Wiolonczela Rzecznictwo i Uniwersytet Katastrofy

Zawsze lubimy odkrywać ludzi w społeczności chorych na cukrzycę, którzy są robienie (niezwykle) wielkich rzeczy.

Dlatego tak ekscytujące było poznanie pracy internetowej D-adwokata Marie Smitha, która prowadzi blogi w Joy Benchmarks . W lipcu 2011 r. Zdiagnozowano jej typ 1 jako dorosłego i właśnie tego lata świętowała swojego pierwszego sprzedawcę!

Mniej więcej w tym czasie Marie udała się do Indianapolis na spotkanie z D-Meetupem i miałem przyjemność spotkać ją po raz pierwszy w prawdziwym życiu. To była mała grupa, więc miałem dość okazji, by usiąść i porozmawiać z Marie o jej ukochanej wiolonczeli i o tym, jak ona używała jej, by inspirować innych. Jej marka "orędownictwo wiolonczelowe", lub muzyczna terapia na żywo, jest dość wyjątkowa.

Nasz korespondent, Mike Lawson, zna dobrze Marie ze świata online, więc on także był podekscytowany, aby dowiedzieć się więcej o jej historii i móc ją udostępnić tutaj:

Specjalne dla "Moje" Mr Mike Lawson

Dla Marie Smith w Chicago, życie z cukrzycą typu 1 nie jest wielkim problemem. Nie, to tylko najnowszy z długiej linii problemów medycznych, z którymi ma do czynienia od 15 lat.

Na szczęście dla nas te problemy zdrowotne utorowały drogę dla niesamowitego adwokata, który urodził się dla społeczności diabetologicznej i szerszego świata e-Pacjentów, prowadząc Marie do stworzenia czegoś, co nazywa się Uniwersytetem Katastrofy - internetowy "program uczelniany" dla osób dotkniętych katastrofami zdrowotnymi - i wykorzystanie jej życiowej pasji do grania na wiolonczeli, aby edukować i bawić ludzi na temat jej wielu chorób autoimmunologicznych i rzadkiej postaci raka.

Podróż Marii rozpoczęła się 15 kwietnia 1997 roku, w dniu, kiedy obudziła się rano i nie mogła zobaczyć jej prawego oka.

Ciśnienie w tym oku sprawiało, że czuła się tak, jakby jej gałka oczna wyskoczyła, a ból i rozmazane podwójne widzenie wysłały Marie i jej męża Steve'a w panikę, która doprowadziła ich do pogotowia.

Szesnastu lekarzy i ponad rok później, wciąż cierpiała i nie była w stanie zobaczyć, kiedy poszła do specjalisty od bólu, który zrobił coś, co Marie mówi było nieortodoksyjne.

"Lekarz z 17999 roku ^{zrobił coś rewolucyjnego", powiedziała. "Dostał książkę z półki i spojrzał na moje symptomy." Wtedy właśnie powiedziano Marie, że ma rzadką chorobę nerwowo-mięśniową. Po kilku testach zdiagnozowano miastenię ciężką (MG), rzadką chorobę autoimmunologiczną atakującą mięśnie oka i nerwy, które je kontrolują. Doktor dał jej receptę na lek o nazwie Mestinon, a ona mówi, że w ciągu 30 minut od jej przyjęcia, ból w oku w ciągu całego roku zniknął, a wzrok powrócił (!)} "Pozostałych 16 lekarzy założyło, że mój problem był w mojej głowie i nadrabiałem zaległości.To wszystko, co mogę zebrać z ich lekceważących odpowiedzi. Wszyscy pytali mnie, czy jestem pod wpływem stresu ", mówi Marie, zauważając, że MG nie jest zwykle dziennym radarem lekarza. MG jest tak rzadki, że większość lekarzy zobaczy jednego pacjenta z MG w całej jego karierze.

" Byłem jeden. I oni tęsknili za tym ", mówi." Mam PTSD (stres pourazowy) z tego doświadczenia. Bycie w tak wielkim bólu i brak słuchu skrzywdziło mnie na zawsze. "

Jej naiwne przesłanie dla pacjentów brzmi: Jeśli opinia lekarza nie pasuje, poszukaj innego Zaufaj swojemu ciału i postępuj zgodnie z intuicją Jestem żywy, ponieważ A do lekarza: Rzadkie choroby są prawdziwe, są tam, a nie w wyobraźni pacjenta Jeśli nie możesz zdiagnozować, co jest nie tak, odszukaj swojego pacjenta u diagnosty, a następnie wykonaj rozmowę telefoniczną. Zasługuje na 14 miesięcy cierpienia bez słuchania!

Kursy w katastrofalnych wydarzeniach

Ale nawet po otrzymaniu odpowiedniego leku, aby złagodzić jej ból, Marie nie ukończyła jeszcze studiów na Uniwersytecie Katastrof. dopiero zaczęła swój "drugi rok".

Okazuje się, że myasthenia gravis jest czasami wczesnym sygnałem ostrzegawczym rzadkiego rodzaju raka, zaledwie dwa tygodnie po otrzymaniu diagnozy MG, Marie dowiedziała się, że rozwinęła się grasica rakiem gruczołu, w jej ciele był guz jest tuż nad jej sercem.

21 sierpnia 1998 roku, w wieku 29 lat, Marie poszła pod nóż, aby usunąć guz nowotworowy. Operacja była intensywna, obejmowała cięcie przez jej mostek, motyle- wanie jej jak kurczaka (niektórzy mogliby to nazwać "medianą sternotomią", ale myślę, że obraz z kurczaka działa dobrze) i ponowne jej połączenie.

Nazajutrz po zabiegu serce Marie zaczęło bić bezładnie i obserwowała, jak lekarze i pielęgniarki biegają wokół niej w oddziale ratunkowym. Pamięta, jak wszystko znika i jest w pokoju. Czuła się spokojna i cicha. Umarła. Przez kilka minut, zanim lekarze zaszokowali jej serce do życia …

"Śmierć jest łatwa," powiedziała Marie. "To bardzo jak odpuszczenie sznurka balonu." Marie mówi, że pamięta, świadomie decydując się na powrót do życia. "Pamiętam, że myślałem, że muszę wracać, bo mam dziecko. Obiecałem jej, że ją wychowam."

W tym czasie jej córka miała 8 lat stare i ta obietnica była tym, co utrzymywało Marie.

Kontynuowano jej edukację zdrowotną, a "młodszy rok" Marii zaczął się, gdy jej MG zaczęła się rozwijać wiosną 2005 r. I utrudniała jej chodzenie. Starała się też żuć i połykać jedzenie. W tym czasie rozpoczęła już cotygodniowe zabiegi chemioterapii (które nadal wykonuje po dziś dzień). W końcu straciła włosy i potrzebowała wózka inwalidzkiego, żeby się obejść.

Przez wiele lat życie toczyło się z tymi problemami zdrowotnymi, ale w ubiegłym roku uderzyła w kolejny krok na drodze do ukończenia studiów na University of Catastrophe.

W ciągu kilkunastu lat, gdy wszystko się zaczęło, 42-letnia Marie siedziała w restauracji w 2011 roku wraz z mężem i córką, gdy nagle Uniwersytet Katastrofowy uderzył ponownie.W czasie, kiedy zabrało jej męża i córkę, aby skończyli jedną dietetyczną pepsi, Marie wypiła 9 szklanek mrożonej herbaty. Coś było nie tak.

Po krótkiej wizycie w ER (w związku z niezwiązanym z nią zakażeniem zębów) Marie odkryła, że ​​również miała cukrzycę typu 1 (!) Kolejny but spadł na jej przysłowiową medyczną Odyseję.

Marie twierdzi, że jeszcze nie "ukończyła studia", ale napisała książkę pod tytułem

Muzyka życia: lekcje wyniesione z University of Catastrophy . I przyznaje, że jest wyczerpana emocjonalnie, duchowo i fizycznie i gotowa do "ukończenia". "Od 2005 r. Jestem na stałej chemii. Mam dość bycia chorym", powiedziała. "Nie wiem, czy Mogę to zrobić znacznie dłużej. "

Przez wszystkie te wyzwania zdrowotne Marie podtrzymywała pasję, którą miała od dzieciństwa: gra na wiolonczeli. Pomogło jej to nie tylko w radzeniu sobie, ale także w pomaganiu innym, którzy potrzebują nadziei i inspiracji.

Radzenie sobie przez wiolonczelę

Marie gra na wiolonczeli od 9 roku życia i zawsze uwielbiała doświadczenie tego instrumentu muzycznego. Kiedy miała 12 lat, dostała starą wiolonczelę, która przez lata stała się prawdziwym przyjacielem. Ma nawet imię dla niego: Sir Barclay Winthrop III, którego z sentencją nazywa "Sir Barclay". Ma teraz 50 lat i są razem od trzech dekad.

W czasie odzyskiwania raka około siedem lat temu Marie zaczęła opracowywać performance z Sir Barclayem opisujący życie z niepełnosprawnością. Ona

wykonała utwór przed małymi grupami i większymi zgromadzeniami 2 000 ludzi w małych domach kultury, kościołach, klubach obrotowych i grupach kobiecych. Stworzyła program zatytułowany

Weaving: An Inspirational Journey about MG , który odnosi się do raka i ogólnego dobrego samopoczucia. Napisała o tym na blogu, a Marie twierdzi, że wykonała ten utwór ponad 20 razy w Illinois i Wisconsin dla ogólnej publiczności. Ale na początku zeszłego roku sir Barclay został uszkodzony ("złamał szyję"), gdy ciężkie drzwi zamknęły się na nim, powodując 300 $ obrażeń. To było druzgocące dla Marie, która czuła się tak, jakby jej długoletni przyjaciel został ciężko ranny i nie mogła pozwolić sobie na uleczenie go.

"Mój problem polegał na tym, że moja wiolonczela to sposób zarabiania pieniędzy, kiedy był zepsuty, nie mogłem grać koncertów, żadne koncerty nie oznaczają pieniędzy, żadne pieniądze nie oznaczają wiolonczeli". Kiedy Marie wspomniała o tej zagadce na swoim blogu, społeczność internetowa Diabetes Online zebrała się, przekazując pieniądze. Niektóre DOCerzy również osobiście przyczynili się do spotkania w D-Meetup zeszłego lata.

Przy całej tej pomocy była w stanie zapłacić za naprawy Sir Barclaya, a teraz znów chce używać swojej wiolonczeli, by zdobyć świadomość i uświadomić sobie zdrowie. Obecnie szlifuje nowy kawałek, który nazywa,

New Beginnings: A Life Mosiac . Podobnie jak jej poprzedni występ, Marie mówi, że ten godzinny program będzie płynął między krótkimi monologami a utworami z solowej muzyki wiolonczelowej. Gra głównie w swoich własnych kompozycjach muzycznych, przeplatanych mówieniem o swoich "przygodach" jako osób niepełnosprawnych i znoszących problemy zdrowotne - w tym wyzwaniach związanych z dodawaniem cukrzycy do swojego życia. Jej planem jest rozpoczęcie tej trasy w lecie, być może dla jej drugiego dilera 24 lipca 2013 roku. Wystarczy jej system PA i krzesło oraz ludzie, którzy chcą usłyszeć jej historię z muzyką.

"Podnoszenie kawałków nie jest dla mnie wystarczające, muszę stworzyć z nich mozaikę, potrzebuję aby moje życie było całe i mocne," mówi Marie. "Dla mnie muzyka zawsze mówiła prawdę tam, gdzie słowa zawiodły, będę mówił o procesie tworzenia nowego życia, w którym jest miejsce na chroniczną chorobę i wiele więcej. "Mity cukrzycy i mity o niepełnosprawności będą wyzwalane śmiechem".

Marie śmieje się z tego jak bardzo uwielbia grać na wiolonczeli, mówiąc: "Jest powód, dla którego mój uchwyt na Twitterze brzmi @cellobard! Gdybym urodził się w innym wieku, byłbym bardem." Byłbym wędrownym opowiadaczem, który grał muzykę dla ludzi Marzyłem o byciu bardem, kiedy byłem dzieckiem Teraz … Jestem jednym, chcę podróżować i dzielić życie i siłę z jak największą liczbą osób.

Co za inspiracja! Mamy nadzieję, że pewnego dnia zobaczymy, jak Marie gra na swojej wiolonczeli, a kiedy nadejdzie ten czas, z pewnością będziemy siedzieć z bliska, słuchając lekcji, które mogą pochodzić tylko z miejsca takiego jak University of Catastrophe.

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.