Co muszę wiedzieć o życiu po białaczce

Moja ostra białaczka szpikowa (AML) została oficjalnie wyleczona trzy lata temu, więc kiedy mój onkolog ostatnio powiedział mi, że Miałem przewlekłą chorobę, nie trzeba dodawać, że byłem zaskoczony.

Miałem podobną reakcję, gdy dostałem e-mail z zaproszeniem mnie do grupy czatu "dla osób żyjących z ostrą białaczką szpikową" i dowiedziałem się, że było "dla pacjenci, którzy byli zarówno w trakcie leczenia, jak i poza nim.

Jak się tu dostałem

Białaczka dogoniła mnie, gdy byłam zdrowym 48-latkiem. rozwiedziona matka trzech dzieci w wieku szkolnym mieszkających w zachodnim Massachusetts, byłem reporterem prasowym, a także zapalonym biegaczem i tenisistą.

Prowadząc wyścig drogowy Saint Patrick's w Holyoke w stanie Massachusetts w 2003 r., poczułem ired. Ale i tak skończyłem. Poszedłem do mojego lekarza kilka dni później, a testy krwi i biopsja szpiku pokazały, że mam AML.

W latach 2003-2009 cztery razy otrzymałem leczenie agresywnego raka krwi. Otrzymałem trzy rundy chemioterapii w Dana-Farber / Brigham i Women's Cancer Center w Bostonie. A potem przyszedł przeszczep komórek macierzystych. Istnieją dwa główne rodzaje przeszczepów, i mam oba z nich: autologiczny (gdzie pochodzą komórki macierzyste) i allogeniczny (gdzie komórki macierzyste pochodzą od dawcy).

Po dwóch nawrotach i niewydolności przeszczepu mój lekarz zaproponował nietypowy czwarty przeszczep z silniejszą chemioterapią i nowym dawcą. Otrzymałem zdrowe komórki macierzyste 31 stycznia 2009 roku. Po roku izolacji - aby ograniczyć ekspozycję na zarazki, które zrobiłem po każdym przeszczepie - rozpocząłem nowy etap w moim życiu … żyjąc z przewlekłymi objawami.

Znalezienie właściwej etykiety

Podczas gdy skutki będą trwać do końca mojego życia, nie uważam siebie za "chorych" lub "żyjących z AML", ponieważ nie masz go więcej.

Niektóre osoby, które przeżyły są oznaczone jako "żyjące z przewlekłą chorobą", a inne sugerują "życie z przewlekłymi objawami. "Ta etykieta brzmi dla mnie lepiej, ale niezależnie od sformułowania, osoby takie jak ja mogą mieć wrażenie, że zawsze mają z czymś do czynienia.

Od czego jestem uzdrowiony

1. Neuropatia obwodowa

Chemioterapia powodowała uszkodzenie nerwów w nogach, powodując drętwienie lub mrowienie, ostry ból, w zależności od dnia. Wpłynęło to również na moją równowagę. Jest mało prawdopodobne, że odejdzie.

2. Problemy z zębami

Z powodu suchości w jamie ustnej podczas chemioterapii i długich okresów, kiedy miałem słaby układ odpornościowy, bakterie dostały się do moich zębów. To spowodowało ich osłabienie i rozpad. Jeden ból zęba był tak zły, że mogłem tylko położyć się na kanapie i płakać. Po nieudanym kanale zębowym usunięto ząb. To był jeden z 12, które straciłem.

3.Rak języka

Na szczęście lekarz dentysta odkrył go, gdy był mały podczas jednej z ekstrakcji zębów. Mam nowego lekarza - onkologa z głową i szyją - który usunął małą łyżeczkę z lewej strony mojego języka. Było to w wrażliwym i powolnie gojącym miejscu i niezwykle bolesne przez około trzy tygodnie.

4. Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi

GVHD występuje, gdy komórki dawcy błędnie atakują narządy pacjenta. Mogą atakować skórę, układ trawienny, wątrobę, płuca, tkanki łączne i oczy. W moim przypadku wpłynęło to na jelita, wątrobę i skórę.

GVHD jelit był czynnikiem kolagenowego zapalenia okrężnicy, zapalenia okrężnicy. Oznaczało to ponad trzy nieszczęśliwe tygodnie biegunki. GVHD wątroby prowadziło do wysokich enzymów wątrobowych, które mogą uszkadzać ten ważny organ. GVHD skóry spowodowało, że moje ręce puchły i spowodowały stwardnienie skóry, ograniczając elastyczność. Niewiele miejsc oferuje leczenie, które powoli zmiękcza skórę: pozaustrojowa fotofereza lub ECP.

Jechałem lub przejechałem 90 mil do Centrum Krwiodawstwa Rodziny Kraft w Dana-Farber w Bostonie. Leżę bez ruchu przez trzy godziny, a duża igła wyciąga krew z mojego ramienia. Maszyna oddziela źle zachowujące się białe komórki. Następnie są one poddawane działaniu środka fotosyntetyzującego, wystawionego na działanie światła UV, i powracają z ich zmienionym DNA, aby je uspokoić.

Jeżdżę co drugi tydzień, dwa razy w tygodniu, kiedy to przyszło w maju 2015 r. Pielęgniarki pomagają przejść przez ten czas, ale czasami nie mogę powstrzymać się od płaczu, gdy igła uderza w nerw.

5. Skutki uboczne Prednison

Ten steryd powoduje ubytek GVHD poprzez redukcję stanu zapalnego. Ale ma również skutki uboczne. Dawka 40 mg, którą musiałem przyjmować codziennie osiem lat temu, sprawiła, że ​​moja twarz napuchnęła, a także osłabiła mięśnie. Moje nogi były tak gumowe, że kołysałem się podczas chodzenia. Pewnego dnia podczas spaceru z psem, upadłem do tyłu, zarabiając jedną z wielu podróży na izbę przyjęć.

Fizjoterapia i powoli zmniejszająca się dawka - teraz tylko 1 mg dziennie - pomogły mi stać się silniejszym. Ale prednison osłabia układ odpornościowy i jest czynnikiem w wielu rakach płaskonabłonkowych skóry, którą zdobyłem. Usunąłem je z mojego czoła, kanału łzowego, policzka, nadgarstka, nosa, dłoni, łydki i innych. Czasem wydaje się, że tak jak ktoś się wyleczył, inny łuszczący się lub podniesiony punkt sygnalizuje inny.

Czytelnicy dzielą się z nieznajomymi efektami ubocznymi Prednison "

6. Ogólne zużycie

W połączeniu z badaniami kontrolnymi z moim lekarzem transplantologiem lub pielęgniarką co 6 do 8 tygodni, muszę zobaczyć tak wielu specjalistów, że czasami Czuję, że dbanie o moje symptomy jest pracą na pół etatu.

Ponieważ jestem wdzięczny za to, że żyję i widzę, jak moje dzieci dorastają w cudownych dorosłymi, przeważnie biorę to pod uwagę, ale w pewnym momencie tej zimy to wszystko dla mnie i przez kilka tygodni płakałem w niekontrolowany sposób więcej niż raz.

7. Stres

Strach przed nawrotem był częstym towarzyszem zanim trafiłem w pięcioletni znak, kiedy zostałem oficjalnie wyleczony. nie przeszkadza mi od czasu do czasu martwić się, że zmęczenie, które odczuwam, jest oznaką nawrotu - ponieważ jest to jeden ze znaków.

Jak sobie radzę

1. Przemawiam

Wyrażam się za pośrednictwem mojego bloga. Kiedy mam obawy o moje leczenie lub jak się czuję, rozmawiam z moim terapeutą, lekarzem i pielęgniarką. Podejmuję odpowiednie działania, takie jak dostosowywanie leków, lub stosuję inne techniki, gdy odczuwam niepokój lub depresję.

2. Ćwiczę prawie codziennie

Uwielbiam tenis. Społeczność tenisowa jest niesamowicie pomocna i mam przyjaciół na całe życie. Uczy mnie także dyscypliny skupiania się na jednej rzeczy na raz, zamiast bycia zaniepokojonym.

Bieganie pomaga mi ustalić cele, a wydawane przez niego endorfiny pomagają mi zachować spokój i koncentrację. Joga w międzyczasie poprawiła moją równowagę i elastyczność.

3. Oddam

Wolontariat w programie czytania i pisania dla dorosłych, w którym studenci mogą uzyskać pomoc z języka angielskiego, matematyki i wielu innych tematów. W ciągu trzech lat, które robiłem, poznałem nowych przyjaciół i poczułem satysfakcję z wykorzystania moich umiejętności, aby pomóc innym. Lubię także wolontariat w programie "Jeden na jeden" Dany-Farbera, w którym osoby, które przeżyły, takie jak ja, wspierają osoby na wcześniejszych etapach leczenia.

Chociaż większość ludzi nie zdaje sobie z tego sprawy, "wyleczenie" choroby, takiej jak białaczka, nie oznacza, że ​​twoje życie wraca do tego, co było wcześniej. Jak widać, moje życie po białaczce zostało wypełnione komplikacjami i nieoczekiwanymi efektami ubocznymi z moich leków i ścieżek leczenia. Ale pomimo tego, że są to części mojego życia, znalazłem sposoby na przejęcie kontroli nad moim zdrowiem, zdrowiem i stanem umysłu.

Ronni Gordon przeżywa ostrą białaczkę szpikową i autor Running for My Life , który został nazwany jednym z naszych najlepszych blogów białaczkowych .