja są zapewniane w sposób maksymalizujący korzyści.

Ale jak dokładnie? Czy mówimy o konkretnych zmianach, takich jak personalizowanie alarmów lub oferowanie "zabawnych" projektów, aby zaradzić możliwemu wypaleniu się przy użyciu konkretnego urządzenia?

Niestety, nie mogę komentować tych specyficznych cech, ponieważ istnieje wiele czynników, które mają wpływ na aspekty psychospołeczne; Muszę trzymać się bazy dowodów tego, co zaobserwowaliśmy.

OK, a co powiesz na koncepcję dodawania środków psychospołecznych jako punktów końcowych w badaniach klinicznych?

W badaniach klinicznych często dodajemy środki psychospołeczne jako drugorzędne punkty końcowe, dlatego na przykład dodamy sprawdzoną, niezawodną miarę jakości życia wraz z pierwszorzędowym punktem końcowym HbA1c, lub dodamy satysfakcję z leczenia lub działanie psychospołeczne, aby ocenić, w jaki sposób pacjenci mają wyczucie technologii.

Dlaczego wydaje się, że badania kliniczne często koncentrują się prawie wyłącznie na wynikach A1c?

Nie chodzi o to, że HbA1c jako główny wynik stanowi problem w badaniach klinicznych, często jest to najważniejszy wynik.Wyzwanie pojawia się, gdy koncentrujemy się w szczególności na interwencji psychospołecznej, kiedy nie trzeba oczekiwać, że HbA ulegnie poprawie lub ulegnie zmianie, ale poprawi się jakość życia. W takim przypadku A1c nie jest najlepszym rezultatem pierwotnym. Wymagane jest zatwierdzone, wiarygodne działanie psychospołeczne jako główny wynik.

Na przykład opracowujemy 5 nowych kwestionariuszy na temat technologii AP - po jednym dla dzieci, młodzieży, rodziców, dorosłych i znaczących innych / partnerów. Środki te będą skupiać się na doświadczeniu użytkowników i ich oczekiwaniach, potrzebach i obawach związanych z projektami sztucznej trzustki.

Jak bardzo otwarci są inni badacze i przemysł na tę zmianę?

Jesteśmy pod wrażeniem. Istnieje realna chęć współpracy i współpracy, aby osiągnąć wspólny cel, jakim jest zapewnienie, że urządzenia, które są ostatecznie dostępne dla osób chorych na cukrzycę, rzeczywiście spełniają ich potrzeby. Ściśle współpracujemy z regulatorami, takimi jak FDA, fundatorzy, przemysł i szersza społeczność badawcza.

Co możemy zrobić z pacjentami, aby rozwinąć ten ważny problem?

Będziemy organizować grupy fokusowe, indywidualne wywiady i ankiety w ciągu następnych 12 miesięcy, opracowując nowe środki, więc byłoby wspaniale, gdyby ludzie mogli się w nie zaangażować i przedstawić nam swoje poglądy. Docelowo celem projektu jest zapewnienie, że systemy sztucznej trzustki zaspokajają potrzeby użytkowników pod względem wyników psychospołecznych, a także medycznych. Aby to zrobić, potrzebujemy Twojej pomocy, aby powiedzieć nam, czego potrzebujesz i jak możemy ją dostarczyć. Możesz skontaktować się ze mną w @DrKathBarnard lub przez e-mail tutaj.

Brzmi intrygująco! Chcielibyśmy usłyszeć, jak to posuwa się naprzód, miejmy nadzieję, że zdobędziemy trochę więcej szczegółów na spotkaniu ADA Scientific Sessions, które odbędzie się w czerwcu.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.