Szpiczak plazmocytowy to choroba przewlekła
Drodzy Przyjaciele,
Rok 2009 był dość bogaty w wydarzenia. Rozpocząłem nową pracę, przeprowadziłem się do Waszyngtonu, D. C., pobrałem się w maju, a we wrześniu zdiagnozowano u mnie szpiczaka mnogiego w wieku 60 lat.
Miałem bóle, które uważałem za związane z jazdą na rowerze. Podczas mojej następnej wizyty u lekarza otrzymałem skan CAT.
W chwili, gdy lekarz wszedł do pokoju, mogłem stwierdzić z jej wyrazu twarzy, że to nie będzie dobre. W mojej kręgosłupie były zmiany, a jeden z kręgów zawalił się.
Zostałem przyjęty do szpitala i rozmawiałem z onkologiem. Powiedział, że jest całkiem pewny, że mam chorobę zwaną szpiczakiem mnogim i zapytał, czy wiem, co to jest.
Po tym, jak przeżyłem szok, powiedziałem mu, że tak. Moja pierwsza żona, Sue, została zdiagnozowana ze szpiczakiem mnogim w kwietniu 1997 roku i zmarła w ciągu 21 dni od rozpoznania. Myślę, że mój lekarz był bardziej zszokowany niż ja.
Pierwszą rzeczą, o której myślałem, kiedy byłem zdiagnozowany, był nie tyle emocjonalny wpływ na mnie, ale emocjonalny wpływ na moje dzieci, które straciły matkę na tę samą chorobę. Kiedy u kogoś zdiagnozowano raka takiego jak szpiczak mnogi lub białaczka, w pewnym sensie cała rodzina zachorowała na raka.
Chciałem, żeby wiedzieli, że coś się zmieniło, nie umrę i będziemy mieli bogate życie razem.
Zaraz po mojej diagnozie rozpocząłem chemioterapię. W styczniu 2010 r. Przeszedłem przeszczep komórek macierzystych w Mayo Clinic Hospital w Phoenix, gdzie mieszkam.
Cała kombinacja spraw mnie podtrzymywała. Wróciłem do pracy w ciągu tygodnia od rozpoznania. Miałem swoją rodzinę, moją żonę, moją pracę i moich przyjaciół. Moi lekarze sprawili, że czułem się, jakbym był kimś więcej niż pacjentem czy liczbą.
Druzgocącą częścią szpiczaka mnogiego jest to, że jest to jeden z nowotworów krwi, w którym obecnie nie ma lekarstwa. Ale postęp w badaniach i leczeniu jest oszałamiający. Różnica między momentem, w którym moja pierwsza żona została zdiagnozowana i zmarła w 1997 r., A którą zdiagnozowano nieco ponad 10 lat później, jest ogromna.
Niestety, pod koniec 2014 roku doszedłem do remisji, ale miałem drugi przeszczep komórek macierzystych w maju 2015 roku, ponownie w Mayo. Od tego czasu jestem w pełnej remisji i nie jestem w ogóle związany z żadną terapią podtrzymującą.
Po diagnozie naprawdę jest pełne, bogate życie. Nie czytaj średnich. Średnie to nie ty. Ty to ty. Zachowaj poczucie humoru. Jeśli wszystko, co myślisz, to: "Mam raka", rak już wygrał. Po prostu nie możesz tam pojechać.
Po moim pierwszym przeszczepie komórek macierzystych zaangażowałem się w Team In Leaching Leukemia & Lymphoma Society (LLS) (TNT). Skończyłem 100-milową przejażdżkę rowerem po jeziorze Tahoe prawie dokładnie rok po przeszczepieniu moich komórek macierzystych, a także pomogłem zebrać fundusze na pionierskie badania.
Teraz zrobiłem Lake Tahoe jeździć z TNT pięć razy. Pomogło mi to osobiście poradzić sobie z moją chorobą. Naprawdę myślę, że pomagam wyleczyć się, robiąc to, co robię z LLS i TNT.
Dziś mam 68 lat. Wciąż praktykuję prawo w pełnym wymiarze godzin, jeżdżę na rowerze około cztery razy w tygodniu, a ja cały czas wędkuję i wędkuję. Moja żona Patti i ja jesteśmy zaangażowani w naszą społeczność. Myślę, że gdyby większość ludzi spotkała się ze mną i nie znałaby mojej historii, pomyśliliby: Wow, jest naprawdę zdrowy, aktywny 68-letni facet.
Z radością porozmawiam z każdym, kto żyje ze szpiczakiem mnogim. Niezależnie od tego, czy to ja, czy ktoś inny, porozmawiam z kimś, kto przez to przeszedł. W rzeczywistości Towarzystwo Leukemii i Chłoniaków oferuje program pierwszego połączenia Patti Robinson Kaufmann First Connection, darmową usługę, która pasuje do osób ze szpiczakiem mnogim i ich bliskich z wyszkolonymi wolontariuszami, którzy dzielili podobne doświadczenia.
Mówienie, że masz raka, którego nie można wyleczyć, jest dość niszczycielską wiadomością do usłyszenia. Przydaje się rozmowa z ludźmi, którzy żyją szczęśliwie iz powodzeniem każdego dnia. To duża część nie pozwalania, by cię poniosło.
Z poważaniem,
Andy
Andy Gordon jest ocalałym szpiczakiem mnogim, prawnikiem i aktywnym rowerzystą mieszkającym w Arizonie. Chce, aby ludzie żyjący ze szpiczakiem mnogim wiedzieli, że istnieje naprawdę bogate, pełne życie wykraczające poza diagnozę.
List do innych żyjących z NSCLC
Ashley Randolph-Murosky zdiagnozowano drobnokomórkowy rak płuca, gdy miała 19 lat. Oto, czego chcą inni ludzie z NSCLC.
Jaki jest związek pomiędzy szpiczakiem mnogim a niewydolnością nerek?
Czy ze szpiczakiem mnogim odczuwa się ból?
Niestety, jeśli masz jakiekolwiek objawy, ból jest jednym z najwcześniejszych. Objawy szpiczaka zależą od stadium lub zakresu choroby komórek plazmatycznych.