Publiczna bankowość krwi pępowinowej: uratuj życie

Rodzice noworodków przeważnie mają kilka emocji przepuszczonych przez ich umysły, w tym miłość, radość, strach i podziw, ale moja żona i ja doświadczyliśmy jednego emocje, które nie są zbyt powszechne: przerażenie, ponieważ zdiagnozowano u naszej niemowlęcej śmiertelną chorobę.

Rose była naszą pierwszą narodziną, miała zaledwie 2 miesiące, kiedy rozwinęła się dziwna wysypka, jestem pediatrą, a moja żona jest pielęgniarką pediatryczną, więc rozpoznajemy wysypkę jako wybroczyny lub małe kropki czerwieni, które przedstawiają złamane naczynia krwionośne w skórze, co zwykle jest niepokojącym objawem u dziecka, a następnie testy potwierdziły nasz lęk.

Rose miała liczbę płytek krwi 4 000. Normalny zakres wynosi 150 000 do 350 000. Oznaczało to, że jeden dobry guz w głowę może spowodować masywne krwawienie w jej mózgu. > Diagnoza

To był początek długiego koszmaru dla mojej rodziny. Rose została hospitalizowana, poddana transfuzji płytek krwi i ustabilizowana. Rozpoczęliśmy długi proces, aby ustalić przyczynę jej problemu. Po kilku miesiącach specjaliści zdiagnozowali Rose z niedokrwistością aplastyczną, stanem, w którym szpik kostny nie działa skutecznie.

Szpik kostny, miękki, gąbczasty środek kości, to biologiczna fabryka, która produkuje wszystkie trzy elementy krwi: czerwone krwinki do przenoszenia tlenu, białe krwinki do zwalczania infekcji i płytki krwi do leczyć i krzepnąć.

Gdy szpik kostny ulega uszkodzeniu, tak jak w przypadku niedokrwistości aplastycznej, pacjent nie może żyć bez częstych transfuzji krwi i płytek krwi. Nie ma czegoś takiego jak transfuzja białych ciałek krwi, chociaż są pewne leki, które mogą zwiększać liczbę białych krwinek.

Na szczęście, białe krwinki Rose były w porządku, ale jej płytki i czerwone krwinki były niewystarczające. Przeżyła na regularnych transfuzjach przez prawie siedem miesięcy. Ale to wszystko było środkiem opóźniającym. Rose nie mogła żyć w nieskończoność podczas transfuzji. Początkowo każda transfuzja trwała kilka tygodni, ale wkrótce trwała tylko kilka dni. To nie było długoterminowe rozwiązanie. Dla Rose jedynym sposobem na wyleczenie tej choroby było przeszczepienie jej szpiku.

Dokładniej, przeszczep szpiku kostnego jest znany jako przeszczep komórek macierzystych. Kiedy większość ludzi słyszy o komórkach macierzystych, myślą o embrionach używanych do badań. Ale to nie jest przeszczep komórek macierzystych.

Komórki macierzyste 101

Istnieje wiele rodzajów komórek macierzystych. Niektóre, jak te z embrionu, nazywane są pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi. Mogą stać się cokolwiek w ludzkim ciele, w tym:

mózg

• wątroba
• brzuch
• oko
• paznokieć
• macica
• płatek ucha
• Ale co za pacjent taki jak Rose potrzeby to coś, co nazywa się hematopoetycznymi komórkami macierzystymi lub komórkami macierzystymi, które zamieniają się tylko w składniki krwi: krwinki czerwone, krwinki białe i płytki krwi.

Tradycyjnie te hematopoetyczne lub macierzyste komórki krwi zostały zebrane przez pobranie ich ze szpiku kostnego żywego dawcy, zwykle z kości biodrowej.Nazywa się to przeszczepieniem szpiku kostnego.

Niedawno naukowcy opracowali sposób, aby pobrać komórki macierzyste krwi krążące w naszych naczyniach krwionośnych poprzez usunięcie krwi od dawcy. Oddziela to komórki macierzyste, a następnie oddaje pozostałą część krwi dawcy, a pacjentowi podaje tylko komórki macierzyste. Nazywa się to przeszczepem komórek obwodowych.

Bankowość krwi pępowinowej

Pępowina dziecka jest również bogata w te komórki macierzyste krwi. Trzecim rodzajem przeszczepu jest przeszczep krwi pępowinowej: pobranie komórek krwi pępowinowej pacjenta lub innego dziecka i wszczepienie tych komórek pacjentowi. Następnie migrują do szpiku kostnego i rozpoczynają wytwarzanie komórek krwi.

Wielu nowych rodziców zna tę technologię, ponieważ istnieją prywatne banki krwi pępowinowej, które sprzedają swoje usługi przyszłym matkom. Za opłatą, bank zbierze i przechowa krew pępowinową noworodka, jeśli kiedykolwiek będzie potrzebna na przeszczep krwi pępowinowej dla tego dziecka lub rodzeństwa. Wiele par kupuje tę drogą usługę jako ubezpieczenie, na wypadek gdyby zdarzyło się coś podobnego do naszej sytuacji.

Ale przypadek Rose ilustruje błąd tej logiki. W przypadku naszej córki problemem była jej własna krew. Używanie tej krwi pępowinowej w ogóle nie rozwiązałoby problemu.

Większość pacjentów pediatrycznych "wymaga przewodu od dawcy, a nie krwi pępowinowej" - mówi Joanne Kurtzberg, profesor pediatrii w Duke University School of Medicine. Jest lekarzem, który przeprowadził pierwszy przeszczep krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych. Dr Kurtzberg zauważa, że ​​prawdopodobieństwo, że dziecko używa własnej krwi pępowinowej jest "bardzo, bardzo niskie", około 1 na 200 000.

Bankowość krwi pępowinowej

Więc co teraz? Przewód Rose, nawet gdybyśmy go uratowali, byłby bezużyteczny. Nie miała rodzeństwa, które mogłoby oddać szpik kostny lub komórki macierzyste krwi obwodowej. Na szczęście istnieje inny rodzaj banku, o którym często nie słyszy się: publiczny bank krwi pępowinowej.

Publiczny bank krwi pępowinowej zbiera pępowinę, która jest zwykle odrzucana jako odpad medyczny. Zapisują je i zapisują. Odbywa się to bezpłatnie dla matki ofiarującej. Kiedy ktoś taki jak Rose potrzebuje przeszczepu krwi pępowinowej, bank znajduje zapałkę i wysyła go do szpitala, gdzie można go wykorzystać do ratowania życia. Pacjent otrzymujący przewód (lub dokładniej, jego firma ubezpieczeniowa) jest obciążany kosztami.

Właściwe dopasowanie jest niezwykle ważne. Pochodzenie etniczne pacjenta jest kluczem do meczu. Moja żona jest pochodzenia irlandzkiego, a moi dziadkowie pochodzili z Meksyku, więc znalezienie meczu dla Rose byłoby trudne. Pacjenci mniejszościowi często mają bardzo trudny czas na znalezienie meczu z powodu małej liczby darowizn od matek mniejszości.

Na szczęście pierwszy publiczny bank krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych powstał w Nowym Jorku, prawdziwym tyglem świata. Jakaś hojna kobieta, której nigdy nie poznajemy, podarowała jej dziecięcy sznur do banku. Dla Rose była to rozsądna różnica.

Procedura przeszczepu krwi pępowinowej

W 1997 r., W wieku 9 miesięcy, Rose przeszła transplantację krwi pępowinowej od tego niepowiązanego dawcy. W tym czasie była to ryzykowna procedura. Niewiele ośrodków dokonałoby takiego przeszczepu. Miałem szczęście pracować dla kogoś, kto zrobił: Lurie Children's Hospital w Chicago. Przesadziliśmy Rose, a potem czekaliśmy.

Każdej nocy moja żona lub ja musielibyśmy zostać w pokoju z Rose. Było wiele ograniczeń, ponieważ w zasadzie brakowało jej układu odpornościowego, aż do momentu przeszczepu.

Nie mogła mieć gości, a moja żona i ja nie mogliśmy opuścić szpitala bez prysznica w zatwierdzonej łazience na urządzeniu. Jej dieta została poważnie ograniczona, a wszystkie jej zabawki musiały być specjalnie oczyszczone i oczyszczone. Zrobiliśmy to wszystko przez miesiąc. Ale zadziałało. Rose została wypisana do domu i nie potrzebowała więcej transfuzji.

Od tego czasu były wzloty i upadki, ale nasza mała Róża rozkwitła. Ma teraz 19 lat, jest studentem pierwszego roku w college'u i cieszy się wszystkim, co życie ma do zaoferowania. Moja żona i ja wiemy, że jesteśmy szczęściarzami. Nie każda historia, taka jak nasza, ma szczęśliwe zakończenie.

Oddanie krwi pępowinowej twojego dziecka

Przez lata wiele się nauczyliśmy. Ale jedyną rzeczą, którą staram się przekazać przyszłym rodzicom, jest to, że powinni rozważyć przekazanie pępowiny ich dziecka do publicznego banku lin. Można to zrobić za darmo.

Jest to szczególnie ważne, jeśli matka lub ojciec należą do mniejszościowej grupy etnicznej. Nie każdy szpital w kraju jest w stanie obsłużyć takie darowizny, ale wiele z nich jest. Pełna lista szpitali i więcej informacji można znaleźć na stronie www. zakładanie się. org.

Na wynos

Dwadzieścia lat temu nieznajomy prezent czegoś, co normalnie wyrzucono, oznaczał różnicę między życiem a śmiercią Rose. Nauka, innowacja, technologia i hojność ludzkiego ducha splotły się i pobłogosławiły nas sznurkiem, który ocalił życie naszej córki. Będziemy na zawsze wdzięczni tej kobiecie.