Tydzień blogów na temat cukrzycy 2014: Zmienianie świata, jeden adwokat naraz

Witaj w kolejnej rundzie Diabetes Blog Week, piąty rok z rzędu, w którym nasza blogująca społeczność spotyka się, aby zebrać się wokół tego samego tematu każdego dnia przez cały tydzień.

Jeśli pamiętasz, cały ten wysiłek został zainicjowany przez kolegę 1 Karen Graffeo w Connecticut, który pisze na Bitter-Sweet Diabetes . Karen stworzyła ten doroczny karnawał blogowy jako sposób na dziesiątki blogerów D (ponad 100 uczestniczących w tym roku!), Aby stworzyć niespotykany dotąd pogląd na kwestie związane z naszą chorobą. Możesz dowiedzieć się więcej o tym wysiłku i zarejestrować się, jeśli jesteś zainteresowany, tutaj.

W dniu otwarcia 2014 r. Tematem jest: Zmiana świata :

"Niezależnie od tego, czy" formalnie "opowiadasz się za jakąkolwiek przyczyną, podziel się ważnymi kwestiami do ciebie. "

Ostatnio rozmawialiśmy dużo o rzecznictwie, więc wydaje się prawie powtarzalne … Pamiętasz lutowy karierę DSMA Blog Carnival? Jak w zeszłym tygodniu pisaliśmy o ewolucji adwokackiej społeczności Diabetes Online Community i o tym, jak Amy często pisała o swoich pasjach, które mają na celu pobudzenie innowacji w cukrzycy poprzez wysiłki takie jak szczyt innowacji i ruch #WeAreNotWaiting, który jest tematem tegorocznego karnawału DSMA Blog Carnival?

Ale zastanawiając się nad odpowiedzią na "Zmienianie świata", zastanawiałem się: co, gdyby to nie była jedna z nas współczesnych PWD odpowiadających na to pytanie? Na przykład, co by Drs. Frederick Banting i Charles Best - główni mężczyźni, którzy odkryli i po raz pierwszy stworzyli insulinę w latach 20. XX wieku - mówią o dzisiejszym świecie cukrzycy, czy nadal są z nami?

Okazało się, że Banting i Best byli nie tylko pierwszymi naukowymi graczami, którzy odkryli insulinę, ale byli też pierwszymi zwolennikami powszechnego dostępu:

Odkrycie nie było lekarstwem, ale było to leczenie wcześniej nieuleczalnej choroby. Banting i Best nie szukali patentu na ich odkrycie, zamiast sprzedawania praw na University of Toronto za 1 $, jako sposób na zapewnienie, że insulina może być dostępna dla wszystkich tych, którzy jej potrzebują .

- Banting Postdoctoral Fellowships in Canada

Jeden dolar? ! Święta fruktoza! To byłoby 13 USD. 47 w dzisiejszych czasach, ale wciąż … wow! Insulina kosztuje dziś więcej łodzi, nawet przy najniższym ubezpieczeniu!

Niestety, minęło już ponad 90 lat i nie mamy powszechnego dostępu do insuliny.

Tak wiele zmieniło się na lepsze, oczywiście - nie tylko insulina zwierzęca zastąpiła ludzką insulinę i (miejmy nadzieję wkrótce) szybsze nowe insuliny, ale strzykawki poprawiły się ogromnie, podczas gdy wstrzykiwacze do insuliny, pompy infuzyjne, a nawet stała glukoza monitorowanie stało się głównym nurtem.W czasach Bantinga zmiana świata była znacznie bardziej podstawowa; chodziło tylko o to, by uniknąć głodowej diety, marnego poziomu cukru we krwi na poziomie DKA i szybkiej śmierci w ciągu miesięcy, a nawet roku diagnozy.

Ale jeszcze nie skończyliśmy.

Nasze życie (w Pierwszym Świecie) uległo znacznej poprawie dzięki pokoleniom ludzi popierających ulepszenia - naukowcom, firmom farmaceutycznym, lekarzom, pacjentom, rodzicom i organizacjom oddolnym - wszystko to robi różnicę na lepsze. Mimo to wszyscy wiemy, że w rozwijającym się świecie, gdzie ludzie cierpią z powodu ograniczonego dostępu z powodu wysokich kosztów i wyzwań związanych z dystrybucją, wiele dzieci i dorosłych umiera wkrótce po postawieniu diagnozy, ponieważ nie mogą uzyskać insuliny.

Cukrzyca wciąż jest wyrokiem śmierci, a to oburzające!

Nasza własna społeczność internetowa zaangażowała się w pomoc w takich programach, jak kampania #SpareARose, która zbiera pieniądze na wsparcie programu "Życie dla dziecka" Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej i pomaga dzieciom w krajach Trzeciego Świata otrzymywać usługi insulinowe i diabetologiczne.

A teraz istnieje stosunkowo nowa inicjatywa pod nazwą Kampania 100, stworzona przez Międzynarodową Fundację Insuliny (IIF), zakładającą 100% powszechny dostęp do insuliny do 2022 roku, jeden wiek po podaniu insuliny pacjentowi. Ta wyjątkowa kampania została założona w listopadzie 2012 roku przez globalną adwokaturę D-merę Merith Basey i dwóch kolegów i zachwyca się mantrą:

100% dostęp do insuliny przed setną rocznicą

Nie ma jeszcze zbyt wiele szczegółów na ten temat, ale kampania ma na celu "reakcję na obecny brak globalnej reakcji na problem dostępu do insuliny w najbiedniejszych krajach świata ", a także aby pomóc nieubezpieczonym ludziom w USA i ludziom w Grecji po kryzysie finansowym tego kraju - innymi słowy, osobom z PWD, które pilnie potrzebują insuliny.

Przystępność insuliny stanowi główne wyzwanie w najbiedniejszych krajach świata, gdzie może pochłaniać nawet 25% dochodu rodziny. W USA, osoby nieubezpieczone często skąpią na dawkach insuliny, aby zaoszczędzić pieniądze, i dlatego często trafiają do sal ratunkowych (co kosztuje system bardziej niż dostarczanie im leku na pierwszym miejscu).

Ta literatura kampanii mówi także o uznaniu, że zarządzanie cukrzycą typu 1 wykracza poza dostęp do insuliny i musi obejmować opiekę, edukację i wsparcie, i mówi, że program będzie zbudowany wokół sześciu kluczowych komponentów "ZMIANA" :

C ritical: zasoby i modele już opracowane zostaną zidentyfikowane i włączone do kampanii

H arness: siła młodości

A dvocacy: rozwiązywanie problemów związanych z dostępem do opieki nad insuliną i cukrzycą

N eeds: społeczności, w których będzie działać kampania, zostaną odpowiednio zidentyfikowane i odpowiednio zaadresowane

G zaokrąglenie: odpowiedzi i programów w solidnych badaniach akademickich i dostosowane do lokalnych warunków w zrównoważony, lokalnie właściwy sposób

E ruch: ludzie z cukrzycą, ich rodzinami i społecznościami

To jest miły akrostyk, a także komunikat ZMIANA możemy naprawdę dostać z tyłu - - zakładając, że organizatorzy są w stanie zmienić te punkty kontaktu w sensowne działania.

Niestety, nie jest jeszcze jasne, w jaki sposób my, pacjenci, możemy wesprzeć kampanię 100. Ale bądźcie czujni! Mówi się nam, że wkrótce pojawią się informacje o tym, w jaki sposób może zaangażować się społeczność internetowa - za pośrednictwem kampanii wideo w społeczności i programu pilotażowego dla rzeczników młodzieży, aby uzyskać narzędzia do promowania dostępu do insuliny w ich częściach świata.

W tej chwili są w trakcie poszukiwania źródeł finansowania, ale podjęli decyzję, aby nie przyjmować żadnych funduszy od przemysłu farmaceutycznego. Zamiast tego patrzą na organizacje udzielające dotacji i inne ścieżki w społeczności chorych na cukrzycę. Jeśli jesteś naprawdę zmotywowany do pomocy, zachęcamy Cię do skontaktowania się bezpośrednio, wysyłając je tutaj. Możesz również sprawdzić swoją stronę na Facebooku, konto na Twitterze na @ 100campaign i świetny wywiad wideo TuDiabetes na początku tego roku.

Ten cytat od 100 współtworzycieli kampanii Merith uderza w głowę:

" Uważamy to za kwestię praw człowieka: co robimy jako rodzaj ludzki, jeśli nie możemy tego zapewnić? ludziom i wszystkim ludziom, którzy niestety nie mieli tyle szczęścia, po prostu uważam, że to moralny obowiązek. "

Rzecznictwo może przyjmować tak wiele form w dzisiejszych czasach, od osobistych związków i wsparcia emocjonalnego po politykę i innowacje zmiany. Ale dla WSZYSTKICH z nas, którzy żyją ze złamaną trzustką i zawdzięczamy nasze życie Bantingowi i Najlepszemu, czy nie wydaje się właściwe skupienie części naszej energii na powszechnym dostępie do insuliny?

Mamy mniej niż dekadę, aby tak się stało, zgodnie z IIF, i w naszych pokornych opiniach uważamy, że jest to godny powód, by bronić … i zwrócić uwagę na ten Dzień Otwarcia Tygodnia D-Blog.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.