Co to jest choroba Huntingtona? objawy, objawy, przyczyny i leczenie

Co to jest demencja choroby Huntingtona?

• Choroba Huntingtona (HD) to niszczycielskie zaburzenie, które niszczy komórki nerwowe (neurony) w częściach mózgu. Obniża również poziom substancji chemicznych zwanych neuroprzekaźnikami, które przenoszą sygnały w mózgu. Utrata tych komórek i neuroprzekaźników powoduje niekontrolowane ruchy, utratę zdolności umysłowych oraz zmiany osobowości, stanu emocjonalnego lub zachowania.
• Upadek umysłowy, emocjonalny lub behawioralny na tyle poważny, że przeszkadza w wykonywaniu codziennych czynności, znany jest jako demencja.
• Choroba Huntingtona znana jest od setek lat. W 1872 roku dr George Huntington jako pierwszy opublikował szczegółowy opis choroby powiązanej z jego imieniem. Nawet w tym czasie naukowcy zdali sobie sprawę, że choroba jest dziedziczna (przekazywana w rodzinach).
• Choroba Huntingtona jest jednym z najczęstszych zaburzeń genetycznych. Choroba dotyka wszystkie rasy i grupy etniczne, ale najczęściej występuje u białych ludzi europejskiego pochodzenia.
• Choroba zwykle dotyka ludzi w wieku 30 i 40 lat, chociaż może rozpocząć się w prawie każdym wieku.
• Choroba Huntingtona została po raz pierwszy opisana jako zaburzenie ruchowe. Nazywało się to pląsawicą Huntingtona.
• Chorea to rodzaj nieprawidłowego ruchu. Słowo „chorea” pochodzi z tego samego źródła, co „choreografia”. Odnosi się do wijących się, skręcających, tanecznych ruchów typowych dla choroby.
• Podczas gdy zaburzenie ruchowe HD powoduje znaczną niepełnosprawność, zmiany mentalne i behawioralne są w rzeczywistości znacznie bardziej wyniszczające. Zmiany te pogarszają się z czasem w ciężką demencję.

Przyczyny otępienia w chorobie Huntingtona

Choroba Huntingtona jest chorobą dziedziczną. Oznacza to, że jest przekazywany w rodzinach z pokolenia na pokolenie poprzez nieprawidłowy gen.

Geny składają się z DNA (kwasu dezoksyrybonukleinowego). Cząsteczki DNA składają się z bloków budulcowych zwanych zasadami. 4 zasady to adenina, tymina, cytozyna i guanina, zwane w skrócie A, T, C i G.

• Gen składa się z sekwencji zasad, które razem określają cechę lub cechę, taką jak kolor oczu lub typ ciała.
• Każdy gen w ciele ma swoją unikalną lokalizację gdzieś na jednym z 23 chromosomów.
• Każda osoba dziedziczy 2 każdego chromosomu, jeden od swojej matki i jeden od ojca. Zatem każda zdrowa osoba ma 2 kopie każdego ludzkiego genu.

Normalny gen HD, który znajduje się na chromosomie 4, zawiera sekwencję podstawową CAG. Nieprawidłowe powtarzanie tej sekwencji jest znane jako mutacja HD.

• Liczba powtórzeń jest różna i ma kluczowe znaczenie dla ryzyka rozwoju choroby u danej osoby.
• Ludzie, którzy mają 38 lub więcej powtórzeń CAG w genie HD, są genetycznie zaprogramowani do rozwoju choroby.
• Jest to określane, kiedy dana osoba jest poczęta.

Choroba Huntingtona jest zaburzeniem dominującym autosomalnie. Oznacza to, że mutacja HD ma pierwszeństwo przed normalnym genem.

• Każdy z nas dziedziczy 2 kopie każdego genu, po 1 od każdego rodzica. Osoba, która ma rodzica z chorobą Huntingtona, ma 50% szans na odziedziczenie mutacji HD.
• Dziedziczenie mutacji HD nie oznacza automatycznie, że osoba rozwinie chorobę.
• Liczba powtórzeń CAG określa ryzyko zachorowania danej osoby oraz, w pewnym stopniu, ryzyko jej lub jej dzieci.
• Czasami osoba bez HD w rodzinie rozwija nieprawidłowość genu, a tym samym chorobę. Takie „sporadyczne” przypadki są rzadkie.

Gen HD kieruje produkcją białka o nazwie Huntington. Białko to znajduje się w neuronach w całym mózgu, ale jego normalna funkcja nie jest znana.

• Uważa się, że nieprawidłowe białko Huntingtona wytwarzane przez nienormalny gen oddziałuje z innymi białkami, powodując zniszczenie neuronów.
• Większość uszkodzeń występuje w zwojach podstawy mózgu, części mózgu, która kontroluje ruch i wiele innych ważnych funkcji.
• Uszkodzenie wpływa również na części mózgu, które kontrolują procesy poznawcze, takie jak myślenie, pamięć i percepcja.

Objawy otępienia w chorobie Huntingtona

Nieprawidłowe ruchy lub zmiany emocjonalne lub behawioralne są zwykle najwcześniejszymi objawami pojawiającymi się w HD. Zaburzenia poznawcze zwykle pojawiają się później w przebiegu choroby. Objawy emocjonalne, behawioralne i poznawcze zwykle pojawiają się stopniowo i nasilają się z czasem.

Średnia długość życia od wystąpienia objawów wynosi około 15 lat. Wczesne wystąpienie choroby przed ukończeniem 20 lat (młodzieńcze HD) wiąże się z szybszym postępem objawów i krótszą przewidywaną długością życia (około 8 lat). Osoby, które dziedziczą chorobę po ojcu, mają tendencję do rozwijania objawów znacznie wcześniej w życiu niż osoby, które dziedziczą ją od matki.

Zaburzenia emocjonalne i behawioralne występują u niektórych osób z HD.

• Zmiana afektu: jest to częsty wczesny objaw. „Afekt” oznacza zewnętrzny wyraz myśli, uczuć i nastrojów. Na przykład osoba, która zwykle jest wesoła, może wcale nie wykazywać uczuć.
• Depresja: Depresja jest najczęstszym zaburzeniem emocjonalnym w HD. Objawy obejmują smutek, płaczliwość, ospałość, apatię, wycofanie się, utratę zainteresowania czynnościami, które kiedyś się podobały, bezsenność lub nadmierne spanie oraz zwiększenie lub zmniejszenie masy ciała.
• Mania: Mania to stan skrajnego podniecenia, niepokoju lub nadpobudliwości z bezsennością, szybką mową, impulsywnością i / lub złym osądem. Zwiększona aktywność seksualna lub pobudzenie jest czasem objawem u osób z HD.
• Ekscentryczność, niestosowność, utrata obyczajów społecznych
• Nadmierna drażliwość
• Obsesyjno-kompulsywne objawy: u niektórych osób z HD rozwijają się obsesje (niekontrolowane, irracjonalne myśli i przekonania) i / lub kompulsje (dziwne zachowania, które należy wykonać, aby kontrolować myśli i przekonania). Mogą być zajęci szczegółami, zasadami lub porządkiem w takim stopniu, że większy cel zostanie utracony. Brak elastyczności lub niemożność zmiany jest powszechny.
• Psychoza: Osoba psychotyczna nie jest w stanie myśleć jasno ani realistycznie. Objawy takie jak halucynacje, urojenia (fałszywe przekonania nie podzielane przez innych) i paranoja (podejrzliwość i poczucie bycia poza kontrolą) są powszechne. Zachowanie osoby jest dziwne, dziwne, pobudzone, agresywne, a nawet gwałtowne.
• Samobójstwo: niewielki odsetek osób z HD popełnia samobójstwo. Pogarszająca się demencja często nie wpływa na wgląd, a osoba może popaść w samobójstwo w obliczu obciążeń związanych z jej chorobą.

Objawy poznawcze obejmują:

• Zapomnienie i dezorganizacja - Częste wczesne objawy
• Utrata uwagi, słaba koncentracja
• Zla ocena
• Problemy z abstrakcyjnym myśleniem, rozumowaniem lub rozwiązywaniem problemów
• Dezorientacja przestrzenna
• Trudności z sekwencjonowaniem, organizowaniem lub planowaniem
• Niemożność uczenia się nowych rzeczy
• Brak elastyczności, problemy z przystosowaniem się do zmian
• Utrata pamięci - zwykle występuje później w chorobie

Większość osób z HD zachowuje wnikliwość, wiedzę faktyczną, a iloraz inteligencji (IQ) stosunkowo dobrze ocenia proces choroby. Używanie języka może, ale nie musi być ograniczone.

Kiedy szukać pomocy medycznej w chorobie Huntingtona

Każda utrata kontroli fizycznej lub zmiana nastroju, zachowania lub zdolności umysłowych uzasadnia wizytę u lekarza.

Egzaminy i testy na chorobę Huntingtona

Połączenie zaburzeń ruchowych i zmian psychicznych, emocjonalnych lub behawioralnych może być spowodowane kilkoma różnymi warunkami. Oczywiście HD uważa się za pierwszą osobę o znanej historii rodzinnej. Osoba mająca taką kombinację objawów prawdopodobnie zostanie skierowana do specjalisty od zaburzeń mózgu i układu nerwowego (neurolog).

Neurolog zadaje wiele pytań na temat objawów i sposobu ich rozpoczęcia, innych problemów medycznych teraz i w przeszłości, historii medycznej rodziny, leków, historii pracy i podróży oraz nawyków i stylu życia. Szczegółowe badanie fizykalne obejmie testy ruchu i czucia, koordynacji, równowagi, odruchów i innych funkcji układu nerwowego oraz stanu psychicznego. Głównymi celami wywiadu lekarskiego i badania są inwentaryzacja dokładnych niepełnosprawności i wykluczenie innych warunków, które mogą powodować podobne objawy.

Testy laboratoryjne

Testy te służą do potwierdzenia rozpoznania HD i otępienia.

• Ekspansja powtórzeń DNA: Test identyfikuje mutację HD. Wykorzystuje technikę PCR do pomiaru liczby powtórzeń CAG w genie HD . Ten test jest bardzo dokładny w potwierdzaniu choroby, ponieważ żadna inna podobna choroba nie ma mutacji genu.
• Kwas homowanilinowy: Kwas homowanilinowy jest produktem neuroprzekaźnika dopaminy, który odgrywa ważną rolę w ruchu. Ilość kwasu homowanilinowego w płynie mózgowo-rdzeniowym jest niższa u osób z HD niż u osób zdrowych. Płyn mózgowo-rdzeniowy jest przezroczystym płynem, który otacza i pomaga chronić mózg i rdzeń kręgowy. Stopień obniżenia poziomu kwasu homowanilinowego jest wskaźnikiem nasilenia otępienia i oczekiwanej długości życia w HD. Próbkę płynu uzyskuje się w tym teście przez nakłucie lędźwiowe (nakłucie lędźwiowe). Ta procedura polega na użyciu pustej igły do ​​przebicia przestrzeni wokół rdzenia kręgowego w dolnej części pleców.

Badania obrazowe

Skany mózgu mogą być przydatne do pomiaru stopnia uszkodzenia mózgu w chorobie.

• Badanie CT lub rezonans magnetyczny (MRI) mózgu pokazuje zanik (skurcz) części mózgu dotkniętych HD.
• Skan tomografii komputerowej z emisją pojedynczego fotonu (SPECT) pokazuje zmiany metabolizmu i przepływu krwi w częściach mózgu dotkniętych HD.
• Skan tomografii emisyjnej (PET) pokazuje zmiany w funkcjonowaniu mózgu, które często występują, zanim objawy zaczną się w HD. Ten skan jest dostępny tylko w kilku dużych centrach medycznych. Jego przydatność w HD jest wciąż badana.

Testy neuropsychologiczne

Żadne badanie medyczne nie potwierdza definitywnie pogorszenia funkcji poznawczych lub otępienia w HD. Najdokładniejszym sposobem mierzenia spadku poznawczego są testy neuropsychologiczne.

• Testowanie polega na odpowiadaniu na pytania i wykonywaniu zadań, które zostały starannie zaprojektowane do tego celu. Przeprowadza go specjalnie przeszkolony psycholog.
• Testy neuropsychologiczne dotyczą wyglądu, nastroju, poziomu lęku i doświadczenia urojeń lub halucynacji.
• Ocenia zdolności poznawcze, takie jak pamięć, uwaga, orientacja na czas i miejsce, użycie języka oraz umiejętności wykonywania różnych zadań i postępowania zgodnie z instrukcjami.
• Sprawdzane jest rozumowanie, myślenie abstrakcyjne i rozwiązywanie problemów.
• Testy neuropsychologiczne dają dokładniejszą diagnozę problemów, a tym samym mogą pomóc w planowaniu leczenia.
• Pierwsze wyniki testu są wykorzystywane jako punkt odniesienia do pomiaru zmian w zdolnościach poznawczych. Testy można okresowo powtarzać, aby sprawdzić skuteczność leczenia i sprawdzić pod kątem nowych problemów.

Leczenie otępienia w chorobie Huntingtona

HD to druzgocący stan, który wpływa na każdy aspekt życia. Żadne dostępne leczenie nie może zatrzymać postępu demencji w HD. Ogólnym celem leczenia jest maksymalizacja jakości życia osoby dotkniętej chorobą przy jednoczesnym zminimalizowaniu obciążenia dla opiekunów rodzinnych. Leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów i poprawie funkcji.

Codzienna opieka nad osobą z HD należy w dużej mierze do opiekunów rodzinnych. Opiekę medyczną powinien zapewnić profesjonalny zespół. Zespół może obejmować psychiatrę, internistę lub lekarza rodzinnego, fizjoterapeutę, dietetyka, pracownika opieki społecznej i innych świadczeniodawców. W większości przypadków opieka nad osobą jest nadzorowana przez neurologa.

Prowadzone są badania w celu znalezienia sposobów na odwrócenie mutacji HD lub zatrzymanie zwyrodnienia mózgu w HD.

Samoopieka w domu dla choroby Huntingtona

W połączeniu z niepełnosprawnością fizyczną, umysłową i emocjonalną związaną z postępującą HD, osoba poszkodowana wkrótce staje się niezdolna do opieki nad sobą. W wielu przypadkach osoba pozostaje w domu, a opiekunowie rodzinni zapewniają większość opieki. Opiekunowie są odpowiedzialni za równoważenie potrzeb danej osoby z potrzebami rodziny i opiekunów.

Bezpieczeństwo jest ważną kwestią dla osoby dotkniętej chorobą i opiekunów.

• Osoba z HD wymaga nadzoru. Może wpaść w niebezpieczne sytuacje w domu, odejść, a nawet spróbować zrobić sobie krzywdę.
• W miarę możliwości zagrożenia należy usunąć z domu, aby zapobiec upadkom i innym obrażeniom.
• Osoba z HD może być pobudzona, a nawet gwałtowna. W takim stanie może on skrzywdzić opiekuna lub siebie samego.
• W miarę nasilania się objawów osoba z HD powinna zaprzestać prowadzenia samochodu lub używania niebezpiecznego sprzętu.

Osoby z HD powinny pozostać aktywne fizycznie, psychicznie i społecznie tak długo, jak to możliwe.

• Codzienne ćwiczenia fizyczne pomagają funkcjonować ciału i umysłowi oraz utrzymują prawidłową wagę. Wiele osób jest w stanie chodzić przez pewien czas, gdy choroba się pogarsza. Niektóre wymagają specjalnych butów, aparatów ortodontycznych lub innego sprzętu, aby pomóc im chodzić. Fizjoterapeuta może zalecić ćwiczenia odpowiednie do możliwości fizycznych danej osoby.
• Jednostka powinna angażować się w taką aktywność umysłową, jaką jest w stanie znieść. Zagadki, gry, czytanie oraz bezpieczne hobby i rzemiosło to dobry wybór. Działania te powinny oczywiście być dopasowane do fizycznych możliwości danej osoby. Powinny one mieć odpowiedni poziom trudności, aby zapewnić, że dana osoba nie stanie się nadmiernie sfrustrowana.
• Interakcje społeczne są stymulujące i przyjemne dla większości ludzi. Daną osobę należy w jak największym stopniu włączyć do posiłków i zajęć rodzinnych. Lokalne centrum kultury może mieć zaplanowane działania, które są odpowiednie.

Utrata koordynacji i problemy z połykaniem mogą utrudniać jedzenie i picie osobom z HD. Bardzo ważne jest, aby osoba z HD spożywała wystarczającą ilość kalorii i składników odżywczych.

• Opiekunowie powinni dostosować żywność, aby była łatwiejsza do jedzenia. Może to oznaczać zmianę konsystencji lub wielkości ugryzień.
• Dietetyk może udzielić porady, aby zaspokoić potrzeby żywieniowe i pomóc osobie jeść tak długo, jak to możliwe.
• Dostępna jest terapia połykania. Zwykle działa najlepiej, jeśli zostanie uruchomiony, zanim problemy z połykaniem staną się poważne.

W miarę wzrostu zależności osoby sprawujące opiekę mogą poczuć się bardziej obciążone.

• Rodziny powinny zaplanować możliwość uzyskania dodatkowego wsparcia w domu lub ewentualnego przeniesienia do placówki opieki długoterminowej.
• Wiele rodzin decyduje się na jakąś formę opieki zastępczej (np. Domowa pomoc zdrowotna, opieka dzienna, krótki pobyt w domu opieki).
• Twój pracownik socjalny może być pomocny w zorganizowaniu tego.

Demencja Zdjęcia: Zaburzenia mózgu

Leczenie choroby Huntingtona

Żadne znane leczenie nie poprawia deficytów poznawczych w HD. Zaburzenia emocjonalne i behawioralne, zwłaszcza depresja, mania i psychoza, mogą ulec poprawie po zastosowaniu leków. Leki kontrolują objawy, ale nie leczą choroby podstawowej.

Depresja występuje bardzo często u osób z HD. Leki mogą złagodzić objawy depresji i poprawić jakość życia danej osoby.

Psychoza jest prawdopodobnie najbardziej destrukcyjnym problemem psychicznym w HD. Objawy psychotyczne są niepokojące dla chorego i bliskich. Leczenie może pomóc zwiększyć komfort i bezpieczeństwo poszkodowanego, członków rodziny i opiekunów. Leki są zdecydowanie wskazane, jeśli pobudzenie, walka lub przemoc osoby stają się zagrożeniem dla siebie lub innych.

Leki na chorobę Huntingtona

Leki stosuje się do kontrolowania objawów emocjonalnych i behawioralnych u osób z HD.

Leki przeciwdepresyjne

Leki te pomagają złagodzić objawy, takie jak smutek, wycofanie, apatia, problemy ze snem i myśli samobójcze.

• Istnieje szeroka gama leków przeciwdepresyjnych. Wybór leku przeciwdepresyjnego zwykle opiera się na skutkach ubocznych. Celem jest wybór leku, który ma najmniej skutków ubocznych dla konkretnej osoby.
• Leki przeciwdepresyjne mogą łagodzić objawy psychotyczne, takie jak pobudzenie i agresja, jeśli są one dość łagodne.
• W niektórych przypadkach skuteczne leczenie depresji może przynajmniej częściowo złagodzić problemy poznawcze.
• Najlepszym wyborem leków przeciwdepresyjnych dla wielu osób z HD są selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), takie jak sertralina (Zoloft).
• Czasami stosuje się leki z innej klasy leków przeciwdepresyjnych zwane tricyklicznymi. Przykłady obejmują nortryptylinę (Pamelor) i dezypraminę (Norpramin).

Leki przeciwpsychotyczne

Leki te pomagają złagodzić objawy, takie jak pobudzenie, krzyki, walka lub przemoc. Łagodzą także takie objawy, jak paranoja, urojenia i halucynacje.

• Istnieje szeroki wybór leków przeciwpsychotycznych. Lek jest zwykle wybierany na podstawie działań niepożądanych i tego, co będzie najłatwiejsze dla osoby do tolerowania.
• U niektórych osób leki te mogą pogorszyć sztywność i sztywność mięśni, co pogarsza problemy ruchowe w HD.
• Powodują również nadmierną senność u niektórych osób.
• Leki te podaje się w możliwie najniższych dawkach, aby uniknąć tych działań niepożądanych.
• Przykłady obejmują haloperidol (Haldol), tiorydazynę (Mellaril), risperidon (Risperdal) i klozapinę (Clozaril).

Benzodiazepiny

Leki te są najczęściej stosowane w celu szybkiego uspokojenia osoby, która jest bardzo pobudzona i / lub niespokojna. Leki te nie są szeroko stosowane u osób z demencją, ponieważ mogą one faktycznie zwiększać problemy z pamięcią i dezorientację. Przykładem jest lorazepam (Ativan).
Leki przeciwdrgawkowe

Leki te są stosowane głównie w celu zatrzymania napadów. Mają tendencję do stabilizowania nastroju i czasami są stosowane u osób, które nie są psychotyczne, ale są pobudzone lub mają zmiany nastroju. Można je również stosować u osób z objawami psychotycznymi, które nie ustępują po leczeniu przeciwpsychotycznym. Przykładem jest karbamazepina (tegretol).

Choroba Huntingtona Demencja Kontynuacja

Po zdiagnozowaniu HD i rozpoczęciu leczenia osoba wymaga regularnych kontroli u neurologa i innych członków zespołu opiekuńczego.

• Te kontrole pozwalają neurologowi zobaczyć, jak skuteczne jest leczenie i dokonać niezbędnych korekt.
• Pozwalają na wykrycie nowych problemów medycznych i behawioralnych, które mogłyby skorzystać na leczeniu.
• Wizyty te dają także opiekunowi / opiekunom rodzinnym możliwość przedyskutowania problemów z opieką danej osoby.

Osoba z HD ostatecznie nie jest w stanie podejmować decyzji dotyczących swojej opieki. Najlepiej jest, aby osoba ta omawiała przyszłe ustalenia dotyczące opieki z członkami rodziny tak wcześnie, jak to możliwe, aby można było wyjaśnić i udokumentować ich życzenia na przyszłość. Twój pracownik socjalny może doradzić ci w sprawie ustaleń prawnych, które należy podjąć, aby zapewnić spełnienie tych życzeń.

Zapobieganie demencji w chorobie Huntingtona

W tej chwili nie ma sposobu, aby zapobiec HD. Jest genetycznie programowany przed urodzeniem.

Wiele badań w HD koncentruje się na rozwiązaniu problemu, zanim dojdzie do uszkodzenia mózgu.

Jaka jest prognoza w przypadku otępienia w chorobie Huntingtona?

HD zaczyna się powoli, ale ostatecznie powoduje poważne uszkodzenie mózgu. Ludzie z chorobą stopniowo tracą funkcje poznawcze, zdolność do wykonywania codziennych czynności i umiejętność odpowiedniego reagowania na otoczenie. W końcu stają się całkowicie zależni od innych w zakresie opieki. Straty te nie mogą być zatrzymane, ale szybkość ich występowania różni się w zależności od osoby.

HD uważa się za chorobę nieuleczalną. Rzeczywistą przyczyną śmierci jest zazwyczaj choroba fizyczna, taka jak zapalenie płuc, niewydolność serca lub niewydolność oddechowa. Takie choroby mogą być wyniszczające u osoby, która jest już osłabiona przez skutki choroby. Urazy, zadławienie i samobójstwa to inne przyczyny śmierci. Średnio osoba z HD żyje około 15 lat po zdiagnozowaniu choroby. Osoby z młodocianą postacią choroby rzadko żyją do wieku dorosłego.

Choroba dotyka każdego członka rodziny. Wiedza o wyniku stanowi znaczne obciążenie emocjonalne i psychologiczne dla osób dotkniętych chorobą i członków ich rodzin.

Dostępny jest test genetyczny, który przewiduje ryzyko wystąpienia HD u danej osoby. Z powodu wielu problemów, które wynikają z testu, który przewiduje możliwość rozwoju tak wyniszczającej choroby, zawsze należy zapewnić poradnictwo genetyczne przed badaniem. Doradca genetyczny może zapoznać osobę i członków rodziny ze wszystkimi implikacjami badań.

Grupy wsparcia i doradztwo w zakresie demencji w chorobie Huntingtona?

Diagnoza HD jest druzgocąca dla chorego i członków jego rodziny.

• Uczenie się, że masz HD, jest szczególnie trudne, ponieważ prawdopodobnie obserwowałeś członków rodziny dotkniętych chorobą i wiesz, co się stanie.
• Prawdopodobnie obawiasz się psychicznych i fizycznych spadków związanych z chorobą.
• Możesz martwić się o swoją rodzinę i to, jak poradzą sobie z twoją chorobą i śmiercią.
• Depresja, lęk, wycofanie, uraza, rozpacz i wściekłość to częste reakcje.

Pomocne może być mówienie o swoich uczuciach i obawach.

• Twoi przyjaciele i członkowie rodziny mogą być bardzo pomocni. Mogą wahać się oferować wsparcie, dopóki nie zobaczą, jak sobie radzisz. Nie czekaj, aż się pojawią. Jeśli chcesz porozmawiać o swojej chorobie, daj im znać.
• Niektóre osoby nie chcą „obciążać” swoich bliskich lub wolą rozmawiać o swoich obawach z bardziej neutralnym profesjonalistą. Pracownik socjalny, doradca lub członek duchowieństwa może być pomocny, jeśli chcesz omówić swoje uczucia i obawy. Specjaliści z twojego zespołu opiekuńczego mogą pomóc lub polecić kogoś, kto może.

Jeśli jesteś opiekunem osoby z HD, wiesz, jaka to trudna praca.

• Wpływa na każdy aspekt twojego życia, w tym na relacje rodzinne, pracę, sytuację finansową, życie społeczne oraz zdrowie fizyczne i psychiczne.
• Możesz czuć się niezdolny do sprostania wymaganiom opieki nad zależnym, trudnym krewnym.
• Poza smutkiem, widząc skutki choroby ukochanej osoby, możesz czuć się sfrustrowany, przytłoczony, urażony i zły. Te uczucia mogą z kolei sprawić, że poczujesz się winny, zawstydzony i niespokojny. Depresja nie jest rzadkością.

Różni opiekunowie mają różne progi tolerowania tych wyzwań.

• Dla wielu opiekunów po prostu „odpowietrzenie” lub rozmowa o frustracjach związanych z opieką może być niezwykle pomocne.
• Inni potrzebują więcej, ale mogą czuć się nieswojo, prosząc o pomoc, której potrzebują.
• Jedno jest jednak pewne: jeśli opiekun nie otrzyma ulgi, może wypalić się, rozwinąć własne problemy psychiczne i fizyczne i stać się niezdolnym do kontynuowania pracy jako opiekun.

Właśnie dlatego wymyślono grupy wsparcia. Grupy wsparcia to grupy ludzi, którzy przeżyli te same trudne doświadczenia i chcą pomóc sobie i innym, dzieląc się strategiami radzenia sobie. Specjaliści ds. Zdrowia psychicznego zdecydowanie zalecają opiekunom rodzinnym uczestnictwo w grupach wsparcia. Grupy wsparcia służą różnym celom dla osoby żyjącej w skrajnym stresie bycia opiekunem osoby z HD.

• Grupa pozwala osobie wyrażać swoje prawdziwe uczucia w akceptowalnej, nieosądzającej atmosferze.
• Wspólne doświadczenia grupy pozwalają opiekunowi czuć się mniej samotnym i odizolowanym.
• Grupa może zaoferować świeże pomysły na radzenie sobie z konkretnymi problemami.
• Grupa może wprowadzić opiekuna do zasobów, które mogą zapewnić pewną ulgę.
• Grupa może dać opiekunowi siłę, której potrzebuje, aby poprosić o pomoc.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, przez telefon lub w Internecie. Aby znaleźć grupę wsparcia, która działa dla Ciebie, skontaktuj się z organizacjami wymienionymi poniżej. Możesz także poprosić swojego lekarza lub terapeutę behawioralnego lub skorzystać z Internetu. Jeśli nie masz dostępu do Internetu, przejdź do biblioteki publicznej.

Aby uzyskać więcej informacji o grupach wsparcia, skontaktuj się z następującymi agencjami:

• Centrum Rzecznictwa Chorób Huntingtona
• National Alliance for Caregiving