EPatient - pisanie książki na temat zdrowia psychicznego i cukrzycy

Witajcie ponownie w naszej serii wywiadów ze zwycięzcami DiabetesMine Patient Voices 2017, 10 upełnomocnionych PWD wybranych do wzięcia udziału w naszym corocznym Szczycie Innowacji w listopadzie.

Dziś cieszymy się, że możemy podzielić się historią bloga i aktywnym adwokatem w Społeczności Diabety Online (DOC) Mindy Bartleson.

Uważa się za "brzoskwinię gruzińską", ponieważ pochodzi z małego miasteczka na południu, ale teraz mieszka w Bostonie, MA, wraz ze swoimi dwiema kotkami, Lilo i Stich. Mindy bloguje w There's More to the Story, współpracuje z College Diabetes Network (CDN) i właśnie rozpoczął ekscytującą nową pracę w opiece diabetologicznej opartej na danych.

Oto, co Mindy miał do powiedzenia podczas naszego ostatniego czatu …

Wywiad z Diabetes Advocate Mindy Bartleson

DM) Gratulacje, że zostałeś wybrany zwycięzcą, Mindy … Jakie było twoje intro w tym całym świecie cukrzycy?

MB) Zdiagnozowano cukrzycę typu 1 w dniu 8 marca 2000 roku, kiedy miałem 7 lat. Przez prawie rok wcześniej byłem chory i traciłem na wadze. Byłem na leczeniu po leczeniu; problemy z moją nerką, problemy z moją wątrobą, nazywasz to. Przez większość czasu moi rodzice byli przesadzani.

Pewnego dnia postanowiłem, że chcę okulary, ponieważ widziałem, jak inni je otrzymywali. Zacząłem "narzekać" na mój wzrok. Poszliśmy do okulisty poza moim miastem. Spojrzał mi w oczy i powiedział mamie, że uważa, że ​​mam cukrzycę z powodu tego, jak naczynia krwionośne patrzą mi w oczy, ale nie był w stanie wykonać tego wezwania na pewno. Pracował z dziećmi chorymi na cukrzycę w krajach rozwijających się, więc tak to zauważył. Tego wieczoru zrezygnowałem też z mojego ulubionego jedzenia - mac i sera - na więcej lemoniady (z powodu tego, jak byłem spragniony). To była ostatnia kropla.

To było jeszcze zanim Internet był wielką sprawą i zamiast Web MD moja mama musiała przejrzeć książkę o medycynie.

Następnego dnia poszliśmy do lekarza i znów próbowali nas odwieść. Moja mama odmówiła i popchnęła je, by sprawdzić mój poziom cukru we krwi. Było to 589 bez ketonów, a wkrótce po tym, jak zostałem hospitalizowany w Atlancie.

W większości pamiętam, że jestem niesamowicie spragniony i zdenerwowany, że nie mogę jeść lemoniady. Nie pamiętam wiele po tym, oprócz tego, że moja mama była przerażona, aby wrócić do domu. Nadal nie cierpi igieł.

Walczysz również ze zdrowiem psychicznym i innymi dolegliwościami, nie …?

Moje doświadczenie ze zdrowiem psychicznym było trochę wszędzie. Dorastając, nie chciałem mieć nic wspólnego z doradztwem, dopóki nie dostałem się do college'u, ponieważ nie miałem wielkich doświadczeń po tym, jak mój tata zmarł, gdy miałem 12 lat.W końcu zacząłem terapię, kiedy zacząłem studia w 2011 roku, ponieważ byłem gotowy, a grant z Uniwersytetu w Georgii pomógł mi pokryć potrzebne usługi doradcze.

Przeżyłem naprawdę ciężkie chwile z wypaleniem cukrzycy podczas mojego młodszego roku studiów. To doprowadziło mnie do spojrzenia na zdrowie psychiczne, szczególnie w odniesieniu do cukrzycy, w nowym świetle. Poprawiłem swój sposób myślenia, aby upewnić się, że ćwiczyłem samoopiekę i uznałem negatywne części cukrzycy na głos i dla siebie.

Następnie zdiagnozowano ADHD, niepokój i OCD mój starszy rok college'u … Ale diagnoza zauważyła, że ​​prezentowałem objawy przed ukończeniem 12 roku życia! Osoba, z którą się spotkałem, również zauważyła, że ​​doświadczałem tego jeszcze zanim zdiagnozowano T1D, gdy miałem 7 lat, co było otwarciem oczu i bardzo pomogło mi wyjaśnić.

Co jeszcze należy zrobić dla zdrowia psychicznego osób chorych na cukrzycę?

W społeczności cukrzycy jest wiele, ale także całe społeczeństwo, które należy zrobić. Gdybym miał wybrać jedną rzecz, na której mógłbym się skupić, byłby związany z tytułem mojego bloga " Więcej jest do historii ." Często skupiamy się tylko na cukrzycy, co powoduje, że inne rzeczy mogą zostać pominięte. Czasami cukrzyca i zdrowie psychiczne są ze sobą powiązane, ale czasami nie są - po prostu objawiają się w każdym, ale nie mogą być przyczyną.

Przez lata byłeś pasjonatem Uczelnianej Diabetologicznej Sieci, włączając w to najnowsze prace dla nich … możesz podzielić się swoimi doświadczeniami?

Zaangażowałem się w CDN, gdy byłem na studiach, prowadząc Dawgs for Diabetes, Kapitułę CDN na Uniwersytecie w Georgii. Chciałem bardziej zaangażować się w społeczność D, a także ją oddać. Zaangażowanie kapituły dało mi wiele w czasie studiów - głównie pewność siebie i szansę bycia w otoczeniu innych, którzy rozumieli.

Po ukończeniu college'u w 2015 roku odbyłem staż w CDN w Bostonie i rozpocząłem pracę jako asystent programowy. Zostałem awansowany do Koordynatora ds. Komunikacji i partnerstwa zeszłej zimy i spędziłem dużo czasu pracując z programem Chapter Network i programem Off to College.

Jakieś inne wysiłki na rzecz walki z cukrzycą, na które jesteście podekscytowani, aby wziąć w nim udział?

Każdego roku również zgłaszam się na ochotnika do obozu cukrzycowego, w którym dorastałem, w obozie Kudzu (w Atlancie, GA).

Pomogłem Insulin for Life USA w pewnym wstępnym docieraniu po tym, jak ich nowy film dokumentalny ukazał się podczas sesji naukowych ADA w czerwcu 2017 roku. Myślę, że praca którą wykonują jest bardzo ważna, ponieważ zamiast cukrzycy dostawy idą na marne, mogą być przekazywane osobom, które nie mają dostępu do całego świata (chociaż nie jest to dozwolone w USA). Na przykład wszystkie te dodatkowe nakłuwacze, których wielu z nas nie używają, mogą trafić do osób, które w przeciwnym razie nie chciałyby ich mieć. Bardzo podoba mi się też pomysł, że prawie każdy może się zaangażować bez względu na swoją sytuację.

Rozumiemy, że właśnie wykonałeś fajną nową pracę w dziedzinie technologii cukrzycy …?

Tak, jestem teraz w rejonie Bostonu, a właśnie w tym miesiącu (sierpień) po zakończeniu pracy w obozie diabetologicznym, zacząłem pracować w Onduo jako kierownik opieki. Jest to spółka joint venture Sanofi-Verily Life Sciences założona we wrześniu 2016 r. Onduo jest cyfrową firmą zajmującą się opieką zdrowotną, która wykorzystuje dane, aby pomóc osobom chorym na cukrzycę w najlepszym życiu, a nasza nazwa pochodzi od naszego przekonania, że ​​postęp jest możliwy, gdy pracujemy w partnerstwie i iść naprzód razem. Jako opiekuna, który jest podobny do trenera zdrowia, będę pracował z osobami chorymi na cukrzycę, aby umożliwić im zarządzanie cukrzycą i przezwyciężanie barier w zarządzaniu.

Mocno wierzę w wzmocnienie pozycji i rzecznictwo we wszystkich aspektach życia, i uwielbiam okazję, aby doprowadzić tę cukrzycę do siebie w moim życiu zawodowym.

Czy możesz podzielić się więcej na temat książki, którą piszesz, i kampanii crowdfundingowej, którą właśnie uruchomiłeś?

Chciałem też napisać książkę, ale zawsze myślałem, że pójdę do fikcji. Nadal mam nadzieję, ale po zaangażowaniu się w społeczność cukrzycy i pracy w niej zacząłem myśleć o napisaniu czegoś innego.

Chciałem skupić się na życiu i na tym, jak może to wpłynąć na chroniczne choroby i zdrowie psychiczne. Zauważyłem wokół siebie dużo różowych okularów (łącznie ze mną), więc zdecydowałem, że chcę skończyć całą zawartość, zanim miałem 24 lata. Zacząłem ten projekt cicho około dwa lata temu. Książka jest o dojrzewaniu z powodu chronicznej choroby i zdrowia psychicznego. Chcę zrównoważyć pozytywne i negatywne - ponieważ tak, rzeczy mogą być do dupy, ale to nie znaczy, że nie możesz tego zrobić. Mówię o dorastaniu na południu, o moich diagnozach i innych doświadczeniach, takich jak wpływ mojego ojca, który zmarł w wieku 12 lat, oraz o znaczeniu ludzi, którzy "dostają to". "

Jestem self-publishing i właśnie zainaugurowałem kampanię crowdfundingową rano w niedzielę, 27 sierpnia, więc jest więcej informacji na temat tej książki dla każdego, kto jest zainteresowany wsparciem projektu lub pomocą szerzyć słowo. Będę także udostępniać więcej na Instagramie, Twitterze, Facebooku i moim blogu.

Jakie są największe zmiany w cukrzycy od czasu zdiagnozowania?

Największa zmiana, jaką widziałem, dotyczy pomp insulinowych i rodzajów insulin. Kiedy zostałem zdiagnozowany, moim jedynym wyborem był NPH i Regular, dlatego tak bardzo podekscytowałem się, że mam pompkę insulinową, kiedy miałem 9 lat. Naprawdę doceniam fakt, że pompy pomagają ci obliczyć zapotrzebowanie na insulinę!

Jakie są obecnie największe wyzwania w zakresie innowacji związanych z cukrzycą?

Myślę, że wielu ludzi robi wiele podobnych rzeczy, co wiąże zasoby i powoduje tarcia. Może być więcej współpracy, więc nie ma tak wiele ponownego tworzenia koła.

Zgodnie z naszym tematem "Rozwiązywanie problemów" w tym roku, czy masz pomysł, aby rozwiązać problem konkretnej potrzeby diabetologicznej opieki zdrowotnej?

Myślę, że istnieje lepszy sposób na wyjaśnienie zdrowia psychicznego dzieciom i rodzicom dzieci chorych na cukrzycę - dla nich samych i dla ich dzieci, zwłaszcza nastolatków.To wszystko wraca do mojej osobistej historii i tego, przez co przeszedłem, i myślę, że moglibyśmy lepiej. Pracuję nad tworzeniem pomysłów poprzez moją książkę.

Jeśli chodzi o Szczyt Innowacji … na co najbardziej czekasz?

Interakcja z ludźmi w przestrzeni cukrzycowej i uczenie się od nich, a także oferowanie konkretnych perspektyw pacjenta.

Czekamy na ciebie tam, Mindy. Dziękujemy za podzielenie się swoimi zmaganiami i robienie tego, co możesz, aby coś zmienić w tej społeczności!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.