VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
- Wysokie koszty insuliny!
- Jak możemy Ci pomóc?
- Rzecznicy celebrytów i ich przestrzeganie
- Charlie i Grand Prix
- "A" dla wysiłku
- Zastrzeżenie
W zeszłym tygodniu rozpoczęła się ważna rozmowa w Arizonie, między "Big Insulin" a Diabetes Online Community (DOC), podczas której przedstawiciele spotkali się, aby porozmawiać o sposobach, w jakie wszyscy możemy współpracować, aby lepiej pomagać ludziom cukrzyca.
To znaczy, gigant z branży farmaceutycznej, Novo Nordisk, powitał niewielką ekipę zwolenników diabetyków, aby wziąć udział w inauguracyjnym forum DOC w Pheonix 1 kwietnia. Z przyjemnością przyłączyliśmy się do 10 osób z DOC podczas tego wydarzenia: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mom Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker i Kim Vlasnik.
W pokoju byli również inni z doświadczeniem D., od dyrektora medycznego Novo, doktora Todda Hobbsa, który mieszka z typem 1, do pewnej liczby pracowników, którzy mają rodzeństwo lub małżonka z T1D. Wszyscy razem, podczas pierwszego obiadu, powitaliśmy ponad 350 lat doświadczenia T1 podczas pierwszego wieczoru!
Głosy typu 2 były jednak wyraźnie nieobecne - zauważyło to wielu z nas, a Novo to zauważył i zapytał, w jaki sposób możemy im pomóc lepiej w zakresie włączenia.
Podczas gdy inne firmy zajmujące się cukrzycą, w tym Roche, Medtronic i Sanofi, przeprowadziły tego typu wydarzenia wcześniej, Novo po raz pierwszy organizował takie forum dla pacjentów. Z pewnością nikt z nas nie spodziewał się, że zostaną rozwiązane jakiekolwiek problemy na świecie, ale myślę, że wszyscy doceniliśmy, że otwiera to linię komunikacji między Novo i szerszą Wspólnotą Diabetologiczną, której brakowało w przeszłości.
Zdecydowanie poczułem, że Novo ma autentyczną chęć wysłuchania naszej D-społeczności w sposób, w jaki wcześniej tego nie robił. I oczywiście nasza grupa D-advocates podzieliła się szczerymi opiniami na temat różnych sposobów, w jakie mogą działać lepiej.
Oficjalny tytuł tego całodziennego forum brzmiał: " Przyszłość jest teraz: co dalej dla zarządzania cukrzycą ." Choć brzmi to ekscytująco, prawda jest taka, że te szczyty zazwyczaj zaczynają się od firmy gospodarza mówiącej o sobie, tak jak to było w tym przypadku. Novo rozpoczął od krótkiego przeglądu swojej historii i dokonań na przestrzeni lat, i utkali w informacji o produkcie na Tresibie, ich nowej, długotrwałej insulinie podstawowej, a nawet zapowiedzieli komercyjne uruchomienie strony internetowej dla Tresiby jeszcze tego samego dnia.
Szersze tematy, które omówiliśmy, obejmowały: koszt insuliny; przyszłość opieki diabetologicznej i jak daleko zaszliśmy; sposób, w jaki firma dzieli się ważnymi informacjami na temat finansów i współpracy; oraz dyskusja grupowa i burza mózgów na temat interakcji DOC oraz sposobów docierania do większej liczby osób w społeczności D.Z jakiegoś powodu nie było konkretnego hashtagu na Twitterze dla tego wydarzenia, ale wielu używało uchwytów @NovoNordiskUS i @RaceWithInsulin do publikowania aktualizacji.
Wysokie koszty insuliny!
Najwyraźniej bardzo gorącym tematem rosnących cen insuliny była wielka kwestia, którą każdy miał na myśli, wchodząc w to wydarzenie, "słoń w pokoju", który trąbił, aby go omówić.
I omówmy to, zrobiliśmy.
"Koszt insuliny jest oczywiście czymś, co musimy rozwiązać, jako branża" - powiedział Michael Bachner, współpracownik dyrektora marketingu Novo. Dobrze!
Wielu z nas podzielało nasze obawy, że stać nas na insulinę, mimo że mieszkamy w Stanach Zjednoczonych i cieszymy się wieloma przywilejami z pierwszego świata. "Rozmawialiśmy o rosnącej liczbie pacjentów na całym świecie, którzy nie mają dostępu do ochrony ubezpieczeniowej lub zasobów, które robimy. Z jednej strony, domagamy się szybszej i bardziej inteligentnej insuliny, ale martwimy się także, czy stać nas na nowe, wyszukane produkty, gdy tylko będą dostępne - zwłaszcza, jeśli ubezpieczenie ich nie pokryje.
Firma CMO Toda Hobbs (jeden z nas PWD) otrzymuje tę informację, ale zauważył, że mamy o wiele bardziej złożoną sytuację w Stanach Zjednoczonych niż w Europie, gdzie insulina kosztuje jedną szóstą ceny w USA z powodu uruchomienia przez rząd ubezpieczenie zdrowotne.
W Stanach Zjednoczonych koszt jest w większości zależny od negocjacji z płatnikami, mówią szefowie Novo. Podczas gdy współpłacenie może złagodzić cios dla osób niepełnosprawnych, nowy system opieki zdrowotnej i plany o dużym odliczeniu powodują, że koszt insuliny staje się bardziej dotkliwym i widocznym problemem.
Była też dyskusja na temat tego, że jest to delikatna równowaga, w której nikt nie chce przechylić szalę od inwestycji w badania i rozwój oraz rozwój lepszych insulin i leków.
Wielu z nas powtórzyło, że zdajemy sobie sprawę, że rozwój produktów cukrzycy to biznes, że system opieki zdrowotnej tutaj w Stanach Zjednoczonych jest bałaganem, a ubezpieczyciele i płatnicy mają znacznie więcej władzy w tej grze o cenie, niż wielu rozumie. Zyskujemy, że nawet duże zyski insuliny nie są pewnym zakładem, ale mogą się zestalić w wyniku sił rynkowych. Rozumiemy, że odbywają się zakulisowe dyskusje między Pharmą, płatnikami, rządem i organizacjami takimi jak JDRF i ADA w celu wprowadzenia ulepszeń.
Jest to jednak niezwykle emocjonalna kwestia - ponieważ pozostaje to oburzeniem, że wielu ludzi musi porzucić swoje zdrowie lub ryzykować, że umiera z powodu nadmuchanych kosztów tego podtrzymującego życie leku.
Z mojej strony, powiedziałem ludziom Novo, że mam nadzieję, że wyjdą poza to, mówiąc "jest to skomplikowane" i wskazując palce innym graczom. To nie w porządku, że podczas tych wydarzeń, pierwsze słowa z ust firmy są zwykle dumą z ich historii tworzenia leków, które pomagają osobom chorym na cukrzycę. Jednak w następnym oddechu, gdy pytają nas o rosnące ceny, po prostu mówią: "To skomplikowane i nie możemy o tym rozmawiać."
Niedawno opublikowaliśmy wypowiedź Eli Lilly na tej samej zasadzie: Wstań , Duża insulina, weź królowanie i zacznij wprowadzać zmiany.
Dobrze było zobaczyć przynajmniej niektórych liderów Novo, którzy zdali sobie sprawę z potrzeby i byli gotowi zaangażować się w rozmowę bezpośrednio z pasjonatami PWD na temat pomocy finansowej i innego wsparcia, jakie mogą zaoferować.
"Nie uratujemy świata i nie obniżymy ceny insuliny jutro", powiedział Ambre Brown Morley, starszy dyrektor ds. Komunikacji produktów i relacji z pacjentami. "To systematyczny problem, ale możemy dyskutować o tym i pracować nad robieniem A jeśli Pharma nie może tego zrobić, będziemy wspierać ADA i TCOYD oraz innych, którzy mogą.
Jak możemy Ci pomóc?
Podczas tej dyskusji na temat kosztów insuliny stało się jasne, że Novo nie robi wystarczająco dużo, żeby promować programy i zasoby, które oferuje im PWD - szczególnie, gdy kilku z nas w pokoju podrapało się w nasze głowy i powiedział, że nie dowiedział się o swoich działaniach w zakresie pomocy pacjentom.
Firma oferuje również to, co nazywa Cornerstones4Care, program zarządzania cukrzycą i pomocy pacjentom, koncentrujący się na kontroli poziomu cukru we krwi, zdrowym odżywianiu, utrzymaniu aktywności i przyjmowaniu leków. Możesz zapisać się na 12-tygodniowy program oferujący spersonalizowane e-maile, a także możesz pracować z trenerem zdrowia przez telefon do
Brzmi świetnie! Ale dlaczego te zasoby nie są bardziej widoczne? Zasugerowaliśmy, że Novo może łatwiej znaleźć to na swojej stronie internetowej, co może sprawić, że będzie on przyciągał natychmiastową uwagę. Zasugerowaliśmy, że w aptekach, gdy pacjent odbierze produkt Novo, komputer urzędnika może błyskać małą flagą, aby poinformować ich o dostępnych dla pacjentów opcjach oszczędzania pieniędzy.
Zastanawialiśmy się nawet, dlaczego zestawy startowe produktów firmy, często wydawane przez lekarzy i edukatorów diabetologów w momencie diagnozy, nie są pełne informacji o tych kartach oszczędności i innych programach pomocy dla pacjentów.
Novo mówi, że już zaczyna inwestować w programy z aptekami społecznościowymi i dostawcami zewnętrznymi, aby lepiej komunikować te programy pomocy dla pacjentów - w tym wyskakujące powiadomienie o ekranach komputerowych apteki.
Cieszymy się, że możemy to usłyszeć, i cieszymy się, że możemy w razie potrzeby pomóc w rozpowszechnianiu tego słowa.
Przyszłość cukrzycy
Na przestrzeni tego dziesięciolecia odbyło się spotkanie z dwoma gośćmi, którzy porozmawiali o tym kluczowym temacie ewolucji zarządzania D. Wspaniały Gary Scheiner, kolega typu 1 i szanowany dyplomowany nauczyciel cukrzycy (CDE) i autor, wypowiedzieli się z przekonaniem o wszystkim, co widzieliśmy w ostatnich latach zmianach, i naszych nadziejach na przyszłość.
Mówił o obecnej eksplozji w technologii cukrzycy i ilu naprawdę chce zobaczyć nową insulinę reagującą na glukozę i więcej współpracy z Pharmą i wsparcie dla rówieśników, gdy posuwamy się naprzód.
Dr. William Rowley przyszedł jako "futurysta", aby porozmawiać o ekonomii cukrzycy. Liczby są przerażające - zobaczymy wzrost o 54% stawek T2D w ciągu najbliższych 15 lat, mimo że częstość występowania D rzeczywiście spadła na całym świecie w ciągu ostatnich pięciu lat. CDC pokazuje, że tylko 6,8% nowo zdiagnozowanych osób z PWD posiadających prywatne ubezpieczenie zdrowotne uzyskuje odpowiednią edukację w zakresie samokontroli cukrzycy. Jest tak prawdopodobnie dlatego, że lekarze nie przepisują CDE, a może wiele gabinetów lekarskich ma swoich praktykujących pielęgniarki, więc uważają, że CDE nie jest potrzebna. A może to kwestia kosztów (prawda!), Ponieważ widzenie CDE często wymaga wyższego współpłacenia niż lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, a nawet endokrynolog, który jest "specjalistą".
Rowley zrobił interesujący punkt o tym, jak w pobliżu w przyszłości pacjenci będą prawdopodobnie oferować "wiązany" program wsparcia i usług D, zamiast tylko wizyty u lekarza i uzyskania recepty. Telezdrowie i internetowe wsparcie dla rówieśników są kluczem do tego. Miły!
Rozmawialiśmy o używaniu tego nienawistnego terminu "zgodność pacjenta" i wielu z nas powtórzyło obawy, że lekarze wydają się wyrzucać to słowo nawet w pojedynczych interakcjach z pacjentami. Rowley zasugerował to, co wszyscy wiemy, że jest prawdą: że skuteczniej byłoby uzyskać pozytywny komunikat: "Gratulacje, świetnie się spisałeś i właśnie dodałeś 5 lat do swojego życia! Teraz możemy dalej pracować to jeszcze lepiej … "
To by wzięło na siebie winę, osąd i poczucie niepowodzenia tak wielu doświadczeń - i zastąpiło to poczuciem spełnienia i motywacji, by pozostać dalej.
Oczywiście, nieobecność nikogo z T2D w pokoju była rażąca w tym momencie. Zauważyliśmy, że nie możemy wypowiadać się za naszych D-peeps z T2D, ale wydaje się, że próba stworzenia kompletnej wiadomości lub kampanii, która dotyczy wszystkich, po prostu nie jest rozwiązaniem. mi. Nigdy więcej "jednego rozmiaru dla wszystkich" opieki diabetologicznej.
Rzecznicy celebrytów i ich przestrzeganie
Powyższa dyskusja doprowadziła nas do tematu najlepszych praktyk łączenia się z innymi w społeczności D,
Chcemy firm Novo i innych firm farmaceutycznych angażować się i prowadzić dwustronne rozmowy, a nie tylko promować swoje towary. Wyraziliśmy, że mamy nadzieję, że w przyszłości firmy takie jak Novo będą wykorzystywać to, co już dzieje się w społeczności D, zamiast ponownie tworzyć koło z własnej wizji.
Pojawiła się także kwestia rzeczników celebrytów, w świetle ostatnich doniesień dr Phila i Jamesa Earla Jonesa dołączających do firm farmaceutycznych w celu promowania produktów i mówienia o własnej cukrzycy. Novo rzeczywiście miał jedną z najbardziej zawstydzających sławnych faworytów w najnowszej historii, kiedy wynajął południowo-gotującą się królową Paula Deen do promowania swojego leku T2 Victoza, a następnie musiał anulować umowę po tym, jak zgłosiła niewłaściwe komentarze.
Mimo to firma podniosła się i objęła kierowcę IndyCar typu 1 Charlie Kimball, promując ich insulinę długo działającą Levemir. Wielu na szczycie wyraziło znacznie więcej podziwu dla Charliego, który mówi o swojej cukrzycy poza promocjami Novo i dobrze sobie radzi w kontaktach z DOC i D-Community - zwłaszcza na letniej konferencji Friends For Life, w której regularnie się pojawia.
Często ci sławni D-peepy dzielą się swoimi opowieściami, ale nie czują się "prawdziwi". Powiedzieliśmy Novo jasno, jak ważna jest autentyczność , gdy próbuje się zainspirować i zaangażować osoby chore na cukrzycę.
Charlie i Grand Prix
Dlaczego ten szczyt odbył się w Phoenix, pytasz? No cóż, Charlie Kimball miał wystartować w Grand Prix Phoenix w dniu 2 kwietnia, więc mieliśmy nadzieję, że będziemy mieli dostęp do niego i tego wydarzenia. To już ósmy rok, kiedy Novo sponsorował Charliego i są bardzo dumni z tego związku.
Ogromne podziękowania dla Novo za to, wraz z ( ujawnieniem ) płaceniem za wszystkie koszty podróży uczestników i kilka posiłków. Nie zostaliśmy poproszeni o napisanie czegokolwiek, ani zaproszenie nie wpływa na nasz zasięg tutaj.
"A" dla wysiłku
W skrócie, doceniamy zaproszenie na pierwszy szczyt Novo.
Podobnie jak inni gracze w Big Pharma, Novo jako firma popełniła wiele błędów i pomyłek na przestrzeni lat, jak złapanie przekupywania lekarzy i farmaceutów, aby popychali swoje insuliny nad konkurentami, a nawet oferował nielegalne prowizje byłemu rządowi Iraku .
Ale zespół diabetologów, który zorganizował to wydarzenie teraz, w 2016 roku, był naprawdę oddany słuchaniu i próbom skuteczniejszego angażowania się we wspólnotę diabetologiczną. To zdecydowanie bonus! Zachęcamy do tego, aby wiedzieć, że ci ludzie - z własnymi osobistymi powiązaniami z D-światem - pracują w Novo i u nas, aby wprowadzić rzeczywiste ulepszenia w zakresie narzędzi, systemów opieki i wsparcia dostępnych dla pacjentów.
Dlatego tak, cieszymy się, że jesteśmy częścią tego wysiłku. Aby iść do przodu, jako pacjenci musimy być chętni do pracy ze wszystkimi mocami, które mają na celu podniesienie naszego głosu na temat tego, co naprawdę ważne.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
