Głosy Cele projektu poprawy badań nad cukrzycą dla kobiet

Podczas gdy jesteśmy na apelu, informując o działaniach różnych organizacji rzeczniczych, oto kolejny, który cieszymy się: krajowa grupa diabetyków z cukrzycą, DiabetesSisters, rozpoczyna nowy projekt otwarcia bezpośrednia komunikacja między pacjentami i naukowcami w celu poprawy badań klinicznych nad cukrzycą.

Atrybucja obrazu

Atrybucja obrazu

URL: // healthierwealthiersmarter. ca / patients-research-gail-bellissimo /

Jest to bardzo potrzebny wysiłek, ponieważ społeczność pacjentów od lat wskazuje, że próby kliniczne nie są tradycyjnie projektowane z nami - osoby faktycznie chore na cukrzycę - - w umyśle; badania te po prostu nie odzwierciedlają realiów życia chorych na cukrzycę, co oczywiście zmniejsza ich przydatność.

Kilka prób rozwiązania tego problemu obejmuje kilka interesujących projektów uniwersyteckich, powstającą platformę crowdsourcingową VitalCrowd i oczywiście prace PCORI (Institut Research Research Center).

Ta ostatnia jest rzeczywiście zaangażowana w pomaganie DiabetesSisters, społeczności 13 000 osób, aby zbudować nowy program DiabetesSistersVoice uruchomiony pod koniec zeszłego roku w celu ulepszenia świata badań nad cukrzycą specjalnie dla kobiet z D. <

Organizacja DS została założona w styczniu 2008 r., Początkowo w Północnej Karolinie, a następnie przenosi swoją wirtualną siedzibę do Chicago, gdzie znajduje się nowa prezes Anna Norton, która przejęła urząd w 2015 r.

Oto, czego się dowiedzieliśmy o ich nowym projekcie Voices …

DM) Po pierwsze, kto jest zaangażowany i opłaca ten projekt wejściowy do badań?

DS) Jest to współpraca między DiabetesSisters, Johns Hopkins University, University of North Carolina, TrustNetMD i D-Sisters "Interesariuszy Advisory Board kobiet i zwolenników diabetologii. Projekt ten został sfinansowany przez nagrodę za zaangażowanie od Instytutu Badań nad Pacjentami (PCORI), a także w zakresie rekrutacji i rozwoju strony internetowej: PatientsLikeMe, Black Women's Health Initiative, National Association of Hispanic Nurses oraz Society for Women's Health Research.

Jaką formę przyjmuje program "DiabetesSistersVoices"?

To internetowa społeczność dla kobiet żyjących z cukrzycą lub nią zagrożonych. Gdy członkowie zalogują się, mogą zadawać pytania, wymieniać się doświadczeniami i szukać zasobów. Konkretnie, głosy w tej społeczności pomogą badaczom lepiej zrozumieć, jakie tematy zdrowotne są najważniejsze, i jakie rodzaje badań są potrzebne, aby poprawić zdrowie i opiekę kobiet żyjących z cukrzycą.

Jaki jest cel?

Zapewnienie interaktywnej, angażującej strony internetowej dla kobiet chorych na cukrzycę, w której można omówić, co jest ważne dla poprawy ich zdrowia i samopoczucia, aby lepiej kierować środowiskiem naukowym. Jesteśmy obecnie w połowie drogi do naszego celu 500 zarejestrowanych uczestników.

W jaki sposób zostaną wykorzystane te informacje?

Będziemy zbierać kolekcjonowanie najlepszych pytań dotyczących badań i opieki zdrowotnej do końcowego raportu,

Zdrowie kobiet i cukrzyca 10Q. Niniejsze sprawozdanie spodziewane jest pod koniec 2017 r. I ma pomóc decydentom politycznym, rzecznikom, badaczom, klinicystom i innym grupom w lepszym zrozumieniu priorytetów w badaniach. Czy wśród uczestników jest także element interaktywny?

Rozmowy online są poufne, a my widzimy tematykę pytań społecznych i emocjonalnych oraz wspólnych zasobów. Tak, istnieje wiele opowieści, które są jednym z najlepszych sposobów, w jaki możemy uczyć się od siebie nawzajem.

Kto może wziąć udział?

Jeśli jesteś dorosłą kobietą w Stanach Zjednoczonych, u której zdiagnozowano typ 1, typ 2, stan przedcukrzycowy lub cukrzycę ciążową, możesz wziąć udział w tym badaniu. W tej chwili jest ona dostępna tylko dla osób mieszkających w Stanach. Zapisy zachęca się do końca lutego, nawet jeśli technicznie projekt będzie trwał do maja 2017 r. Po zarejestrowaniu się na stronie DiabetesSistersVoices zostaniesz poproszony o wypełnienie screeningu i wypełnienie formularza zgody i ankiety online.

Naszym celem jest 500 kobiet, ale im więcej tym lepiej - tym bogatsze będą dane.

Aby było jasne: to tylko dla kobiet …?

Tak, zgadza się. Prawdopodobnie można jednak twierdzić, że jest to sprawa dla wszystkich, ponieważ są to nasze siostry, matki, córki, żony, kuzyni, przyjaciele itp. A ponieważ jesteśmy wspólnotą i zajęliśmy wioskę … masz rację.

Brzmi jak świetny projekt! Chętnie rozpowszechniamy dobre słowo i pragniemy zobaczyć, co materializuje się z ostatecznego raportu końcowego.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej, śledź @ DS_Voices na Twitterze i odwiedź stronę projektu.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.