Choroba Leśniowskiego-Crohna u dzieci: przyczyny, leczenie i objawy

Jakie fakty powinienem wiedzieć o chorobie Crohna?

Jaka jest medyczna definicja choroby Leśniowskiego-Crohna?

• Choroba Leśniowskiego-Crohna jest poważną, przewlekłą chorobą wpływającą na układ trawienny. Przewlekły oznacza, że ​​choroba jest długotrwała i trwała, zwykle przez całe życie.

Jakie są pierwsze objawy choroby Crohna?

• Choroba Leśniowskiego-Crohna powoduje stan zapalny, najczęściej w jelicie cienkim (który składa się z trzech części: dwunastnicy, jelita czczego i jelita krętego). Ściany i podszewka dotkniętych obszarów stają się czerwone i stan zapalny, co prowadzi do wrzodów i krwawienia.
• Choroba Leśniowskiego-Crohna jest czasami nazywana przez odniesienie do stanu zapalnego w dotkniętej części jelita, takiej jak zapalenie jelita czczego, zapalenie jelita krętego, zapalenie jelita krętego lub zapalenie jelita grubego (gdy dotyczy jelita grubego, zwanego także okrężnicą).

W jakim wieku zaczyna się choroba Crohna?

• Choroba Leśniowskiego-Crohna może pojawić się w każdym wieku, ale najczęściej diagnozuje się ją u osób między 13 a 30 rokiem życia.
• Wraz z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, podobną chorobą, choroba Leśniowskiego-Crohna jest również nazywana zapalną chorobą jelit lub IBD. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego atakuje tylko jelito grube w sposób ciągły i nie wpływa na całą grubość ściany jelita. Z drugiej strony choroba Leśniowskiego-Crohna może wystąpić w dowolnym miejscu przewodu pokarmowego, od jamy ustnej do odbytu, atakuje różne miejsca w jelicie z obszarami normalnego jelita pomiędzy nimi („zmiany pomijane”) i wpływa na pełną grubość jelit Ściana. Oba warunki rosną i zanikają: są chwile, kiedy objawy pojawiają się lub pogarszają (zaostrzenia lub „zaostrzenia”) i inne okresy, kiedy objawy ustępują lub całkowicie ustępują („remisja”).

Czy choroba Crohna jest poważna?

• Chociaż choroba Leśniowskiego-Crohna powoduje wiele problemów dla osób w każdym wieku, może stanowić szczególne wyzwanie dla dzieci i młodzieży. Oprócz uciążliwych i często bolesnych objawów choroba może hamować wzrost, opóźniać dojrzewanie i osłabiać kości. Objawy choroby Leśniowskiego-Crohna mogą czasami uniemożliwiać dziecku udział w przyjemnych zajęciach. Emocjonalne i psychologiczne problemy życia z chorobami przewlekłymi mogą być szczególnie trudne dla młodych ludzi.

Co powoduje chorobę Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży?

Dieta i stres nie powodują choroby Leśniowskiego-Crohna. Mogą pogorszyć objawy, ale nie są przyczyną choroby.

Nie wiemy dokładnie, co powoduje chorobę Leśniowskiego-Crohna. Najwyraźniej nieznane zdarzenie wyzwalające zmienia odpowiedź immunologiczną u osoby podatnej genetycznie. Ta nienormalna odpowiedź immunologiczna prowadzi do ciągłego stanu zapalnego jelit. Różne zaburzenia immunologiczne są powszechne u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Nie wiemy, co czyni osobę „genetycznie podatną” na chorobę Crohna. U niektórych osób choroba występuje w rodzinie. Dotyczy to szczególnie osób, u których choroba rozwija się w młodszym wieku. Kilka genów zostało powiązanych z chorobą, ale nie ma wyraźnego wzoru na to, jak te geny oddziałują na siebie, aby spowodować chorobę. Mutacje w jednym genie, zwanym CARD15, występują u znacznego odsetka osób z chorobą Crohna. Jednak ten gen jest również często obecny u zdrowych ludzi, którzy nigdy nie rozwijają tej choroby.

Nie wiemy również, jakie może być zdarzenie wyzwalające. Bakterie, które naturalnie żyją w jelitach (lub niektóre inne bakterie lub wirusy) mogą odgrywać rolę w wywoływaniu choroby.

Jak wygląda choroba Crohna?

Jakie są oznaki i objawy choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży?

Objawy doświadczane przez każdą osobę z chorobą Leśniowskiego-Crohna są determinowane głównie przez lokalizację i stopień zapalenia.

• Większość dzieci z chorobą ma zapalenie dolnej części jelita krętego. Ponad połowa tych dzieci ma również zapalenie w różnych segmentach jelita grubego.
• Niektóre dzieci mają zapalenie tylko w okrężnicy.
• Niektóre mają zapalenie rozrzucone wokół jelita cienkiego, głównie w środkowej części (jelita czczego i górnej części jelita krętego).
• Bardzo mała liczba ma zapalenie tylko w żołądku i najwyższym odcinku jelita cienkiego, gdzie żołądek opróżnia się do jelita (dwunastnicy).

Najczęstsze objawy choroby Leśniowskiego-Crohna to:

• Jelito cienkie: wodnista biegunka, ból brzucha, utrata masy ciała, utrata apetytu i spowolniony wzrost. Opóźniony wzrost może poprzedzać inne objawy o kilka lat. Często objawy są bardzo subtelne.
• Okrężnica: Krwawa biegunka ze śluzem lub ropą, skurczowy ból brzucha, nagła potrzeba wypróżnienia (wypróżnienie)
• Odbyt / odbyt: bolesne wypróżnianie, krwawienie z odbytu, ból odbytnicy
• Jelito cienkie: nudności, wymioty, bóle brzucha, słaby apetyt

Powikłania choroby Crohna mogą prowadzić do poważniejszych problemów, zarówno w jelitach, jak i gdzie indziej w ciele. Powikłania te często powodują objawy.

• Niedożywienie: osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna często są niedożywione. Dzieje się tak z kilku powodów: słaby apetyt, unikanie jedzenia z powodu bólu lub dyskomfortu oraz słabe wchłanianie składników odżywczych przez uszkodzone jelita.
• Niedokrwistość: Objawy niedokrwistości (mała liczba czerwonych krwinek) obejmują zmęczenie (uczucie zmęczenia), złe samopoczucie (uczucie „bla”), duszność i bladość skóry (bladość). Krwawienie jelitowe może powodować anemię. Żelazo, które jest niezbędne do wytwarzania czerwonych krwinek, nie jest również wchłaniane przez uszkodzone jelita.
• Uszkodzenie jelit: Uszkodzenie ściany jelita może prowadzić do rozwoju ropni (kieszenie infekcyjne i ropa), zwężeń (zwężenie), niedrożności (zablokowanie), perforacji (dziury w ścianie) i przetok (nieprawidłowe połączenia między jelitami i inne części ciała lub między dwiema częściami jelita). Dzieci czasami rozwijają ropnie i przetoki wokół odbytu. To może być pierwszy objaw choroby Crohna.
• Rak jelita grubego: ryzyko raka jelita grubego jest nieznacznie zwiększone u osób z chorobą Crohna. Rak zwykle rozwija się wiele lat po wystąpieniu choroby Crohna.

Wiele osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna ma przynajmniej jedną manifestację choroby poza jelitem.

• Problemy ze wzrostem i rozwojem: Zahamowanie wzrostu i opóźniony rozwój seksualny lub opóźnione dojrzewanie płciowe są częstymi problemami u dzieci i młodzieży z chorobą Crohna. Uważa się, że problemy te wynikają głównie z niedożywienia.
• Zapalenie stawów: Ból stawów jest najczęstszym objawem choroby Crohna poza jelitami. Zwykle przychodzi i odchodzi i nie deformuje stawów. Występuje najczęściej w dużych stawach bioder i nóg oraz w kręgosłupie.
• Problemy skórne: Najczęstszym objawem skórnym choroby Leśniowskiego-Crohna jest rumień guzowaty, który składa się z uniesionych, delikatnych, czerwonych guzków (guzków), często na podudziach. Ten stan występuje rzadziej u dzieci niż u dorosłych.
• Wrzody w jamie ustnej: Podczas wybuchu choroby mogą wystąpić bolesne owrzodzenia w jamie ustnej. Czasami są one pierwszym objawem choroby.
• Problemy z oczami: Różne części oczu mogą stać się podrażnione, zaognione i bolesne. W niektórych przypadkach może to pogorszyć widzenie.
• Problemy z moczem : choroba Leśniowskiego-Crohna może powodować problemy z nerkami (kamienie), moczowody (na przykład zakażenie dróg moczowych) i pęcherzem. Często są one wynikiem nierównowagi chemicznej związanej ze złym odżywianiem i wchłanianiem.
• Choroby wątroby i pęcherzyka żółciowego: Różne choroby wątroby i pęcherzyka żółciowego występują u osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, w tym zapalenie wątroby, stłuszczenie wątroby, kamienie żółciowe i zapalenie dróg żółciowych. W niektórych przypadkach są to skutki uboczne leczenia, a nie samej choroby.
• Nieprawidłowe krzepnięcie krwi: Osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna mają zwiększone ryzyko powstawania zakrzepów w naczyniach krwionośnych.

Skutki uboczne związane z leczeniem: Silne leki stosowane w celu kontrolowania choroby Leśniowskiego-Crohna mogą wpływać na wiele układów organizmu, w tym wątrobę, pęcherzyk żółciowy, trzustkę, płuca, serce i układ nerwowy. Objawy różnią się w zależności od leku.

Kiedy szukać pomocy medycznej w chorobie Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży

• Krwawienie z odbytu lub silny ból brzucha lub odbytnicy wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej.
• Utrzymująca się lub częsta biegunka, ból brzucha lub wymioty uzasadniają szybką wizytę pracownika opieki zdrowotnej dziecka.
• Dziecko z niewyjaśnioną utratą masy ciała, zmęczeniem, bólem stawów, zahamowaniem wzrostu, opóźnieniem dojrzewania lub innymi stanami niezwykłymi u dziecka powinno zostać ocenione przez lekarza.

Jak diagnozuje się chorobę Crohna u dzieci i młodzieży?

Ocena dziecka rozpocznie się od wywiadu lekarskiego i badania fizykalnego. Rodzicom lub opiekunom zostaną zadane pytania dotyczące dziecka:

• objawy i jak się zaczęły,
• aktualne problemy medyczne i te z przeszłości,
• obecne leki teraz i te w przeszłości,
• rodzinne problemy medyczne,
• dieta,
• nawyki i
• styl życia.

Badanie fizykalne obejmie staranne dotknięcie brzucha i ewentualnie odbytnicy. Oceniony zostanie rozwój fizyczny i rozwój seksualny dziecka. W dowolnym momencie oceny dziecko może zostać skierowane do gastroenterologa (lekarza specjalizującego się w chorobach przewodu pokarmowego).

Testy laboratoryjne

Nie ma testu laboratoryjnego, który absolutnie potwierdziłby, że dziecko ma chorobę Crohna. Można wykonać badania krwi w celu znalezienia dowodów choroby, takich jak zapalenie, niedokrwistość lub niedobory żywieniowe. Próbkę kału można pobrać w celu wykrycia krwi lub oznak infekcji.

Badania obrazowe

Dziecko może przejść badania obrazowe w celu wykrycia zakresu choroby i ewentualnych powikłań.

• Badania kontrastu baru: składa się z serii promieni rentgenowskich wykonanych po wypiciu przez dziecko materiału kontrastowego zawierającego kredową substancję zwaną barem. Bar pozwala jelitowi pokazać się lepiej niż na zwykłym zdjęciu rentgenowskim. Badania baru są bardzo przydatne w określaniu charakteru, rozmieszczenia i ciężkości choroby. Badania nad barem mogą obejmować „serię górnego odcinka przewodu pokarmowego” (prześwietlenia rentgenowskie górnej części układu trawiennego) i „przerzuty jelita cienkiego” (prześwietlenia jelita cienkiego).
• Lewatywa baru: Działa to na tej samej zasadzie, co badania kontrastu baru w górnym układzie pokarmowym, ale bar jest wprowadzany do dolnej części przewodu pokarmowego przez odbytnicę. Ten test jest czasami przeprowadzany, aby sprawdzić, czy okrężnica i odbytnica są zaangażowane oraz w jakim stopniu.
• Badanie CT lub, w niektórych przypadkach, ultradźwięki są pomocne w ocenie powikłań poza jelitami, takich jak przetoki, ropień lub nieprawidłowości wątroby, przewodu żółciowego lub nerek. Zamiast tego można zastosować MRI.
• Badanie białych krwinek znakowanych radionuklidami może być bardzo przydatne w określaniu lokalizacji i zakresu choroby.

Endoskopia jest zawsze niezbędna do ustalenia ostatecznej diagnozy.

• Endoskopia polega na włożeniu cienkiej rurki ze światłem i maleńkiej kamery na końcu do jamy ciała lub narządu. Aparat przesyła zdjęcia wnętrza narządu, dzięki czemu lekarz może zobaczyć zapalenie, krwawienie lub inne objawy choroby.
• Zarówno górną, jak i dolną część przewodu pokarmowego można badać endoskopowo. Endoskopia dolnej części przewodu pokarmowego nazywa się kolonoskopią. Endoskopia górnego odcinka przewodu pokarmowego jest zwykle nazywana endoskopią górną.
• W obu przypadkach lekarz może użyć endoskopu do wykonania biopsji. Biopsja to niewielka próbka tkanki pobrana z powierzchownej wyściółki wewnątrz przewodu pokarmowego. Te tkanki są badane pod mikroskopem przez patologa (lekarza, który specjalizuje się w diagnozowaniu chorób poprzez badanie tkanek i komórek w ten sposób).

Endoskopowa cholangiopancreatografia wsteczna (ERCP) jest pomocna zarówno w diagnozowaniu, jak i leczeniu osób z chorobą Crohna trzustki lub dróg żółciowych.

Inscenizacja

Specjaliści medyczni, którzy opiekują się osobami z chorobą Leśniowskiego-Crohna, używają różnych systemów do śledzenia objawów i reakcji na leczenie w czasie. Indeks aktywności choroby Crohna u dzieci i młodzieży (PCDAI) został opracowany dla dzieci i młodzieży w 1990 r. Z podobnej skali stosowanej dla osób dorosłych. Pracownik służby zdrowia dziecka może użyć tej skali do znalezienia wzorców w zakresie ciężkości choroby i dostosowania leczenia.

Objawy choroby Crohna, przyczyny i leczenie

Jakie jest leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży?

Ogólne cele leczenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna to: (1) osiągnięcie najlepszej możliwej kontroli choroby przy najmniejszych i najłagodniejszych skutkach ubocznych leczenia, (2) promowanie wzrostu poprzez odpowiednie odżywianie oraz (3) umożliwienie dziecku życia „normalne życie” szkoły, sportu i innych zajęć.

Dziecko z chorobą Leśniowskiego-Crohna powinno być leczone przez zespół ekspertów składający się z podstawowego pracownika służby zdrowia, gastroenterologa, dietetyka, pracownika opieki społecznej, pielęgniarek oraz psychologa / doradcy i innych specjalistów w razie potrzeby. Kluczowym czynnikiem skutecznego zarządzania tą chorobą jest chęć rodziny do uczestnictwa i współpracy z zespołem.

Jakie środki i środki zaradcze można zastosować w domu, aby poradzić sobie z objawami choroby Crohna u dzieci i młodzieży?

Wszelkie schematy samoopieki powinny być oparte na instrukcjach podanych przez zespół medyczny. Rodzice i opiekunowie mogą najlepiej pomóc dziecku, ucząc się wszystkiego o chorobie Leśniowskiego-Crohna, rozumiejąc, w jaki sposób choroba wpływa na dziecko oraz zapewniając dziecku wsparcie, zachętę i wsparcie. Dzieci, które są wystarczająco duże, powinny być zachęcane do nauki o swojej chorobie i uczestniczenia w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki. Rodzice i opiekunowie również odgrywają ważną rolę w upewnieniu się, że dziecko przyjmuje wszystkie zabiegi medyczne zgodnie z zaleceniami i otrzymuje odpowiednie odżywianie.

Dla dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie jest wymagana specjalna dieta. Jedyną zasadą jest unikanie jedzenia, które powoduje pogorszenie objawów. Różni się to w zależności od osoby, ale pokarmy, które powodują problemy dla wielu osób, to mleko i inne produkty mleczne, pikantne i bogate w błonnik. Pacjenci powinni unikać pokarmów trudnych do strawienia, takich jak niegotowane warzywa, popcorn, nasiona i orzechy, ponieważ mogą blokować jelita.

Dzieci i młodzież z chorobą Leśniowskiego-Crohna powinny pozostać tak aktywni, jak to możliwe. Nie ma potrzeby ograniczania aktywności fizycznej dziecka. Jedynym wyjątkiem są dzieci, u których w wyniku długotrwałego stosowania sterydów rozwijają się słabe kości lub osteoporoza. Ponieważ ich kości mogą pękać łatwiej niż zwykle, powinni unikać sportów kontaktowych.

Nie podawaj dziecku witamin i suplementów mineralnych bez zgody lekarza. Zapytaj o podawanie dziecku leków bez recepty, takich jak leki na biegunkę, leki przeciwbólowe, przeciwgorączkowe, przeziębienie i kaszel.

Jakie leki i terapie leczą chorobę Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży?

Obecnie nie ma lekarstwa na chorobę Crohna. Celem leczenia jest kontrolowanie choroby poprzez (1) minimalizację liczby i nasilenia zaostrzeń, (2) indukowanie i utrzymywanie remisji oraz (3) zapobieganie powikłaniom. Podstawą leczenia są terapie lekowe, biologiczne i żywieniowe, ale terapia musi być dostosowana do każdego dziecka. Następujące leki są najczęściej stosowane u dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Niestety, wiele z nich nie zostało opracowanych specjalnie dla dzieci i dostosowanie dawki i harmonogramu dla każdego dziecka może zająć trochę czasu.

• Aminosalicylany: Jest to grupa leków zawierających kwas 5-aminosalicylowy (5-ASA). Leki te są związane z aspiryną i mają podobne działanie przeciwzapalne. Łagodzą objawy i utrzymują remisję w wielu przypadkach z łagodną lub umiarkowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna. Zazwyczaj są pierwszym wyborem leczenia ze względu na ich stosunkowo łagodne skutki uboczne. Niektóre nowsze formy tych leków są przeznaczone do działania tylko w jelicie cienkim. Dzięki temu lek może atakować tylko uszkodzoną tkankę, unikając zdrowych tkanek i zmniejszając skutki uboczne. Lewatywa i czopki są dostępne dla dzieci z chorobą dolnej części jelita grubego i odbytnicy. Przykłady obejmują mesalaminę (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazyd (Colazal), sulfasalazynę (Azulfidyna) i olsalazynę (Dipentum).
• Antybiotyki: Leczenie niektórymi antybiotykami jest pomocne u niektórych dzieci z łagodną do umiarkowanej chorobą Leśniowskiego-Crohna, szczególnie tych z chorobą dolnej części jelita grubego, odbytnicy i / lub odbytu. Przykłady obejmują metronidazol (Flagyl) i cyprofloksacynę (Cipro).
• Kortykosteroidy: są to silne leki hamujące układ odpornościowy i zmniejszające stany zapalne. Zazwyczaj nie są pierwszym wyborem leczenia, ponieważ mają wiele skutków ubocznych, w tym hamowanie wzrostu. Są zarezerwowane dla umiarkowanie ciężkich do ciężkich przypadków choroby. U dzieci zazwyczaj podaje się je przez krótki okres w celu opanowania poważnego zaostrzenia. Zazwyczaj podaje się je w dodatku do aminosalicylanu. W niektórych przypadkach tylko kortykosteroidy mogą kontrolować chorobę. Dzieci z chorobą „zależną od sterydów” muszą regularnie przyjmować te leki w małych dawkach. Przykłady obejmują prednizon (Deltasone, Orasone), metyloprednizolon (Medrol, Solu-Medrol), budezonid (Entocort) i lewatywny odbyt hydrokortyzonowy (Cortenema).
• Immunomodulatory: Leki te zakłócają układ odpornościowy i hamują odpowiedzi immunologiczne. Zwykle nie są pierwszym wyborem leczenia ze względu na ich skutki uboczne, ale są preferowane w stosunku do sterydów u dzieci i młodzieży z umiarkowanie ciężką lub ciężką chorobą. Często stosuje się je w leczeniu chorób zależnych od sterydów i chorób, które nie ustępują po zastosowaniu sterydów. Mogą zmniejszyć objawy, utrzymać remisję i poprawić wzrost. Przykłady obejmują 6-merkaptopurynę (Purinethol), azatioprynę (Imuran) i metotreksat (Folex PFS, Rheumatrex).
• Terapie biologiczne powielają lub wzmacniają naturalne procesy zachodzące w organizmie w celu zwalczania chorób. Naukowcy znajdują sposoby na wykorzystanie naturalnego układu odpornościowego organizmu w celu zwalczania stanu zapalnego choroby Crohna. Jedna ważniejsza nowsza terapia zwalcza działanie czynnika immunologicznego zwanego czynnikiem martwicy nowotworów alfa, który może promować stan zapalny w chorobie Crohna. Środki te są stosowane w leczeniu czynnych chorób i przetok. Zazwyczaj podaje się je dożylnie, chociaż nowsze leki można podawać podskórnie w domu. Przykłady obejmują infliksymab (Remicade) i adalimumab (Humira).
• Terapia żywieniowa jest kolejną ważną częścią leczenia choroby Crohna. Dzieci, które otrzymują odpowiednią terapię medyczną i odpowiednie odżywianie, często doświadczają dramatycznego odwrócenia objawów i zwiększonego wzrostu. Dokładne leczenie niedoborów żywieniowych zależy od konkretnej sytuacji i powinno być dostosowane do każdego dziecka. Pracownik służby zdrowia dziecka może wydawać zalecenia. Rodzice i opiekunowie mogą skonsultować się z dietetykiem, aby opracować plan zaspokojenia potrzeb żywieniowych dziecka. Wysokokaloryczna, dobrze zbilansowana dieta jest idealna, ale wiele dzieci z chorobą Crohna nie może jeść wystarczająco dużo, aby zaspokoić wszystkie swoje potrzeby żywieniowe.
• Inne opcje terapii obejmują wysokokaloryczne formuły i inne suplementy; i całonocne ciągłe karmienie przez rurkę nosowo-żołądkową (która przechodzi przez nos do żołądka), rurkę gastrostomijną (która przechodzi przez skórę do żołądka) lub, rzadziej, żyły (karmienie dożylne lub pozajelitowe). W niektórych przypadkach ciągłe karmienie przez noc może być wdrożone jako skuteczne leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna, co powoduje zmniejszenie stanu zapalnego i mniejszą aktywność choroby, a także lepszy wzrost.

Co z chirurgią choroby Leśniowskiego-Crohna u dzieci i młodzieży?

Operacja jest zwykle rozważana w przypadku niepowodzenia terapii medycznej i rozwoju powikłań. W takich przypadkach niewydolność wzrostu, niedrożność, ropień, przetoka, krwotok i perforacja są wskazaniami do operacji. Zwykle operacja polega na usunięciu odcinka jelita (resekcja) lub poszerzeniu wąskiego odcinka jelita (stricturoplastyka). Taka „resekcja” nie jest jednak lekarstwem, ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna często powraca po operacji.

Czy można zapobiegać chorobie Crohna?

Nie jest znany sposób zapobiegania chorobie Leśniowskiego-Crohna.

Jakie są perspektywy dla dziecka lub nastolatka z chorobą Crohna?

Dziecko lub nastolatek z chorobą Leśniowskiego-Crohna powinno regularnie odwiedzać swój zespół opieki zdrowotnej. Celem tych wizyt jest zmniejszenie objawów, osiągnięcie lub utrzymanie remisji i zapobieganie powikłaniom. Wizyty te pozwalają zespołowi monitorować objawy, sprawdzać działania niepożądane i w razie potrzeby dostosowywać leczenie. Wizyty te pozwalają również rodzicom zgłaszać wszelkie problemy zespołowi opieki nad dzieckiem. Należy zgłaszać wszelkie problemy emocjonalne lub behawioralne, a także problemy fizyczne.

Choroba Leśniowskiego-Crohna zwykle można leczyć w warunkach ambulatoryjnych. Dzieci i nastolatki z tą chorobą nie są rutynowo przyjmowane do szpitala. Hospitalizacja jest uzasadniona, jeśli istnieje jakakolwiek sugestia poważnego powikłania (niedrożność, perforacja, ropień, krwotok) lub konieczność podania dożylnego leku w ciężkim płomieniu.

Choroba Leśniowskiego-Crohna jest poważną chorobą, która może mieć duży wpływ na życie dziecka lub nastolatka. Ale zwykle nie jest to śmiertelna choroba, a przy odpowiednim leczeniu i wsparciu większość dzieci radzi sobie bardzo dobrze i jest w stanie uczęszczać do szkoły i uczestniczyć w zajęciach sportowych i codziennych zajęciach.

Gdzie mogę uzyskać informacje o grupach wsparcia dla mojego dziecka i rodziny?

Życie ze skutkami choroby Leśniowskiego-Crohna może być trudne. Czasami Ty lub Twoje dziecko możecie czuć się sfrustrowani, być może nawet źli lub urażeni. Często pomaga nam porozmawiać o ich sytuacji.

Grupy wsparcia składają się z osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Zapewniają otuchę, motywację i inspirację. Pomagają ci zobaczyć, że twoja sytuacja nie jest wyjątkowa, a to daje ci siłę. Zapewniają również praktyczne wskazówki dotyczące radzenia sobie z tym zaburzeniem. Grupy wsparcia są cenne dla rodziców, rodzeństwa i chorego dziecka, zwłaszcza nastolatków.

Grupy wsparcia spotykają się osobiście, przez telefon lub w Internecie. Aby znaleźć grupę wsparcia, która działa dla Ciebie, zapytaj swojego lekarza lub skontaktuj się z następującymi organizacjami lub poszukaj ich w Internecie. Jeśli nie masz dostępu do Internetu, przejdź do biblioteki publicznej.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 lub (212) 685-3440
• Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. - (631) 293-3102