Cukrzyca Najciekawsze informacje z Friends For Life 2017

Jeden z najbardziej magicznych przypadków cukrzycy ma miejsce każdego roku w lipcu, a doroczna konferencja Friends For Life jest organizowana przez organizację non-profit Children With Diabetes.

Nie pozwól, aby nazwa Cię zmyliła - nie tylko dla dzieci. Dorośli z cukrzycą są coraz większą siłą na FFL, w tym na tegorocznej 18. dorocznej imprezie w Disney Resort w Orlando, Floryda.

Około 2 000 osób przybyło z Afryki Południowej na konferencję w 2017 r., W tym 700 osób na pierwszym etacie - a 47% osób, które ogólnie biorą udział w konkursie, to dorośli, co stanowi najwyższy odsetek każdej letniej konferencji FFL do tej pory!

"Odzwierciedla to fakt, że wielu z naszych nastolatków dorastało jako dorośli i nadal uczęszczają, i że oferujemy treści interesujące dla dorosłych T1 w każdym wieku" - mówi Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, wiceprezes CWD ds. Edukacji i programów, który pomógł założycielowi CWD Jeffowi Hitchcockowi w rozpoczęciu dorocznej praktyki FFL prawie dwie dekady temu.

To nie jest typowa konferencja, jak wielu z wyraźnym, profesjonalnym smakiem. Raczej ten jest specjalnie zaprojektowany dla osób żyjących z cukrzycą i osób w naszym życiu, takich jak rodzice, dziadkowie, małżonkowie i przyjaciele. Ciepła, rozmyta atmosfera wzajemnego wsparcia i zabawy, wraz z unikalnym napędem edukacyjnym i iskrzącą energią, sprawiają, że FFL jest tak skuteczny. Specjalne bransoletki nazywane "zieloną bransoletą wspólnoty" oznaczają każdego, kto ma osobiście do czynienia z cukrzycą.

Nasz zespół został zaskoczony, ponieważ nie był w stanie uczestniczyć w tym roku, ale byliśmy wdzięczni za śledzenie akcji z Orlando poprzez hashtag # CWDFFL2017 na Twitterze i rozmowę z organizatorami i uczestnikami. Następnie podsumowaliśmy najważniejsze wydarzenia tegorocznej konferencji.

Najważniejsze informacje z Friends For Life 2017

Nagrody (nagrody) Przejdź do …

Gratulacje dla dr. Irla Hirscha za otrzymanie nagrody CWD Distinguished Service Award!

Endokrynolog i badacz z University of Washington School of Medicine i długoletni typ 1, Irl był niesamowitym głosem i zwolennikiem naszej wspólnotowej społeczności przez lata, od promowania znaczenia zmienności glukozy poza samą A1C, aby ostatnio podnieść poziom dyskusji na temat cen insuliny w Stanach Zjednoczonych. Tyle pasji zasługuje na uznanie! Gratulacje Irl!

Byliśmy również podekscytowani faktem, że Brenda Hitchcock (żona założyciela CWD Jeffa Hitchcocka) zdobyła zasłużony zaszczyt, dzięki jej niezliczonym godzinom pisanie grantów i praca za kulisami dla CWD .

Betaics Bionics iLet Gen 4

Chociaż FFL nie jest konferencją technologiczną per se, wiele firm prowadzi sesje, aby pochwalić się najnowszymi urządzeniami i uzyskać opinie od D-rodzin na temat projektu.Wszystko, co dotyczy nowych, nadchodzących systemów zamkniętej pętli, zawsze robi plusk na FFL.

W tym roku Beta Bionics zaprezentowała swój prototyp czwartej generacji systemu iLet (bionicznej trzustki) i pokazał pierwsze przebłyski tego, jak będzie wyglądała nowa technika. Pamiętaj, to było zaledwie rok temu, kiedy po raz pierwszy zobaczyliśmy iLet trzeciej generacji.

Gen 4 iLet będzie o 57% mniejszy i cieńszy, z ulepszonym ekranem dotykowym i zakrzywionym otokiem. Będzie mieć jeden nabój napełniony wstępnie glukagonem i jeden napełniony fabrycznie wkład do insuliny. Będzie również wyposażony w Bluetooth do udostępniania danych za pomocą aplikacji mobilnej.

Podczas gdy Beta Bionika z pewnością wywołała burzę w FFL, wielu było rozczarowanych, gdy usłyszeliśmy, że linia czasowa wejścia na rynek iLet jest teraz późniejsza niż pierwotnie oczekiwano. Główny naukowiec, Ed Damiano, mówi, że chcą wprowadzić na rynek produkt wyłącznie insulinowy w 2019 roku, a system podwójnego hormonu nastąpi w około 2021 roku - z oczekiwanymi kluczowymi badaniami w nadchodzących latach. Ale hej, nadal nie jest zbyt daleko!

Podsłuchany przez jednego uczestnika, który zaczął grać z prototypem iLet 4 na FFL: "To najbardziej niesamowity sprzęt do cukrzycy typu 1, jaki kiedykolwiek widziałem w całym moim życiu. Innowacje są genialne i nie do końca zrozumiałe inne obecnie mają. "

Najważniejsze wydarzenia w Expo i prezentacji

Jedną z największych atrakcji dla wielu w FFL jest sala wystawowa, która jest mniej skoncentrowana na produktach niż na podobnych imprezach i ma więcej zabawy wbudowanej - od gier , działania i prezenty dla celebów tworząc motywacyjne występy. Narciarz olimpijski Kris Freeman, kierowcy wyścigów Charlie Kimball i Ryan Reed, a także piosenkarze tacy jak Crystal Bowersox i RaeLynn to tylko niektórzy, którzy uświetnili scenę na FFL. Jest to ogromne, ponieważ inspiruje dzieci i naprawdę ucieleśnia komunikat "Możesz to zrobić", który jest kluczowy dla tego wydarzenia bardziej niż większość.

Nasz adwokat i przyjaciel D-blogger Kelly Kunik po raz kolejny miał stoisko na kampanię #IWishPeopleKnewThatDiabetes, która zaprosiła uczestników do użycia znacznika, aby podzielić się swoimi uczuciami na temat tego, co chcieliby, aby świat wiedział o naszej chorobie . Najwyraźniej z czytania można zobaczyć, że nastrój jest bardziej pozytywny niż negatywny, a wspólnym tematem jest to, że cukrzyca nie musi ograniczać osób z PWD.

Nic z tego nie znaczy, oczywiście, że nie było też poważnych tematów poruszanych na FFL.

Cukrzyca u 212 stopni: Dr. Desmond Schatz, znany endo i badacz z Florydy, wygłosił poruszające przemówienie otwierające, zatytułowane "Diabetes at 212 Degrees", odnoszące się do "punktu wrzenia wody, gdzie wybucha z niecierpliwością" - do przekształcenia "niewidzialnej choroby" w bardzo widoczny kryzys. Ta mowa dostała owację na stojąco!

Community Connections: Nasza podcastingowa przyjaciółka DOC, Stacey Simms, wygłosiła przemówienie końcowe, które zdawało się wiązać wszystko razem, podkreślając, że wsparcie rówieśników i powiązania społeczności mogą o wiele lepiej ułatwić życie z cukrzycą.

Och, a same sesje …?

Wymieniasz temat cukrzycy i jest sesja, na której możesz znaleźć odpowiedź na tegoroczny FFL. Sesje obejmowały wszystko, od kwestii związanych z małżonkami do spraw istotnych dla rodziców i dziadków, sesji dotyczących seksu i związków, a wiele z nich dotyczyło udostępniania danych i jak społeczność #WeAreNotWaiting wzrosła w ostatnich latach tak bardzo.

"Było wiele nowych sesji i nowatorskich tematów" - mówi Laura, zauważając, że jej zadania organizacyjne sprawiają, że jest zbyt zajęta, aby sama uczestniczyć w którejś z sesji.

Utwory na lata przejściowe: Nowością w tym roku był utwór specjalnie dla "wschodzących dorosłych" - nie nastolatków, ale nie całkiem pełnoprawnych dorosłych. Celem tych sesji było zaoferowanie treści odpowiednich dla młodych dorosłych, takich jak rozwiązywanie problemów związanych z ubezpieczeniami i zrozumienie ich praw w momencie wejścia na rynek pracy. Zarówno Jeff, jak i Laura twierdzą, że zostały bardzo dobrze przyjęte i są podekscytowani budowaniem tego utworu w 2018 roku.

Konferencja na konferencji: Te szybkie sesje mini-sesji obejmowały wiele krótkich spojrzeń na tematy w ramach jednej sesji regularnej, zaprojektowane dla nastolatków jako sposób na zaoferowanie im szansy. wybrać sesje, które odpowiadają ich potrzebom (i krótkim czasom uwagi). Informacja zwrotna była równie pozytywna.

Jedzenie na wynos z Trzecim Timerem

Dowiedzieliśmy się od D-peepa Morgana Sheparda z Michigan, który po raz trzeci uczestniczył w FFL w tym roku po diagnozie w wieku 17 lat w 2011. Oto, co mówi nam o tym, co stało najwięcej o swoim czasie na Florydzie:

Morgan Shepherd i jej FFL "diabestie" Ashlyn.

"(The) doświadczenie wywołuje łzy w moich oczach i jasny uśmiech na mojej twarzy.Ten tydzień był pełen nieskończonych szczęśliwych wspomnień i kilku smutnych chwil, całkiem podobnych do życia z cukrzycą.

" W tym roku Doceniam dodanie sesji skierowanych specjalnie do młodych dorosłych … takich jak ubezpieczenia dla młodych dorosłych, prawa jako T1D i dorosłe 101. Ale bardziej niż sesje, chciałem skupić się na społeczności i niesamowitych ludziach w niej. W ciągu ostatnich kilku lat zbudowałem niesamowite przyjaźnie, które udało mi się rozwinąć i rozpocząć nowe, które, jak wiem, będą trwać wiecznie. Są to ludzie, których spotykasz i od razu czujesz, że znasz ich od samego początku, ponieważ podzielili się podobnymi doświadczeniami. Byli tam dla mnie, gdy otrzymałem trochę nieoczekiwanych wiadomości podczas mojego egzaminu siatkówkowego na początku tygodnia. W tej drugiej chwilowej paniki wiedziałem, że mam rację tam, gdzie powinienem być. Wśród moich ludzi. Z moim plemieniem. Te momenty wspólnoty, miłości i wsparcia sprawiają, że FFL jest tak magiczna. To uczucie "ja też". To poczucie, że niezależnie od tego, co cukrzyca rzuca mi w drogę, mam plemię, które ma moje plecy bez względu na wszystko. "

Najwyraźniej przyjaźnie i wsparcie ze strony FFL są niesamowite. Dziękuję wszystkim, którzy wzięli udział i podzielili się swoimi doświadczeniami. Aby uzyskać dalsze informacje, zobacz

kilka myśli na blogu od D-Dada Tom Karlya, ukochany mistrz ceremonii w FFL każdego roku, Kerri's Recipie for FFL w SixUntilMe i Ashlyn zdiagnozowany dwa lata temu w wieku 19 lat, który bloguje w Trail of Test Strips).

Nie możemy się już doczekać, aby dołączyć do zabawy po raz kolejny na przyszłorocznej imprezie, zaplanowanej na 10-15 lipca 2018 roku!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.