Znaczenie wczesnego leczenia obrzęku naczynioruchowego

Każdy z dziedzicznym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) inaczej doświadcza tego stanu. Będziesz musiał współpracować z lekarzem, aby opracować spersonalizowany plan leczenia. Twój plan leczenia może pomóc w zapobieganiu i złagodzić objawy wcześniej. Może również zapobiegać wystąpieniu objawów zagrażających życiu.

Twój plan leczenia pomoże ci również:

• uniknąć sytuacji, które spowodują ataki
• ataków z użyciem adresów
• w sytuacjach zagrożenia życia w wyniku obrzęku lub wstrząsu dróg oddechowych

Leczenie HAE

Chociaż nie ma lekarstwa na HAE, leki na żądanie i zapobiegawcze mogą pomóc w kontrolowaniu objawów i wpływać na ich życie. Ponieważ nasilenie HAE może się zmieniać z biegiem czasu, ważne jest regularne sprawdzanie swojego leczenia u lekarza.

Leczenie na żądanie

Przy wczesnym leczeniu atak HAE będzie krótszy, a obrzęk będzie się zmniejszał szybciej. Może upłynąć od 30 do 60 minut, zanim rozpocznie się leczenie na żądanie.

FDA zatwierdziła pięć leków stosowanych w leczeniu ataków HAE. Leki te są dostarczane we wstrzyknięciu lub dożylnie. Należą do nich:

• inhibitory C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
• receptory bradykininy (Firazyr)
• inhibitory enzymu (Kalbitor)

Leczenie działa najlepiej, gdy dostaje się je na początku ataku. Z tego powodu prawdopodobnie zostaniesz przeszkolony, aby zapewnić sobie leczenie w domu lub w podróży. Jeśli sam się leczysz, twój plan powinien zawierać informacje o tym, gdzie przechowywane są twoje leki, jak z nich korzystać i z kim się skontaktować, jeśli potrzebujesz pomocy.

Nawet jeśli samoleczenia, powinieneś nadal szukać pomocy medycznej, jeśli:

• atak dotyczył dróg oddechowych
• leczenie nie działało zgodnie z oczekiwaniami
• atak był w jakikolwiek sposób nietypowy

Powinieneś mieć również plan awaryjny na wypadek, gdyby twój atak doprowadził do obrzęku gardła. Obejmuje to upewnienie się, że zawsze masz wystarczająco dużo leków na żądanie i wiedząc, jak dostać się do najbliższej izby przyjęć.

Jeśli poddajesz się leczeniu na żądanie w domu, powinieneś mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby twoja pierwsza linia leczenia nie działała. Jest to szczególnie ważne, jeśli atak obejmuje obrzęk gardła.Zgodnie z zaleceniami US HAE Association, twój plan tworzenia kopii zapasowych powinien zawierać:

• gotowość do natychmiastowej pomocy w razie problemów z obrzękiem dróg oddechowych
• omawianie twojego HAE z lokalnym szpitalem
• niosącym list lub plik elektroniczny podsumowanie twojego stanu i leczenia
• po oznaczeniu elektronicznej dokumentacji medycznej, aby było jasne, że masz rzadki stan z potencjalnie śmiertelnymi objawami

Leczenie profilaktyczne

Leczenie profilaktyczne odbywa się w regularnych odstępach czasu w dniach, miesiącach lub latach.Te zabiegi można wykonać przed zdarzeniem, które może spowodować atak, np. Chirurgią stomatologiczną.

Leczenie zapobiegawcze obejmuje androgeny lub inhibitory C1. Wybór leczenia zależy od ciężkości HAE i od tolerancji na efekty uboczne leczenia.

U kobiet wiadomo, że mają one negatywne reakcje na leczenie androgenne i nie należy go stosować przed ciążą ani w jej trakcie. Ataki mogą się zdarzyć w trakcie leczenia zapobiegawczego, dlatego ważne jest, aby zawsze być przygotowanym na leczenie na żądanie.

Śledzenie swojego HAE

Stowarzyszenie UA S. HAE zaleca prowadzenie dziennika papieru lub elektronicznego każdego ataku. Rejestrując swoje ataki, można odkryć i uniknąć sytuacji, które wyzwalają HAE. Pomoże to również w przypadku konieczności dostosowania planu leczenia. Dziennik powinien zawierać:

• opis twojego ataku
• co robiłeś przed i podczas ataku
• jak potraktowałeś atak
• twoją odpowiedź na leczenie

Komunikowanie się z twoim lekarzem > Lekarz, który zna HAE i pozostaje na bieżąco z opcjami leczenia, jest ważnym partnerem w radzeniu sobie z chorobą. Powinieneś pracować ze specjalistą HAE, aby upewnić się, że twoja rodzina, lekarz pierwszego kontaktu i społeczny oddział ratunkowy lub szpital znają twój plan leczenia.

Twój plan leczenia powinien obejmować regularne obserwacje ze specjalistą HAE. Te wizyty są ważne, aby upewnić się, że twoje leczenie jest bezpieczne i skuteczne. Ponieważ objawy HAE mogą się zmieniać z biegiem czasu, lekarz

może pomóc w utrzymaniu aktualnego planu leczenia.Posiadanie planu leczenia i zarządzania HAE pomoże chronić Cię przed najbardziej niepokojącymi objawami HAE, jednocześnie dając ci możliwość utrzymania aktywnego życia.