VLOG #4 - trening barki/pośladki, fit festival
Spisu treści:
Jesteśmy podekscytowani faktem, że w dzisiejszym "prawdziwym świecie" cukrzycy pojawiło się tyle innowacji, a wiele kreacji zrób to sam, przesuwając igłę w przód. To duża część tego, czym jest DiabetesMine , a także bodźcem dla ruchu oddolnego #WeAreNotWaiting, który rozpoczął się pod koniec 2013 roku.
W zeszłym tygodniu opowiedzieliśmy historię rodziny Mazlish w Nowym Rodzina Yorku (zwana też klanem Bigfoota) i jak używają domowej roboty zamkniętej pętli od ponad 2 lat.
Dziś jest to zaszczyt podzielić się kolejną historią z drugiego krańca kraju, w którym wkrótce poślubiona para, Dana Lewis i Scott Leibrand, również "zamknęli pętlę" swoimi własna, domowa technika znana jako System Trzustek Do-It-Yourself (lub DIYPS, w skrócie).
Najpierw poznaj Dana i Scotta. Zdiagnozowana z typem 1 podczas pierwszego roku liceum, Dana z większego Seattle, WA, obszaru i pracuje jako starszy menedżer treści cyfrowych dla non-profit systemu opieki zdrowotnej. Oczywiście wiele osób w internetowym świecie rzeczników zna ją jako założyciela cotygodniowego czatu #HCSM lata temu, który co tydzień inspirował czat #DSMA na Twitterze. Mężczyzna obok niej to Scott, typ "świetny" z wykształceniem komputerowym i karierą.
Obaj są zapracowanymi profesjonalistami, którzy pracują nad projektem DIYPS w wolnym czasie, co jest imponujące! Sprawdź to świetne spotkanie z pań z marca 2014, aby dowiedzieć się więcej na temat ich historii i tego, jak powstał ich projekt D-tech w listopadzie 2013 r.
Na początku lutego podjęli oni wysiłek na wyższy poziom, uruchamiając Projekt #OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), mający na celu udostępnienie funkcjonalności zamkniętej pętli każdemu, kto chce zagłębić się w nią. Podobnie jak wielu innych w tym doświadczonym technologicznie świecie #WeAreNotWaiting open-source, udostępniają niemal wszystko online za darmo - pozwalają niezależnym użytkownikom, badaczom, organizacjom non-profit, a nawet przemysłowym ludziom eksperymentować i, miejmy nadzieję, sprawić, że technologia D-tech będzie lepsza wszyscy z nas.
Niedawno skontaktowaliśmy się z parą przez telefon i oto, co mieli do powiedzenia na temat nowego wysiłku #OpenAPS i jak system DIYPS pomógł im w ich życiu osobistym - szczególnie teraz, prowadząc do zbliżający się ślub w sierpniu (!)
DM) OK, czym właściwie jest system do samodzielnego wykonywania trzustek?
Scott) OpenAPS, który mamy dzisiaj, jest oparty na istniejących komponentach, które mieliśmy dla DIYPS. Używamy programu do przesyłania Nightscout, wykonuje on wszystkie obliczenia w chmurze, a następnie Raspberry Pi musi po prostu połączyć się z Internetem i pobrać je do pompy. W rzeczywistości jest to bardzo głupi system, ale dlatego, że zaprojektowano go tak, aby był prosty. To nie jest ten sam rodzaj "algorytmu blackboxa", którego używa większość projektów Sztuczna Trzustka i który jest wyjątkowo bezpieczny. Po prostu ustawia tymczasowy bas na 30 minut, więc istnieje minimalne ryzyko podania zbyt dużej ilości insuliny - a nawet gdyby tak się stało, nie może podać wystarczająco dużo, by wyrządzić jakąkolwiek krzywdę. Bardzo uważnie obserwowaliśmy cały ten proces, aby uczynić go systemem łatwym do zrozumienia i upewniającym się, że jest całkowicie bezpieczny i bardzo przewidywalny, wykorzystując ten sam bolus i podstawowy paradygmat stosowany podczas pompowania.
Są rzeczy, które chcemy ulepszyć, takie jak kompaktowanie uploadera, aby zajmował tylko połowę kieszeni i był bardziej przenośny. Jest teraz przenośny z pakietem baterii, ale nie jest na tyle mały, aby można go było nosić w dowolnym miejscu.
Kiedy zobaczyliśmy was obu w listopadzie na wydarzeniu D-Data Exchange, nie zamknęliście jeszcze pętli … To wszystko działało szybciej, niż się spodziewaliście, prawda?
Scott) Chodzimy nieprzerwanie od grudnia i każdej nocy przez rok od kiedy otrzymaliśmy dane z CGM, w połowie listopada '13.
Dana) Kiedy spojrzeliśmy na zamknięcie pętli, powiedzieliśmy, "Hej, możemy to zrobić do 1 sierpnia na ślub … " skończyliśmy robiąc to za dwa tygodnie i zamknęliśmy pętlę po raz pierwszy w grudniu. Mamy więc wiele miesięcy, aby go udoskonalić i działać jak najlepiej. Ważnym pytaniem jest teraz, jak będzie on stosowany na weselu?
Jakie były osobiste doświadczenia związane z korzystaniem z tego DIYPS?
Dana) Zmieniło to sposób, w jaki żyję z cukrzycą, niezależnie od wszystkich danych. W tym wszystkim nie można tego pominąć. Takie podejście jest rewolucyjne i jest to coś, co chcemy przetłumaczyć i udostępnić innym ludziom i lekarzom. Uważamy, że jest to nowatorski sposób podejścia do czegoś, co każdy potrzebuje, aby żyć z cukrzycą, aby podejmować te decyzje i uzyskać znacznie lepsze wyniki.
Ale fascynujące jest dla mnie to, że jeśli zabrałbyś całą moją technikę, byłbym o wiele lepszy w oparciu o to, czego nauczyłem się od korzystania z systemu.
OK, brzmi całkiem nieźle. Ale co z tymi z nas, którzy nie są zbyt zaawansowani technologicznie i może nie być w stanie połączyć ich ze sobą?
Dana) Moim celem jest pomoc w nauce ludzi o tym, jak to wykorzystałem. Nie chcę zniechęcać ludzi do myślenia, że musisz być inżynierem, lub mieć wiedzę techniczną, aby uzyskać tę konfigurację.W grę wchodzi wiele osób i jest tak wiele wsparcia - i dlatego wszyscy mamy to wszystko i otwarcie rozmawiamy.
Dlaczego warto korzystać z open-source i społeczności?
Scott) Powodem, dla którego to działało, jest to, że grupa ludzi się nawzajem znalazła. Nie moglibyśmy tego zrobić bez Johna Costika (D-Dad, który rozpoczął ruch Nightscout / CGM w ruchu w Chmurze) i Ben Westa, który pomagał w pakiecie CareLink. Jest tak wielu różnych ludzi, którzy są tego częścią. Jest to ruch społeczny, a także techniczny.
Jak sądzisz, w jaki sposób zmienia się gra dla przemysłu i produktów podlegających regulacjom?
Scott) Naszym marzeniem jest dotarcie do punktu, w którym prosta APS jest uważana za standardowy sposób robienia rzeczy. Firmy cukrzycowe mogą zacząć wprowadzać innowacje w trudniejszych problemach. Chcemy uwolnić swój czas i sprawić, by te rzeczy się spotkały …
Dana) Chcemy, aby produkowali lepsze pompy i czujniki i byli w stanie się na tym skupić. Nie chcemy pomijać ich roli w tym wszystkim. Bez nich nie byłoby nas tutaj. Najlepiej byłoby wybrać dowolną markę pompy i CGM, a następnie użyć tych urządzeń z tym algorytmem, po prostu podłączając go i włączając. To marzenie, aby mieć system typu "podłącz i używaj" do zamkniętej pętli. Nie powinieneś ograniczać się dzięki zastrzeżonym produktom i markom technologii.
I rozmawiałeś z FDA o tym wszystkim?
Dana) Tak. Ciągle jestem zaskoczony, gdy docieramy do FDA, na ile są otwarci, gdy odpowiadają. Jest oczywiste, że mamy równe prawa do inicjowania tych rozmów regulacyjnych. W ubiegłym roku, w tym czasie, nigdy nie wyobrażaliśmy sobie, że dwie osoby mogą porozmawiać z FDA o tej konfiguracji i uzyskać jakikolwiek sensowny sens!
Scott) Oni słuchają. Ciekawe będzie zobaczyć, dokąd zmierzamy, ponieważ dostajemy kolejne systemy AP, które wciąż są rozwijane.
Jaki jest kolejny kamień milowy dla twojego projektu?
Dana) Nie ma określonego harmonogramu ani terminu. Jesteśmy w fazie I, że tak powiem - pozyskanie innych innowatorów budujących własną pętlę. W tym wezwaniu do działania, które dzieje się teraz, chcemy dzielić się danymi i budować na tym, czego wszyscy się uczymy. Rozmawiamy również z potencjalnymi partnerami i sponsorami do badań klinicznych.
Scott) Oś czasu zależy od tego, jak szybko wykonamy pewne czynności. Istnieją dwie równoległe ścieżki:
- Badania N = 1, które są poza procesem regulacyjnym, po prostu ludzie eksperymentują na sobie. Nie ma potrzeby zatwierdzania (badania) ani masowego użycia. To się dzieje i jest to strona #WeAreNotWaiting. Plan polega na rozpoczęciu zbierania poszczególnych danych i składaniu ich razem, aby pokazać, że jest bezpieczny.
- Następnie istnieje tradycyjna wizja badań klinicznych, aby znaleźć i zacząć rozmawiać z ludźmi, którzy mają doświadczenie w uzyskaniu zatwierdzenia przez FDA tych badań.
Wydaje się, że jest to moment krytyczny, kiedy wiele z tych wydarzeń "wychodzi z ukrycia", że tak powiem …
Dana). Uważamy, że jesteśmy otwarci i transparentni, pomagamy firmom i innym, którzy są w trybie ukrywania.Daje to osobom chorym na cukrzycę nadzieję, że nadejdą.
Scott) To ekscytujące widzieć tak wielu, którzy robili to, ale nie dzielili się z nami do tej pory. To jest duże. Szybkość, z jaką działa Nightscout, sprawia, że wszystkie ruchy są szybsze. Ciekawe, że te wysiłki wychodzą na jaw.
Jak możemy pomóc?
Dana) Wielką rzeczą, którą słyszę przez cały czas, jest "Chcę tego!" a następnie pytanie, w jaki sposób mogą je uzyskać. Zapisz się na listę mailingową OpenAPS i możesz tam znaleźć różnego rodzaju informacje, w tym wszelkie ogłoszenia, które tworzymy.
Wszyscy są tego częścią. Potrzeba wielu ludzi o różnych umiejętnościach i wiedzy, którzy chcą dzielić się historiami. Niedawno ktoś zobaczył literówkę pojawiającą się na ekranie Nightscout, i otworzył dokument śledzenia online i umieścił zgłoszenie błędu, aby je naprawić. To wymagało Githuba (środowiska programistycznego), a sama zmiana była bardzo prosta, nawet z małą krzywą uczenia się. Więc korekta jest ważna, a jedynie rozpowszechnianie i mówienie o niej. Jest coś, co każdy może zrobić.
To wspaniała wiadomość, zarówno na froncie #OpenAPS, jak i na temat tego wielkiego ślubu! Życzymy ogromnego sukcesu na obu frontach!
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
