Czym jest życie, zarówno jako edukator diabetologiczny, jak i osoba żyjąca z cukrzycą

Aimée José to CDE (dyplomowana nauczycielka cukrzycy) i sama osoba z cukrzycą, mieszkająca i pracująca w Palo Alto w Kalifornii. Byłem zachwycony, gdy dowiedziałem się o jej pracy badawczej dotyczącej najskuteczniejszego wykorzystania CGM (Continuous Glucose Monitoring) niedawno.

Jako jeden z nas, Aimée rozumie nasze życie i wyzwania znacznie lepiej niż większość pracowników służby zdrowia. Właśnie dlatego zaprosiliśmy ją, by zapewniła okno na jej świat …

A Guest Post przez Aimée José

OK, przyznaję. Jestem samolubny. Ja samolubnie pracuję w dziedzinie cukrzycy, aby lepiej siebie … przez was wszystkich. Każdego dnia zdobywam wiedzę od ciebie, której nie naucza się w klasie lub podręczniku. Uczę się nowych zastosowań standardowych terapii i dokładnie widzę, jak działają produkty w czasie rzeczywistym … nie tylko czytając podręcznik lub opublikowane badania. Jestem narażony na rzadkie i nietypowe wyniki i wiem, jak uniknąć niepożądanych zdarzeń z twojego powodu. Robię to dla siebie lepiej. Ale głównie robię to, aby się nimi dzielić. Samolubnie zabieram ci wiedzę i rozpowszechniam ją, abyśmy wszyscy byli mądrzejsi, bardziej świadomi i bezpieczniejsi.

Jestem namiętny, jestem adwokatem, często jestem sceptykiem, ale przede wszystkim wierzę. Wierzę, że dzięki wiedzy, iskrowi ciekawości i umiejętności zaradności, wszyscy możemy być bardziej aktywni, aby aktywnie dbać o siebie.

Nazywam się Aimée José i u mnie zdiagnozowano T1DM w maju 1983; zaledwie 2 krótkie tygodnie przed 13 th ^{urodzin. Przeszedłem całkiem normalne dzieciństwo i byłem całkiem normalnym dzieckiem pomimo mojej cukrzycy … Myślę. Naprawdę uważam, że mój brat (nie ja) był tym, który rozdawał zgniłe karty. Żyje z tak wieloma nierozpoznanymi kalectwami, tak wieloma pytaniami, tyle zamieszania i zbyt dużą świadomością swoich wyzwań i różnic. Ja, moja trzustka nie działa dobrze, więc co z tego. Nie jestem doskonały, ale nikt nie jest. Tak właśnie postrzegałem swoje życie jako dziecko (i wciąż jako dziecko w sercu) dorastające w kolorowej rodzinie. Poważnie, jestem tak wdzięczny, że zostałem pobłogosławiony serdeczną genetyką, która pozwala mi mieć mózg, który działa na (prawie) pełnej pojemności i nadal jest silny fizycznie.}

Teraz każdy, kto był mi wystawiony, wie, że zawsze byłem bardzo głośny. Czasami wpędza mnie to w kłopoty, ale naprawdę wierzę, że to jest błogosławieństwo. Rzadko utrzymuję swoje uczucia, aby nie palić i nie stresować. Od najmłodszych lat, bez względu na to, co czułem, widziałeś lub słyszałam, o czym świadczy dziura w ścianie mojej sypialni od zatrzaskiwania drzwi z moim złością na szczycie podczas pamiętnego krachu po mojej diagnozie T1.Jako dziecko nigdy nie próbowałem ukrywać swojej sytuacji, nigdy nie byłem tym zakłopotany i nigdy się nie sprzeciwiałem. To była tylko część mnie. Nie dążyłem do perfekcji (kiedykolwiek). Zrobiłem co mogłem, co mogłem. Ale przede wszystkim starałem się udowodnić, że wszyscy się mylą, a mój pediatra był po mojej stronie przez całą drogę. Nigdy nie mogłem tolerować słuchu, który lituje się ze mną lub traktuje mnie w jakiś szczególny sposób. Myślę, że moi rodzice wpoili mi to we mnie, ponieważ nigdy nie traktowaliśmy mojego brata inaczej lub jako wymagającego szczególnej uwagi. Wszystko, co chciałem zrobić, to zmiażdżyć każdy stereotyp na temat cukrzycy. Zacząłem od razu i nadal to robię każdego dnia.

Szybkie przewijanie do przodu 25 lat. Mój mąż podejmuje pracę w Las Vegas. Pakujemy Subaru, psa, 1-latka i jedziemy na pustynię, aby zmienić życie. Zaszłam w ciążę z naszym drugim dzieckiem w lecie i zdecydowałam, że MUSZĘ wymyślić sposób na pomoc innym osobom chorym na cukrzycę. Nadal nie mogę znieść reakcji ludzi, kiedy dowiedzą się, że mam cukrzycę T1. Muszę znaleźć mydelniczkę, aby wyrazić się przed masami! Zapisuję się w programie RN na UNLV z dużymi nadziejami na zostanie Diabetes Educator. Jestem na dobrej drodze do spełnienia mojego marzenia, ale jestem w ciąży. Yippee, yahoo! Nie całkiem; będąc w ciąży, studentem college'u z nadwagą latem, na pustyni … głupi, głupi, głupi. Powiedzmy, że hormony, ciepło i stres nie są dobrym połączeniem. Chociaż jakoś udało mi się to zrobić. Wróciłem do szkoły, aby zrobić jedną rzecz i tylko jedno. Nie chciałem pójść tradycyjną ścieżką pielęgniarską do pracy w szpitalu. Chciałem wejść do specjalistycznego pola prosto ze szkoły. Miałem wiele drzwi zamkniętych w mojej twarzy, ale na szczęście ktoś dostrzegł we mnie tyle pasji i sprytu, że dał mi szansę. Powiedział, że byłem dobrze nadzorowany i nie mogłem nikogo skrzywdzić!

Po 8 długich latach w Las Vegas wróciliśmy do Kalifornii. Kontynuuję moją pracę jako edukator diabetologiczny. Pracuję z niesamowicie otwartymi specjalistami, którzy rozumieją moją pasję i cierpliwość. Jestem jedynym wychowawcą w mojej klinice, który żyje z tą chorobą. Lubię myśleć, że mam wyjątkową perspektywę i słuchać wskazówek inaczej niż inni nauczyciele. Nie chodzi o to, że uważam się za lepszego od moich kolegów (jestem pierwszym, który przyznaje, że jest o wiele więcej do nauczenia się), ale że słucham opowieści na różne sposoby. I, tak samo jak sceptycznie nastawiony, wierzę, że to, co dzielą pacjenci, jest prawdziwe (na swój własny sposób). Często pacjenci potrzebują pomocy w wyrażaniu swoich problemów. Nauczyłem się, jak stać się naprawdę dobrym detektywem, korzystając z moich własnych doświadczeń, aby odkryć źródło większości problemów.

Ale moje życie zawodowe nie jest pozbawione wyzwań. Najbardziej frustrującą częścią mojej codziennej pracy nie są pacjenci. Muszę wierzyć, że jeśli ludzie płacą za moją pomoc, to, co mówią, jest dla nich prawdziwe i prawdziwe. Najbardziej frustrujące dla mnie jest niedostępność danych. Liczba barier w pozyskiwaniu danych jest oszałamiająca.

Bariery, blokady na drodze, biurokracja i prawa pacjenta.Każdy z nich ma oddzielny zestaw przeszkód do skoku. Każdego dnia muszę być tak kreatywny, jak to tylko możliwe, decydując o tym, jak uzyskać dostęp do danych pacjenta z ich unikalnego zestawu urządzeń diabetologicznych. Staram się pracować zdalnie z pacjentami tak bardzo, jak to możliwe, ponieważ uważam, że cukrzyca nie wymaga stałej wizyty przez cały czas. Mam nadzieję, że dzięki takim inicjatywom jak Glooko i Tidepool będą lepsze rozwiązania w zakresie dostępu do danych. Teraz dostęp do danych jest jak uzyskanie pokoju pełnego 2-latków, aby dobrze bawić się w piaskownicy. Każdy ma swoją osobowość, każdy ma swoje własne problemy, każdy chce tego po swojemu i nikt nikogo nie słucha!

Drugą pszczołą, która utknęła w mojej masce, jest to, jak szybko inni dostawcy usług zdrowotnych mają mówić "nie", gdy oferowane są nowe pomysły i metody. Pracujemy w środowisku, które tak obawia się "potencjalnie złego działania", że często tracimy witrynę, jak wprowadzać proste i małe zmiany, które przyniosą korzyści pacjentom, a nawet nam samym. To, że coś zostało zrobione w określony sposób przez lata, nie oznacza, że ​​nie można go ulepszyć.

Jeśli, na przykład, biorąc pod uwagę wybór (pieniądze nie są przedmiotem w tym scenariuszu), dlaczego ktoś miałby rozpocząć pompę insulinową przed rozpoczęciem ciągłego monitorowania glukozy (CGM)? O tak, zapomniałem, ponieważ pompy działają już od CGM, ludzie nawet nie biorą pod uwagę korzyści płynących z używania danych do lepszego dawkowania leków … szalonych! Jest to prosta koncepcja o ogromnym wpływie na pacjenta i operatora. Prowadzę badania na ten temat, aby wykazać skuteczność tej metody. Wstępne wyniki zostały udostępnione na tegorocznej konferencji ADA w Bostonie.

(Infografika z poprzedniego badania CGM Aimee)

Prezentowane w formie plakatu badań nad późną postacią ADA, nasze badanie analizuje wpływ początkowego ciągłego monitorowania glikemii (CGM) przed rozpoczęciem terapii pompą insulinową - która do tej pory nie była dobra. badane, a tylko niewielki odsetek praktykujących korzysta z tej metody.

Przeprowadziliśmy retrospektywną analizę 20 pacjentów stosujących CGM i terapię pompą insulinową w celu porównania wyników z Fundacją Medyczną Palo Alto w 2015 r. Dwie grupy to: pacjenci, którzy zainicjowali CGM przed terapią pompową, oraz ci, którzy zrobili coś przeciwnego.

Postawiliśmy hipotezę, że inicjacja CGM przed uruchomieniem pompy insulinowej usprawniłaby proces optymalizacji pompy i monitorowanie następcze po zmniejszeniu obciążenia zarówno pacjenta, jak i dostawcy opieki zdrowotnej. W rzeczywistości, nasze wyniki sugerują, że stosowanie CGM przed rozpoczęciem terapii pompą insulinową może prowadzić do większej poprawy glikemii i zwiększonej akceptacji nowych terapii. Dość ciekawe rzeczy.

Krótko mówiąc, mój pogląd na temat życia z cukrzycą i jej pracy jest następujący: życie jest złożone. Cukrzyca jest w najlepszym wypadku nieprzewidywalna. Nie ma potrzeby dalszego komplikowania życia. Niech to będzie proste, nie przesadzaj, nie ruszaj się, a co najważniejsze - ciesz się życiem!

Dziękuję za ciężką pracę, a zwłaszcza za wspaniałą, przyziemną perspektywę, Aimee!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.