Poza typem 1 wprowadza fundusz dostępu do cukrzycy

Dużo tu pisaliśmy o szalonych, skomplikowanych barierach w zdobyciu narzędzi i materiałów potrzebnych do radzenia sobie z cukrzycą. Wiesz, przesiewając przez mgliste dokumenty opieki zdrowotnej, spędzając niekończące się godziny na telefonie, ścigając utraconą papierkową robotę i spełniając czasochłonne wymagania "pre-autoryzacji" - bez wątpienia wszystkie rozmyślne próby powstrzymania nas od robienia drogich roszczeń.

Z radością informujemy dziś, że grupa non-profit Powerhouse Beyond Type 1 stara się poprawić ten problem dzięki swojemu najnowszemu przedsięwzięciu!

7 lutego grupa z siedzibą w Kalifornii uruchomiła coś, co nazywa Funduszem Dostępowym - w zasadzie zbiórka pieniędzy w mediach społecznościowych, z tą różnicą, że 100% wpływów zostanie wykorzystanych na działania związane z dostępem, w tym na poziomie lokalnym. kampanie, wspierające organizacje partnerskie skoncentrowane na odmowach / apelacjach ubezpieczeniowych, tworzeniu treści pomagających osobom niepełnosprawnym w nawigowaniu po zasięgu, współpracowaniu z firmami produkującymi urządzenia w celu tworzenia zasobów dla użytkowników w przypadku wystąpienia odmowy oraz lobbowania na rzecz reformy zasięgu na poziomie regionalnym lub krajowym. W ramach wysiłku, Beyond Type 1 wzywa kibiców, aby przedstawili swoje osobiste historie na temat nawigacji w odmowach ubezpieczeniowych "oraz długości, do których zmierzamy, aby otrzymać urządzenia przepisane przez lekarzy."

Aby było jasne, fundusz nie będzie wykorzystywany do kupowania technologii ludzi. Wręcz przeciwnie, wysiłek ten w konkretny sposób zajmie się systematycznymi problemami, które istnieją w dostępie i trafią w sedno problemu, współzałożyciel i kalifornijska mama D-Mama Sarah Lucas mówi nam.

"To, co staramy się tutaj podkreślić, to fakt, że proces (uzyskanie dostaw cukrzycy) został całkowicie wypełniony blokadami drogowymi i jest to po prostu hipnotyzujący sposób na prowadzenie działalności gospodarczej. Istnieje wiele szurających dokumentów, które mają miejsce, i mają na celu uspokojenie ludzi, dopóki się nie poddadzą ", mówi Lucas.

" Chcieliśmy stworzyć drogę dla angażować ludzi, którzy czują się wyjątkowo zaangażowani w tę kwestię, specjalnie dla funduszu, który służy do badania kwestii dostępu, wspierania ich lub promowania historii. Chcemy umieścić nasze zasoby w kampaniach, które są produktywne i będą Efektywny. "

Nowy i pogrubiony

Jeśli nie słyszałeś o Beyond Type 1, możesz być zaskoczony tym, że jest to bardzo młoda organizacja założona na początku 2015 roku. Profilowaliśmy ich w październiku, kiedy byli finalistami Wyzwanie Revlon Million Dollar 2016

Misją grupy jest stworzenie "nowej marki filantropii wykorzystującej moc mediów społecznościowych i technologii, zmieniającej to, co to znaczy żyć z cukrzycą typu 1"."Jego trzema głównymi celami są: edukacja na temat różnic w poziomie T1 i cukrzycy, opowiadanie się o kwestiach, które pomagają osobom niepełnosprawnym osiągnąć wszystko, co niezbędne, aby żyć dobrze i bez ograniczeń, oraz wspierać bieżące prace nad znalezieniem leku.

trochę poważnego talentu gwiazdorskiego, z dwoma współzałożycielami będącymi piosenkarzem Nickiem Jonasem i znanym szefem kuchni Samem Talbotem, obaj sami siebie T1, ale prawdziwą pracę podstawową wykonują dwaj dodatkowi współzałożyciele D-Mom:

• Sarah Lucas - legendarny organizator imprez i guru fundraisingu, który zebrał miliony dolarów za JDRF w rejonie Zatoki San Francisco, jest matką czterech pięknych dzieci, z których jedno (Mary) zostało zdiagnozowane w wieku 7 lat w 1998 roku.
• Juliet de Baubigny - venture capital w Dolinie Krzemowej, którego syna Nicolasa zdiagnozowano na 5 miejscu w 2012 roku. Dzieli pasję i jazdę Sarah.

Inne gwiazdy, które również żyją z T1D i współpracują z Beyond Type 1 to aktor Victor Garber i gwiazda widowiska Sierra Sandison.

Oni " W ciągu pierwszych dwóch lat udało nam się w dużym stopniu umieścić grupę na mapie, zdobywając większą popularność w mediach społecznościowych dzięki kampaniom, które obejmują podnoszenie świadomości na poziomie krajowym na temat DKA. Ten ostatni nacisk na dostęp opiera się na tym wszystkim.

Zawiera trzy konkretne historie, ilustrujące to, co wielu innych w społeczności Diabety:

• Esme's D-Tech Coverage: Kampania na wiosnę 2016 roku, aby pomóc nowo zdiagnozowanej 2-letniej Esme w Teksasie, której rodzina usiłowała zmusić Humanę do zasłonięcia pompy insulinowej i CGM, którą przepisał im pediatryczny endo. Ubezpieczyciel zaprzeczał ich roszczeniom i apelom, a Beyond Type 1 udało się aktywować tysiące w społeczności D, aby dzwonić i korzystać z mediów społecznościowych w celu uwydatnienia systematycznych wad wpływających na dostęp rodziny. Rzeczywiście, Humana zmienił decyzję i postanowił objąć małe D-narzędzia Esme.
• Alergia na insulinę Jacka: Crowdsourcing w styczniu, aby pomóc 8-letniemu Jackowi Smithowi, który ma typ 1, ale w ciągu ostatnich lat od diagnozy w wieku 2 lat rozwinął się alergia na niektóre rodzaje insuliny. W ubiegłym roku, kiedy firma ubezpieczeniowa rodziny zmusiła ich do przejścia na Novolog, Jack spędził rok doświadczając bolesnych reakcji na tę insulinę przed powrotem na Apidrę zeszłej jesieni, ale reakcje alergiczne tylko się pogorszyły. Kiedy rodzina sięgnęła po pomoc społeczności D, Beyond Type 1 wszedł w kampanię crowdsourcingu dla pomysłów od osób, które doświadczają alergii na insulinę, wraz ze stroną docelową dla tego problemu. Kampania społecznościowa #AnswersForJack trwa, nawet gdy Jack jest poddawany zabiegowi zmniejszania wrażliwości na insulinę.
• Zdobądź Jess A Pump: Kampania uruchomiona w tym miesiącu, aby podkreślić problemy, z jakimi kobieta z Pensylwanii, Jessica Hoffer, próbuje uzyskać system ubezpieczeń od United Healthcare do pompy insulinowej. Poza walką z tym zaprzeczeniem, inicjatywa ta uwydatnia pomieszany proces, w tym utracone dokumenty, przedstawicieli ds. Ubezpieczeń zdrowotnych, którzy udzielają wsparcia, a także wszystkie te działania, które czynią ten system tak frustrującym.Hashtag to #GetJessAPump.

To tylko trzy najnowsze przykłady, a grupa jest jasna, że ​​istnieje mnóstwo podobnych dylematów, które mogą podkreślić w każdej chwili.

"Zyskujemy coraz więcej możliwości, aby przedstawić historię, zdobyć jej więcej oczu i uszu, lub znaleźć sposób, aby zachęcić ludzi do zaangażowania się i korzystania z ich głosu lub podzielić się tym, co robią. wiem i doświadczyłem, "mówi Lucas.

Przytacza szokującą statystykę, że około 80% roszczeń nie jest odwołanych, ponieważ proces ten jest postrzegany jako tak uciążliwy dla pacjenta, ponieważ Beyond Type 1 odniósł sukces, rzucając swoją siłę roboczą Temat, oni chcą zrobić więcej.

Beyond Donations, Evolving Advocacy

Lucas twierdzi, że grupa stara się także ustalić, na co ludzie reagują najlepiej, i co sprawia, że ​​są najbardziej podekscytowani - szczególnie w tym politycznie naładowanym czasie. > "W tej chwili w tym kraju jest dużo zmęczenia w związku z protestami i jest wiele wstrząsów", mówi. "Dlatego próbujemy humorystycznego podejścia do kwestii ubezpieczenia, używając humoru jako narzędzia. gniewu (procesy opieki zdrowotnej) i czasami tego potrzebujemy, ale czy są inne sposoby na zwiększenie uczestnictwa ludzi i rzecznictwo. Testujemy te rzeczy, aby znaleźć najlepsze sposoby zachęcenia ludzi do działania. "

Rzeczywiście, wcześniej w tym tygodniu, Beyond Type 1 wydał nowy film z głupim spojrzeniem na ten temat, krótkim, 2-minutowym filmem zatytułowanym" Inside an Insurance Company ". Występuje w niej geniusz kreatywny i Neil Greathouse, który nabiera charakteru firmy podobnej do Dilberta:

Lucas z całą powagą wypowiada się o jednej z najciekawszych spostrzeżeń poczynionych od momentu założenia firmy Beyond Type 1 różnorodność w społeczności cukrzycy - jak wiele opinii i zainteresowań ludzi różni się od wszystkiego: od leków po technologię, świadomość i badania, po wybory żywieniowe i codzienne tematy z zakresu D-zarządzania.

Bez wątpienia Twoja Cukrzyca może się różnić.

Wszystko to wpływa na to, w jaki sposób Beyond Type 1 wybiera wysiłki w zakresie komunikacji i rzecznictwa, mówi, a przede wszystkim chce przyjąć podejście oparte na współpracy.

"Dla nas chodzi o znalezienie tych małych kawałków, w których można trochę zjednoczyć ludzi. Czujemy się bardzo szczęśliwi budując Beyond Type 1 w czasie, w którym jesteśmy, ponieważ dysponujemy tymi mediami społecznościowymi i narzędziami technologicznymi. Firmom i organizacjom bardzo trudno jest przestawiać się, gdy są tak długo. Ale kiedy zaczynasz od tego pomysłu robienia hałasu i po prostu pytasz: "Jakie są najlepsze sposoby, aby to zrobić? "przychodzisz do tego z silniejszej pozycji. "

Do tej pory grupa najwyraźniej spełniała obietnicę #DisruptLikeABadass - zwłaszcza w jej wysiłkach zmierzających do wyjścia poza Wspólnotę Diabetologiczną, aby" popieranie "nie oznaczało tylko, że gromadka nas głosiłaby do chór.

"Musimy zrobić krok do tyłu i pozwolić ludziom na poznanie cukrzycy na zewnątrz, a Wspólnota Diabetologiczna spędza dużo czasu na rozmowie z samym sobą" - mówi."Częścią tego, co próbujemy zrobić … jest pomoc światu zewnętrznemu w lepszym zrozumieniu cukrzycy i tych wyzwań. "

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.