Z Notatnika diabetyków: Obława D

Zawsze obserwujemy konferencję poświęconą cukrzycy Obwód oczywiście, i chociaż nie możemy omówić wszystkich lokalnych wydarzeń, od ekspozycji i spotkań po fora poświęcone badaniom, mamy kilka notatek do podzielenia się z czterech ostatnich wydarzeń - dostarczając migawkę trendów, Wierzymy.

W sobotę, nasza redaktorka " Mina Amy Tenderich wystąpiła podczas konferencji" Troska o twoją cukrzycę "(TCOYD) w Santa Clara w Kalifornii i wysłuchała kilku bardzo pouczających prezentacji.

Byłem w stanie wziąć udział w wydarzeniu JDRF TypeOneNation w Indianapolis, a niektórzy z naszych przyjaciół z Diabetes Online Community byli na niedawnych konferencjach Washington D. C. i Austin JDRF.

W rzeczywistości jest to wielki czas dla JDRF, ponieważ wiele rozdziałów w kraju organizuje swoje lokalne wydarzenia, teraz powszechnie nazywane "TypeOneNation" - w tym długotrwałe wydarzenia, które kiedyś miały unikalne nazwy podobnie jak Szczyt Badawczy w Waszyngtonie oraz konferencja "Dzisiaj i jutro" w Metro Detroit; wszystkie są teraz ponownie oznakowane, aby pasowały do ​​formy TypeOneNation.

Niestety, dowiedzieliśmy się, że JDRF jako całość ostrożnie podchodzi do ruchu #WeAreNotWaiting i hamuje wszelkie "oficjalne" dyskusje podczas tych wydarzeń związanych z projektami open source, takimi jak popularny Nightscout / CGM w wysiłku w chmurze. Wiemy, że dzięki JDRF, lokalne rozdziały anulują wcześniej zaplanowanych głośników, ze względu na obawy, że mówienie o tych nieregulowanych przez FDA rozwiązaniach otwiera organizację aż do odpowiedzialności.

Dla JDRF jest to trudne zadanie, zwłaszcza biorąc pod uwagę wielu sponsorów korporacyjnych / farmaceutycznych zaangażowanych w te lokalne wydarzenia. Wydaje się jednak, że jeśli mówcy mogą mówić o przyszłych urządzeniach w krajach rozwijających się za granicą (także bez zatwierdzenia przez FDA), to powinni również być w stanie przynajmniej wspomnieć o istniejącej D-tech o otwartym kodzie źródłowym, bez stwierdzenia, że ​​jest to "oficjalne potwierdzenie" przez JDRF. Poza tym każdy, kto ma dostęp do Google, prawdopodobnie już widział niektóre z tego online. I na pewno jest wiele rodzin JDRF i osób biorących udział w tych wydarzeniach, które już korzystają z tych rozwiązań (jak ja!) … więc ignorowanie tego wydaje się trochę nie na miejscu.

Mimo to zebraliśmy kilka świetnych bryłek z tych lokalnych wydarzeń. Oto raport na temat tego, co widzieliśmy w zeszły weekend:

TCOYD w Santa Clara, w Kalifornii (Amy)

Przejęcie kontroli nad twoimi wydarzeniami związanymi z cukrzycą jest zawsze żywe i zabawne, IMHO, z doskonałymi rozmowami otwierającymi przez dyrektora TCOYD Steve Edelman i słynny psycholog diabetologiczny Bill Polonsky. W programie dla pacjentów uczestniczyło ponad 550 uczestników, a program CME (kontynuacja edukacji medycznej dla profesjonalistów) został wyprzedany na około 240 uczestników, jak nam powiedziano.

Większość czasu spędziłem na torze typu 1, który jest wciąż stosunkowo nowym dodatkiem do programu TCOYD, który historycznie służył tylko typowi 2. Ponad 350 osób uczestniczyło w programie Santa Clara typu 1 - w każdym wieku i na różnych etapach życia.

Poranna sesja na temat "CGM i innych technik kontroli glukozy" narysowała upakowany dom. Moderował ją dr Jeremy Pettus i dr Bruce Buckingham, dr Daniel De Salvo oraz CDE Jennifer Block z Stanford Medical Center. Powiedziałem, że byłem ZADZIWIONY na poziomie szczegółowości, który moglibyśmy omówić z tym tłumem: jak i kiedy brać poprawki insuliny podczas oglądania ekranu CGM, inteligentnego bolusa dla różnych rodzajów żywności i co robić w przypadku kłopotliwych miejsc pomp i czujników , żeby wymienić tylko kilka kwestii. Gdzie indziej możesz zagłębić się w codzienne wyzwania T1D z kilkoma podobnie myślącymi osobami PWD w tym samym pokoju? !

Kudos dla Steve'a Edelmana za stworzenie tak znakomitego programu, z sesjami breakoutowymi na temat "Liczenia prawdziwych węglowodanów", "Alkoholu i cukrzycy" (więcej o tym wkrótce), "Pimp Your Pump" i wiele więcej.

Podsumowanie: jeśli konferencja TCOYD zbliża się do twojego miejsca zamieszkania, nie czekaj! Zapisz się teraz! !

JDRF Indiana #TypeOneNation in Indiana (Mike)

Kilkaset osób wyszło na konferencję JDRF w Indianie, która trwa już od kilku lat. Podobnie jak większość z nich, zmieniono nazwę na TypeOne Nation. W ubiegłym roku dyrektor medyczny firmy Medtronic, dr Fran Kaufman, zwrócił na siebie uwagę wszystkich, ale w tym roku nie było żadnych wielkich narodowych nazwisk - był to więc wyłącznie lokalny skład, i szczerze mówiąc, nie byłem tak pod wrażeniem, jak byłem ostatni rok.

• Badania: Inny długoletni typ 1 Pat Fueger, naukowiec zajmujący się cukrzycą na Uniwersytecie w Indianie, wygłosił przemówienie na temat aktualizacji badań JDRF - od sztucznej trzustki po próby hermetyzacji ViaCyte, które były głównymi tematami w ubiegłym roku . Pat jest świetnym gościem i podobało mi się słuchanie jego wypowiedzi, zwłaszcza gdy mówił, że nie jest przekonany, że obecne urządzenie ViaCyte (omówione poniżej w części poświęconej Szczytowi DC) jest grą zmian, ale ogólna koncepcja powinna generować podekscytowanie. .
• Prewencja T1D: Pat zaprezentował jeden slajd, w którym podkreślono 14 milionów dolarów, które JDRF zainwestował w działania prewencyjne w samym 2014 roku. Towarzysząca grafika była bardzo interesująca … (patrz zdjęcie poniżej)

• Rzecznictwo … Nie? Mimo, że słyszeliśmy wiele o problemach z dostępem w ciągu ostatniego roku, w szczególności w sprawie Medicare na temat CGM i wsparcia JDRF, nie słyszałem o tym żadnej wzmianki podczas konferencji w tym roku, z wyjątkiem kilku prywatnych rozmów pobocznych. Hmm, myślałbym, że to punkt skupienia dyktowany przez krajowych liderów JDRF - w ten sam sposób, który dyktuje, że te wydarzenia nie powinny mówić o Nightscout.

• Diabetes Tech: Ta sesja była prowadzona przez lokalną CDE, która pracowała dla Medtronic, ale teraz zajęła miejsce w Lilly Diabetes.Naprawdę nie mogłem się tego doczekać, ale niestety to rozczarowało. Prezenter zajął się bardzo podstawowym podejściem "D-Tech 101", powtarzając wielokrotnie, jak to było przeglądem, a nie po to, aby uzyskać szczegółowe informacje na temat czegokolwiek. I to było bardzo "FDA jest wielkim wąskim gardłem", co niepokoiło mnie, ponieważ agencja dokonała niesamowitych postępów w ciągu ostatnich kilku lat, jeśli chodzi o słuchanie społeczności pacjentów i przyspieszenie procesu przeglądu regulacyjnego tak bardzo, jak to tylko możliwe. .

• Psychospołeczne: Była to druga sesja, na którą byłem chętny, i szczerze mówiąc, była ona marginalna. Lider sesji, lokalny endo dr Mary DeGrout z Indiana University, podjął "podręcznikowe" podejście do psychologicznej i psychospołecznej strony cukrzycy. Ugh! Na szczęście panel, który prowadziła, był całkiem niezły, z dwoma dorosłymi T1 i "wspaniałomyślnym" mężem długoletniego T1, który oferował dobre osobiste historie i wskazówki, jak radzić sobie z trudnościami i znaleźć wsparcie dla rówieśników. Prawie podskoczyłem z podekscytowania, gdy DeGrout specjalnie wspomniała o Diabetes Hands Foundation (DHF) i Children With Diabetes (CWD), a następnie opowiedziała o uczęszczaniu na sesję #DOCatADA zeszłorocznych Sesji Naukowych ADA - która ją odkupiła dla mnie.

• Ćwiczenie: Z niecierpliwością czekałem na tę prezentację od dwóch długoletnich T1 i naprawdę mi się to podobało, ponieważ pracuję nad powrotem do rutynowych ćwiczeń. Podjąłem kilka kluczowych wskazówek, których nie znałem, takich jak fakt, że osoby z PWD, które regularnie ćwiczą, generalnie potrzebują o 10-15% mniej insuliny. Brzmi jak motywacja do mnie! I miło było usłyszeć jakąś naukę wyjaśniającą cały efekt "naładowania insuliny", jakiego doświadczyłem, kiedy ćwiczenia mogą intensyfikować działanie insuliny i wpływać na poziom cukru we krwi aż do 24 do 36 godzin później. "Strefa niebezpieczna", gdy jesteś najbardziej narażona na niespodziewany niedosięg, jest 7 do 10 godzin później, dowiedziałem się.

JDRF Washington D. C. Summit (DOC Friends)

Założony przez nowo przemianowany JDRF Chesapeake and Potomac Chapter (dawniej Capitol Chapter), wydarzenie to również zmieniło nazwę, aby pasowało do marki TypeOne Nation. W sobotę przyjechało ponad 800 osób.

Dwóch przyjaciół z DOC uczestniczących w tym roku zgodziło się podzielić się kilkoma notatkami: Elizabeth Ransom, zdiagnozowaną typem 1 około 20 lat temu, która pracuje jako wolontariusz z JDRF i pracuje jako pracownik publicznej służby zdrowia; i Jenni Maizel, zdiagnozowana osiem lat temu jako nastolatka i obecnie studiuje psychologię i zdrowie publiczne na Uniwersytecie George'a Masona podczas stażu w JDRF. Oto ich notatki o szczycie DC:

• Warsztaty (Jenni): Wydarzenie rozpoczęło się od czegoś nowego, dwóch warsztatów przed programowaniem: "Zabranie T1D do szkoły" i "Zarządzanie T1D podczas ćwiczeń i sportu". Sesje zapewniły uczestnikom możliwość otrzymywania porad od ekspertów w tej dziedzinie, a także zadawania pytań. "Biorąc T1D do szkoły" prowadzony był przez różne CDE, pielęgniarki, ekspertów ds. Praw obywatelskich i wiele innych, i skupiał się na znaczeniu 504 plany dla dzieci chorych na cukrzycę, kształcących pracowników szkoły i wskazówki dla skutecznej komunikacji."Managing T1D During Sports and Exercise" prowadzony przez Gary'ego Scheinera z Integrated Diabetes Servies, był jedną z najkorzystniejszych prezentacji, w których kiedykolwiek brałem udział. Ćwiczenie z cukrzycą może być dużym wyzwaniem. Wyjaśnił, że wszystko ma wpływ na poziom glukozy we krwi podczas ćwiczeń: temperaturę, spożycie węglowodanów, masę ciała i białko. Zauważył również, że ćwiczenie nigdy nie podnosi poziomu glukozy we krwi i że można ćwiczyć z wysokim poziomem glukozy we krwi, o ile bierze się niewielki bolus korekcyjny (z wyjątkiem ketonów). Sądziłem, że te dwa warsztaty były wspaniałym dodatkiem do programu szczytu i chciałbym wziąć udział w większej liczbie w przyszłości.
• Molly McElwee Malloy: Główny program szczytu był moderowany przez Molly McElwee-Malloy, koleżankę T1D, która uczestniczyła w badaniach na sztuczną trzustkę University of Virginia. Jest dyplomowaną edukatorką cukrzycy (CDE) i zarejestrowaną pielęgniarką w centrum medycznym UVA, i było fajnie widzieć jej umiarkowany szczyt i prowadzić grupy fokusowe, a także tweetować najważniejsze informacje dla obserwujących.
• Przewodniczący rady JDRF John Brady , D-Dad, którego dorosły syn został zdiagnozowany z T1D w wieku 3 lat, mówił z pasją, mówiąc: "Jesteśmy w punkcie prawdziwej trakcji w badaniach … w zeszłym roku był niezrównany, transformacyjny. " Dokonał przeglądu kluczowych wydarzeń z ostatnich 12 miesięcy, w tym systemu 640G przewidującego wprowadzenie systemu Medtronic, który właśnie został wprowadzony na rynek zagraniczny na początku bieżącego roku i który powinien trafić do Stanów w 2016 r .; MedT 670G zwany "hybrydową zamkniętą pętlą", która, niewiarygodnie, ma trafić do U.S. przed nigdzie indziej na świecie, począwszy od 2017; Program Akceleratora Chorób Zachłannych (DIA) firmy Janssen, ukierunkowany na zapobieganie T1D jako inwestycję dla firmy; inteligentna insulina opracowywana przez Merck, która mogłaby być dostępna w ciągu 5-7 lat; a także, jak Novo jest teraz "w całości", rozwijając insulinę wrażliwą na glukozę.

• ViaCyte było dużym sukcesem na tym szczycie, ponieważ liderzy firmy byli pod ręką, aby porozmawiać o swoich badaniach kapsułkowania, które są obecnie w badaniach klinicznych na ludziach. Dyrektor ds. Relacji strategicznych i zarządzania projektami, Dr

  

  Eugene Brandon, przedstawił barwną i informacyjną prezentację na temat opracowywanego urządzenia Encaptra, wszczepionej jednostki, która wykorzystywałaby komórki macierzyste do hodowli komórek trzustki zdolnych do wytwarzania insuliny i regulacji poziom glukozy, chroniony przed reakcją immunologiczną organizmu. Nazwali to "wirtualnym lekiem" dla T1D. Ludzkie próby rozpoczęły się w UC San Diego we wrześniu ubiegłego roku. Cztery osoby przeszły dotychczasowe testy, choć nie zgłoszono jeszcze żadnych danych. Oczywiście, wszyscy chcieliśmy wiedzieć, kiedy ta terapia stanie się dostępna … Brandon powiedział prawdopodobnie przed rokiem 2020.

• Szybsza insulina terminy: Dwóch wykonawców, dyrektor generalny Rich Berenson i założyciel / CSO Michael Weiss, współprezentowali w tej sprawie. Ich slajdy wykazały radykalnie odmienne efekty, takie jak wysoki poziom cukru we krwi, taki jak cukier, a ryż na poziomie cukru we krwi w porównaniu ze złożonymi węglowodanami, białkami i kombinacją białka, węglowodanów i tłuszczu.Weiss, który ma najdłuższe CV, jakie kiedykolwiek widziałem (40 stron) i twierdzi 150 publikacji naukowych, wyjaśnił sedno problemu: "insulina zaczyna się za późno i trwa zbyt długo. "Thermalin, który nawiązał współpracę z JDRF w kwietniu 2014 r., Pracuje nad nową insuliną o nazwie Fluorolog, która będzie pięciokrotnie bardziej skoncentrowana niż analogowe insuliny U-100, których używamy teraz i będzie działać szybciej i szybciej się rozproszy. JDRF ma nadzieję, że ta nowa insulina poprawi działanie sztucznych układów trzustkowych.

• JDRF Advocacy (Jenni): Bardzo podobała mi się prezentacja Jessiki Roth, nowej krajowej dyrekcji ds. Zdrowia w JDRF, w której wyjaśniła, że ​​rzecznictwo stanie się jeszcze ważniejsze, aby zapewnić, że innowacje takie jak Sztuczna Trzustka, kapsułkowanie i szybciej działające insuliny będą łatwo dostępne dla każdego. Rząd i pracownicy służby zdrowia muszą zrozumieć znaczenie tych terapii terapeutycznych. Przekazała aktualizację inicjatywy #MedicareCoverCGM, która okazała się całkiem udana. Następnym krokiem jest objęcie CGM dla wszystkich grup wiekowych.

• Sztuczna trzustka: Dr. William Tamborlane, w ho poprowadził przełomową próbę Diabetes Control & Complications

  

  (DCCT) w Yale, dokonał przeglądu bieżących postępów w kierunku rozwoju sztucznej trzustki. Powiedział, że spędzili ostatnie sześć lat testując algorytmy do normalizowania poziomu cukru we krwi za pomocą tej terapii. Powiedział, że AP jest jednym z 53% funduszy JDRF terapii, które są utożsamiane z "lekiem", który jest teraz zdefiniowany jako "przywrócenie normalnej fizjologii. "Bardziej zdumiewające niż jego wyjaśnienie urządzenia były jego wykresy A1C. Większość ludzi nie uderza w cele A1C. Największe problemy występują u młodych osób dorosłych, u których HbA1c wynosi średnio 8,5-9. U osób dorosłych średnia wynosi około 7,5-8 lat. Podał także krótką historię urządzeń diabetologicznych, pokazując pierwszy na świecie glukometr z lat 80. . Naprawdę nie mogę sobie wyobrazić życia z T1D ponad 30 lat temu; Jestem bardzo wdzięczny, że żyję w erze rozwoju AP!

• Jaki jest twój "E1c? "Emocje z cukrzycy (Jenni): Diane Herbert, licencjonowana pracownica opieki społecznej i kierownik kliniczny w Fit4D, która oferuje spersonalizowany coaching cukrzycy, mówiła o spustoszeniu, które odczuwała, gdy jej syn został zdiagnozowany z T1D w swoje 5 urodziny. Chociaż wolałbym, aby ten temat został omówiony przez innego T1D, myślę, że wykonała świetną pracę wyjaśniając trudności w związkach. Zniechęcała do "pilnowania porządku" lub ciągłego zadawania cierpień związanych z cukrzycą, np. " Jaki jest poziom cukru we krwi? " lub " Czy przyjmowałeś insulinę? " Tego rodzaju pytania mogą prowadzić PWD obłąkane Spodobały mi się jej trzy strategie chorobowe: 1. Rozpoznanie smutku jako nieliniowego, 2. Ustanowienie upodmiotowienia i 3. Przewidywanie i akceptacja zmian Moja ulubiona linia brzmi: "Pomyśl o zastrzykach insuliny jako wzmacniaczu mocy." Nawet jako dla dorosłych, ten sposób myślenia sprawia, że ​​codzienny ciężar cukrzycy jest nieco łatwiejszy.
• Tom Brobson: Szczyt zakończył się z typem 1 Tomem Brobsonem, krajowym dyrektorem ds. Inwestycji w badania JDRF, i nie sądzę, by mógł zrobić lepszą pracę inspirującą. Jeden cytat naprawdę mi się wyróżniał: "Pracujemy tak ciężko, aby cukrzyca była niewidoczna (dla świata). Sprawiamy, że wygląda to łatwo. I jesteśmy w tym bardzo dobrzy. " Dobrze. Aby zadziwiające osiągnięcia badawcze JDRF stały się rzeczywistością, musimy nadal edukować ludzi na temat cukrzycy, nadal propagować i przekazywać darowizny.
• Twitter Camaraderie (Elizabeth): Cieszyłem się, widząc kanał Twittera #TypeOneNation, który łączy kilka rozdziałów, które organizują szczyty tego samego dnia (np., Indiana, Austin). To dobra zaleta brandingu wszystkich tych wydarzeń lokalnych pod jedną nazwą. JDRF Nova Scotia napisała na Twitterze: "Wygląda na to, że macie wielki dzień #TypeOneNation! ! Sposób na #T1Dchamps. "Tego typu koleżeństwo było również widoczne w pokoju, w którym spotykali się ludzie w każdym wieku i na różnych etapach oraz wymieniali się pomysłami i wsparciem.

JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)

Tarra jest typem 1 w Austin, TX i D-blogger w My Crazy Life , który wziął udział w konferencji JDRF Austin Type One Nation w sobotę. Mówi nam, że pierwszą rzeczą, którą zauważyła w tym roku, było to, że frekwencja spadła, do około 105 do zwykłych ponad 300 osób. "Ale myślę, że było to spowodowane tym, że nie miałam sławnej osobistości w prezentacji głównej." Zauważyła również, że sesje wydawały się być mocno ukierunkowane na rodziców, z mniejszymi możliwościami dla dorosłych T1Ds innych niż najnowsze aktualizacje technologii i badań.

• Badania: Główny mówca Cynthia Rice, starszy wiceprezes JDRF ds. rzecznictwa i polityki, miał wiele świetnych wiadomości na temat badań - o wspomnianym wyżej studium hermetyzacji ViaCyte i Sztuczna trzustka działa, ale porusza się, ale nie Jest to blokada, która nie ma trwałej formy glukagonu, która może trwać w pompie insulinowej, oraz że praca nad inteligentną insuliną jest kontynuowana przez Merck i innych badaczy.
• D-Tech: Dexcom CDE Tomas Walker przedstawił świetny przegląd stanu technologii cukrzycy i wszystkich opcji CGM, które są dostępne i w trakcie prac. Ekscytujące rzeczy!
• Najlepsza prezentacja: Typ 1 Andrew Deutscher, autor "Typecast", wygłosił wykład przypominający, że musimy zresetować nasze wiadomości dla siebie. Nasze wewnętrzne głosy są często negatywne i mają wpływ na to, jak sobie radzimy z naszym życiem. Uwielbiam interaktywną część, gdy poprosił nas o napisanie wiadomości, a następnie spróbujemy zmienić ją na bardziej pozytywną, a następnie zaprezentować ją grupie, jeśli chcemy. Bardzo potężny.
• Sidenote: Z niecierpliwością czekałem także na Johna Walsha, znanego specjalistę od badań nad cukrzycą, który był współautorem " pompowania insuliny ", który był na porządku dziennym, aby porozmawiać o pompie rozwiązywanie problemów. Ale się nie pojawił i nigdy nie wspomniano o nim. Byłem z tego powodu rozczarowany.

Czy uczestniczyłeś w niedawnej lokalnej konferencji poświęconej cukrzycy?Daj nam znać, co o tym myślisz. Podekscytowany, inspirowany lub rozczarowany?

Z niecierpliwością czekam na pierwszy w historii Diabetes UnConference w Las Vegas w nadchodzący weekend, zrzeszając blogerów D i adwokatów oddolnych. i podczas, gdy spodziewamy się, że pozostaniemy w trybie offline i "w chwili" podczas wydarzenia, na pewno tutaj opublikujemy raport tutaj w "Kopalni , więc bądźcie czujni!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.