Jak wyjaśnić moje MS

Stwardnienie rozsiane (MS) może być trudne do zrozumienia, nie wspominając o definicji. W świecie medycznym SM często określa się jako "chorobę autoimmunologiczną, która atakuje centralny układ nerwowy. "Choroba jest spowodowana rozpadem mieliny, prowadząc do uszkodzenia nerwów i tworzenia się blizny.

Jeśli nie potrafisz uchwycić tej definicji, nie jesteś sam. Oto jak cztery osoby ze stwardnieniem rozsianym opisują swoją kondycję w kategoriach laika.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Rok rozpoznany: 2009 | Windsor, Kalifornia

"Przerażający. "Tak Meagan Freeman opisuje SM. Pielęgniarka, żona i matka szóstki, zdiagnozowana z chorobą, z pewnością nie była częścią jej planu życiowego.

Freeman uważa, że ​​nawet jako pracownik służby zdrowia trudno jest wyjaśnić SM.

"Ci, którzy jeszcze nie spotkali nikogo z SM, zwykle reagują zamieszaniem i zadają pytania typu" Co to jest? , '" ona mówi. "Zazwyczaj staram się podać proste wyjaśnienie, coś w stylu:" Mój układ odpornościowy pomylił mój mózg i rdzeń kręgowy z wrogiem i próbuje niewłaściwie zaatakować powłokę moich nerwów. ""

Wyjaśnia także, jak wpływa to na jej codzienne życie.

"SM powoduje ekstremalne zmęczenie i ból, co sprawia, że ​​rodzicielstwo jest szczególnie trudne" - mówi Freeman. "Dzieci często nie rozumieją, dlaczego nie jestem w stanie uczestniczyć we wszystkich zajęciach i trudno to wytłumaczyć przyjaciołom i rodzinie. "

Ponieważ ona nigdy nie będzie w stanie uciec stwardnienia rozsianego, ona uważa, że ​​kształcenie innych jest pomocne. Freeman rozmawia i edukuje innych poprzez swój blog, macierzyństwo i stwardnienie rozsiane.

"Na całym świecie przeszło 2 miliony osób, które przeżyły dokładnie twoje doświadczenie i nigdy nie znalazłem bardziej wspierającej i wyrozumiałej grupy ludzi, jak ja w społeczności MS na całym świecie", mówi.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Rok zdiagnozowano: 2013 | Lebanon, New Hampshire

Eleanor Bryan mówi, że SM jest "chorobą, która powoduje, że dostajesz na swoje własne nerwy. "

Stwierdziła, że ​​użycie analogii może pomóc w wyjaśnieniu stwardnienia rozsianego:" Nasz układ nerwowy jest podobny do systemu telekomunikacyjnego z przewodami, które pokrywają przewody, podobnie jak kabel telefonii komórkowej. Substancja pokrywająca kable jest substancją tłuszczową zwaną mieliną. W stwardnieniu rozsianym, mielina rozpada się z nieznanego powodu. Nerwy, które są dotknięte, mają skutki, takie jak problemy z zasilaniem z kablami. "

Chociaż jej nerwy zareagowały dobrze na leki, nie wiedząc, co jest dalej jest najtrudniejszą częścią życia ze stwardnieniem rozsianym.

"Trudno przewidzieć, ile i kiedy stwardnienie rozsiane wpłynie na ciebie", mówi. "To tak, jakby uzyskać kabel telefoniczny potrzebny do życia, a następnie przez przypadek. Nadal potrzebujesz przewodu, ale musisz go używać ostrożnie."

Ale zamiast zastanawiać się nad swoją sytuacją, Bryan odkrywa, że ​​wzięcie tego jednego dnia na raz czyni go łatwiejszym do opanowania. Zaczęła także mini-listę rzeczy, które chce robić, od próbowania jogi do nurkowania w mokrym kombinezonie.

"Wiedząc, że od lat mogę nie mieć tych samych zdolności, chcę skorzystać z tego, co mam teraz", mówi. "Czuję, że teraz żyję dużo więcej. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Rok zdiagnozowano: 1998 | Georgetown, Kentucky

"Kiedy opisuję stwardnienie rozsiane innym, mówię im, że chociaż wszystko wygląda dobrze na zewnątrz, w środku jest jak wrak pociągu," mówi Gary Pruitt.

Porównuje chorobę do tego, co dzieje się, gdy zwarcia w systemie elektrycznym: "Nerw jest jak przewód elektryczny, a mielina pokrywająca nerw działa jako izolator dla sygnału wysyłanego z mózgu do zakończenia nerwu. Podobnie jak przy pokryciu nie jest już na przewód elektryczny, mielina jest tracona i wewnętrzna część kabla dotyka i tworzy zwarcie w obwodzie. Nerwy dotykają się i zwarły. "

Dla własnej diagnozy, jego lekarz i neurolog najpierw pomyślał, że miał uszczypnięty nerw albo guz mózgu. Sześciu neurologów i ponad 25 lat później potwierdzono, że Pruitt miał stwardnienie rozsiane.

Podczas gdy w końcu odkrycie, że miał stwardnienie rozsiane było ulgą, najbardziej frustrująca część tego dzisiaj jest, że on musi polegać na innych, głównie jego żona.

"Zawsze byłem bardzo niezależny i musiałem przezwyciężyć mój opór przed prośbą o pomoc" - mówi Pruitt.

Podczas gdy codzienne obowiązki są wyzwaniem, poruszanie się jest łatwiejsze dzięki jego Segwayowi. To zmotoryzowane urządzenie pozwala Pruittowi zachować kontrolę. Od codziennych spraw do podróży Pruitt i jego żona są teraz w stanie robić rzeczy razem.

Julie LovenJulie Loven, 37

Rok zdiagnozowano: 2014 | Charlotte, Północna Karolina

"Większość ludzi myśli, że przygotowujesz się do śmierci lub jesteś bardzo chory" - mówi Julie Loven.

Ten brak zrozumienia jest czymś, co może być denerwujące, ale Loven widzi to jako kolejny przebój na drodze życia ze stwardnieniem rozsianym.

"Mogłabym uzyskać super naukę i opisać demielinizację, ale większość ludzi nie ma na to uwagi", mówi. "Ponieważ MS znajduje się w mózgu, istnieje ryzyko uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego, które może powodować problemy, począwszy od utraty czucia w palcach, aż po całkowitą utratę mobilności i kontrolę funkcji organizmu. "

Podobnie jak inni żyjący ze stwardnieniem rozsianym, Loven regularnie radzi sobie z pieczeniem, problemami z pamięcią, uderzeniami ciepła i zmęczeniem. Mimo to nadal ma pozytywne nastawienie i nadal robi rzeczy, które najbardziej lubi, takie jak gotowanie, podróże, czytanie i ćwiczenia jogi.

"Nie mówię, że stwardnienie rozsiane to guma do żucia i róże i wielka walka na poduszki piżamy", mówi. "Rezygnacja z lęku przed chorobą nie jest rzeczą do zrobienia. "