Sceptyczny widok naszego szczytu: Gniew i nadzieja w Palo Alto

Ci z was, którzy czytają nasze Co tydzień kolumna Ask D'Mine wie, co to sceptycznie Wil Dubois. Nie możemy pomóc kochać go za to! Jest także jednym z naszych oddanych członków zespołu redakcyjnego, więc miej to wszystko na uwadze, czytając jego opinię na Szczycie Innowacyjności DiabetesMine w 2013 r., W którym także uczestniczył w Palo Alto w Kalifornii 15 listopada.

Pewna kumpelka powiedziała mi kiedyś, że ma wieczną wyprawę dla pary butów PERFECT. Jestem trochę roztrzęsiony tym, co sprawia, że ​​para butów jest idealna, ale wyobrażam sobie, że byłby magicznym eliksirem wygodnego kroju, trwałych materiałów, kolorem, który pasowałby do wielu szaf, rozsądnym bieżnikiem, który by nie pokazywał, i oczywiście ładniejsza niż dickens.

Pomimo znacznej inwestycji w siłę roboczą i surowy kapitał, mój kumpel jeszcze nie zdobył swojej idealnej pary butów.

Ja jednak po podobnych poszukiwaniach znalazłem moją doskonałą konferencję poświęconą cukrzycy. Uczestniczyłem we wszystkich konferencjach organizowanych w całym kraju przez ostatnią dekadę, a dla mnie jedyną, która świetnie pasuje, jest Szczyt Innowacji DiabetesMine, teraz już trzeci rok. Zostałem pobłogosławiony, mogąc uczestniczyć we wszystkich trzech latach tego zaproszenia - tylko ze względu na nakładające się na siebie sfery pacjentów z cukrzycą, klinicystów diabetologicznych, producentów urządzeń do cukrzycy, producentów leków na cukrzycę, inwestorów z branży cukrzycowej, wynalazców cukrzycy i organizacji wspierających diabetykę. Dodatkowo, zarówno w ubiegłym roku, jak iw tym roku mieliśmy przedstawicieli społeczności regulacyjnej w formie FDA. I po raz pierwszy debiutując w tym roku, brakujący element układanki został zrzucony na miejsce w postaci przedstawicieli pięciu "płatników" organizacji - twoich kas chorych.

Główny szczyt trwa tylko jeden dzień, ale co dzień każdego roku! Stanford School of Medicine gościło 120 osób, które wzięły w nim udział, a tegoroczny szczyt nie zawiódł.

Pr ogress Zero?

Głównym tematem na ten rok, jako ostatni, było doprowadzenie do tego, aby nasze wiele urządzeń D mogło ze sobą rozmawiać.

Oczywiście, jedną rzeczą, której nam brakuje w indywidualnych silosach własnościowych D-tech, jest wspólny standard. Potrzebujemy cukrzycy JPEG, USB lub DVD. Wszyscy konkurencyjni gracze przemysłowi dostrzegają wartość tego, ale wydaje się, że nikt nie podejmie decyzji, aby tak się stało. Na ratunek przychodzi strój Doliny Krzemowej (nawet zdają sobie sprawę z tego, że jest to oksymoron kulturowy) zwany Tidepool, który poinformował nas o ciągłym rozwoju bezpłatnej platformy D-data. Jedna z zeszłorocznych zwycięzców, Jana Beck, właśnie dołączyła do ich zespołu, podczas gdy inna zeszłoroczna zwyciężczyni, Sara Krugman, pracuje nad swoim interfejsem użytkownika poprzez swoje nowe studio projektowe opieki zdrowotnej o nazwie Line. Myślę, że historia osądzi ich pracę jako iluzję NASA na cukrzycę.To duży wysiłek, który może zmienić nasz świat.

To powiedziawszy, wcześnie tego dnia, Anna McCollister-Slipp przedstawiła kolejną prezentację ze swojego ubiegłorocznego wezwania do działania i podsumowała, że ​​postępy w tej sprawie z zeszłego roku były, cóż, nieistniejące. Pesymistycznie zwróciła uwagę, że mimo całej gadaniny o lepszej integracji i różnych partiach pracujących wspólnie dla wspólnego dobra, tak się nie dzieje. McCollister-Slipp jest opisanym przez siebie politykiem, który ściśle śledzi wydarzenia zarówno w Waszyngtonie, jak iw przemyśle. Jej konkluzja była taka, że ​​od czasu ostatniego szczytu przemysł nie podjął prawdziwych działań, jedynym rozwiązaniem jest zbrojna rebelia. OK, prawdopodobnie powiedziałem, że trochę mocniej niż ona, ale wezwała PWD do zorganizowania i zwiększenia ciepła przemysłu i rządu.

Elektrownie pacjentów

Jeśli chodzi o rząd, FDA była reprezentowana w tym roku przez Courtney Lias, która zarządza częścią FDA, która zatwierdza liczniki i paski testowe, pompy i CGM. Jeśli uważasz, że FDA jest naszym wrogiem, pomyśl jeszcze raz. Ta niedorozwinięta, niedorozwinięta, niedofinansowana organizacja, która ma niemal niemożliwe zadanie, ma w rzeczywistości pragnienie niemal tak wielkie, jak nasze własne dążenie do dalszego rozwoju technologii D-tech.

Przesłanie do branży: porozmawiaj z nami wcześniej. FDA jest teraz gotowa uczestniczyć w procesie projektowania od samego początku. W ten sposób firmy produkujące urządzenia mogą wiedzieć, co jest potrzebne i oczekiwane w miarę rozwoju oprogramowania, i unikać nieoczekiwanych spowolnień i wniosków o więcej danych w drodze.

Przesłanie wiadomości do upełnomocnionych pacjentów: Hej, porozmawiaj z nami. Kropka. Mówi, że jedynym sposobem, w jaki FDA wie, czego potrzebujemy, jest to, że im powiemy. Zachęca do większej komunikacji i większego zaangażowania pacjentów w panele doradcze.

Zwróciła też uwagę na dobrze opracowaną przez Króla-rouser Bennetta Dunlapa dobrze zaprojektowaną Strip Safely Strip. Przy okazji, Bennet powiedział mi, że kampania była w stanie zrzucić 2 440 tweetów do skrzynki odbiorczej FDA w czwartek rano. Ślad tweetów na całym świecie wyniósł prawie pięć i pół miliona wyświetleń, znacznie przekraczając jego oczekiwania i żywo pokazując, że uderzył się w głowę, gdy chodziło o to, jak ważna jest kwestia dokładności pasków dla nas wszystkich.

Co ważniejsze, pasek Bezpiecznie działał. Jest to triumf zorganizowanego wsparcia technologicznego oddolnego pacjenta. Rodzaj naszej małej arabskiej wiosny. FDA usiadła i zwróciła na to uwagę. Koła zmian powoli zaczynają się poruszać i wątpię, by nieposkromiony pan Dunlap zadowalał się dłuższym zasiadaniem na laurach. (Dzięki Bogu za to.)

Jestem lekarzem, a nie złoczyńcą …

Nowością na imprezie w tym roku, i mam nadzieję, że nie po raz ostatni, byli Płatnicy. Biorąc pod uwagę zeszłoroczną niespodziewanie szczerą rozmowę ze strony FDA, organizatorzy Szczytu mądrze zaplanowali znaczną część czasu, aby usłyszeć perspektywy Płatników i mieć długi okres pytań i odpowiedzi.

Głównymi punktami, o których wszyscy nasi koledzy chcieli nam powiedzieć, wydaje się, że ogólnie rzecz biorąc, my, pacjenci, mamy nie swoich "klientów"."Nasi pracodawcy odpowiadają, a Płatnicy zdawali się postrzegać swoją rolę jako oszczędzający swoich klientów, a nawet powiedzieli, że" zawsze szukają nowej technologii, za którą nie zapłacą. "Trzymajcie swoje konie, jest jeszcze gorzej. wiedzieć, że istnieją w silnie regulowanym przemyśle, który jest niezwykle konkurencyjny i istnieje na bardzo cienkich marginesach, musi planować podwyżki stóp daleko przed sobą, ale zgadywać, co FDA może zaakceptować, i dyskutować z zimną szczerością, w jaki sposób podejmują decyzję co do tego, na pokrycie, a nie na podstawie rachunku populacyjnego, było to, szczerze mówiąc, zarówno przygnębiające, jak i mrożące krew w żyłach, dopóki fajerwerki nie zaczęły się, gdy nasza własna nauczycielka Corinna Cornejo użyła swojego głosu pacjenta, by dać panelowi pełną energię, i rozkoszował się stamtąd z górki (lub pod górę w zależności od twojej perspektywy).

Płatnicy nie powinni zwracać uwagi na akt otwarcia tegorocznego Szczytu: emocje filmowanie kompilacji błagań naszej patii Nt zwycięzcy dostępu do dobrych narzędzi, które rozmawiają ze sobą i upraszczają codzienne obciążenie kontrolą cukrzycy. Po zakończeniu filmu widniała w pokoju niezliczona liczba suchych oczu. Moje włączone.

Reprezentanci Płatników wydawali się być złapani na nogach przez powódź niemal gwałtownych emocji, które wybuchły. Kilku z nich było lekarzami, którzy bardzo obronili swoje role. Jeden z nich powiedział, że rozmawiał na dziesiątkach publicznych forów i nigdy nie był narażony na taką złość. Nieświadome rozłączenie pomiędzy członkami panelu i wpływ, jaki wywierają na nas ich działania, przypomniało mi trochę o działaniach panelu AADE na szczycie Social Media w Roche w 2010 roku.

Niektórzy z uczestników wyrazili ubolewanie z powodu późniejszego tonu, który przyjął ten panel, i zastanawiali się, co można by zrobić, żeby uspokoić sytuację.

Osobiście cieszę się, że nie próbowaliśmy przerwać dyskusji. Gniew jest ogromną częścią cukrzycy. Firmy ubezpieczeniowe muszą podejmować decyzje oparte na liczbie ludności, ale muszą również to rozumieć, często wkręcają się w życie prawdziwych ludzi. Jesteśmy czymś więcej niż liczbami i myślę, że ludzie, którzy zajmują się wyłącznie liczbami, potrzebują okresowego odświeżania informacji o wynikach swoich decyzji dotyczących naszego życia. Było oczywiste, że żaden z nich nie ma pojęcia o tym, jak to jest żyć z cukrzycą - z wyjątkiem kobiety z Centrum Zdrowia w Arkansas, która mieszka z typem 2 i wyraźnie "dostaje to". I, hej, to nie tak, że pozwalamy publiczności rzucać na nie zepsutymi warzywami. (AmyT mądrze usunęła wszystkie zepsute warzywa z pokoju na początku sesji;))

Mówiąc o AmyT, pomyślałem, że znakomicie podsumowała sesję cytując stare rabiniczne przysłowie: " Wszystkie początki są najeżony trudnościami "(co brzmi lepiej w jidysz, mówi mi).

Ale płatnicy następnie spowodowali drugą falę gniewu, gdy moderator zapytał, jak pacjenci mogą najlepiej komunikować się z planami ubezpieczeniowymi i zasadniczo udzielił odpowiedzi: Twój lekarz powinien być tym, który nas wzywa - zadaniem lekarza jest wspieranie ty.Ta druga fala gniewu nie pojawiła się tym razem z powodu głosów pacjentów, ale od obecnych lekarzy, którzy dmuchnęli zbiorową uszczelkę. Dobrzy lekarze spędzają już niezliczone godziny na telefonach, opowiadając się za swoimi pacjentami, bez wynagrodzenia za to (w przeciwieństwie do prawników, którzy mogą płacić rachunki za każdą chwilę spędzoną w imieniu klienta, lekarze nie otrzymują wynagrodzenia za rozmowy telefoniczne, dokumenty z uprzedniego pozwolenia, odwołania, wirtualne wizyty lub zdalne przeglądanie danych - a wszystko to może pochłonąć duży procent czasu lekarza każdego miesiąca).

W rzeczywistości jedno z endo powiedziało mi później, że czas pracy z firmami ubezpieczeniowymi okradł ją z tak dużej ilości czasu, że jej praktyka co roku traciła pieniądze przez ostatnie trzy lata. Pozostaje w grze z miłości do swoich pacjentów, ale gdyby nie dochód jej męża, już byłaby poza biznesem. Martwi się, że nie będzie pokolenia młodych doktorów, którzy wypełnią jej buty, gdy spadnie martwa w pracy (prawdopodobnie po ataku serca spowodowanym próbą "porozmawiania" z firmą ubezpieczeniową w imieniu jednego z jej pacjentów).

Tidbits, Tasty and Otherwise

* W innych nowościach dnia, niesamowite wyniki naszej ankiety pacjentów, która pokazuje, że prawie nikt nie pobiera swoich danych, ponieważ jest to takie kłopotliwe, aby to zrobić.

* Ci przeklęci Europejczycy (kochamy Cię) otrzymują wszystkie gadżety jako pierwsze, ponieważ europejska wersja FDA nie wymaga dodatkowych danych bezpieczeństwa dotyczących urządzeń takich jak pompy, liczniki i CGM. Przeciwnie, zapewniają tylko, że urządzenia spełniają standardy produkcyjne. Dzięki temu firmy produkujące urządzenia mogą sprzedawać tam swoje towary, wykonując badania kliniczne wymagane do sprzedaży sprzętu w USA. (Ważne jest, aby zauważyć, że nie wszyscy Europejczycy są z tego zadowoleni.)

* Mówiąc o naszych ponad granicach, zwyciężczyni Kanadyjskich Pacjentów, Amy Tekrony, była absolutnie zbulwersowana swoim pierwszym szczegółowym spojrzeniem na amerykańską opiekę zdrowotną, podobnie jak nasz zwycięzca z poniżej, wynalazca typu 1 i D-taty, Simon Carter.

* Brak mmol / L w Niemczech. Zwycięzca pacjentki Julia Neese i ja porównaliśmy nasze Dex G4 (jej BGL były lepsze niż moje) i byłem zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że Niemcy używają mg / dL, jak my. Zawsze myślałem, że są w mmol / L jak reszta Europy. Podczas gdy ona jest ogólnie zadowolona z podejścia do opieki zdrowotnej w swoim kraju, powiedziała mi, że objęcie CGM to całkiem spora sztuczka, a ona płaci z kieszeni za technologię, która według niej całkowicie zrewolucjonizowała jej życie i zdrowie. Jednak ta technologia należała do jednej z notorycznie ? ? ? momentów, ale miała satysfakcję z umieszczenia niewłaściwie działającej jednostki pod nosem jednego z głównych wiceprezesów Dexcom. Niestety, zostałem odsunięty i nie usłyszałem, jak skończyła się ta rozmowa!

* Mówiąc o Dexcom, w niedalekiej przyszłości mogą odblokować swój system, czyniąc swoje dane przejrzystymi. Byłem zbyt głupi technicznie, by zrozumieć szczegóły techniczne i akronimy, ale po usłyszeniu próśb od moich bardziej doświadczonych rówieśników o lepszy dostęp do danych płynących z G4, starszy Dex Executive siedzący przy moim stole podniósł swój smartfon i wysłał prośbę do łańcucha pokarmowego, mówiąc: "Nie widzę powodu, dla którego nie powinniśmy tego robić."Trzymajcie kciuki."

* Wszyscy obecni dostali ładną, wzbogaconą logotypem torbę gimnastyczną zawierającą (uzupełnia cel) Misfit Shine - ten fajny gadżet nowej aktywności, który sprzedaje za 120 USD. je również na konferencji Stanford MedX, ale ponieważ tęskniłem za tą opcją, byłem zadowolony, że znalazłem się tutaj na końcu odbiorcy.

* W moim ulubionym momencie WTF, OmniPod wprowadził nową kapsułę, która zamiast tego podnosi poziom cukru we krwi Obniżyli to, podarowali zarówno mleczne, jak i ciemne repliki strąków z litej czekolady Pyszne, ale nie znalazłem liczby węglowodanów w wewnętrznej (pustej) skrzyni aż do następnego dnia, to było 26 węglowodanów na kapsułkę. niesłusznie odgadł 18, więc ponownie wzywam do wykrycia przez moich zaawansowanych technologicznie kolegów różdżki …

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine.Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę ntent nie jest poddawany przeglądowi medycznemu i nie jest zgodny z wytycznymi redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.