Stanford MedX - ePatients Reguła w "środowisku nocnego klubu"

Druga doroczna konferencja Medicine X miała miejsce na Uniwersytecie Stanford University School of Medicine w dniach 27-29 września, zapowiadane jako "katalizator dla nowych pomysłów na temat przyszłości medycyny i nowych technologii." Wydarzenie zgromadziło tłumy innowatorów z Doliny Krzemowej, światowych badaczy zdrowia, pracowników medycznych i studentów, ekspertów w dziedzinie ochrony zdrowia i oczywiście rzeczników pacjentów w jednym miejscu.

Zarówno Mike, jak i ja uczestniczyliśmy w 2012 roku, ale mimo że mieszkałem blisko , niestety musiałem opuścić tegoroczne wydarzenie z powodu problemów zdrowotnych rodziny (ironia!). Jednak z przyjemnością przedstawiamy dziś kompleksowy raport od Nicholasa Vu.

O Nicku: "Lubię klasyfikować się jako amator futurologii farmacji, miłośnik technologii i student pracujący w kierunku jego Pharm D na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego Moje dni są pełne studiowania, pracy w UCSD Free Klinika i dążenie do moich aspiracji w zakresie przedsiębiorczości: Zdobyłem tytuł licencjata w dziedzinie biochemii na University of Minnesota - Twin Cities, robię średnią miskę wietnamskiego pho i od czasu do czasu atakuję surfowanie w San Diego. "

Post dla gościa od Nicka Vu

Glowsticks, M & Ms i Zoe Chu - pies - były wszystkie aspekty wspaniałego programu konferencji Medycyny X Larry'ego Chu w zeszłym tygodniu w Stanford School of Medicine .

Słuchając niezliczonych doświadczeń związanych z ePatientem, począwszy od pacjentów, którzy przeżyli raka piersi po długich pacjentów z zespołem QT, zdałem sobie sprawę, że to ciężkie ukosowanie w kierunku głosu pacjenta sprawia, że ​​Stanford Medicine X jest wyjątkowy ze wszystkich innych cyfrowych konferencji poświęconych zdrowiu. (Czy wiesz, że w zeszłym roku odbyło się ponad 14 dużych cyfrowych konferencji poświęconych zdrowiu?) Lloyd Minor, dziekan Stanford School of Medicine, wezwał uczestników tegorocznej edycji MedX, aby zobaczyli swój czas tutaj, jako początek wielu przyszłych spotkań …

< ! --3 ->

Technologie mobilne już zaczynają przekształcać opiekę nad pacjentem, a Big Data, dostarczając szybko zwiększonego poziomu zrozumienia, również był ważnym tematem. Amir Dan Rubin, prezes i dyrektor generalny Stanford Hospital & Clinics, wypowiedział się na temat tego, jak powinniśmy wykorzystać Big Data, aby rozwiązać najważniejsze problemy dnia dzisiejszego, a nie narastające.

Ogólnie rzecz biorąc, Stanford MedX 2013 zintensyfikował historie sukcesu z wykorzystaniem najnowocześniejszych technologii w celu opracowania rozsądnych rozwiązań w zakresie mediów społecznościowych, taktyk biznesowych i praktyk badawczych. Całkiem stymulujące rzeczy - wszystko w klubie nocnym, które oddawało atmosferę przywołania przyszłości opieki zdrowotnej z błyskawiczną szybkością.

Doświadczenia w ePatientach

Aby rozpocząć ciąg historii sukcesu w programie ePatient, Christopher Snider (inny typ 1 DOC'er i gospodarz podcastu Just Talking ) poprowadził dyskusja panelowa, w tym Joe Riffe (sanitariusz) i Erin Moore z bloga 66 Roses .Erin podzieliła się swoimi doświadczeniami z mukowiscydozą i informowaniem społeczności za pośrednictwem kanałów mediów społecznościowych, dzięki czemu poczuła się wzmocniona. Emily Bradley z Chronicznej krzywej popierała koncepcje Erin, wzywając do wykorzystania Twittera do "klinicznego narzekania", jeśli to konieczne. Jody Schoger ze wspólnoty #BCSM ds. Raka piersi zakończyła panel z wezwaniem do działania, aby pacjenci mogli aktywnie działać w organizacjach i komitetach, które mogłyby zdobyć dotacje na badania, aby "klinicznie potwierdzić" wartość korzystania z mediów społecznościowych dla pacjentów.

Następnie nadeszła ePatient Ignites mówi - seria historie o cierpliwych sukcesach, które mogą stopić twoje serce. e-pacjent Sarah Kucharski przygotowała dla publiczności opowieść o swoim mężu, który pomógł jej ogolić nogi, ugotować posiłki, oczyścić rany, zrobić pranie i posadzić kwiaty po tym, co nazywała "chirurgami wypatrywającymi ją jak rybę". Skończyła swój etap ze świetnym pomysłem: rozpoznaj potrzeby swojego opiekuna. Daj im miejsce i czas na oddychanie, ponieważ opiekowanie się opiekunem opiekuje się sobą. Następnie e-pacjentka Liza Bernstein dała nam wgląd jako pacjent, który przeżył raka piersi: godność jest równie ważna dla pacjenta jak tlen.

Brett Alder mówił o używaniu mobilnej aplikacji FeelAlike do zjednoczenia pacjentów, pomagając im dzielić się doświadczeniami syndromu po orgazmie (tak, to jest prawdziwy stan zdrowia!). Sugestia ePastient Manifest Emily Kramer Golinkoff podzieliła się swoim doświadczeniem z mukowiscydozą i określiła, w jaki sposób potraktowała jej harmonogramy znajomych, aby wszyscy mogli razem wyjść razem. Przystępując do internetowej społeczności mukowiscydozy, wszyscy poczuli się wzmocnieni. Jak to opisuje, jej sukces z udziałem medycyny wynikał z "wykorzystania synergii".

Ostatnim zestawem opinii mówców ePatienta była Jasmine Wylie, kelnerka cierpiąca na długi zespół QT i zatrzymanie akcji serca. Poprzez media społecznościowe poznała 1 000 osób ze swoją chorobą. Terri Wingham, który przeżył raka, był w stanie zatrudnić inne osoby, które przeżyły raka, korzystając z YouTube, Twittera i Facebooka, co pozwoliło jej zbudować "niezbędne mosty" potrzebne do rozpowszechnienia świadomości raka. e-pacjent Michael Weiss podkreślił, że "pacjenci pomagający innym pacjentom mogą często być najlepszym lekarstwem".

Social Media Digs In

Przemieszczając się, MedX zaczął przekopywać się do konkretnego tematu strategii mediów społecznościowych dla pracowników służby zdrowia. Początkiem tej dyskusji była dr Leah Millheiser ze Stanford, która podzieliła się doświadczeniem w zakresie zdrowia seksualnego kobiet. Zwróciła uwagę na typowe przestrogi: "naturalne" niekoniecznie oznacza "bezpieczny", a "nienaturalny" nie zawsze oznacza "zły". 72% dorosłych uważa, że ​​większość informacji na temat zdrowia znalezionych w Internecie jest prawdziwa, więc chociaż jest tu dużo wartości, musimy być ostrożni.

Głównym tematem tegorocznej edycji MedX było to, w jaki sposób dostawcy mogą rozwijać relacje z pacjentem w mediach społecznościowych, takich jak Google +, YouTube, Facebook i Twitter. Thomas Lee i Audun Utengen z konsultingu medialnego mediów społecznościowych, firmy Symplur, rozpoczęli poranek od stwierdzenia, że ​​nigdy nie wiadomo, kiedy właściwy tweet spotka właściwego pacjenta we właściwym czasie.Marion O'Connor z Oxford University Hospitals w Wielkiej Brytanii stwierdziła, że ​​największe ryzyko w mediach społecznościowych w zakresie opieki zdrowotnej nie bierze udziału w rozmowie.

ePatient Dave deBronkart mówił o tym, jak lekarze przez 17 lat stosowali nowe praktyki (!) Dr Bertalan Mesko, który określa się jako "futurysta medyczny", co ważne, że w nadchodzących latach lekarze nie zostaną zastąpieni przez roboty , ale przełomowe technologie będą intensywnie wykorzystywane.

W dyskusji panelowej na temat strategii mediów społecznościowych dotyczących opieki zdrowotnej dr Mesko mówił o tym, jak nigdy nie wykorzystywał mediów społecznościowych do publikowania osobistych informacji. Oświadczył także, że planowanie tweetów było "jak wysłanie manekina na przyjęcie koktajlowe". Dave deBronkart mówił o tym, że poleganie na narzędziach wyszukiwania Google w celu znalezienia informacji o najwyższej jakości może być nierozsądne ze względu na częstotliwość zmian w algorytmie firmy. Dr Millheiser zakończył notatkę, że e-pacjentom trudno jest znaleźć w zdrowiu seksualnym, ponieważ unikają oni otwartości na te tematy.

Na tych i na innych konferencjach, takich jak niedawny szczyt konwergencji WLSA, stało się coraz bardziej oczywiste, że zastosowania mediów społecznościowych związane ze zdrowiem zaczynają mieć głęboki wpływ na zapobieganie i zarządzanie chronicznymi chorobami, które stanowią gdzieś pomiędzy 50-70% kosztów opieki zdrowotnej w USA

przy okazji, media społecznościowe były używane w niesamowitych cenach podczas tej konferencji. Organizator Larry Chu informuje, że hashtag #MedX szaleje, nawet pokonując Justina Biebera na jeden dzień!

Mobile Health Tech

Oczywiście MedX zapewniał żywą aktualizację aplikacji na smartfony i inne technologie, które można zintegrować, aby informować, diagnozować i być może leczyć pacjentów. Rajiv Mehta z twórców aplikacji opiekuńczej Unfrazzle zauważył, że 99% życia pacjenta jest poświęcone opiece nad nim samym. Co więcej, większość z tych zadań jest prozaiczna. Jego aplikacja mobilna pomaga pacjentom wykonywać te zadania w szybki i skuteczny sposób. ePacjent Sarah Kucharski z FMD Chat opowiedział o tym, w jaki sposób jej technologia rozpoznała dysfagię włóknisto-mięśniową, chorobę składającą się z powikłań tkanki naczyniowej i łącznej. Dr Marc Katz z Bon Secours Health System (na Wschodnim Wybrzeżu) zwrócił uwagę, że jako kardiochirurg uważa, że ​​klinicyści powinni nie tylko dążyć do przestrzegania wytycznych opartych na dowodach w swojej praktyce, ale także do ich przekraczania.

Roni Zeiger, dawniej z Google Health, przypomniała nam, że lekarze muszą pamiętać, że każda rozmowa w mediach społecznościowych musi mieć świadomą zgodę pacjenta.

I Jamie Crockett z ePatientem, który odezwał się z komiczną ulgą, to również prawda: pacjenci często nieuczciwie przestrzegają swoich zaleceń lekarskich, ponieważ nie chcą ich zawieść.

W dyskusji panelowej "Co by było, gdyby zdrowie było …", moderowanej przez Paula Costello ze Stanford School of Medicine, pojawiły się ważne tematy. Jedną z nich była "znajomość technologii cyfrowych" zarówno dla lekarzy, jak i pacjentów.Nie możemy oczekiwać, że objąć technologię, chyba że zostaną przeszkoleni i wykształceni w zakresie jej wykorzystania. David van Sickle z Propeller Health (dawniej Asthmapolis) podkreślił krytyczne znaczenie, jakie ma uczynienie kosztów bardziej przejrzystymi w cyfrowym świecie zdrowego start-upu. I adwokat e-mail Regina Holliday zauważyła, że ​​rozpowszechnianie danych pacjentów bez odpowiedniej zgody może wywołać gniew u ludzi, a tym samym wywołać zmianę w systemie opieki zdrowotnej.

Dr. Michael Painter z Fundacji Roberta Wooda Johnsona zaprezentował na OpenNotes, inicjatywę pozwalającą pacjentom zobaczyć notatki napisane przez ich lekarzy. Pacjenci byli entuzjastycznie nastawieni do tego pomysłu: 92% pacjentów w trzech ośrodkach przeczytało notatki lekarza w niedawnym badaniu. Ci pacjenci mieli większą kontrolę nad swoją opieką i lepiej rozumieli swoje schorzenia. Aby iść naprzód z OpenNotes, dr Painter mówi, że muszą przezwyciężyć ograniczenia czasowe lekarzy, bariery technologiczne, problemy z przeciążeniem woluminu danych i kwestie poufności.

Josh Stein z AdhereTech (tylko profilowany przez Amy w Prognoza cukrzycy ), otrzymał jedyne miejsce na start-up, aby wystawić swoją firmę na Stanford Medicine X. Josh wyjaśnił 300 miliardów dolarów za przestrzeganie zaleceń lekarskich nękających Stany Zjednoczone. Następnie opisał swoją butelkę, obciążoną czujnikami na wewnętrznych ścianach, zdolną do wykrywania zmian w tabletkach lub poziomach płynów. 45-dniowa butelka zasilana z baterii jest podłączona do systemu, który umieszcza połączenia z pacjentem, jeśli czujniki nie wykryją zmian w odpowiednim czasie. Posłuchajmy tego dla AdhereTech!

Quantified Self

Quantified Self Movement to grupa miłośników danych cyfrowych korzystająca z praktycznie każdej technologii medycznej znanej człowiekowi do monitorowania swoich osobistych parametrów zdrowotnych, a następnie analizowania zastosowań i wyników dla większego dobra. Ich przesłanie: kwantyfikacja danych pacjenta i pozbycie się z niego sensu klinicznego nie jest łatwym zadaniem. Dr Michael Seid ze szpitala dziecięcego w Cincinnati opowiedział historię o dwóch małych dziewczynkach, u których zdiagnozowano chorobę Crohna, które miały za zadanie zidentyfikować stresory w ich życiu. Wiedzieli, że ich chłopcy nie są stresorami, a ostre jedzenie nie jest stresujące, ale koordynowanie tych informacji z klinicystą było problemem. Podobnie Sara Riggare, doktorantka z Instytutu Karolinska w Szwecji, znalazła problemy z korelacją częstotliwości występowania objawów choroby Parkinsona z jej statystyką przestrzegania zaleceń dotyczących leczenia. Ian Eslick, przedsiębiorca zdrowotny wprowadzający na rynek Vital Reactor, przedstawił, jak ilościowo określać częstotliwość objawów mukowiscydozy u pacjenta, co pozwoliło jej zaoszczędzić 14 dni na antybiotykoterapię, gdy pacjentka pokazała dane swojemu lekarzowi. Sonny Vu ​​(bez związku z autorem tego artykułu) z MisFit Wearables, twórcy połysku, szczegółowo opisał, jak pacjenci chcą nosić czujniki na swoich ciałach, jeśli wyglądają i czują się dobrze.

Vu rozpoczął dyskusję z oświadczeniem, w jaki sposób próżność może być kluczowym czynnikiem powodującym, że ludzie są bardziej aktywni fizycznie.Wzbudził także pewne kontrowersje, twierdząc, że wiedza, czego klienci oczekują od produktów, nie jest ich zadaniem (linia Steve'a Jobsa) i że nie ma sensu narzucać pacjentom ciężkiej pracy nad projektem produktu. Zamiast tego powinniśmy obserwować i słuchać pacjentów, aby zobaczyć, jakie są ich potrzeby.

Być może najbardziej kontrowersyjnym było stwierdzenie Vu, że kluczowym powodem, dla którego wielu pacjentów z cukrzycą nie mierzy poziomu cukru we krwi jest to, że "nie chcą znać liczby". Poinformował, że brakowało badań stężenia glukozy we krwi głównie z trzech powodów: 1) Pacjenci nie chcieli znać wyniku, 2) Wstydzili się, 3) Czuli się beznadziejnie. Zdaje mi się, że to wywołało burzę ogniową w społeczności chorych na cukrzycę. Ale inny mówca odniósł się do wszechobecnego problemu synchronizacji danych, a Vu zasugerował, że pacjenci mogą być bardziej zmotywowani, jeśli technologie takie jak Diasend i SweetSpot mogą skonsolidować dane z pompy insulinowej, CGM i BGM w jednym miejscu.

Jon Kiehnau Spree, tak zwany "NetFlix zdrowych artykułów spożywczych", mówił o znaczeniu zrozumienia relacji pacjenta z jedzeniem. Średni sklep spożywczy ma 450 różnych produktów, a jego grupa współpracuje ze sklepami spożywczymi, aby "dostarczyć górą informacji do zarządzania łańcuchem dostaw". John Ivo Stivoric z poręcznego dostawcy czujników Jawbone, wykonał cytat z brzmienia "siedzenie to nowe palenie". Uważa on także, że nie ma "żadnych doskonałych narzędzi do konsolidacji danych".

Badanie cyfrowego zdrowia

Kolejnym tematem wymagającym pilnej uwagi była rola potwierdzonych klinicznie badań dotyczących zdrowia cyfrowego. Kto lepiej poradzi sobie z tym tematem niż świetny personel Instytutu Badań nad Patientami (PCORI) w Waszyngtonie? Spośród wszystkich kryteriów, na które patrzy PCORI podczas oceny dotacji, oceniają one na pierwszym miejscu cechy "koncentracji na pacjentach" i "zaangażowania pacjentów i interesariuszy". (Chociaż zastanawiamy się, jak są one zdefiniowane?)

Ming Tai-Seale z Instytutu Badawczego Fundacji Medycznej Palo Alto wyjaśnił, jak ich odkrycia pokazały, że pacjenci często nie mają ochoty narzekać, gdy sprawy nie układają się dobrze, ponieważ obawiają się, że są oznakowani "trudny pacjent", który może następnie doświadczyć obniżenia jakości opieki.

Stephen Friend ogłosił nową opartą na chmurze platformę naukową o nazwie BRIDGE - uruchomioną w MedX. Pozwoli to społeczeństwu, badaczom i fundatorom współpracować w celu przeprowadzenia solidnych badań klinicznych. Wspomniał o pracy Uniwersytetu w Lund, dotyczącej cukrzycy jako przykładu techniki "pomostowej".

W dniu drugim, wszedł z prawej sceny 15-letni chłopiec cudów raka trzustki, powszechnie znany jako Jack Andraka, który uczęszcza na Uniwersytet Johna Hopkinsa. Opowiadał o tym, jak testy raka trzustki wynosiły 800 dolarów, artykuły naukowe kosztowały ponad 1000 dolarów, a 0,008% ludzi na całym świecie miało dostęp do wyników badań i innych informacji naukowych, i wzywał do rozwiązania problemu pozbawienia wiedzy pewnych klas ludzkość.Jest to niezwykle ważne, ponieważ wiedza jest doskonałym korektorem świata; czy jesteś biały, czarny, latynoski, azjatycki itd., prawo do dostępu do wiedzy powinno być fundamentalne dla wszystkich, powiedział.

Biznes cyfrowego zdrowia

Cyfrowe zdrowie jest teraz kwitnącym biznesem. MedX przeprowadził w tym roku serię "Master Classes", w ramach których eksperci udzielali intensywnych kursów na określone tematy. Jednym z funduszy crowdfundingowych w opiece zdrowotnej był Sonny Vu ​​z MisFit Wearables, który podkreślił znaczenie stworzenia znaczącej, jasnej i odpowiedniej historii dla swoich klientów. Określił również preferowaną częstotliwość e-maili, kiedy należy embargo na artykuły o Twojej firmie, a także, że przedłużanie terminu finansowania społecznościowego więcej niż jeden raz może narazić firmę na ryzyko utraty zaufania klientów i inwestorów. Vu mówił również o tym, jak ważne jest odpowiadanie na 300-400 komentarzy dziennie na stronie crowdfundingowej w ciągu 30 minut, w przeciwnym razie recenzenci stracą zaufanie (whew!) Podał także szczegóły różnic między Indiegogo i Kickstarter (z Indiegogo jest znakomicie lepsze wrażenia dla zespołu MisFit). Ceny na 99 USD były magiczną liczbą, jak się wydaje.

Do czego służą aplikacje mobilne i cyfrowe urządzenia zdrowotne bez odpowiedniego projektu? Dennis Boyle z IDEO i ePatient Nick Dawson poprowadzili projekt IDEO Design Challenge, który pozwolił grupom przejść przez proces krok po kroku, który firma Boyle tworzy. Różni pacjenci głosili, w jaki sposób sformułować właściwe "stwierdzenie problemu" w celu

zaprojektowania do rzeczywistych potrzeb pacjentów; to nie jest tak proste, jak się wydaje!

Roni Zeiger kontynuował temat Design Thinking z Master Class na temat tego, jak zaprojektował nowy interfejs użytkownika SmartPatients. "Narysuj coś, co przynosi postępową poprawę, a następnie powtarzaj w kółko." Yang Yu z OpenCare, witryny wyszukiwania dla konsumentów, sugeruje, że "projektujemy z perspektywy pracownika", kładąc nacisk na odciążenie użytkownika od zadań. Dyskusja przeniosła się następnie na wykorzystanie szybkiego (5-dniowego) prototypowania w instytucjach akademickich. Ogólny wniosek był taki, że bardzo trudno było wykonać szybki prototyp ze względu na wymagania intensywnego planowania przed wykonaniem i analizy po wykonaniu - innymi słowy, duże procesy organizacyjne spowalniają działania. Dobrze.

Takeaways

Podobnie jak w przypadku konferencji WLSA Convergence Summit 2013, konsensus między użytkownikami Stanford Medicine X był jasny: aktywowany zaangażowany pacjent zakłóci obecny system opieki zdrowotnej. Wyzwania wciąż pozostają, w tym ustanowienie ukierunkowanego na pacjenta poglądu na temat leczenia przewlekłych chorób (!), A zdrowie cyfrowe wciąż znajduje się w początkowej fazie. Ale społeczność obecna tutaj była pewna, że ​​inżynierowie elektryczni, sprzymierzeni pracownicy służby zdrowia, informatycy, przedsiębiorcy i twórcy polityki robią szybkie postępy w kierunku poprawy opieki i doświadczenia pacjenta.

Możesz zagłębić się w więcej informacji o medycynie X, przeszukując hashtag #MedX i odwiedzając ich kanał YouTube i kanał fotograficzny Flickr. Zobacz także: MedX p ost s przez chorych na cukrzycę, tutaj , tutaj i tutaj, a także podcasty na temat DSMA Live i Just Talking.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.