Test bRCA i moja mastektomia: czego się nauczyłem

Wkrótce po dołączeniu do Healthline, Sheryl Rose dowiedziała się, że ma mutację genu BRCA1 i jest narażona na raka piersi i jajnika. Ona wybrała kontynuację z obustronną mastektomią i owoforektomią. Teraz z operacjami za nią, jest na drodze do wyzdrowienia. Czytaj dalej, aby uzyskać poradę dla innych, którzy przechodzą podobne próby.

Mam teraz sześć tygodni od obustronnej mastektomii i rekonstrukcji, a miałem czas na refleksję. Zdaję sobie sprawę, że był to najtrudniejszy rok w moim życiu, ale jestem zadowolony z decyzji, które podjąłem. BRCA1 nie musi być wyrokiem śmierci, jeśli przejmiesz kontrolę nad sytuacją i właśnie to zrobiłem. A teraz, gdy najtrudniejsza część się kończy, przechodzę do zdrowienia - zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie.

Przypominam sobie sześć tygodni temu i jak byłem nerwowy przed operacją. Wiedziałem, że jestem w bardzo dobrych rękach i miałem zespół marzeń w kolejce - dr Debra Axelrod (chirurga piersi) i dr Mihye Choi (chirurg plastyczny). Są jednymi z najlepszych na NYU Langone i byłem przekonany, że wszystko pójdzie dobrze.

Nadal mam kilka rzeczy, które chciałbym, aby ludzie powiedzieli mi, zanim poszedłem na operację, więc chcę się podzielić tym, czego się nauczyłem. Nazwiemy je "Propozycjami postsurgicznymi. "

Lepsza po nocy Jedna

Pierwsza noc jest trudna, ale nie do zniesienia. Będziesz zmęczony i nie będzie tak łatwo dostać się wygodnie lub spać w szpitalu. Po prostu wiedz, że rzeczy znacznie się poprawiają po pierwszej nocy. Nie bądź męczennikiem, jeśli chodzi o leki przeciwbólowe: Jeśli tego potrzebujesz, weź to.

Sen na niskiej powierzchni

Kiedy po raz pierwszy wracasz do domu, nadal trudno jest się poruszać. Upewnij się, że nie wracasz do domu sam, bo na pewno będziesz potrzebował kogoś, kto by się o ciebie zatroszczył. Jedną z najtrudniejszych części jest wchodzenie i wychodzenie z łóżka. Przez drugą lub trzecią noc zorientowałem się, że warto spać na niskim łóżku, a nawet na kanapie, ponieważ wtedy można po prostu rzucić się z łóżka.

Zbuduj wcześniej swoją siłę rdzenia

Po obustronnej mastektomii, nie będziesz naprawdę używał twoich ramion lub klatki piersiowej (może to być nieco mniej w przypadku pojedynczej mastektomii). Moja rada to zrobić kilka situpów przed operacją. Nikt nigdy mi o tym nie powiedział, ale twoja podstawowa siła jest bardzo ważna podczas tych pierwszych kilku dni. Im jest silniejszy, tym lepiej. Będziesz polegać bardziej na mięśniach brzucha niż na tym, do czego jesteś przyzwyczajony, więc najlepiej upewnić się, że rdzeń jest gotowy do wykonania pracy.

Życie z rakiem: Czego życzyłem, żeby mnie opowiadali "

Ćwicz wycieranie

Wiem, że to brzmi trochę dziwnie, ale znowu, to są te małe rzeczy, które sprawiają, że ten pierwszy tydzień zdrowienia jest o wiele przyjemniejszy .Przed zabiegiem chcesz ćwiczyć wycieranie w łazience obiema rękami, ponieważ nie wiesz, z którą ręką masz lepszy zakres ruchu.

Zainwestuj też w chusteczki dla niemowląt, ponieważ to sprawia, że ​​proces jest trochę łatwiejszy. To tylko jedna z tych rzeczy, o których nikt nigdy nie myśli, ale uwierz mi, będziesz zadowolony z tego małego napiwku. Stanie się oburęczną wycieraczką to ostatnia rzecz, o którą chcesz się martwić po poważnej operacji.

Dowiedz się, jak osuszyć

Zostaniesz przywiązany do kilku drenów po obustronnej mastektomii, a nawet jeśli uważasz, że wiesz jak z nich korzystać, niech pielęgniarki pokażą tobie i twojemu opiekunowi, jak prawidłowo je opróżnić . Myśleliśmy, że wiedzieliśmy i na pewno skończyłem z przesiąkniętym krwią opatrunkiem, zanim dowiedzieliśmy się, jak to zrobić dobrze. Nie jest to kryzys, tylko denerwujące i dość obrzydliwe.

Kup dużo i dużo poduszek

Potrzebujesz wielu poduszek w różnych kształtach i rozmiarach. Możesz ich potrzebować pod pachami, między nogami i podporą na głowę i szyję. Nie ma sposobu, bym wiedział, jak będziesz czuć się najbardziej komfortowo. To trochę kwestia prób i błędów, ale cieszę się, że mam poduszki wszędzie. Nawet po sześciu tygodniach nadal śpię z dwoma małymi poduszeczkami w kształcie serca pod pachami, które zostały zaprojektowane specjalnie dla pacjentów po mastektomii i kocham je!

Zastanów się nad fizjoterapią

Nie wszyscy tego potrzebują, ale jeśli w ogóle jesteś zainteresowany, myślę, że fizykoterapia to wspaniała rzecz do zaglądnięcia. Robię to teraz od trzech tygodni i cieszę się, że podjąłem decyzję, aby to zrobić. Twój chirurg może z pewnością skierować cię do kogoś. Odkryłem, że bardzo pomogło mi poprawić zakres ruchów i trochę obrzęku, jakiego doświadczyłem. Nie dla wszystkich, a nawet jeśli lekarze twierdzą, że nie jest ci potrzebny, obiecuję, że nie zaszkodzi - to tylko pomoże ci wyzdrowieć.

Czas leczy wszystkie rany

Fizycznie czuję się lepiej każdego dnia. Zrobiłem sobie miesiąc wolnego od pracy, żeby go uzdrowić, a teraz, gdy wracam do pracy i poruszam się, czuję się jeszcze lepiej. Pewnie, że czuję się trochę dziwnie z moimi nowymi implantami, ale w przeważającej części, czuję się z powrotem do mojego starego ja.

Odzyskiwanie jest emocjonalne, nie tylko fizyczne

Poza fizycznym powrotem do zdrowia była oczywiście emocjonalna podróż. Czasami patrzę w lustro i zastanawiam się, czy wyglądam "fałszywie". "Moje oko natychmiast przechodzi do wszystkich niedoskonałości, nie że jest ich wiele, ale oczywiście jest ich kilka. W przeważającej części, myślę, że wyglądają świetnie! Do społeczności BRCA dołączyłem na Facebooku, gdzie czytam historie innych kobiet o tym, co nazywają "foobami" (fałszywe cycki) i cieszę się, że wszyscy mają poczucie humoru.

Każdego dnia coraz bardziej przyzwyczajam się do idei i braku uczuć, i zdaję sobie sprawę, że zmiana jest częścią życia. I spójrzmy prawdzie w oczy, żaden z nas nie jest doskonały. Wciąż jestem całkowicie wdzięczny za to, że mogłem zrobić coś proaktywnie i mam nadzieję, że nigdy nie zachoruje na raka piersi (wciąż mam mniej niż 5 procent ryzyka).To wszystko byłoby tego warte.

Rozprzestrzenianie się świadomości pomogło mi

W ramach mojego emocjonalnego powrotu do zdrowia starałem się zaangażować i podnieść świadomość poprzez pisanie i zgłaszanie się na ochotnika.

Dzięki moim badaniom dowiedziałem się o Basser Center dla BRCA w Penn Medicine. Są wiodącym ośrodkiem badań nad nowotworami związanymi z BRCA zarówno u mężczyzn, jak i kobiet, i robią niesamowite rzeczy. Wyciągnąłem do nich rękę i opowiedziałem swoją historię i zapytałem o sposoby zaangażowania się, poza darowiznami. Zamierzam wziąć udział w kampanii uświadamiającej, która będzie rozpowszechniała plakaty w synagogach w mojej okolicy, aby pomóc ośrodkowi dotrzeć do Żydów aszkenazyjskich, którzy są najbardziej zagrożoną grupą mutacji BRCA. Cieszę się, że mam szansę na zwrot i być może tylko jedna osoba jest świadoma BRCA i wyborów, które mają.

Ogólnie, świetnie mi idzie. Niektóre dni są trudniejsze niż inne. W niektóre dni patrzę na zdjęcie moich starych piersi i myślę, o ile prostsze byłoby moje życie, gdyby nic takiego się nie wydarzyło. Ale przez większość dni robię to krok i przypomina mi się, jak najlepiej wykorzystać to, co otrzymałem.