Poza A1C: Definiowanie nowych działań związanych z cukrzycą

Poczułem, jak zaczynają się trzęsienia, zimny dreszcz zmieszany z poceniem się, rosnące emocje rozpoznawania hipoglikem zaczynającym otaczać moje gardło.

Ten niski poziom cukru we krwi wydawał się pochodzić z niczego …

Tak się złożyło, że nie miałem wtedy na sobie monitora ciągłego glukozy, ponieważ chciałem zrobić sobie przerwę na weekend, ale mówiono o objawach opowieść o tym, dokąd zmierzają moje poziomy glukozy.

Była to scena w moim salonie w ostatni sobotni ranek, kiedy byłam sama w domu, przygotowując się na relaksujący (lub taki miałem nadzieję) dzień futbolu.

Wkrótce okazało się, że statystyki wyświetlane w telewizji nie miały sensu, a ostatecznie nie mogłem skupić się na wielkim dużym ekranie tuż przede mną.

Palec wskazujący potwierdził, że mój poziom glukozy spadł do 40., ale nie czułam, że to się zaczęło, zanim nagle spadła i pozostawiła mnie oszołomioną i zdezorientowaną.

Po zamieszaniu w kuchni na dłużej, niż powinienem (ze względu na kompromisową zdolność do chodzenia sprawnie!) Zrzuciłem trochę OJ, które zaczęło mnie podnosić, ale potem doprowadziło do jeszcze więcej zimnych wyzwań - Efekt, który odczuwam, gdy moje BG zaczynają rosnąć po dramatycznej hipo.

Dla mnie, kiedy myślę o aktualnym poparciu dla przenoszenia "Poza A1C" w opiece diabetologicznej, to jest najważniejsze: te momenty, w których tracę kontrolę nad moim ciałem, z powodu ciężkiej hipoglikemii, którą mogę lub może nie być w stanie samodzielnie odzyskać.

To, co nie ma dla mnie znaczenie w tych krytycznych momentach, to mój ostatni wynik z laboratorium A1C, który wszyscy wiemy, może maskować serię wzlotów i upadków, a także nie robi nic, aby poinformuj mnie o moich codziennych nawykach lub zmaganiach z BG.

Chociaż z pewnością zdaję sobie sprawę, że A1C ma do odegrania rolę w przewidywaniu potencjalnych powikłań, to nie ma gwarancji, że będziemy lub nie będziemy rozwijać komplikacji. Istnieje wyższe ryzyko, tym wyższy jest Twój poziom A1C, ale tak właśnie jest - wciąż jest tak wielu naukowców, którzy nie wiedzą. Wydaje mi się, że większość z nas z cukrzycą typu 1 jest wyjątkowo zmęczona skupieniem się na widzeniu tunelu na tym pojedynczym, nieco amorficznym wyniku testu. My, PWD, to więcej niż liczba, nawet jeśli przez te cyfry żyjemy dużo życia.

Pewnie, nadal jestem trochę podekscytowany lub rozczarowany, w zależności od tego, ile razy "duża" liczba jest za każdym razem sprawdzana. Ale odgrywa ona niewielką rolę w podejmowaniu decyzji dotyczących mojej codziennej opieki - decydując o tym, co jeść, ile insuliny lub jaką dawkę należy przyjmować, jak radzić sobie z aktywnością fizyczną lub jakąkolwiek inną notatkę mentalną związaną z D przebijać się każdego dnia.

Ruch # BeyondA1C staje się rzeczywistością

Śledziliśmy działania rzeczników w naszej D-społeczności w zakresie ustanawiania miarodajnych mierników "sukcesu cukrzycy" # BeyondA1C, a nawet podzieliłem się swoim osobistym spojrzeniem numer.

Ale cieszę się z doniesienia, że ​​osiągnęliśmy ważny kamień milowy w minione lato, kiedy wiele osób z zaufania do społeczności D w końcu osiągnęło wstępny konsensus co do rzeczywistych definicji nowych parametrów, które lepiej zajmują się jakością życia z cukrzycą, np. "czas w zasięgu", hipo i hiperglikemia oraz tak zwane "wyniki zgłaszane przez pacjentów" (PRO).

Chodzi o to, że teraz, zamiast polegać wyłącznie na HbA1C, placówka medyczna może wykorzystać te bardziej miarodajne miary do oceny skuteczność leków, urządzeń, terapii i usług, a także pomogą zapewnić amunicję, aby przekonać płatników do pokrycia przedmiotów, które najbardziej pomagają pacjentom.

Projekt porozumienia w sprawie tych nowych środków został zaprezentowany i omówiony na spotkaniu w lipcu 2017 r. Koordynowanym przez fundację diaTribe, w którym udział wzięli kluczowi mówcy z wpływowych organizacji, w tym American Diabetes Association, JDRF, Endocrine Society, American Association of Clinical Endocrinologists (AACE) i inne. Wszystko to wynika z dyskusji i spotkań politycznych, które miały miejsce od 2014 r., A teraz w końcu zmierzamy w kierunku namacalnego planu rzeczywistych zmian.

Te grupy współpracują obecnie w ramach inicjatywy zwanej programem T1Outcomes, której celem jest "opracowanie lepszych sposobów definiowania klinicznie znaczących wyników T1D poza hemoglobiną A1c (HbA1c)."

To pierwszy, prawdziwy kamień milowy!

Specyfika nowych działań związanych z cukrzycą

Podczas corocznego dużego spotkania Amerykańskiego Stowarzyszenia Edukacji Cukrzycowej (AADE) na początku sierpnia, JDRF Chief Mission Officer Aaron Kowalski (weteran typu 1 od 1984) przedstawił szeroką aktualizację tego, gdzie stojaki ruchu.

Zaczęli od uzgodnienia definicji, hipos i hiper, co oznacza cukrzycową kwasicę ketonową (DKA) i więcej:

• Poniżej 54 mg / dl uważa się za "znaczącą hipoglikemię", która wymaga pilnie leczenia i ma poważne skutki uboczne, jeśli nie zostanie szybko rozwiązany.
• Poniżej 70 mg / dL, ale powyżej 54 mg / dl jest uważane za "poziom alarmowy dla hipoglikemii" - uzasadniające działanie i przypomnienie, że poziomy glukozy zbliżają się do bardziej niebezpiecznej strefy.
• 70-180 mg / dL jest uważane za "w zasięgu", służąc jako cel, który może być szeroko stosowany dla wielu osób chorych na cukrzycę.
• Ponad 180 mg / dl jest uważane za wysoki poziom cukru we krwi (chociaż wielu prezenterów zauważyło, że niektórzy chorzy na cukrzycę mogą "skakać" do 180 mg / dl lub więcej po posiłku).
• Ponad 250 mg / dl jest uważane za bardzo wysokie i może wymagać dodatkowych działań terapeutycznych, takich jak testowanie ketonów lub, w przypadku osób, które noszą pompy, określenie, czy miejsce pracy pompy nie powiodło się.

Jak informowali nasi przyjaciele z diaTribe :

"Mówcy zgodzili się również, że najniebezpieczniejsza klasyfikacja niskiego stężenia cukru we krwi -" ciężka hipoglikemia "- opisuje, kiedy osoba z cukrzycą wymaga pomocy od innej osoby. osoby (np. opiekuna lub podmiot świadczący opiekę zdrowotną) w celu leczenia niskiego, nie mierzono go bezpośrednio za pomocą CGM, ale jest to krytyczny wynik poza A1c, który należy rutynowo monitorować i zgłaszać."

To jest dla mnie interesujące, szczególnie w kontekście mojego ostatniego niskiego poziomu, który sprawił, że poczułem się prawie całkowicie ubezwłasnowolniony, podczas gdy ja również byłem sam w domu.

Teraz powstają" ostateczne "definicje i oświadczenie konsensusu. usłyszeć więcej wiadomości już w listopadzie, według Kowalskiego

Czekamy na to!

W międzyczasie, gdy będziemy obchodzić nasze dni, walcząc o unikanie niskich i wysokich szczytów i pozostając w zasięgu, lekarze i inni będą nadal spoglądam na A1C jak wielki słupek bramki na końcu pola, ale teraz wiem o tym lepiej.

Nie będzie żadnego przyłożenia, jeśli nie zdołam nawet kopnąć piłki nożnej lub przetrwać Wpadnij do strefy końcowej.

Aktualizacja: Organizacje diabetologiczne opublikowały swój dokument konsensusowy w listopadzie 2017 r. (zobacz to oświadczenie konsensusu JDRF, a także ten komunikat prasowy).

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść jest tworzona dla Diabetes Mine , blog poświęcony zdrowiu konsumentów skupiający się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.