Szuka poza A1C w Diabetes Management | DiabetesMine

Kiedy przeczytałem kartkę medyczną na ostatnim spotkaniu, siedziałem tam z niepokojem i czekałem, aż powie mi mój ostatni A1C. Przejrzał notatki i odtworzył fragmenty informacji o receptach, zanim dotarł do mięsa i ziemniaków (że tak powiem) o naszej wizycie.

Gdybyś był muchą na ścianie w tym momencie, zobaczyłbyś mnie zdenerwowanego, pochylonego do przodu w oczekiwaniu na pojawienie się słów. Po tym, co wydawało się wiecznością, przemówił:

Twój A1C wynosi 7. 7%

Moje serce zatonęło. Chociaż niewiele różni się od mojego poprzedniego wyniku, był o 10 punkt procentowy wyższy niż poprzednio w 7. 6. Oczywiście, to była tylko drobna zmiana, ale w mojej głowie krzyknął głos osądu: " > Twój A1C wzrósł! "Byłem poza zbezczeszczeniem, zwłaszcza, że ​​w ciągu ostatnich miesięcy wkładałem wiele wysiłku, by zrobić to lepiej.

Najwyraźniej ta A1C mówiła mi, że faktycznie robię gorsze rzeczy niż wcześniej, nawet jeśli tylko trochę.

Wtedy zacząłem wątpić … Czy to był dokładny wynik HbA1c?

Od kiedy zdecydowałem w połowie maja, aby zrobić sobie przerwę od mojej pompy insulinowej, moje stężenie cukru we krwi było naprawdę spektakularnie lepsze. Obecnie używam Lantus dwa razy dziennie w celu uzyskania podstawowego, w połączeniu z NovoLog dla szybkodziałającej i insuliny wziewnej Afrezza dla ultraszybko działających dawek insuliny typu bolus. Celem jest oczywiście zwiększenie ilości czasu, w którym moje defibrylatory są w zasięgu (70-180), oraz zmniejszenie liczby dużych skoków i spadków poziomów BG. Od połowy maja widzę więcej czasu w zasięgu, i jestem szczęśliwy z mojego sukcesu.

Ale zastanawiałem się również nad tym, jak trochę zwalniałem w ciągu 2-3 tygodni poprzedzających to konkretne spotkanie. Moja zmienność glukozy wzrosła, ponieważ wystąpiły częstsze wyższe wartości glikemii. To był trochę mieszany obraz.

Oto, co pokazują moje dane CGM:

Bazując na tym wszystkim, uważam, że mój ostatni wynik hemoglobiny A1C był nieco "sztucznie zawyżony" od szczytów w ciągu ostatnich kilku tygodni - nie odzwierciedlając poprawy, którą widziałem w moim leczeniu cukrzycy w ciągu ostatnich trzech miesięcy w całości.

Moim zdaniem ten wynik HbA1c był kłamstwem dla mnie i dla tych, którzy podejmują decyzje dotyczące mojej opieki zdrowotnej w oparciu o ten numer.

Nauka udowodni, że jest to możliwe …

Nauka o kulturze A1C

Aby porozmawiać na ten temat, rozmawialiśmy z dr. Irlem Hirszem z University of Washington, kolegą T1 i znanym badaczem i ekspertem od zmienności glukozy, który od dawna skrytykował poleganie na HbA1c jako złotym standardzie zarządzania cukrzycą.Potwierdza, że ​​z całą pewnością możliwe jest "manipulowanie" HbA1c zmianami krótkoterminowymi, w sposób, który podejrzewałam dla mnie.

A1C "to test, na który możesz się uczyć" - mówi Hirsch. "Najnowsze badania pokazują, że tak, mimo że wartość HbA1c jest średnia z ostatnich trzech miesięcy, 50% wartości HbA1c jest oparte na glukozie w ostatnim miesiącu. "

Cytuje kilka badań na ten temat, wracając o dekadę i dalej - jedną z bardziej znanych istot z 2008 roku, kiedy dr David Nathan odkrył, że niedawna zmienność stężenia glukozy może wpływać na wynik HbA1c u osób z T1D. Dane z tego badania wykazały, że wyższe poziomy HbA1c i wśród osób z najwyższą zmiennością glukozy, wynik może być wyłączony nawet o cały punkt procentowy!

Dr. Hirsch twierdzi, że trzy badania potwierdzają, że HbA 1c nie daje pełnego obrazu czyjegoś trendu w opiece nad cukrzycą. Podkreśla, że ​​wiele rzeczy może wpływać na wynik HbA1c, od leków po niedobory żelaza, które mogą powodować fałszywe HbA1c. Hirsch zauważa nawet, że w HbA 1C występują różnice rasowe, ponieważ dane naukowe pokazują teraz, że z jakiegoś powodu u Afroamerykanów glukoza wiąże się bardziej z hemoglobiną, co może prowadzić do przeciętnych HbA1c. 3% wyższe niż u osób rasy białej kaukaskiej.

Hirsch mówi, że osoba z HbA1c 8,0% może mieć średnią glikemię w zakresie od 120 do 210.

"Zasadniczo rzucasz strzałką", mówi. "Używamy tego numeru, aby poprowadzić nas na temat naszej cukrzycy, informując nas, czy można bezpiecznie zajść w ciążę, wpływu na komplikacje, czy ktoś jest" zgodny ", czy nie, a teraz, aby ustalić, w jaki sposób lekarze otrzymują zwrot kosztów. Ale nie pokazuje całego obrazu, a ty naprawdę musisz przyjrzeć się bliżej każdemu pacjentowi. "

Ah ha, widzisz? ! My

wiedzieliśmy to! Ponowne odchylenie standardowe

Mój endo zgodził się, że z dużym prawdopodobieństwem moje HbA1c było zawyżone, i zgodnie z pracą Hirscha, zalecam również przyjrzenie się odchyleniu standardowemu, które mierzy poziom podskakiwania poziomów glukozy. (Przypomnienie: niskie SD jest dobre, wysokie SD jest złe, ponieważ wskazuje duże wahania.)

To trochę mylące działanie, ale mój lekarz powiedział mi, że moje odchylenie 58 pomnożone przez 3 powinno być mniejsze lub równe moja średnia 160 mg / dL, a moja była tuż powyżej. Tak więc

określił mnie jako "pogranicza", ale powiedział też, że nie powinien się martwić, ponieważ ostatnio robię o wiele lepiej. To mnie uszczęśliwiło.

Patrząc wstecz na naszą przeszłość, ważne jest, aby pamiętać, że możesz również mieć dobry poziom A1C ze słabym odchyleniem standardowym w cukrzycy. Tak skomplikowane!

To wszystko potwierdza to, co wielu z nas głosili od wielu lat: A1C nie jest ostatecznym celem oceny opieki diabetologicznej. Niskie stężenie A1C, które tradycyjnie wskazywało na "zgodność", w rzeczywistości nie oznacza, że ​​nasze cukry krwi pozostają w zasięgu tak bardzo, jak powinny - i na pewno nie uwzględnia niebezpiecznych niebezpieczeństw, których doświadczamy. To samo dotyczy wyższego końca skali.

Co więcej, jesteśmy czymś więcej niż tylko liczbą i muszą istnieć inne, bardziej znaczące miary "powodzenia" z cukrzycą.

FDA wygląda "Poza A1C"

Na szczęście nie tylko ja o tym myślę. 29 sierpnia FDA organizuje całodniowe publiczne warsztaty na temat wyników cukrzycy poza hemoglobiną A1C, które są wspierane przez centra Agencji ds. Oceny i Badań Narkotyków (CDER) we współpracy z JDRF, Amerykańskim Towarzystwem Diabetologicznym, Amerykańskim Stowarzyszeniem Clinical Endos, JDRF, Fundacja DiaTribe i Scripps.

Spotkanie zajmie się tym, co FDA powinna brać pod uwagę - poza wpływem HbA1c - podczas oceny nowych urządzeń i leków na cukrzycę.

Cieszymy się, że w końcu oficjalnie się do tego zwracamy, ponieważ osobiście mogę przypomnieć sobie moje młodsze dni, kiedy powiedziałbym do mojego zespołu diabetologicznego: "Nie robię tego dla lepszego HbA1C". Robię to, żeby nie mieć ciężkich wysokich lub niskich poziomów cukru we krwi! " Jakość życia z cukrzycą polega na utrzymaniu stabilności.

To zbliżające się warsztaty podążają za historyczną dyskusją webcastu z listopada 2014 r. Pomiędzy FDA i społecznością Diabetes Online - tą, w której tak wiele osób dostroiło się na żywo, że w końcu zderzyliśmy się z serwerami FDA!

Możesz zapisać się do warsztatów 29 sierpnia tutaj, bez względu na to, czy możesz osobiście przyjść, czy chcesz obejrzeć transmisję za darmo.

Dziękujemy naszym przyjaciołom

diaTribe za opowiadanie się w tej sprawie, a oni proszą naszą wspólnotę D, aby opublikowali nasze historie na piśmie lub filmując krótki film. Proszą o te zgłoszenia w przyszłym tygodniu, do 25 sierpnia. Zostaną one zestawione i udostępnione urzędnikom regulacyjnym, którzy rozważają tę kwestię. Uważam, że ważne jest, aby spojrzeć poza A1C na trzy ważne punkty danych, które lepiej odzwierciedlają moje działania:

Czas w zasięgu:

• Jest to dla mnie kluczowa miara, ponieważ jest to wskaźnik tego, jak bardzo śledzę moje zarządzanie cukrzycą. Hypos:
• Są niebezpieczne i mogą prowadzić do przerażających sytuacji, w których tracę umiejętność myślenia i leczenia, a może nawet świadomość. Jeśli stanie się to z dnia na dzień, może nigdy się nie obudzę. Im mniej jest Lows, tym lepiej. Zmienność glukozy:
• Moje stężenia glukozy we krwi powinny być tak gładkie i stabilne, jak to tylko możliwe, ponieważ skoki i spadki mogą prowadzić do zwiększenia stężenia cukru we krwi i obniżenia poziomu cukru we krwi. Osobiście mam nadzieję, że FDA usłyszy głośno i wyraźnie: Nie jesteśmy tylko liczbą.

Tak, D-Friends:

Co FDA ma wiedzieć, wchodząc do tego warsztatu? Co twoim zdaniem musi się wydarzyć, jeśli chodzi o poszerzenie poglądu na pozytywne wyniki leczenia cukrzycy? Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.