JDRF na komórkach macierzystych Zwiększ rozmowę z Larrym Solerem

Jak wszyscy wiecie, prezydent Obama podniósł Długoletnie restrykcje Busha dotyczące federalnego finansowania badań nad ludzkimi zarodkowymi komórkami macierzystymi - wielki przełom dla wszystkich tych, którzy wierzą w tę drogę, może stworzyć bezprecedensowe metody leczenia wielu nieuleczalnych chorób. Podobnie jak cukrzyca.

Między innymi, Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) walczyło długo i ciężko o ten impuls. Jego pracownicy i członkowie są bardzo ekstatyczni. Niewielka grupa, w tym Larry Soler, organizacja EVP ds. Stosunków rządowych, osobiście czekała w Białym Domu na ceremonię podpisania w poniedziałek. Larry był na tyle uprzejmy, że po południu mógł spędzić kilka chwil, aby podzielić się z nami swoimi spostrzeżeniami na stronie DiabetesMine, ze szczególnym uwzględnieniem konsekwencji tej decyzji dla badań nad cukrzycą typu 1:

DBMine) Po pierwsze, Larry, co dziś dzieje się w twoim umyśle?

LS) To świetny moment. Pracuję nad tym od ponad 10 lat. Po raz pierwszy przyjechałem do JDRF w 1998 roku, a komórki macierzyste odkryto w tym roku. Więc jestem po prostu zachwycony, że w końcu to się stało, ale jest też smutek, że trwa to tak długo i tak wielu ludzi zginęło po drodze.

DBMine) To ładnie naładowane emocjonalnie …

LS) Szkoda, że ​​to było takie stronnicze. Ale badania nad komórkami macierzystymi mają obecnie wyraźne poparcie społeczne i dwustronne. Jeśli chodzi o opinię publiczną, kiedy po raz pierwszy zaczęliśmy nad nią pracować, wielu ludzi nie rozumiało tego. Teraz, gdy mamy dużo informacji i edukacji, opinia publiczna znajduje się w zasięgu 70% wsparcia.

DBMine) Jak to jest być w Białym Domu na tym historycznym wydarzeniu?

LS) Wzdłuż pleców znajdowały się krajowe ekipy telewizyjne, drukarskie reporterzy stojące wszędzie i kamery klikające wszędzie.

Być tam, kiedy Prezydent mówi, że "polityka nie będzie już odgrywać roli w nauce w mojej administracji" … To był potężny moment dla wielu ludzi.

Kiedy wydarzenie się skończyło, Prezydent uścisnął dłonie wszystkim w tłumie. Byłem tak podekscytowany, w szczególności dlatego, że robiłem moje pierwsze twitter …

DBMine) Musiałeś być dość nerwowy. Muszę tylko drażnić się z tweetem, że "uścisnąłeś ręce" z prezydentem i "powiedział, że rozwiążemy cukrzycę". O co chodzilo?

LS) Upewniłem się podziękować mu w imieniu wszystkich rodzin chorych na cukrzycę typu 1. Była tam również córka senatora (Jeanne) Shaheen (D-NH), której mała dziewczynka ma typ 1. Obama powiedział coś na ten temat: "pracujemy nad tym, aby nie musieli już więcej robić ujęć. " Coś o "dbaniu o cukrzycę"."

Wydawał się bardzo zdeterminowany, bardzo poważny, zdawał się dostrzegać znaczenie tego dla tylu osób z cukrzycą, chorobą Parkinsona, ALS i innymi chorobami.

< ! - 2 ->

Gosh, po raz ostatni zdarzenie poświęcone badaniom nad komórkami macierzystymi w Białym Domu było to veto, to była zupełnie inna atmosfera!

DBMine) Co jest pierwszym co teraz zrobi JDRF?

LS) Cóż, zamierzam wyjść i świętować .. Cały zespół jest! ( chichot s)

Potem oczywiście idziemy aby zakasać rękawy i zacząć działać Jedną z pierwszych rzeczy, które zrobimy, jest ścisła współpraca z NIH (National Institutes of Health) nad opracowaniem nowych wytycznych dotyczących sposobu prowadzenia badań. dni, w których NIH miał opracować wytyczne, czego właśnie chcieliśmy: pozwolić na decyzje naukowe podejmowane przez NIH, a nie przez Biały Dom.

Będziemy ściśle współpracować z aby upewnić się, że gui są odpowiednie - nie są zbyt łagodne i nie są zbyt uciążliwe. Muszą być aktualizowane na podstawie poprzednich wytycznych z 2000 r., Aby uwzględnić nowe rodzaje technologii dostępnych obecnie w sektorze prywatnym. Istnieje również możliwość publicznego zaangażowania w ustalanie tych wytycznych. Udostępnią wersję roboczą w Rejestrze Federalnym i każdy może dostarczyć dane w określonym terminie, zwykle od 30 do 60 dni.

DBMine) Wytyczne etyczne …?

LS) W pewnej części tak. Omawiane ramy etyczne dotyczą pacjentów dostarczających zarodki, których nie zamierzają zatrzymać i które w przeciwnym razie zostałyby zniszczone. Mówimy o "odpowiedniej świadomej zgodzie", ale jak to zdefiniujesz?

Chcemy również, aby ludzie nie otrzymywali rekompensaty, więc nie ma w tym żadnej zachęty finansowej. NIH określi także niektóre parametry dotyczące finansowania federalnego.

DBMine) Czy nadal będzie istniał lobbing?

LS) Tak, kolejną rzeczą, którą będziemy robić, jest szybkie forsowanie ustawodawstwa na Kapitolu, aby ustanowić ten porządek. Oznacza to wprowadzenie przepisów, że jeśli Obama nie będzie pełnić swojej funkcji przez cztery lata, nie można łatwo odwrócić tej sytuacji. Będziemy naciskać na legislację w Izbie i Senacie. Mamy wielką szansę, aby go przekazać; wyraźnie mamy do tego wsparcie.

DBMine) W ubiegłym roku JDRF sfinansował około 2 miliony dolarów ludzkich badań nad dorosłymi komórkami macierzystymi i 4 USD. 9 milionów w badaniach ludzkich embrionalnych komórek macierzystych. Jak te liczby będą się różnić w tym roku?

LS) Naprawdę nie wiemy, co się stanie z funduszami, dopóki NIH nie zacznie otrzymywać wniosków o dofinansowanie.

Trudno o tym wiedzieć … ale historycznie inwestowaliśmy tylko jednocyfrowe procenty naszego budżetu w te badania (prawdopodobnie około 2 5%). Częściowo problem polegał na tym, że naukowcy nie gromadzili się w terenie tak bardzo, jak się spodziewaliśmy. Nie byli entuzjastycznie nastawieni do pracy z czymś tak kontrowersyjnym, że wyglądało na to, że nie otrzymywał żadnego wsparcia ani finansowania.

DBMine) Czy jest jakiś konkretny badacz / instytucja / firma, na którą JDRF będzie wkładał pieniądze?

LS) Nie będziemy naciskać na żadną konkretną instytucję lub projekt, aby uzyskać finansowanie, nie. Wkrótce jednak wkroczymy w fazę, w której badania nad komórkami macierzystymi naprawdę będą się rozwijać. Naszym zadaniem jest upewnienie się, że naukowcy poświęcają czas na cukrzycę i starają się pozyskać jak najlepszych naukowców do pracy nad cukrzycą - aby uczynić to atrakcyjnym miejscem.

DBMine) Czy będziecie współpracować z ADA w tej sprawie?

LS) Mamy bardzo dobre stosunki z ADA. Razem lobbujemy na rzecz prawodawstwa, w którym nasze priorytety się pokrywają. Staramy się rozpoznać, że często mają różne priorytety. Niektóre rzeczy są wyżej na naszej liście i odwrotnie. Dla JDRF jest nieco łatwiej, ponieważ jesteśmy trochę bardziej skupieni - nasz okręg wyborczy jest bardziej skoncentrowany. Mają znacznie szerszy okręg wyborczy, więc mają o wiele więcej spraw do załatwienia.

W rzeczywistości nie musimy pracować w każdym momencie. W rzeczywistości zdawaliśmy sobie sprawę, że czasami możemy zrobić więcej, pracując nad różnymi rzeczami.

DBMine) Czy inne projekty badawcze JDRF, w szczególności Sztuczna Trzustka, nadal będą miały wysoki priorytet?

LS) Co roku od nowa analizujemy nasze priorytety, ale jeśli chodzi o projekt Sztuczna Trzustka

, jest to ogromny priorytet w organizacji i to się nie zmienia. Jesteśmy bardzo zaangażowani.

Jak wiadomo, skupienie się na leczeniu jest dla nas czymś nowym, ale odpowiedź była w przeważającej mierze pozytywna. Podobnie jak ty, mam cukrzycę typu 1 i noszę pompkę i system CGM, ze wszystkimi wspaniałymi korzyściami i frustracjami. Myślę, że zbliżamy się do zrewolucjonizowania opieki nad cukrzycą i jestem zachwycony, że JDRF jest na czele.

Jedna wspaniała rzecz w JDRF: kiedy ta organizacja coś robi, robi to, czy rozwija sztuczną trzustkę, wspiera badania nad komórkami macierzystymi itp. Znalezienie lekarstwa było naszym największym wyzwaniem; to praca w toku. Ale jestem w 100% przekonany, że uda nam się wprowadzić nowe technologie w celu zrewolucjonizowania opieki. To, co mamy teraz, jest dobre, ale nie jest wystarczająco dobre …

DBMine) W porządku, więc dostałem kilka poważnych wiadomości nienawistnych po moim niedzielnym wpisie na ten temat. Co mówisz tym, którzy sprzeciwiają się badaniu embrionalnych komórek macierzystych z powodów moralnych?

LS) Stawiam czoła temu bardzo. Przeprowadziłem debaty. Pracowałem z najlepszymi pomocnikami Busha, którzy byli po drugiej stronie kłótni. Po prostu staram się spersonalizować to tak bardzo, jak tylko potrafię.

DBMine) Czy to oficjalne stanowisko JDRF?

LS) Organizacja ta od 10 lat zajmuje jasne stanowisko w sprawie badań nad komórkami macierzystymi. W 2001 r. JDRF poprowadził wysiłki, aby powstrzymać Busha od całkowitego zakazu badań nad komórkami macierzystymi. Rozumiemy, że ludzie mają uzasadnione różne stanowiska w tej sprawie. I szanujemy to.

Z mojego doświadczenia wynika, że ​​przytłaczająca liczba osób w społeczności chorych na cukrzycę jest po to.Ale wyraźnie niektórzy są przeciwni. I mają wszelkie prawo do posiadania tej opinii. Jeśli ludzie są temu przeciwni, staramy się znaleźć sposoby, aby z nimi współpracować przy innych wysiłkach, takich jak sztuczna trzustka. Jeśli chcą przekazać darowiznę na rzecz JDRF i upewnić się, że nie trafią do badań nad komórkami macierzystymi, możemy to zrobić.

Mamy bardzo reprezentatywną radę dyrektorów - Demokratów, Republikanów, ludzi różnych religii itd. A większość organizacji charytatywnych, które dbają o opiekę zdrowotną, ma podobną pozycję do nas.

W rzeczywistości JDRF był głównym kierownikiem lobbującym na rzecz badań nad komórkami macierzystymi przez ostatnie 10 lat.

Mogłem porozmawiać z większością członków Kongresu, którzy byli dzisiaj w Białym Domu. Podzielili się wpływem, jaki miało JDRF w ich rodzimych państwach. I w zasadzie wszyscy powiedzieli: "Jeździsz tym problemem i powinieneś być dumny z tego, co zrobiłeś!"

Dziękuję Larry i Zespół JDRF - za wszystko!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.