Rozwijająca się społeczność online diabetyków

Jeszcze kilka lat temu nikt nie mógł przewidzieć cukrzycy Społeczność internetowa stanie się tym, czym jest dzisiaj. I zmierzajcie we wspólnym kierunku, w którym to zmierza …

Poważnie, niektórzy prawdopodobnie śmialiby się z tego pomysłu, kręcąc głowami z niedowierzaniem!

To było kiedyś "my kontra oni" pod względem relacji między farmaceutą a osobami z cukrzycą (PWD). Było mało interakcji; nie znaliśmy ich, a oni nas nie znają.

Ale to się zmieniło dramatycznie i nadal ewoluuje. Przeszliśmy długą drogę jako społeczność, dzieląc się opowieściami i

rzecznictwem szerzej niż myślalibyśmy. Ale jest jeszcze wiele do zrobienia i wydaje nam się, że jesteśmy teraz na ciekawym rozdrożu.

W tym, co można nazwać "początkiem" - dekadę po tym, jak Internet dał kilka początkowych forów, list-servów i forów dyskusyjnych - garstka PWD zrobiła następny krok, uruchamiając własne blogi, aby podzielić się swoimi historiami i łączyć się z innymi. Zastanawiając się nad tym, jak zaczęli, wielu ma podobne przesłanie: czuć się mniej samotnym, wyjść poza przerażające opowieści o cukrzycy i znaleźć innych, którzy "dostają" i mogą rozmawiać poza medycznym żargonem.

Tak, to były "wczesne lata", będące inspiracją dla wielu z nas, aby się w to wciągnąć.

Dlatego Amy założyła kopalnię i dlaczego ja też zacząłem - najpierw znalazłem i czaiłem się w tej małej społeczności internetowej pod koniec 2005 roku, zanim zmieniłem swój osobisty blog w taki, który dotyczył cukrzycy. I ostatecznie łącząc to z moją karierą dziennikarską, do tego, gdzie jesteśmy teraz.

Wkrótce DOC zaczął eksplodować. Liczba blogów gwałtownie wzrosła, a Twitter przyniósł więcej interakcji w czasie rzeczywistym, więcej społeczności się zmaterializowało, a spotkania nawiązywały relacje online do "prawdziwego świata".

Następnie Pharma weszła na scenę, organizując szczyty i fora dla DOC - pierwszego Roche'a w 2009 roku, następnie Medtronic w 2011 roku i Lilly w 2012 roku. Inni badają podobne zdarzenia.

Po prostu próbka tego, co pochodzi z tych szczytów: pomysł dla oddolnej grupy Diabetes Advocates, w której obecnie ponad 100 PWD połączyło się, by bronić i dotrzeć do innych; reklamy z glukometrem, które odzwierciedlają wyniki "nie idealne"; a niektóre osoby mogą wykorzystywać określone produkty do zgłaszania i przeglądania ich dla większej społeczności D-społeczności.

Teraz, przed którym stoimy, IMHO, Pharma coraz bardziej angażuje się w nasze "oddolne" wysiłki. Firmy te działają ściślej niż kiedykolwiek wcześniej z blogerami D, a nie tylko z produktami. Coraz częściej głosy DOC stają się częstymi gośćmi-blogerami lub tematami wywiadów na stronach prowadzonych przez Pharmę.Niektórzy blogerzy nawet od czasu do czasu pracują dla tych firm, pomagając przykrywać wydarzenia i rozpowszechniać informacje o cukrzycy dla szerszej społeczności.

Weźmy na przykład Sanofi-Aventis USA. Wskoczyli oni do DOC przez ostatnie półtora roku, nie tylko angażując się na Facebooku i Twitterze, ale uruchamiając blog o nazwie Discuss Diabetes w styczniu 2011 roku, który zawierał wielu z nas. Podjęli też inne kroki - dodając internetową encyklopedię cukrzycy o nazwie Diapetapedia, która zaciekle przypomina wyszukiwarkę Diaboogle Bernarda Farrella, z elementami Sześć do mnie stworzonych D-terminów czułości (nawet używając jej "Cukrzyca mnie nie definiuje"); i skakanie na modę z własnym wyzwaniem związanym z projektowaniem cukrzycy, które wygląda niemal identycznie jak nasze własne Amy, przeniesione w 2007 roku. Ostatnio w maju stworzyli nawet nową stronę społecznościową o nazwie The Diabetes Experience (The DX), który ma mnóstwo wiadomości i artykułów, a także kanał z D-blogami, a nawet posty od naszych kolegów z D-blogerów, którzy otrzymują rekompensatę za ich pisanie. Witryna DX zawiera teraz sekcję pytań i odpowiedzi, która bardzo przypomina naszą własną kolumnę Ask D'Mine.

Niedawno firma

Medtronic zaprezentowała swoje najnowsze przedsięwzięcie w mediach społecznościowych, tworząc stronę "osi czasu" na Facebooku, przyjmując osoby z PWD, które dzielą się osobistymi historiami - za darmo!

Teraz jest to po prostu sposób na świecie, ponieważ Pharma robi więcej, aby zaangażować konsumentów i pacjentów.

Obserwujemy wiele z tych wysiłków, które wydają się "kooptować" wiele z oddolnych wysiłków, jakie poczyniliśmy pacjentom w Internecie. To prawda, niektóre z tych pomysłów zostały na początku zapożyczone z innych źródeł, na przykład Projekt You Can Do, który jest ukierunkowany na D w ramach inicjatywy It Gets Better; i DSMA (Diabetes Social Media Advocacy inspirowane medialnym gadżetem Social Health (#hcsm), a nawet TuDiabetes na wiele sposobów "Facebookiem na insulinę".

To są genialne inicjatywy stworzone przez naszych przyjaciół i wielcy adwokaci i nikt nie kwestionuje ich wartości.

Ale czy naprawdę istnieje różnica między tym, co robimy "my PWDs" a tym, co dzieje się, gdy Pharma próbuje zrobić to samo? Czy nadal jest autentyczna i po prostu umieszcza te pomysły na "Czy powinniśmy być sceptycznie nastawieni do komercyjnych prób odtworzenia naszych wysiłków?" Wyciągnąłem rękę do dyrektora ds. komunikacji w Sanofi, Laury Kolodjeski, by zadać to pytanie.

"W ramach naszego zobowiązania wobec DOC, stworzyliśmy te zasoby łączą, zapewniają dokładne informacje, edukację i zachęcają do dialogu.) Staramy się współpracować z członkami Komitetu Politycznego i Bezpieczeństwa, aby uzyskać informacje zwrotne na temat tego, jak możemy zwiększyć wartość dodaną i staramy się dostarczać rozwiązania "- napisała w odpowiedzi na e-mail Bardzo korporacyjny k.

Laura mówi, że "dobrze się bawi" … ale tylko dlatego, że DOC "akceptuje i chce zaufać, że jesteśmy zainteresowani słuchaniem, uczeniem się i pomaganiem".

Dodaje: "Z naszego doświadczenia wynika, że daleko, zaangażowanie jest w dużej mierze zależne od każdego członka społeczności.Odkąd zaczęliśmy nasze zaangażowanie online, nawiązaliśmy z niektórymi znaczące relacje i jest jeszcze wiele innych, których jeszcze nie spotkaliśmy. "Biorąc pod uwagę, że nasze powody zaangażowania są uzasadnione w określeniu, w jaki sposób lepiej służyć potrzebom społeczności, zwracamy się do członków społeczności, aby pomogli nam zrozumieć, w jaki sposób chcieliby (lub nie chcieliby) zaangażować się."

Wydaje mi się, że WSZYSTKIE z tych platform, inicjatyw i głosów są ważne, wszyscy dzielimy się i budujemy na tym, co robią inni, dzięki czemu jest to lepsze i mam nadzieję, że wzmocnimy głos społeczności D.

Więc , dokąd idziemy?

Ostatnio w kręgach diabetologicznych rozmawiano na ten temat z kilkoma blogerami, którzy pisali wymowne posty na ten temat. Nasz bloger Wil Dubois napisał o tym na swoim osobistym blogu i wiecznym blogu. doświadczony Scott Strumello zrobił to samo i zarówno TuDiabetes, jak i Diabetes Daily skontaktowali się z członkami, aby uzyskać szersze informacje w związku ze zbliżającym się szczytem blogerów Roche później tego lata.

W W ostatnim wywiadzie dla DSMA Live, Robert Diabetes, kierownik ds. marketingu, Rob Muller powiedział gospodarzowi Scotowi Johnson, że to dopiero początek wzmocnienia pozycji pacjenta poprzez wysiłki on-line. "Chodzi przede wszystkim o otwarcie dialogu i sprawienie, by" biznes cukrzycy "był osobisty - powiedział.

Mamy nadzieję, że Rob ma rację co do tego, że firmy "koordynują głosy, wzmacniają przekaz i kontynuują rozwój osobistych relacji (co jest) dla większego dobra."

Czy wszyscy możemy współistnieć, czy też ta społeczność staje się w pewnym momencie zbyt duża lub zbyt wielka?

Tak jak poprzednio, mamy nadzieję, że odpowiedź brzmi, że wzrost był pozytywny, i jesteśmy w stanie kontynuować budowanie siebie nawzajem i dzielenie się naszymi zbiorowymi głosami, aby coś zmienić. Mimo że niektóre z naszych opowieści współpracują ze sobą, lubimy myśleć, że wszyscy wzmacniamy naszą społeczność i przynoszą korzyści tym, którzy mogą nawet nie wiedzieć, że są jej częścią.

Jak powiedział Rob: "Kiedy indziej w historii istniała szansa na taki dialog? Moc i platforma, którą DOC zbudował dla siebie jest niesamowita, i jesteśmy strasznie podekscytowani, że możemy być częścią tego . "

Rzeczywiście.

To jest historia DOC. Nasza historia, jako PWD. Wciąż piszemy to razem, a my w

"Kopalni nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co jest kolejnym rozdziałem. Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.