Szczyt innowacji DiabetesMine 2013: Odkrywanie rozłączeń i czarnych skrzynek

W piątek, 15 listopada, zgromadził około 120 osób w Stanford School of Medicine na 2013 r. Szczyt Innowacji DiabetesMine - małe spotkanie mające na celu zainicjowanie interakcji i dyskusji prowadzących do szybszego, lepszego rozwoju i projektowania oraz lepszego dostępu do innowacji, które poprawią życie dzięki cukrzycy . To był długi sposób powiedzenia: chodzi o nowe i lepsze sposoby na poprawę życia z cukrzycą.

Jest to trzecie coroczne spotkanie rzeczników pacjentów (zwycięzców Konkursu Pacjentów z Nagrodami + liderów DOC) z przedstawicielami marketingu farmaceutycznego i badań i rozwoju, wizjonerami internetowymi, ekspertami od inwestycji i innowacji w zakresie venture capital, ekspertami w dziedzinie regulacji prawnych, lekarzami klinicystami , mobilni eksperci do spraw zdrowia, projektanci urządzeń i nie tylko.

W tym roku obecni byli pasjonaci indywidualni z następujących organizacji: ADA, JDRF, FDA, Fundacja Diabetes Hands, Close Concerns, Joslin Diabetes Center, Sansum Diabetes Institute, California Healthcare Foundation, Tidepool, Pancreum, Abbott Diabetes Care, AgaMatrix, Asante Solutions, Ayogo Health, AstraZeneca / Bristol-Meyers Diabetes Alliance, Bayer, BD Medical, Dance Biopharm, Dexcom, Glooko, Hygieia Inc., Insulet Corp. Labstyle Innovations (miernik Dario), JnJ Animas & Lifescan, Eli Lilly, Medtronic Diabetes, Misfit Wearables, Novo Nordisk, Pyxera, Roche Diabetes, Tandem Diabetes, Target, Sanofi i Valeritas + Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser i Arkansas Health Benefits Exchange (kliknij tutaj aby zobaczyć, które organizacje były sponsorami w tym roku).

Obecni byli także pasjonaci endoskopów i zawodowi trenerzy, tacy jak Bruce Buckingham i Jen Block ze Stanford, Richard Jackson z Joslin i Nancy Bohannon ze szpitala St. Luke's w San Francisco. Nie wspominając o znanych znajomych twarzach z D w Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap i Karmel Allison (pozwól mi teraz zostawić każdego!)

Kilku, którzy musieli odwołać w ostatniej chwili, niestety było naszym uczestnikiem panelu płatnika z United Health, jednego uczestnika z Omada Health oraz z exec T1DExchange, który miał nadzieję dołączyć do nas. Powinienem również zauważyć, że spędziłem miesięcy , ścigając ludzi z CMS / Medicare, mając nadzieję, że zaangażują ich, bez skutku.

Oto przegląd porządku obrad:

Mamy nadzieję, że do tej pory przedstawiliśmy wyniki naszego dużego niezależnego badania na temat nastrojów PWD na temat technologii cukrzycy i ich własnej opieki podczas tego wydarzenia, wraz z marką > nowy film: "Technologia cukrzycy: czego naprawdę chcą" (wyślij do Scotta Hanselmana za jego wkład). Co się stało podczas tego wydarzenia?

Wielu było zaintrygowanych, gdy podążaliśmy za naszym hashtagiem #dbminesummit, podnosząc fakt, że po południu wszystko się nagrzewało w pokoju. Cóż, wydarzyło się dużo: mnóstwo wspaniałych dyskusji i powiązań, kilka ciekawych informacji od FDA i świata "hackerów" diabetyków, panel płatnika, który doświadczył pewnych fal uderzeniowych, gdy wielu pacjentów i Odważna prawda o ich frustracjach związanych z ubezpieczeniami i popołudniowa burza mózgów, w której wszyscy powrócili do wspólnej przestrzeni i stworzyli kilka bardzo interesujących koncepcji, jak iść naprzód. Wizjoner innowacji, Joseph Smith of West Health, był również fenomenalny w swoim podsumowaniu "The Innovation Cost-Reduction Equation", chociaż jego slajdy nie oddają mu sprawiedliwości; musiałaś go usłyszeć osobiście!

Naszym tematem w tym roku było

spełnienie obietnicy technologii cukrzycy ? Przez to rozumiemy: mamy bardzo zaawansowane technologie już obecne na rynku - i wielu na krawędzi, i wszyscy zgadzamy się, że te narzędzia technologiczne mają ogromny potencjał, aby pomóc pacjentom osiągnąć lepsze wyniki.

Ale jak dokładnie to się urzeczywistni?

W jaki sposób możemy zapewnić cenny "zwrot z inwestycji" dla wszystkich stron zaangażowanych zarówno w opiekę diabetologiczną, jak i nad nią?

Zwłaszcza pacjenci? Co tak naprawdę wymykają się z korzystania z tych wszystkich narzędzi?

To nie jest trywialne wyzwanie! (jak sugerują nasze wyniki ankiety)

Przeszkody wydają się całkiem jasne:

Po pierwsze, wiele z tych urządzeń STILL nie jest tak przyjaznych dla życia, jak powinno być, co jest ogromną przeszkodą w użyciu.

• I Wciąż mamy system, w którym różne byty pracują dla siebie, w "silosach", jak mówimy. Poczyniono pewne postępy, ale chciałbym tylko powiedzieć, że wszyscy gracze (pharma!) Osiągnęli prawdziwy krajobraz współpracy - skupienie zeszłorocznego szczytu.
• Poza tym wielu pacjentów nie ma wykształcenia i nie ma potrzebnych zasobów.
• Wysokie koszty tych narzędzi i ograniczenia w zakresie opieki zdrowotnej to OGROMNE bariery.
• I spójrzmy prawdzie w oczy, rzeczywistość to niedopasowanie interesów ekonomicznych do naszego systemu - niezręczna dynamika pacjentów, którzy próbują zająć się sobą; firmy farmaceutyczne i producenci urządzeń próbujących sprzedawać produkty (bo tak właśnie robią!); a płatnicy (ubezpieczyciele) starają się płacić tak mało, jak to tylko możliwe (ponieważ, heck, to jest ich model biznesowy).

Jedną z rzeczy, które zauważyłem podczas Szczytu i chcę powtórzyć, jest to: nikt nie musi się wstydzić zarabiania pieniędzy na cukrzycy. Gdyby nie było "rynku", nikt nie zawracałby sobie głowy lepszą pompą, szybszą insuliną, dokładniejszym CGM lub jakimkolwiek narzędziem i metodami, których tak bardzo potrzebujemy. Nie rób tego po prostu ode mnie; przeczytaj doskonały post Karmel Allison na ten temat. Szczerze mówiąc, mamy szczęście, że cukrzyca typu 1 przyciąga uwagę.

Ale znalezienie wspólnej płaszczyzny porozumienia między tymi konkurencyjnymi interesami jest niezbędne dla poprawy zepsutego systemu opieki zdrowotnej w tym kraju i oczywiście dla poprawy życia z cukrzycą!

Na tym wydarzeniu chodziło.

Wiele rzeczy wciąż przetwarzamy na piętach tego wydarzenia - na temat tego, w jaki sposób rozmowy w tym roku mogą prowadzić do programów, które można zmienić, i jakie kamienie milowe są realistyczne, by trafić do tego czasu w przyszłym roku.Ale na razie kilka najważniejszych wydarzeń tegorocznego postępowania:

* Courtney Lias, Div. Urządzeń Chemii i Toksykologii

mówili o nowym programie FDA dla przyspieszenia innowacji i nowego portalu dla pacjentów. Ale co najważniejsze, tak naprawdę stała przy mikrofonie i włączyła nasz pokój pełen farmaceutycznych ludzi, by przyjąć standardy kompatybilności cukrzycy i urządzeń. Tak naprawdę to powiedziała! Stwierdziła, że ​​FDA nie może zlecić tych standardów, ale gdy branża ogarnie ich, będą zobowiązani do odniesienia sukcesu na rynku - dobra wiadomość dla nas klientów! Na szczęście grupa kanadyjska przejmując inicjatywę pisania tych standardów była również w domu, tworząc powiązania wokół swoich prac, opracowując standardy IEEE dla urządzeń diabetologicznych. *

Howard Look of Tidepool dało inspirującą aktualizację postępów w zakresie danych i urządzeń diabetologicznych - wszystko to zostało stworzone przez małe, niezależne, cierpliwe i opiekuńcze grupy takie jak Tidepool. W rzeczywistości Howard i jedna z naszych Pacjentów od 2012 r., Sara Krugman, pomogła współgospodarzom pierwszej w historii Diabetologii D-Data ExChange, która odbyła się w Stanford w przeddzień szczytu, w Światowy Dzień Cukrzycy, 14 listopada. Około 30 osób wzięliśmy udział w czterogodzinnym spotkaniu z 16 niesamowitymi prezentacjami na temat danych dotyczących cukrzycy, które mogą zmienić nasze życie! Prezentacja Howarda na Szczycie była podsumowaniem projektów przedstawionych dzień wcześniej, wraz z ogromną pracą jego ciągle rozwijającego się zespołu w Tidepool. Mantra, która wyszła z tego dnia / grupy brzmiała: " Nie czekamy !" ja. Naszym celem jest tworzenie tych interoperacyjnych rozwiązań we własnym zakresie, pomimo branżowych i regulacyjnych blokad dróg. Woot! *

Anna McCollister Slipp , sama przedsiębiorca danych w programie Galileo Analytics i przedstawiciel pacjentów w wielu komitetach FDA, podała kontynuację ubiegłorocznego wołania o więcej cierpliwych głosów w formalnym procesie podejmowania decyzji dotyczących opieki zdrowotnej procesy. W tym roku zasadniczo powiedziała, że ​​my, pacjenci, musimy przestać czekać na FDA, przemysł lub ustawodawców, aby zmienić nasz świat. Zamiast tego, musimy wykonać lepszą robotę polegającą na chwytaniu rządów jako pacjentów. Dyskusje na temat Disconnects

Po lunchu zwycięzcy pacjentów, Kyle McClain i Christel Aprigliano, pomogli zaprezentować wyniki naszych badań. Co ciekawe, podstawowe informacje z tego badania można ugotować do kilku rozłączeń, jak podsumowano w poniższym slajdzie. Zasadniczo pacjenci uważają, że wyniki pomiarów nie są oparte na pacjencie (zbyt duże skupienie na A1C, niewystarczająco na czymkolwiek innym); wysokie koszty i problemy z dostępem do ubezpieczeń w ogromnym stopniu przyczyniają się do przyjmowania i stosowania narzędzi diabetologicznych; i stwierdziliśmy, że "Adherence" lub "Compliance" nawet wśród wysoce zmotywowanych i zaangażowanych pacjentów zależy od tego, czy narzędzia, które otrzymujemy, oferują nam prawdziwą, praktyczną wartość, która nie tylko zwiększa kłopot. Żadnych niespodzianek dla naszych pacjentów, ay?

Te rozłączenia stały się tematem dnia.

Nigdzie nie było "rozłączeń" bardziej oczywistych niż podczas naszego dwuczęściowego panelu płatników, w którym przedstawiciele Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser i Arkansas Health Benefits Exchange mieli 10 minut na rozmowę o wpływie Affordable Healthcare Act na temat ich polityki cukrzycy i innowacji, a następnie rozszerzonej dyskusji i pytań i odpowiedzi.Pierwsza runda pytań była raczej ukierunkowana na projekt, na czele z moderatorem panelu Tadem Simonsem z Pyxery. Potem połknęliśmy na lunch i poprosiliśmy każdy stolik o omówienie pytań, które chcieliby zadać panelowi, i Tad zbierał te pytania, w nadziei, że będzie "odkładał zapytania", aby objąć wszystkie bazy. Ale nie było powstrzymywania tego tłumu! Dla wielu z nas, po raz pierwszy w historii konfrontacji decydentów z tymi ogromnymi organizacjami ubezpieczeniowymi, zdaje się, że trzymają nas za gardło - nasze leki i urządzenia utrzymują nas przy życiu. Wielu pacjentów i dostawców w pokoju było po prostu … wściekłych. Nie w tych konkretnych osobach per se, ale w całym systemie refundacji, który wydaje się być tak daleko od potrzeb pacjentów, których życie zależy od tego.

To, co stało się oczywiste, to fakt, że trzeba dużo pracy, aby pomóc w łączeniu rzeczników pacjentów z ubezpieczycielami w produktywny sposób - tak, że zaczynają rozumieć naszą rzeczywistość w zmaganiu się z systemem.

Cała ta sprawa przypomniała mi o tym, co mój kolega Mike opisał podczas niedawnego wydarzenia Sanofi Partners in Patient Health, które podkreśliło duże rozbieżności między badaczami i innymi organizującymi badania kliniczne, a ludźmi (nas, pacjentami!), Którzy chcą być zaangażowani w tych próbach. "Oni po prostu nie mówią tym samym językiem" - mówi Mike. Tak, zagubiony w tłumaczeniu … Dużo pracy do zrobienia.

Zespół Black Box

Jedną z moich ulubionych obserwacji ze szczytu do tej pory była wiadomość e-mail od uczestnika spotkania Jim'a Berkebile'a, pierwszego typu od 1984 roku i dyrektora ds. Marketingu i marketingu. Rozwój nowego produktu w Tandem Diabetes Care (który właśnie stał się naszym Złotym Sponsorem w tym roku - brak bezpośredniego połączenia). To, co Jim wskazuje w istocie, jest czymś, co obecnie nazywam syndromem "czarnej skrzynki zdrowia": zjawiskiem, w którym pacjenci czują się odcięci od wszystkich ważnych punktów decyzyjnych w zakresie zdrowia i medycyny, ponieważ procesy te nie są dla nas przejrzyste. świecki lud. Jim pisze:

Chciałem przedstawić wam podsumowanie rozmowy, która odbyła się wokół naszego stołu podczas sesji popołudniowej.

Oczekiwalem, że ułatwi mi to dyskusję wokół rozwoju produktu, angażując całą osobę, aby urządzenia, które wynikną, zaspokajały potrzeby całej osoby. Zamiast tego rozmowa przybrała zupełnie inny obrót … w kierunku większych systemów, w których żyją ludzie z cukrzycą (bez wątpienia wpłynęła na to dyskusja z płatnikami). To, co słyszałem, to reakcja na poziomie jelitowym odrazą do wszelkich czarnych skrzynek - gdzie informacje / idee / pytania / obawy / itd. wejdź do systemu i pozornie zagubisz się nawet bez uprzejmości potwierdzenia. Przypuszczam, że to jest ludzka natura 101 - że wolelibyśmy usłyszeć i usłyszeć "nie", niż poczucie, że nas nie usłyszano.

Nasza grupa skupiła się na czterech czarnych skrzynkach:

1. Przemysł - "Przemysł nas nie słucha i gdy dostarczamy wgląd / informacje zwrotne.Przechodzi do czarnej skrzynki, której nie możemy zobaczyć / zrozumieć "

2. FDA -" nie mamy rzeczywistego sposobu dostarczenia wglądu / informacji zwrotnej w znaczący sposób FDA wie, jak ważny może być postęp w technologii cukrzycy. Wszystko ląduje w czarnym polu "

3. Płatnik -" nie jesteśmy tak naprawdę zainteresowani decyzjami politycznymi lub czarnymi skrzynkami zarządzania populacją. Interesują nas nasze roszczenia, a

nie może znaleźć nikogo, z kim mógłby porozmawiać w organizacji płatnika. "

4. Dostawca usług opieki zdrowotnej -" nawet próbuje komunikować się z nasz HCP czuje się jak informacja wchodząca w czarną skrzynkę, więc musimy wziąć sprawy w swoje ręce "

Pod koniec sesji staraliśmy się wprowadzić ideę produktu do wglądu. z tym, że potrzebujemy alegorycznego odpowiednika Tide Stick, aby usunąć część plam czarnych skrzynek, które nas frustrują.

Nie mogę nie zrozumieć, że to, co osiągnąłeś w ciągu ostatnich kilku lat, jest zasadniczo przedni koniec Tide Stick, który próbowaliśmy zdefiniować.

To była wspaniała rozmowa - i szczerze mówiąc o wiele bardziej pobudzająca i oświecająca rozmowa, którą mieliśmy mieć!

Nie mogłem się więcej zgodzić na streszczenie z tych czterech czarnych skrzynek - i rzeczywiście są to kwestie, nad którymi pracowaliśmy, aby poradzić sobie z wydarzeniami na Szczycie Innowacji W pierwszym roku skupiliśmy się na "tajemnicach" przemysłu, a następnie FDA zeszłego roku i świecie Płatników w tym roku. Wygląda na to, że mamy dla nas pracę na przyszły rok!

Mamy jednak nadzieję i radość od Jima i innych osób, że szczyt w 2013 r. "Wywołał wiele rozmów, które nie zakończyły się rozmową, ale przeniesie się do działania i zmieni na lepsze."

Posłuchaj, słyszeć!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.