Rzecznictwo diabetologiczne: 2017 kamieni milowych i 2018 celów

Hej, społeczność Diabety - Szczęśliwego Nowego Roku 2018!

Tradycją jest tutaj, że "Mina zasadniczo" nazywa organizacje zajmujące się rzeczą diabetyków maty "pod koniec każdego roku, aby wyjaśnić, co osiągnęli i do czego zmierzają w nadchodzącym roku.

Tak więc ponownie poprosiliśmy 13 wiodących organizacji non-profit zajmujących się cukrzycą w USA: co oni faktycznie osiągnęli w 2017 roku? I co zamierzają zrobić w 2018 roku?

Poniżej znajdują się odpowiedzi od różnych przywódców i osób spokrewnionych z pierwszą połową tych organizacji. Ustaw się jutro do końca.

Uwaga: tutaj jest mnóstwo wspaniałych informacji o tym, co dzieje się w świecie cukrzycy, więc zapraszamy Cię do wypicia filiżanki kawy lub nawet rozważenia wydrukowania tego artykułu do dalszej recenzji … i oczywiście podziel się swoimi przemyśleniami w sekcji komentarzy!

Amerykańskie Stowarzyszenie Edukatorów Diabetologicznych (AADE)

2017:

Przez cały ubiegły rok AADE kontynuowało prace nad naszym Planem strategicznym na lata 2016-2018, skupiając się na inicjowaniu, współpracy, technologii i przyszłość dla wychowawców diabetologii.

Na dorocznej konferencji AADE w sierpniu skupiliśmy się na umacnianiu, dzieląc się nowymi wskazówkami dla pracowników służby zdrowia. Wraz z American Diabetes Association, AADE ma nadzieję na zmianę w wyborze słów i komunikacji dotyczącej cukrzycy. Wszyscy musimy myśleć o wpływie słów, których używamy i o tym, jak mogą one pozytywnie lub negatywnie wpłynąć na samoopiekę. Słowa powinny być wykorzystywane do wzmacniania, inspirowania i, co najważniejsze, napędzania pozytywnych wyników.

Ten motyw "pacjent-pierwszy" na dorocznej konferencji AADE obejmował kilka sesji, w trakcie których uczestnicy otrzymali cenne informacje i perspektywy od osób z cukrzycą (PWD), które zostały bardzo dobrze przyjęte przez uczestników!

W sprawie rzecznictwa adwokackiego AADE zaangażowało się w rozwój sytuacji na poziomie państwowym i federalnym. Ostatnio byliśmy bardzo podekscytowani faktem, że wprowadzono rachunek w celu naprawienia złamanego programu licytacji. Od 2011 r. Ankiety prowadzone przez członków wykazały, że licytacja konkurencyjna zawodzi beneficjentów Medicare i naraża ich na niepotrzebne ryzyko. Na poziomie stanu, członek AADE pracujący w Indianie ostatecznie wypłaca dywidendy, ponieważ proponowane przepisy w 2018 r. Powinny doprowadzić do opracowania planu działania na rzecz cukrzycy (DAP). Te państwowe DAP odgrywają istotną rolę w lepszym leczeniu osób dotkniętych chorobą, ale koncentrują się również na zmniejszeniu ryzyka w celu ograniczenia epidemii.

AADE poparło także uchwalenie Ustawy o Krajowej Komisji ds. Opieki Klinicznej.Ustawa ta ustanawia komisję, która wyda zalecenia Kongresowi i Sekretarzowi HHS w sprawie poprawy świadczenia opieki diabetologicznej i wyników leczenia pacjentów. AADE współpracuje z naszymi sojusznikami, aby zapewnić, że Komisja będzie obejmować osoby, które mają kliniczne i praktyczne doświadczenie w zarządzaniu cukrzycą.

Kontynuując naszą pracę w zakresie ograniczania ryzyka cukrzycy typu 2, AADE otrzymało dofinansowanie z CDC na pracę z zagrożonymi populacjami. Ukierunkowane populacje obejmują kierowców ciężarówek, Afroamerykanów, rdzennych Amerykanów i Hiszpańskich Amerykanów, z naciskiem na państwa południowe w "pasie diabetologicznym". "Dzięki modelowi DSMES opartemu na dowodach DSMES (edukacja i wspomaganie samodzielnego zarządzania cukrzycą), model zmiany zachowań i edukacji, mamy nadzieję pracować z tymi społecznościami, aby znacznie zmniejszyć ryzyko cukrzycy typu 2 w ciągu najbliższych 5 lat.

Dzielenie się wartością edukacji diabetologicznej i wychowawców jest kluczowym elementem misji i wizji AADE. W tym roku AADE opracowało wytyczne koncentrujące się na ważnej roli wychowawców diabetyków w zakresie formulacji i decyzji dotyczących urządzeń medycznych. Nauczyciele diabetologiczni są dobrze uzbrojeni w wiedzę, która doradza w zakresie wyboru form użytkowych i zmian, które często mogą mieć negatywny wpływ na różne obszary samozarządzania.

Zdając sobie sprawę z trudności, z którymi borykają się ludzie z cukrzycą typu 1, przechodząc przez różne etapy życia, AADE opracował wskazówki dla nauczycieli cukrzycy, którzy pracują z osobami z cukrzycą typu 1 przez cały okres życia. Inicjatywa ta jest połączona z niedawnym wspólnym oświadczeniem konsensusu od AADE, ADA, AACE, JDRF i innych w sprawie znaczenia stosowania miarodajnych wyników poza A1C.

W AADE zdajemy sobie sprawę z rosnącego znaczenia stałego wsparcia, a dokładniej wsparcia ze strony rówieśników, zważywszy na ograniczony czas, jaki osoba chorująca na cukrzycę ma ze swoim dostawcą opieki zdrowotnej lub edukatorem diabetologicznym. Zaktualizowane krajowe standardy 2017 dla DSMES są podstawą do uznania programów DSMES wśród pracowników służby zdrowia, płatników i innych kluczowych interesariuszy. W bieżącym roku wsparcie ciągłe zostało podkreślone jako kluczowy czynnik poprawy wyników i kluczowy element każdego udanego programu edukacji diabetologicznej.

W wyniku tych norm krajowych AADE zorganizowało spotkanie z kluczowymi partnerami w zakresie wzajemnej pomocy (w tym przedstawicielami DiabetesMine ) w celu zbadania możliwości poprawy opieki i lepszego zaspokajania bieżących, codziennych potrzeb osób niepełnosprawnych.

W tym roku AADE zidentyfikował również strategiczną organizację brandingu, Moveo, jako partnera, który pomoże nam lepiej zrozumieć przeszłość i teraźniejszość AADE i spojrzeć w przyszłość. Gdzie będzie AADE i edukatorzy diabetologiczni za 10 lat? W jaki sposób możemy zaprojektować ścieżki, które zapewnią nasze znaczenie i najlepsze wykorzystanie naszej wiedzy fachowej na temat przyszłej opieki zdrowotnej opartej na wartości?

2018:

Kiedy wprowadzamy się w 2018 roku, jesteśmy podekscytowani, aby zobaczyć, jak to się zmieni i zdefiniujemy naszą przyszłą rolę!

Jesteśmy świadomi, że postępy w technologii - narzędzia do samodzielnego zarządzania, połączone zdrowie i aplikacja mobilna itp.- prowadzą do poprawy wyników i jakości życia osób niepełnosprawnych. Jednak ciągłe poszerzanie oferty o nowe produkty i usługi stało się wyzwaniem dla dostawców usług medycznych. W odpowiedzi AADE wkrótce wprowadzi na rynek DANA (Diabetes Advanced Network Access), jedyną w swoim rodzaju platformę, która posłuży jako punkt kompleksowej obsługi dla pracowników służby zdrowia, aby znaleźć informacje na temat urządzeń diabetologicznych i edukacji związanej z technologią.

Poza typem 1

2017:

Próbowaliśmy uchwycić niektóre WOW z 2017 roku na tym bębnie - ale ciężko to wyrazić!

Ogólnie rzecz biorąc, rok 2017 skupiał się na budowaniu naszej społeczności (obecnie ponad 1,6 miliona!), A nasze programy koncentrują się na edukacji i rzecznictwie:

• Bike Beyond - zespół 19 osób mieszkających z Typem 1 przejeżdżającym z Nowego Jorku do Nowego Jorku. SF i niesamowity dokument uchwyciły przygodę. Pierwsze 12 minut filmu jest dostępne tutaj - z pełnym dokumentem nadchodzącym w 2018 roku.
• Nasz program DKA rozpoczął się w 18 stanach i na Nowej Zelandii. Tylko w Stanach Zjednoczonych program druku i cyfrowy dotarł do 22 000 placówek pediatrów, które widzą 90 milionów pacjentów rocznie.
• Beyond Type Run - zespół 16 kobiet i 1 mężczyzna mieszkający z typem 1 ukończył maraton NYC.
• Snail Mail - ten globalny klub z piórem już połączył już ponad 5000 T1D na całym świecie.
• Jerry the Bear - stworzyliśmy program Give-A-Bear i przekazaliśmy ponad 500 niedźwiedzi T1D o niskich dochodach.
• Uzyskaliśmy fora Diabetes Hands Foundation Tu Diabetes / EsTuDiabetes i nadal je rozwijamy, a pod koniec lata wprowadziliśmy na rynek Beyond Type 1 en Español (cała nasza strona została przetłumaczona dla hiszpańskojęzycznej publiczności oraz oryginalna treść). Obecnie obsługujemy społeczność hiszpańskojęzyczną w 19 krajach.
• Nasza publiczność na Facebooku przekroczyła 1 milion, a łączna liczba odbiorców w naszych kanałach społecznościowych przekracza 1,6 miliona. Nasza aplikacja ma ponad 25 tysięcy członków ze 126 krajów - ktoś jest zawsze czujny i gotowy do połączenia!
• Kontynuowaliśmy publikację najwyższej jakości treści z różnych dziedzin - od zdrowia psychicznego po łamanie wiadomości o cukrzycy, przez podróże przygodowe do pacjentów-przedsiębiorców, a także setki opowiadań napisanych przez społeczność.
• Nasza treść o seksie, narkotykach i rock'n'rollu oraz eseje fotograficzne o życiu z typem 1 nadal dominują w ruchu. Szczególnie pasjonujemy się zasobami dla dorosłych, którzy żyją z typem 1 - z historycznie niewidocznej publiczności - i nastolatków. Mamy również fantastyczny zbiór przewodników (obecnie 17) do nauczania typu 1 innym, którzy zostali wyjątkowo dobrze przyjęci.

2018:

Planujemy skalować i rozszerzać te programy, współpracować z innymi organizacjami w zakresie konkretnych programów i włączać inne organizacje pod parasol Beyond Type 1.

Co najważniejsze w 2018 r., Zobaczysz nas, jak leczyć adres i problemy z dostępem w duży, odważny sposób. Specyfikacje są nieco zawinięte, ale staramy się być w stylu Beyond Type 1, szalenie progresywnym i silnie wpływowym!

Nadal jesteśmy szczupłym, zwinnym zespołem - tylko 9 pełnoetatowych pracowników - i jesteśmy dumni z tego, że jesteśmy niesamowicie wytrwałym w obsłudze największej na świecie społeczności typu 1, z wielką myślą i uczciwością.

Dzieci chore na cukrzycę (CWD)

2017:

W tym roku CWD zaprezentowało nowe logo.

Przeprowadziliśmy dwie ważne dyskusje przy okrągłym stole w sprawie wymuszonego przełączania niemedycznego, jeden w ADA i jeden w AADE. Zbierając kluczowych interesariuszy w społeczności, dyskusje te doprowadziły do ​​opublikowania artykułu w "In Practice", publikacji AADE ("Przymusowe, niemedyczne przełączanie: pomóc swoim pacjentom poznać ich prawa"). CWD będzie kontynuować pracę nad tym ważnym tematem.

Konferencje CWD, które odbyły się w ubiegłym roku, obejmują -

• Friends for Life Anaheim 2017, 5-7 maja, wrócili do Disneyland Hotel ze szczególnym uwzględnieniem zaawansowanej technologii diabetologicznej i psychospołecznego wpływu tej technologii na ludzi życie z cukrzycą. Dr Korey Hood wygłosił wykład zatytułowany "Psychologiczna strona sztucznej trzustki", a kaskadera z Hollywood, Mike Avery, zamknął konferencję z entuzjazmem, opisując swoje życie i wyzwania związane z typem 1, skacząc z mostów, śmigłowców i samoloty, chociaż udają, że są jednymi z największych nazwisk Hollywood. Pomiędzy nimi było mnóstwo zapełnionych informacjami sesji Gary'ego Scheinera, Jamiego Wooda, Diana Naranjo i Jen Block, a także dyskusja panelowa "Spotkaj się z ekspertami" prowadzona przez Fundację PADRE. PADRE był także gospodarzem wspaniałej imprezy w sobotę wieczorem.
• Friends for Life Orlando, 4-9 lipca, powrócił do Coronado Springs Disneya. Począwszy od inspirującego i prowokacyjnego otwierającego przemówienia dr. Desmonda Schatza, sesje obejmowały trzyczęściową ścieżkę propagandową prowadzoną przez Koalicję Rzeczników Diabetologii Pacjentów (DPAC), dyskusję panelową DiaTribe, surfowanie po cukrzycy z dr. Stephenem Ponderem, sesje poświęcone nasi wschodzący dorośli (w wieku 18-25 lat), świetny przegląd technologii sztucznej trzustki i jej psychospołeczne implikacje oraz nasza pierwsza sesja poświęcona opiece nad rodzeństwem - przeoczona część rodzinnego życia z cukrzycą typu 1. Ogólnie rzecz biorąc, FFL Orlando miał 109 sesji obejmujących cztery dni dla dorosłych osób z PWD i rodziców. Cieszyliśmy się również największą liczbą sponsorów - 18. Program CWD Fellows przyniósł naszej drugiej grupie młodych pracowników służby zdrowia, aby dowiedzieć się o prawdziwym życiu z cukrzycą typu 1 i odniósł ogromny sukces (obejrzyj to ponownie w 2018 r.). Nasz hiszpański utwór powrócił, oferując sesje w języku hiszpańskim przez native speakerów dla dorosłych, których podstawowym językiem jest hiszpański. Co ciekawe, 47% uczestników z typem 1 stanowili dorośli.
• Friends for Life Falls Church 2017, 6-8 października, koncentruje się na polityce i rzecznictwie, biorąc pod uwagę bliskość Waszyngtonu. Konferencja rozpoczęła się w piątkowy wieczór z prawdziwą niespodzianką, gdy Mayor David Tarter - sam tata CWD - oznajmił 6 października jako "Children with Diabetes Day w Falls Church, Virginia. "W konferencji wzięli udział dwaj prelegenci, Jay Hewitt i Ed Damiano, a także pełny harmonogram prezentacji breakoutowych, w tym dwudniowy utwór dla dorosłych T1.W sobotę kontynuowaliśmy także sesje rzecznicze, a także sesje dziadków w niedzielę.
• Friends for Life UK powrócił na rok 2017, zorganizowany przez T-1 Today UK, zarejestrowaną w Wielkiej Brytanii organizację charytatywną założoną w celu finansowania i organizacji konferencji FFL w Wielkiej Brytanii. Rodziny z całej Wielkiej Brytanii zebrali się w Beaumont House w Windsor, aby skrócić, ale nadal wspaniałą konferencję. Dzięki naszej organizacji charytatywnej w Wielkiej Brytanii konferencje Friends for Life w Wielkiej Brytanii powrócą każdego roku.

W 2017 r. Zaczęliśmy wprowadzać nowy wygląd, szczególnie na naszych konferencjach.

2018:

CWD będzie gospodarzem pięciu konferencji:

• Friends for Life Anaheim 2018, w dniach 4-6 maja 2018 r., Z sesjami obejmującymi wsparcie diabetologiczne, prawne prawa osób z typem 1, aktualizację technologii, podjęcie przerwać od technologii i "odzyskać zasłony" dla dziadków, żeby wymienić tylko kilka.
• Friends for Life Orlando 2018, w dniach 10-15 lipca, znów będzie w Disney's Coronado Springs Resort. Spodziewaj się zwykłego programowania FFL dla rodziców, dorosłych, dzieci i dziadków. Program CWD Fellows powróci z naszą największą grupą: 9 mentorów powracających i 10 nowych osób. Program ten pomaga młodym pracownikom służby zdrowia lepiej zrozumieć prawdziwe życie z cukrzycą typu 1. (Znasz faceta, który powinien wziąć udział?) Email Jeff Hitchcock w jeffh @ childrenwithdiabetes. Com).
• Friends for Life Falls Church 2018, w dniach 19-21 października, ponownie skupi się na rzecznictwie. Rodziny z całego wschodniego wybrzeża będą także cieszyć się piękną jesienną pogodą, którą DC ma do zaoferowania.
• Friends for Life UK 2018 odbędzie się w październiku w Szkocji. Szczegóły nadal są opracowywane, ale rodziny z Wielkiej Brytanii mogą spodziewać się wspaniałego miejsca z pełną konferencją weekendową.
• Friends for Life powraca do Kanady w ramach FFL Canada 2018, we współpracy z Connected in Motion, 2-4 listopada w Niagara Falls. Program Connected in Motion pomoże prowadzić programowanie dla dorosłych, a CWD poprowadzi programowanie dla rodziców i dzieci.

Dzięki hojnym sponsorom, którzy sprawiają, że FFL jest możliwy, naszym wspaniałym pracownikom i współpracownikom oraz we współpracy z wieloma innymi organizacjami, z niecierpliwością czekamy na dalszą poprawę sytuacji rodzin żyjących z cukrzycą typu 1 w 2018 r. > College Diabetes Network (CDN)

2017:

CDN ma obecnie ponad 5000 młodych ludzi zaangażowanych w sieci CDN i kampusowe rozdziały oparte na ponad 115 uczelniach i uniwersytetach! Co miesiąc pojawiają się nowe rozdziały, więc miej oko na naszą mapę rozdziałów, aby zobaczyć, czy jest ona w twojej okolicy. W 2017 roku zintegrowaliśmy naszą mapę z Mapami Google, aby wyszukać rozdziały CDN, wydarzenia Off to College i JDRF Type One Nation Summits, korzystając z naszego programu nauczania Off to College w pobliżu kodu pocztowego.

W ubiegłym roku również:

Wprowadziliśmy przełomowe nowe źródło wiedzy dla osób, u których zdiagnozowano T1D w wieku od 17 do 25 lat. Sprawdź nasz serial wideo "Masz serię" i nie możemy się doczekać kontynuuj dzielenie się nim z osobami, klinikami, szpitalami i partnerami w 2018 roku.

• Przeprowadzono ważną rozmowę na żywo na Facebooku związaną ze zdrowiem psychicznym i T1D. Pięciu studentów, a także klinicystów i ekspertów, opowiadało o swoich doświadczeniach, wskazówkach i zasobach pozwalających zarządzać tymi często wymyślonymi doświadczeniami. Jeśli go przegapiłeś - nie przejmuj się! Możesz obejrzeć nagranie tutaj.
• Uruchomił program pilotażowy na ponad 20 kampusach uniwersyteckich w Stanach Zjednoczonych. Szkoły takie jak Yale i University of Georgia będą korzystać z nowo utworzonych zasobów CDN w swoich kampusach ośrodków zdrowia, zasobów dla osób niepełnosprawnych i poradni. Bądź na bieżąco z ogólnopolskim wprowadzeniem tych zasobów jesienią 2018 roku!
• 2018:

Będziemy nadal zajmować się niezaspokojonymi potrzebami, publikując nowe zasoby dla młodych ludzi wchodzących na rynek pracy, aktualizując nasze materiały Off to College (dzięki opiniom naszych uczniów i rodziców) i wprowadzając korzyści dla studentów wspierać wszystkich młodych dorosłych w naszej sieci.

Będziemy także zwiększać naszą pracę, aby wzmocnić głos naszych młodych dorosłych członków do partnerów, poprzez partnerstwo z:

Krajową Komisją Certyfikującą ds. Edukacji Cukrzycowej (NCBDE): NCBDE będzie gościć grupy fokusowe dotyczące edukacji diabetologicznej w CDN's Coroczne Rekolekcje i partnerzy z CDN, aby zachęcić uczniów do podjęcia kariery w edukacji diabetologicznej na dorocznej konferencji American Association of Diabetes Educators (AADE) - dopasowanie uczestników do mentorów i zapewnienie niezrównanej możliwości rozwoju zawodowego.

• JDRF: CDN Off to College Materials będzie używany jako podstawowy program na wszystkich szczytach T1 Nation w USA. Będziemy także łączyć rozdziały JDRF z lokalnymi studentami CDN, aby wypowiadać się na panelach na szczycie.
• Będziemy także:

Promowanie przywództwa wśród naszych studentów poprzez organizację naszego 5. corocznego odosobnienia i przyjęcie nowej kohorty studentów, naszych "liderów NextGen", aby uczestniczyć w profesjonalnych konferencjach poświęconych cukrzycy z pracownikami w lecie.

• Uruchomienie programu Ambasadorów CDN, aby członkowie społeczności lokalnej mogli się zapisać do lokalnych zasobów i wsparcia dla studentów i rozdziałów.
• Wkrótce po Nowym Roku będziemy dzielić nasz nowy Plan Strategiczny na lata 2018-2020! Plan ten opiera się na społeczności, zasobach i partnerstwach, nad którymi ciężko pracowaliśmy od momentu powstania, i opiera się na silnych stronach CDN, aby wspierać organizację, która:

Rozumie bariery napotykane przez zmieniającą się młodzież i ma narzędzia i wskazówki pomagające młodym dorosłym w przezwyciężaniu tych barier.

• Opowiada się w imieniu młodych dorosłych za pomocą T1D, wykorzystując reputację doskonałości i strategiczne sojusze oparte na współpracy, aby zapewnić, że głosy naszych członków są słyszalne w całym sektorze.
• Tworzy środowisko bogate w możliwości dla pasjonatów młodych liderów, którzy chcą inspirować kariery w sektorze diabetologicznym.
• Jak zawsze, miej oko na naszego bloga i zapisz się do naszego newslettera, aby nie przegapić aktualizacji.

Koalicja rzeczników pacjentów diabetologicznych (DPAC)

2017:

W marcu DPAC zorganizowało pierwszy doroczny CAPS (Community Advocacy Policy Summit), skupiając organizacje non-profit zajmujące się cukrzycą i branżę, aby prowadzić kluczowe rozmowy na temat wyzwań i możliwości współpracy .Pozytywna była nie tylko opinia, ale wiele współpracy i wzajemnych promocji pojawiło się między organizacjami non profit z tego szczytu. Z niecierpliwością czekamy na hosting CAPS ponownie w 2018 roku.

Dzięki dotacji z Lilly Diabetes, DPAC uruchomiła aplikację mobilną, która pozwala każdemu w Stanach Zjednoczonych zadzwonić, tweetować, wysyłać wiadomości e-mail lub twórców Facebooka na temat problemów związanych z cukrzycą za pomocą telefonu komórkowego pomysłowość.

Strona internetowa projektu Affubable Insulin Project została zaprojektowana w celu zapewnienia przewodników i arkuszy roboczych dla osób dotkniętych cukrzycą, aby zainicjować rozmowy z pracodawcami na temat ich planu opieki zdrowotnej. Oprócz przewodników i arkuszy roboczych oferowana jest lista wszystkich programów pomocy dla pacjentów i kart copay.

Konkretne wysiłki rzecznicze obejmowały:

● Obsługiwane H. R. 309 / S. 920 (Ustawa o Krajowej Komisji Klinicznej z 2017 r.) Poprzez listy i kampanię pacjentów; AACE uznało DPAC za instrumentalny w sukcesie ustawy.

● Nasz prezes złożył w lipcu zeznania świadków eksperckich podsekomendą ds. Zdrowia E & C na temat H. R. 3271 (Ochrona dostępu do cukrzycy z 2017 r.). DPAC od samego początku dąży do zmiany Programu Konkurencyjnych Kosztów w zakresie testów na cukrzycę. Współprzewodniczący Kongresowego Towarzystwa Diabetologicznego wysłali ostatnio list do tymczasowego dyrektora HHS Hagana na ten temat.

● Pomógł poprowadzić AB 447 w Kalifornii (CGM dla pacjentów Medi-CAL) poprzez Zgromadzenie i Senat Kalifornii. Podczas gdy przeszedł bez jednego NAY, Gov. Brown zdecydował się zawetować to.

● Dostarczono listy wsparcia przeciwstawiające się niemedycznemu zamianie i zamkniętym formularzom dla pacjentów Medicaid w Północnej Karolinie i Massachusetts.

● Zapewnione sesje polityczne na CWD's FFL w Anaheim, Orlando i Falls Church; The Diabetes UnConference w Las Vegas, CDN Annual Student Retreat in Maine i DiabetesSisters in Alexandria, VA. Sesje rzecznicze obejmowały przedstawicieli FDA, NDVLC, lobbystów oraz obecnych / byłych pracowników Domu i Senatu.

● Nasz dyrektor generalny uczestniczył w okrągłym stole Komitetu ds. Przywództwa Rzeczpospolitej Obywatelskiej (RSLC) w AstraZeneca dla społeczności chorych na cukrzycę, dzieląc się perspektywami i obawami społeczności społeczności cukrzycy.

● Kilka organizacji non-profit i wzajemnych promocji odbyło się w 2017 roku:

Kolegium Diabetologii i DPAC współpracowały przy Politycznym Przewodniku Advocacy dla członków CDN

1. NDVLC i DPAC podzieliły etap na konferencjach CWD o przystępnym dostępie do insulina
2. DPAC zapewnił wsparcie dla kampanii # Coverage2Control firmy JDRF, a JDRF zamieścił arkusz roboczy projektu Affordable Insulin w internetowym Przewodniku Ubezpieczeń
3. DPAC dostarczył platformę do wysiłków T1D Exchange mających na celu skontaktowanie się z Kongresem w sprawie reformy systemu opieki zdrowotnej mającej wpływ na T1D
4. Promocja i wsparcie projektu Affordable Insulin zostało wydane przez JDRF, Children with Diabetes, DiabetesSisters, CDN, NDVLC i Beyond Type 1
5. 2018:

DPAC będzie kontynuować wiele naszych inicjatyw, w tym aplikację mobilną DPAC, przystępną cenowo Insulin Project, CAPS, osobiste spotkania z rzecznikami politycznymi na wszystkich konferencjach CWD, a także dzięki Janssenowi nasz internetowy program szkolenia adwokatów DPAC AACE Ask an Expert.Będziemy nadal wydawać oświadczenia na temat ważnych kwestii związanych ze społecznością diabetologiczną.

Oczekuje się, że podczas wyborów średniookresowych, które znacząco zmienią skład 116. Kongresu i niektórych legislatur państwowych, DPAC będzie koncentrować się na poparciu dla aktualnych ustaw federalnych dotyczących chorych na cukrzycę: H. R. 3271 / S. 1914 (ochrona dostępu do ustawy o zapasach cukrzycy z 2017 r.) I więcej. Będziemy przekazywać głos DPAC do FDA na temat dokładności pomiaru stężenia glukozy we krwi i niemożności podjęcia niedokładnych pomiarów na rynku w USA. Nasze natychmiastowe rozwiązanie polega na oznaczeniu tych mierników czarnymi skrzynkami, a następnie na długoterminowym rozwiązaniu usuwania wszystkich liczników niespełniających norm dokładności FDA. CMS będzie nadal słyszeć od DPAC i społeczności diabetologicznej o niemożności korzystania z inteligentnych urządzeń dla beneficjentów Dexcom G5 Medicare. Zwrócimy również uwagę na obawy dotyczące odmowy systemów AP przez CMS w 2018 r.

Przewidujemy, że ceny leków pozostaną gorącym tematem w 2018 r., Zwłaszcza jako kwestia wyborów, i będziemy nadal oferować pacjentom rozwiązania przedstawione przez decydentów. Na poziomie stanowym będziemy nadal monitorować niemedyczne przełączanie, zamknięte formularze i ograniczenia Medicaid dla osób chorych na cukrzycę.

DPAC uruchomi swoją Radę Doradczą dla Pacjentów na początku 2018 r., Która będzie podstawą szerszej sieci ochotniczych wolontariuszy zajmujących się podstawowymi obszarami bezpieczeństwa, jakości i dostępu DPAC.

Uznając, że wielu adwokatów może nie zostać wybranych na tradycyjne dni, aby bronić Capitol Hill, przywieziemy również grupę reprezentującą społeczność diabetologiczną, łączącą wszystkie grupy wiekowe, rodzaje, rodzaje i rasę / kulturę z DC na intensywne szkolenia z zakresu popierania polityki. Nasz program edukacyjny dotyczący edukacji diabetologicznej wyznaczy tych adwokatów na ścieżce, która stanie się liderami DPAC i trenerów w ich stanach w miarę rozwoju programu w 2019 roku i później.

T1International

2017:

T1International związany z kancelarią prawną Hagens Berman o swoim postępowaniu w sprawie cen insuliny i zachęcał osoby z cukrzycą do dzielenia się swoją historią w ramach sprawy. Ta sprawa toczy się w sądzie federalnym w stanie New Jersey i jest jednym z wielu trudnych producentów insuliny i osób zaangażowanych w proces ustalania cen insuliny.

Otrzymaliśmy aktualizację dotyczącą kampanii Insulina dla Syryjczyków, a 9, 388 funtów (12 500 $) zebranych podczas tej insuliny dla kampanii Syryjczyków zostało wykorzystanych do zakupu 2 400 fiolek insuliny dla kliniki Syrian American Medical Society w Syrii. miasto Idleb, Syria.

T1International podzielił się krytyczną sytuacją w Wenezueli, w której dzieci i dorośli z cukrzycą napotykają problemy z dostępem do insuliny i dostaw. Kontynuujemy komunikację z ludźmi w Wenezueli i tymi, którzy uciekli, aby znaleźć sposoby na wsparcie. Żadna insulina nie może opuścić kraju lub wejść do tego kraju, więc jest to ogromne wyzwanie, ale nasz zestaw narzędzi jest już dostępny w języku hiszpańskim, a my udostępniamy kopie rodzicom, którzy udzielają poparcia w terenie.

Przetłumaczyliśmy również nasze zestawy narzędzi na język francuski i udostępniliśmy te i przetłumaczone przez Hiszpanię zestawy narzędzi naszym partnerom z całego świata.

W maju T1International zorganizował szkolenia adwokackie w Ugandzie, a osoby biorące udział w tym szkoleniu postawiły sobie za cel zachęcenie rządu do dostarczenia 1 strzykawki dziennie ludziom z T1D do końca roku.

W czerwcu T1International i inne organizacje wysłały list do Dyrektora Generalnego WHO, zachęcając do większego skupienia się na problemach cukrzycy i dostępu.

W sierpniu rozpoczęliśmy nasz internetowy program szkoleniowy, w ramach którego doradcy w różnych krajach świata otrzymują narzędzia do realizacji planu rzecznictwa. W roku 2018 wyszkoliliśmy sześciu adwokatów, którzy planują przeszkolenie co najmniej 15 osób.

T1International nawiązał współpracę z People of Faith w zakresie tanich lekarstw, aby zorganizować wiec # insulin4all poza halą Eli Lilly we wrześniu, aby wezwać do przejrzystości i obniżenia cen insuliny . Mamy nadzieję, że w 2018 r. Podejmiemy inne podobne działania.

T1 International przeprowadziło w grudniu wspólne działanie z P4AD (Pacjenci za niedrogie leki) dotyczące cen opartych na wartościach i niebezpieczeństw, jakie może wywoływać u osób chorych na cukrzycę. Akcja doprowadziła do spotkania z zespołem kongresmarki Diana DeGette w celu podniesienia obaw pacjentów i przedyskutowania szerszych problemów związanych z dostępnością insuliny / przystępnością cenową.

T1International otrzymała nagrodę Small Charity, Big Impact, która pomogła zapewnić większe uznanie i wsparcie finansowe w realizacji misji i celów organizacji.

Przez cały rok T1 International pracowało również nad publikacjami związanymi z globalnym dostępem do insuliny na całym świecie - od zamieszczenia w artykule Foreign Affairs, artykule opublikowanym przez Trustee James Elliott w The Nation w nominacji do Sekretarza HHS Alexa Azara - to ostatnie doprowadziło do wspólnego działania budzącego obawy co do nominacji.

2018:

Kilka naszych planów na 2018 r. Zostało już wyróżnionych powyżej. Możesz być pewien, że będziemy robić to, co robimy, ale na coraz większą skalę. Aby wymienić tylko kilka dużych biletów, T1International:

Trzymaj drugą serię naszej insuliny i dostarczaj z kieszeni ankietę kosztów, mam nadzieję, że poprawisz się w ankiecie 2016 i zyskasz jeszcze więcej odpowiedzi.

• Trenuj więcej rzeczników i ściśle z nimi współpracuj, aby realizować swoje plany rzecznicze lokalnie.
• Mam nadzieję, że dysponujemy funduszami i możliwościami, by dostarczyć nasze pierwsze warsztaty szkoleniowe w zakresie doradztwa prawniczego prowadzone przez T1 International.
• Dziękujemy tym organizacjom za udostępnienie, a w następnym tygodniu przedstawimy

CZĘŚĆ 2 tego raportu, aby uwzględnić: Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetologiczne (ADA), Siostry Cukrzycy, DiaTribe, Cukrzyca Research Institute (DRI), JDRF, Nightscout i przejęcie kontroli nad cukrzycą (TCOYD).

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline.Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.