CukrzycaMine D-Data ExChange 2015: Liderzy technologii

Właśnie kupiłem mój pierwszy smartfon około miesiąca temu, i próbowałem to zrobić, nigdy nie czułem się głupszy w swoim życiu.

Dlatego uważam za fascynujące uczestniczenie w tym, co niektórzy nazywają "epicentrum" świata cukrzycy, w Diabetyce w D-Data Exchange w Szkole Medycznej Uniwersytetu Stanforda, w czwartek, 19 listopada.

To było 5. takie wydarzenie zorganizowane przez naszego nieustraszonego przywódcę Amy Tenderich - odbywającego się dwa razy w roku, w czerwcu tuż przed dużymi sesjami naukowymi American Diabetes Association, aw listopadzie tuż przed nieco większym i szerszym szczytem innowacji DiabetesMine. Mini-szczyt ExChange koncentruje się głównie na rozwoju technologii i gromadzi około 100 kluczowych innowatorów pracujących nad aplikacjami, algorytmami i platformami wykorzystującymi dane D, a także twórców urządzeń i doświadczonych technologicznie pacjentów, którzy często korzystają i często są zaangażowani w tworzeniu tej technologii.

Tak, to jest inkubator, który uruchomił transformacyjny hashtag #WeAreNotWaiting w listopadzie 2013 r.

Oczekiwalem nie tylko byc poza moim elementem, ale byc calkowicie przytloczonym. W rzeczywistości, w pełni oczekiwałem, że nie zrozumiem ani jednego słowa wypowiedzianego. Przyszedłem uzbrojony w kofeinę i usiadłem w tylnym rzędzie, w kącie, jak niegrzeczny uczeń.

Okazało się, że program był o wiele bardziej przystępny niż się spodziewałem. Oto przegląd programu:

W stronę wspólnego języka D

W rzeczywistości, od samego początku, główny mówca, dr Joseph Smith, zaczął mówić w moim języku. Smith, który jest dyrektorem ds. Medycznych i naukowych w zachodnim instytucie zdrowia (z życiorysem, który zawiera tytuł "20 osób, które ulepszają opiekę zdrowotną" przez magazyn HealthLeaders w 2010 r.), Porównał świat technologii medycznych z orkiestrą symfoniczną. Parafrazując (ciężko) powiedział, że możesz mieć grupę najlepszych cholernych muzyków na świecie, ale jeśli wszyscy maszerują do rytmu własnego perkusisty, brzmią jak piekło. Jeśli, z drugiej strony, grają razem z tego samego wyniku, możesz mieć najpiękniejszą muzykę, jaką można sobie wyobrazić. W słowach dobrego lekarza: "Musimy przejść od kakofonii do symfonii".

Zauważa, że ​​przemysł zrobił narzędzia techniczne zasadniczo w próżni, zakładając, że każdy komponent działa samoczynnie - podczas gdy oni nie myśleli o całym ekosystemie i jak te urządzenia potrzebują być połączonym. Na przykład rzeczywistość na oddziale intensywnej terapii polega na tym, że większość wszystkiego jest nadal udokumentowana ręcznie, a wszelkie dane istnieją w konkretnych urządzeniach. Interoperacyjność jest tutaj brakującym "eterem".

Prawo, świat technologii cukrzycy jest wypełniony niesamowitymi zabawkami stworzonymi przez firmy z urządzeniem , ale potrzebujemy zabawek zbudowanych z systemem .Twój licznik, pompa, CGM, Fitbit, aplikacje i smartfon powinny być w stanie mówić w tym samym języku i bezproblemowo dzielić się danymi. Podsumowuje to haiku-in-a-word: INTEROPERABILITY (tematem tego jesiennego wydarzenia jest Making It Happen).

Zmiana musi być systematyczna, mówi Smith, więc nie mamy już tylko kolekcji "utalentowanych gadżetów". Dlaczego inne branże mają interoperacyjność, ale nie mamy cukrzycy i opieki zdrowotnej?

"Potrzebujemy demistyfikować i zdemokratyzować opiekę zdrowotną, usuwając ją z domeny najwyższych kapłanów "- powiedział Smith, a następnie jego silne przekonanie, że prawdziwe rozwiązania przyjdą od nas w społeczności (patrz Nightscout jako przykład).

Przez cały dzień mówcy zachęcali producentów urządzeń, aby zdawali sobie sprawę, że rynek rzeczywiście nagrodzi projekty zintegrowane z systemem otwartym bardziej niż tradycyjne zastrzeżone maszyny z silosami. Wiadomość: Otwartość nie spowoduje upadku, a raczej doprowadzi cię do sukcesu.

Co Nightscout zrobił

Dr. Joyce Lee z University of Michigan, aka @doctorasdesigner, zaprezentowała całą masę nowych danych na temat Nightscout / CGM w społeczności Cloud i wykorzystała ten zdalny system do zdalnego monitorowania glukozy.

Lee otrzymał dotację z PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute), aby wesprzeć stworzenie "badawczej sieci współpracy w zakresie innowacji" w cukrzycy typu 1. Ona i jej zespół przeprowadzili zakrojone na szeroką skalę badanie osób śledzących na portalu Nightscout - największej społeczności online diabetyków typu 1 na Facebooku, która aktywnie uczestniczy w tworzeniu narzędzi współpracy poprzez uczestnictwo w projektowaniu. Jeśli ostatnio nie sprawdzałeś, dostępne są teraz oszałamiające opcje konfiguracji Nightscout!

Niektóre fascynujące wyniki badania Lee, z udziałem 1, 276 członków CGM w grupie Cloud na Facebooku:

• prawie 20% osób twierdzi, że zaczęło używać CGM z powodu samego Nightscout - to ogromne!
• 6% powiedziało, że faktycznie przełączyło się na Dexcom CGM z innego systemu tylko z powodu Nightscout >> 80% aktualnego CGM w chmurze mówi, że planują trzymać się z Nightscout, nawet jeśli dostępne są komercyjne alternatywy >> 85% osób stwierdziło, że technologia "niezwykle wzmacniająca"
• auto-raport wyników A1c pokazała, że ​​kontrola glikemii poprawiła się znacząco (0. 7% -1.2%)
• Ale nasze ulubione wyniki były takie, w których pytano ludzi, ile cukrzycy uniemożliwił im wykonywanie normalnych czynności, spędzanie czasu z przyjaciółmi itp. przed i po ich użyciu w Nocnym Coklu. Wow! Wydawało się, że nastąpiła znaczna redukcja "inwazyjności" cukrzycy.
• Ultimate UI (interfejs użytkownika) > Mówiąc o pięknych interfejsach, zwyciężczyni DiabetesMine Patient Voices, Sara Krugman - która jest teraz z Tidepool - przedstawiła zabójczą prezentację opisującą, w jaki sposób zaprojektowała interfejs użytkownika dla bionicznej trzustki iLet.Ten kreatywny projektant interakcji rozpoczął od dzielenia się z nią zdecydowanie mieszaną uczucia o jej obecnej technice: raz wykonała 100 gipsowych odlewów pompy i uderzyła nimi o ścianę w ramach kawałka katartycznej sztuki performance.

Ale wyzwanie Krugmana znalazło się w centrum rozwoju techniki: "Jak to jest nosić sztuczną trzustkę (w pełni zintegrowaną)? " zapytała. "Nikt nie wie! "Ponieważ nikt jeszcze tego nie zrobił. Dla iLet stworzyła stosy lepkich notatek "trzeba wiedzieć" i "miło to wie", a od nich opracowała architekturę systemu. Projektując interfejs użytkownika, który nakłada się na architekturę, całkowicie wycofała się z pudełka, a nawet ponownie zdefiniowała sposób, w jaki użytkownicy zapisywali dzień, przechodząc od "śniadania, lunchu, kolacji" do wyboru jako "początek-środek-koniec" "śpiący" model, uznając, że wiele osób nie żyje według zegarów.

Posunęła się nawet do myślenia o podświadomych wiadomościach, które dają nam różne rodzaje czcionek i rozmiarów, i wybrała odpowiednie czcionki i wzory wielkich liter dla funkcji pompy. Na przykład "DONE" we wszystkich wersjach jest krzykiem, a "Gotowe" z początkowym limitem jest poleceniem, podczas gdy "zrobione" we wszystkich małych literach jest prostym rozpoznaniem użytkownika zakończenia zadania.

Ostatecznie, mimo powszechnego braku doświadczenia użytkownika, Krugman stworzył prostą, logiczną i piękną pierwszą wersję interfejsu użytkownika dla następnej generacji systemów dostarczania insuliny, która sprawi, że ludzie będą mówić.

FDA na majsterkowiczów D-Tools

FDA przeszła długą drogę, kochanie! Nie tak dawno temu pomysł, że agencja zajmie się rozwiązaniami typu "zrób to sam" lub w istocie pomoże platformom z danymi źródłowymi, aby rozwijały się, wydawał się w najlepszym przypadku naciągany. Teraz w ciągu ostatnich dwóch lat widzieliśmy prawdziwe działania.

Stayce Beck, szef oddziału FDA ds. Zespołu diagnostyki cukrzycy, przedstawiła wspaniały przegląd podejść FDA, z hojną pomocą dla zachęty dla tego deweloperskiego tłumu. Jej slajdy były zdecydowanie inne, odchodząc od suchych tekstów, które zwykle widzimy w FDA, by zamieścić odniesienia do filmów

Powrót do przyszłości

i

Gwiezdne wojny ! Podkreśliła, że ​​głównym zadaniem FDA jest przyglądanie się wszystkim, co może pójść źle z jakimkolwiek nowym narzędziem lub leczeniem, i robić co w jego mocy, aby złagodzić to ryzyko. W końcu ludzie robią zwariowane rzeczy, a podczas gdy nie możesz przewidzieć wszystkiego, musisz dokładnie przetestować urządzenie z użytkownikami, a zwłaszcza z tymi, którzy nie znają technologii. Dyskutowano trochę o wymaganiach FDA dotyczących ludzkich czynników, które koncentrują się na tym elemencie ryzyka, zamiast próbować służyć jako wytyczne dla czystego dobrego projektu. "Nie myśl o przepisach FDA jako o" biurokracji ", ale o to, by w razie potrzeby podnosić czerwone flagi" - błagał Beck. W kwestii technologii majsterkowania, FDA zadał intrygujące pytanie prezesowi Tidepool Howard Look: Czy publikuje instrukcje, jak zrobić domowe urządzenie medyczne inaczej niż w rzeczywistości dostarczając to urządzenie masom? Beck mógł jedynie powiedzieć, że "nie ma twardej, wyraźnej linii", a FDA musiałby rozpatrywać przypadki na podstawie poszczególnych przypadków.

Jesteśmy pewni, że Beck pobił rekordy Twittera, kiedy na końcu swojej prezentacji opublikowała nie tylko jej e-mail, ale i numer telefonu do biura; i zaprosiła na wczesnym etapie procesu projektowania dwukierunkową rozmowę między jej agencją a programistami, aby przyspieszyć proces zatwierdzania.

Deep Tech Panels

Półdniowe wydarzenie typu whirlwind zawierało dwie dyskusje panelowe - jedną dotyczącą wczesnych sukcesów w zakresie interoperacyjności, a drugą dotyczącą standardów - oraz serię mini-prezentacji na temat nowych urządzeń i aplikacji.

Panel Interoperabilitty, kierowany przez Adama Browna z Close Concerns, badał definicję tego terminu, a następnie wykorzystał dobre i złe przykłady przedstawicieli Open mHealth, Human API i MedHelp, które właśnie ogłosiły rozszerzenie swojej cukrzycy platforma zarządzania z aplikacją Sugar Sense dla Apple Watch. Również na tym panelu był Jorge Valdes, dyrektor techniczny Dexcom, i było to OGROMNE, aby usłyszeć, jak zapewniał Nightscout i ruch #WeAreNotWaiting za pomoc w szybszym prowadzeniu badań i rozwoju oraz regulacyjnym rozliczaniu połączeń urządzeń mobilnych i udostępniania danych. Przyznał, że sam Dexcom próbował się tam dostać szybciej, ale po prostu nie mógł zrobić tego tak szybko, jak to tylko możliwe.

Również w domu była Annika Jimenez, nowa wiceprezes Dexcom firmy Data, zatrudniona specjalnie po to, aby skupić się na platformie danych, analizie i oprogramowaniu następnej generacji. oraz Nate Heintzman, który dołączył do Dexcom w ubiegłym roku jako naukowiec wizytujący, koncentrując się na innowacjach użytkowników i badaniach prowadzonych w ramach współpracy. Innymi słowy, Dexcom to już wszystko!

Najgorszy przykład interoperacyjności cytowany przez ten panel? Fitbit. Wielu obecnych użytkowników Alpha zastanawiało się nad tym, jak źle funkcja znacznika czasu jest w tym narzędziu, co sprawia, że ​​integrowanie danych jest ogromnym zadaniem.

"Jeśli chcesz być otoczonym murem ogrodem, lepiej bądź Apple. Jeśli nie akceptujesz otwartości, jesteś martwy. Otwórz dane!" był okrzyk rally. Uczestnicy panelu podkreślali: "musisz robić to dobrze - w kółko, widzieliśmy firmy otwierające dane, a następnie zakładające jedną osobę i zapominające o niej". To nie obniży go, mówili.

Panel Standardy to miejsce, w którym zacząłem znowu czuć się jak ten zagubiony uczeń. Była to poważnie pogłębiona wiedza na temat standardów FHIR H7 i tego, jak ułatwiają importowanie i eksportowanie danych z EHR (elektroniczne karty zdrowia). To tutaj cały zespół

DiabetesMine

po prostu skinął głową z uznaniem ekspertów, którzy starają się to zrobić. Moderatorem panelu był Peter Levin z Amida Technology, który jest profesorem konsultującym Stanford w dziedzinie inżynierii lotniczej i astronautycznej, a także byłym Starszym Doradcą dyrektora ds. Technologii w Departamencie Spraw Weteranów USA. Innymi słowy, wow-smart.

Odbyła się gorąca debata na temat roli standardów i tego, jak one naprawdę są. Musimy przekazać ją Melanie Yeung z Kanadyjskiego Centrum Globalnej Innowacji w e-zdrowiu, grupie pracującej nad standardami danych specyficznych dla cukrzycy, aby utrzymać swoją ważność nad tą pracą (nie wspominając o jedynej kobiecie na panelu). Pokaż i powiedz: #OpenAPS i więcej Moim osobistym faworytem w "Lightening Round" pokazów był prototypowy inteligentny długopis Seana Saint. To właśnie tutaj, w kopalni

"Kopalnia

, można ponownie odtwarzać przez Bluetooth, z obszernym artykułem tego lata.Automatycznie przekazuje dane do aplikacji, która śledzi insulinę na pokładzie (IOB) i więcej. Prototypowa aplikacja ma piękny interfejs, który zapewnia również kalkulator dozowania i kilka świetnych wykresów pokazujących historię i wykorzystanie. Pomyśl o tym jak o sprytnym piórze. Aplikacja zawiera również przypomnienia o dawkach, łatwy do sprawdzenia najnowszy ekran z dawkami i najfajniejszą ze wszystkich - prawdziwie gorącą funkcję: Alarm temperatury, który nie tylko informuje o przekroczeniu maksymalnej zalecanej temperatury, ale informuje jak długo twoja insulina znajdowała się w "czerwonej strefie". "Mam nadzieję, że pióro Świętego jest dostępne, gdy zabraknie mi zapasów Snap. Całkowicie go wykorzystam.

Zbliżająca się konferencja była niesamowitym przemówieniem Chrisa Hannemanna, absolwenta UC Berkeley i inżyniera mechaniki, który w sierpniu stał się 5 osobą na planecie, aby zacząć żyć z tak zwanym OpenAPS, w pełni funkcjonalna, sztuczna trzustka. Nie żartuję! Piętnaście osób zliczających korzysta teraz z tego zamkniętego systemu otwartego źródła, który składa się z wielu połączonych ze sobą produktów: pompy insulinowej Medtronic, odbiornika Dexcom CGM, urządzenia raspberry pi do uruchamiania systemu operacyjnego Linux, pamięci USB CareLink do włączenia komunikacja z pompą i pakiet baterii. Whew …

Sam Chris zdiagnozowano typ 1 w wieku 8 lat i ma siostrę, która ma T1D w wieku 7 lat, a jego ojciec ma cukrzycę typu 2 ^{. Nic więc dziwnego, że wskoczył obiema nogami, gdy tylko odkrył pracę Dany Lewis, Scotta Leibranda, Bena Westa i innych w tym systemie #OpenAPS w marcu zeszłego roku.}

Teraz on wnosi swój wkład do kodu i dokumentacji, a następnie udostępnił dane z 83-dniowego doświadczenia OpenAPS. Zauważył poprawę o 13% w ciągu doby w zakresie (do 83%, co odpowiada 6% A1c) i 15 mg / dl spadku dziennej średniej glukozy (do 129 mg / dl) od momentu uruchomienia układu. Powiedział, że każdego ranka budzi się niemal z prędkością 100 mg / dl, a jego wydajność Dexcom Clarity wykazała niewiarygodnie wąski rozkład wartości we wczesnych godzinach porannych.

Mówił o tym, jak cudownie jest móc spać w nocy bez obawy o BG, i podzielił się innymi wglądem w poczucie noszenia tego systemu. I (nieco zaskakująco) podkreślił, jak ważne jest, aby pacjenci nie byli zbyt uzależnieni od narzędzi technicznych, kosztem naprawdę zrozumienia, co dzieje się w ich własnym ciele. "Czy zautomatyzowane dostarczanie insuliny jest właściwie" narzędziem "lub" terapią "? "?" pomyślał.

Wreszcie, w foyer, ludzie krążyli wokół niezwykłej pracy Justusa Harrisa, artysty wizualnego i technologa, który opracował metodę tworzenia rzeźb z danych dotyczących stężenia glukozy we krwi. Ostatnio przedstawiliśmy mu jego pracę. Przyniósł kolor i ekscytację do dnia, bo kto nie lubi jasnego błyszczącego przedmiotu, który możesz trzymać w dłoni, w przeciwieństwie do wielu wykresów danych? (OK, może większość uczestników wybrałaby wykresy:)

"Użytkownicy Alfa" prowadzą prosto

Dużo się mówiło o użytkownikach Alpha: o ludziach w czołówce.To nie ja. Zdaję sobie sprawę, że byłem jednym z niewielu użytkowników Omega w pokoju. W moim przypadku ostatni użytkownik. To odważny nowy świat i kocham go. Ale ma swoje wyzwania. Do tego sprawozdania zmęczyłem się, by zapytać Siri, kiedy ją kupiłem, i powiedziała: "Kto, ja? "Potem próbowałem wysłać wiadomość do mojej żony i najwyraźniej powiedziałem:" Konferencja się pali ", zamiast mówić:" Konferencja jest w porządku. -

Jestem pewna, że ​​gdyby miała na sobie Fitbit, jej tętno skoczyłoby, gdy dostała tę wiadomość. (A teraz wiem, że dane dotyczące czasu mogą być trudne do rozszyfrowania - oy.)

Wracając do analogii do Dr Smitha, skrzypce nie są jeszcze zsynchronizowane z fletami, ale muzyka lepszy. A w przyszłości będzie to piękna symfonia

{Zobacz także: raport "Closer Look" diaTribe dotyczący najnowszej zmiany danych DiabetesMine D-Data}

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.