Ból i inne niewidoczne objawy w życiu osoby z SM
Spisu treści:
- Dr Jennifer S. Graves
- P: Jakie badania są obecnie wykonywane?
- P: Mój stwardnienia rozsianego specjalista zaoferował mi nową infuzję, która ma uzyskać szybką homologację FDA. Czym ten nowy lek różni się od innych?
- P: Jak decydujesz, czy powinieneś pozostać przy obecnym leczeniu, czy przełączyć się na nowy?
- P: Jaki jest "okres oczekiwania" po zmianie leczenia, aby sprawdzić, czy nowy działa?
- P: Jakie nowe osiągnięcia lub ulepszenia w leczeniu możemy spodziewać się w ciągu najbliższych kilku lat?
- P: Jakie metody leczenia i leki są bezpieczne dla kobiet, które chcą zajść w ciążę?
- P: Jednym z moich objawów są stałe, wyniszczające zawroty głowy. Jakie zabiegi lub środki zaradcze należy wziąć pod uwagę?
- P: Co jest badane dla wtórnie postępującego MS?
- P: Oprócz National MS Society, jakie inne organizacje pracują nad badaniami nad tą chorobą?
- P: Czy jest jakaś nowa nadzieja na lekarstwo na SM?
- Dołącz do rozmowy
Dr Jennifer S. Graves
Dr Jennifer Graves jest certyfikowanym neurologiem w Centrum Stwardnienia Rozsianego Centrum Medyczne UCSF i Szpital Dziecięcy UCSF Benioff Specjalizuje się w chorobach demielinizacyjnych dorosłych i dzieci, które są zaburzeniami układu nerwowego, takimi jak stwardnienie rozsiane, w których uszkodzona jest osłonka mielinowa neuronów, oraz zaburzenia neurologiczno-oftalmologiczne lub zaburzenia widzenia związane z układ nerwowy.
Graves uzyskał tytuł naukowy i doktorat z biofizyki na University of Texas Southwestern Medical School w Dallas, ukończyła staż w neurologii, a także stypendium w neuro-okulistyce na University of Pennsylvania w Filadelfii. Ukończyła dodatkowe szkolenie dla stypendystów w wielu stwardnienie w ośrodkach stwardnienia rozsianego dorosłych i dzieci UCSF. W badaniach jej badania obejmują modelowanie interakcji między genetycznymi, środowiskowymi i związanymi z płcią czynnikami ryzyka rozwoju chorób demielinizacyjnych i wpływem tych czynników ryzyka na wskaźnik nawrotów i niepełnosprawność. Otrzymała nagrody od National Multiple Sclerosis Society, Race to Erase MS oraz Foundation for Consortium of Multiple Sclerosis Centers. Obecnie jest adiunktem w zakresie neurologii i okulistyki na UCSF.
P: Jakie badania są obecnie wykonywane?
Podczas gdy prawie wszystkie aspekty stwardnienia rozsianego są badane na całym świecie, większość agencji finansujących wezwała do działania, aby zbadali postępującą fazę choroby. Zatrzymanie progresji niepełnosprawności jest kluczowym krokiem, aby ostatecznie wyleczyć ludzi z tej choroby. Podejścia obejmują stymulowanie komórek w celu zastąpienia uszkodzonej osłonki mielinowej nerwów, opracowanie terapii zapobiegających śmierci komórek nerwowych i znalezienie wczesnego agresywnego leczenia tej choroby.
P: Mój stwardnienia rozsianego specjalista zaoferował mi nową infuzję, która ma uzyskać szybką homologację FDA. Czym ten nowy lek różni się od innych?
Ten lek celuje w rodzaj komórki zwanej komórką B, odróżniając ją od innych typów leków na SM. W przeciwieństwie do innych leków, które zostały przetestowane, istnieją dowody na łagodne zmniejszenie progresji niepełnosprawności w pierwotnie postępującym MS (PPMS). Obecnie nie ma zatwierdzonych przez FDA metod leczenia PPMS. Oczekuje się, że infuzja zostanie poddana przeglądowi przez FDA w grudniu 2016 r.
P: Jak decydujesz, czy powinieneś pozostać przy obecnym leczeniu, czy przełączyć się na nowy?
Jeśli czujesz się dobrze, masz stabilne wyniki na swoim fizycznym badaniu i skanach MRI, i nie masz żadnych skutków ubocznych z twojego obecnego leczenia, nie byłoby natychmiastowego powodu do zmiany leków. Jeśli jednak jedno z tych stwierdzeń nie jest prawdziwe (nie czujesz się dobrze, nie ma skutków ubocznych lub nowej aktywności choroby), byłoby wskazane omówienie innych metod leczenia z lekarzem.
P: Jaki jest "okres oczekiwania" po zmianie leczenia, aby sprawdzić, czy nowy działa?
To zależy od leku. W przypadku terapii iniekcyjnych i fumaranu dimetylu (Tecfidera), zwykle podajemy lek co najmniej 6 miesięcy do pracy. Fingolimod (Gilenya) i natalizumab (Tysabri) zwykle działają szybciej.
P: Jakie nowe osiągnięcia lub ulepszenia w leczeniu możemy spodziewać się w ciągu najbliższych kilku lat?
Sądzę, że w najbliższych latach dostępne będą dla pacjentów jakieś leki wzmacniające re-mielinizację. Kluczowym pytaniem jest jednak, jak dobrze ten rodzaj leku zadziała, aby naprawdę zmienić przebieg choroby.
P: Jakie metody leczenia i leki są bezpieczne dla kobiet, które chcą zajść w ciążę?
Ten temat wymaga starannej, spersonalizowanej konsultacji z lekarzem. Wiele kobiet może bezpiecznie zatrzymać leki w czasie ciąży, ponieważ sama ciąża chroni przed nawrotami. Istnieje jednak ryzyko nawrotu w okresie poporodowym.
Chociaż decyzja ta musi być dostosowana do potrzeb klinicznych pacjenta i historii zdrowia, niektóre ogólne zasady są następujące:
- preparaty do wstrzykiwania są prawdopodobnie bezpieczne w czasie ciąży w oparciu o dane z rejestru,
- wszystkie 3 leki doustne nie powinny być stosowane w ciąża,
- i z pewnymi środkami ostrożności, natalizumab (Tysabri) może być odpowiedni dla niektórych kobiet, aby kontynuować w pierwszym do drugim trymestrze ciąży.
P: Jednym z moich objawów są stałe, wyniszczające zawroty głowy. Jakie zabiegi lub środki zaradcze należy wziąć pod uwagę?
Pierwszą rzeczą, którą należy ustalić z lekarzem, jest rodzaj zawrotów głowy: odczucie "kołysania się pokoju", odczuwanie kołysania, nieprawidłowości wizualne lub uczucie pustki w głowie. Ważne jest, aby podać lekarzowi bardzo szczegółowe opisy tego, czego doświadczasz. Pomocne może być dokładne badanie neuro-oftalmologiczne i przedsionkowe. Istnieją leki, które mogą zmniejszyć odczucia związane z wirowaniem w pokoju, a także można zastosować terapię przedsionkową. Będziemy dokładnie sprawdzać twoje leki, aby sprawdzić, czy któreś z nich są prawdopodobnie przyczynami objawów zawrotów głowy.
P: Co jest badane dla wtórnie postępującego MS?
Niektóre z obecnych i opracowywanych leków na SM są oceniane pod kątem skuteczności w wtórnie postępującym SM (SPMS). Niestety, do tej pory nie zaobserwowano dużych efektów.
P: Oprócz National MS Society, jakie inne organizacje pracują nad badaniami nad tą chorobą?
Rząd federalny inwestuje w MS głównie przez National Institutes of Health i Departament Obrony. Dodatkowo, dotacje badawcze firmy farmaceutycznej, poszczególni dobroczyńcy filantropijni oraz granty poszczególnych instytutów badawczych również umożliwiają badanie.
Inne organizacje obejmują:
- Wyścig do wymazania MS
- Przyspieszony projekt lekarstwa
- Fundacja Conrada N. Hiltona
- Konsorcjum ośrodków stwardnienia rozsianego
Ta lista nie jest wyczerpująca, ale pokazuje kilka innych organizacji inwestuje w badania MS.
P: Czy jest jakaś nowa nadzieja na lekarstwo na SM?
Żyjemy w okresie szybkiego rozwoju w dziedzinie stwardnienia rozsianego i jestem optymistą, że w ciągu najbliższych 5 do 10 lat, osiągniemy znaczący postęp, a może nawet stwierdziliśmy przyczynę lub znaleźliśmy lekarstwo na choroba.
Dołącz do rozmowy
Połącz się ze społecznością "Żyj z: stwardnienia rozsianego" Facebook, aby uzyskać odpowiedzi i pełne współczucia wsparcie. Pomożemy Ci nawigować po Twojej drodze.
Zapytaj eksperta: nadmierna potliwość
Zadaliśmy ekspertowi wszystkie twoje pytania dotyczące nadmiernej potliwości. Oto, co powiedzieli ...
Zapytaj eksperta: Osteoporoza powyżej 65
Zapytaj eksperta: Zrozumieć, że Mikę Czerwoną i Mielobrzusz
Zapytałeś, mamy eksperta, który odpowie.