ŻYcie z mukowiscydozą: 5 porad dla codzienności

Jeśli masz mukowiscydozę, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o stanie i jak nim zarządzać. pozostań tak zdrowy, jak tylko możesz i poddawaj leczeniu w razie potrzeby, może pomóc w zapobieganiu poważnym infekcjom.

Nie ma lekarstwa na mukowiscydozę.Jednakże niemożliwe może być całkowite uniknięcie zaostrzeń, są rzeczy, które możesz zrobić, aby pomóc zmniejszyć częstotliwość i nasilenie, a także poprawić jakość życia.

Wskazówka nr 1: Poznaj możliwości leczenia

Leczenie mukowiscydozy znacznie się rozwinęło w ostatnich latach Celem leczenia jest:

• zapobieganie infekcjom płuc i ograniczenie ich ciężkości
• poluzowanie i usunięcie lepkiego śluzu z płuc
• zapobieganie i leczenie niedrożności jelit
• p odwrócić dehydratację
• zapewnić prawidłowe odżywianie

Większość osób z mukowiscydozą leczonych jest przez zespół pracowników służby zdrowia, w tym:

• lekarzy wyspecjalizowanych w mukowiscydozie
• pielęgniarek
• fizjoterapeutów
• dietetyków
• pracownicy socjalni
• specjaliści od zdrowia psychicznego

Twój plan leczenia mukowiscydozy zostanie zindywidualizowany w zależności od ciężkości stanu i objawów. Główne metody leczenia mukowiscydozy to:

Fizjoterapia w klatce piersiowej

Ta gra polega na uderzaniu klatki piersiowej i pleców w klatkę piersiową, co pomaga odkaszlnąć nagromadzony śluz w płucach. Terapię wykonuje się do czterech razy dziennie. W niektórych przypadkach do tego procesu wykorzystywane są urządzenia mechaniczne.

Leki

Kilka leków stosuje się w leczeniu mukowiscydozy. Antybiotyki są stosowane w celu zapobiegania i leczenia infekcji, środki przeciwzapalne są stosowane w celu zmniejszenia zapalenia płuc, a leki rozszerzające oskrzela pomagają w otwarciu dróg oddechowych.

Rehabilitacja pulmonologiczna (PR)

Celem programu PR jest pomóc Twoim płucom pracować lepiej i pozostać zdrowym. Programy PR mogą obejmować:

• ćwiczenia
• instrukcje żywieniowe
• techniki oddychania
• poradnictwo psychologiczne (jeden na jeden lub grupa)
• edukacja na mukowiscydozę

Terapia tlenowa

Jeśli tlen poziom we krwi, możesz potrzebować terapii tlenowej. Terapia tlenowa zapewnia dodatkowy tlen, który ułatwia oddychanie. Pomaga również zapobiegać nadciśnieniu płucnemu, formie wysokiego ciśnienia krwi, które wpływa na płuca i serce.

Operacja

Niektóre powikłania torbielowate mogą wymagać operacji. Na przykład, możesz potrzebować rurki do karmienia, jeśli bierzesz udział w systemie trawiennym. Jeśli wystąpi niedrożność jelit, może być konieczna operacja jelit. Przeszczep płuca może być rozważony, jeśli twój stan zagraża życiu.

Wskazówka # 2: Jedz zrównoważoną dietę

Jeśli mukowiscydoza powoduje lepki śluz, który gromadzi się w przewodzie pokarmowym, może uniemożliwić wchłanianie potrzebnych składników odżywczych, takich jak tłuszcze, witaminy i minerały.W rezultacie, dieta mukowiscydozy jest znacznie wyższa w kaloriach i tłuszczach niż normalna dieta, ale powinna być dobrze zrównoważona. Według Kliniki Mayo, ludzie z mukowiscydozą wymagają do 50 procent więcej kalorii każdego dnia.

Zdrowy plan jedzenia z mukowiscydozą powinien zawierać:

• owoce
• warzywa
• pełne ziarna
• pełnotłuste produkty mleczne
• białko
• zdrowe tłuszcze

Twój lekarz może zalecić zażywasz enzymy trawienne za każdym razem, gdy jesz, aby pomóc swojemu ciału w przyswajaniu tłuszczów i białka. Można przepisać dietę o wysokiej zawartości soli, aby zapobiec utracie sodu spowodowanej przez pocenie się.

Aby pomóc cienkiej śluzie płuc, pij dużo płynów i pozostań dobrze nawodniony.

Porada 3: Utwórz plan treningu

Ćwiczenie jest dobre dla ogólnego stanu zdrowia fizycznego. Pomaga wzmocnić płuca i serce. Może również pomóc w poluzowaniu śluzu w drogach oddechowych. Według przeglądu systematycznego z 2008 r. Trening aerobowy i trening oporowy pomaga poprawić wydolność tlenową i siłę u osób z mukowiscydozą.

Ćwiczenie jest również dobre dla twojego zdrowia emocjonalnego. Pomaga złagodzić depresję i lęki poprzez uwalnianie substancji chemicznych, dzięki którym czujesz się dobrze i redukuje substancje chemiczne, które powodują, że czujesz się źle. Ćwiczenie może również pomóc zwiększyć pewność siebie i może pomóc ci poczuć większą kontrolę nad swoim zdrowiem.

Jeśli myśl o rozbiciu potu na siłowni lub przejeżdżających okrążeniach powoduje, że wzdrygasz się, pomyśl poza tradycyjnym ćwiczeniem. Każdy ruch, który przyspieszy twoje serce, takie jak ogrodnictwo, wędrówki i gra w kółka jest korzystny. Kluczem do spójności jest znalezienie aktywności, którą kochasz.

Porada 4: Podejmij kroki, aby uniknąć choroby

Według Cystic Fibrosis Foundation (CFF), ludzie z mukowiscydozą są narażeni na zwiększone ryzyko poważnych infekcji płuc, ponieważ gęsty, lepki śluz gromadzi się w płucach i przepuszcza zarazki mnożą się.

Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, wykonaj następujące czynności:

• Umyć ręce po kaszlu lub kichaniu, a także po fizjoterapii klatki piersiowej.
• Umyć ręce po pieszczocie zwierząt, po skorzystaniu z łazienki i przed jedzeniem.
• Umyć ręce po dotknięciu powierzchni w miejscach publicznych.
• Zakrywaj usta chusteczką, gdy kaszlesz lub kichasz; wyrzuć chusteczkę i umyj ręce.
• Kaszel lub kichanie w górnej części tułowia, jeśli tkanka nie jest dostępna; nie kaszleć i nie kichać w dłonie.
• Upewnij się, że wszystkie twoje szczepienia są aktualne; uzyskać roczny zastrzyk grypy.
• Trzymaj się co najmniej sześć stóp od chorych i innych osób z mukowiscydozą.

Porada 5: Łącz się ze społecznością

Niektórzy ludzie z mukowiscydozą doświadczają depresji. Według badań z 2008 roku, mukowiscydoza jest czynnikiem ryzyka depresji. Badanie wykazało, że depresja u osób z mukowiscydozą może mieć negatywny wpływ na ich leczenie, życie rodzinne i jakość życia związaną ze zdrowiem.

Jeśli uważasz, że możesz mieć depresję lub obawiasz się depresji, skontaktuj się z zespołem opieki zdrowotnej. Twój lekarz może nauczyć Cię rozpoznawania symptomów depresji i może pomóc Ci w leczeniu.Leczenie może obejmować terapię rozmów, leki lub ich kombinację. Depresja może zmniejszyć skuteczność leczenia mukowiscydozy i zmniejszyć czynność płuc, dlatego ważne jest, aby uzyskać pomoc przy pierwszym znaku, że coś może być nie tak.

Grupy wsparcia oferują możliwość porozmawiania z innymi osobami, które doświadczyły podobnych symptomów i doświadczeń, jak Ty. Porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej lub zadzwoń do lokalnego szpitala, aby sprawdzić, czy w Twojej okolicy jest grupa wsparcia.

Dowiedz się więcej: Mukowiscydoza "

Dolna linia

Mukowiscydoza jest poważną, postępującą chorobą. W krótkim okresie Ty i Twój zespół opieki zdrowotnej będziecie pracować nad opanowaniem objawów i zmniejszeniem ryzyka infekcja lub inne poważne komplikacje Czasami możesz potrzebować regularnej opieki ambulatoryjnej lub hospitalizacji.

Z powodu nowych metod leczenia długotrwała perspektywa dla osób z mukowiscydozą jest znacznie lepsza niż kiedykolwiek wcześniej. idź do szkoły, zatrzymaj pracę i miej dzieci.Możesz pomóc wyposażyć swoje ciało w leczenie mukowiscydozy, stosując się do planu leczenia, dobrze się odżywiasz, ćwiczysz, unikając zarazków, gdy tylko jest to możliwe, i przejmujesz kontrolę nad swoim stanem emocjonalnym.

Czytaj dalej: Związek pomiędzy zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki a mukowiscydozą "