Co możemy nauczyć się od innych chóru

Coś jeszcze, co uderzyło mnie z mojego niedawnego wywiadu z D- Psycholog Jessica Bernstein była jej obserwacją, że "my, diabetycy, nie postrzegamy siebie jako części większej wspólnoty chorób przewlekłych - co jest niefortunne, ponieważ często tracimy". Jestem pewien, że ma rację. A jednak …

Po prostu ludzka natura słucha tego dokuczliwego głosu, który mówi: "Jeśli ktoś nie żyje z MOJĄ chorobą, nie może sobie wyobrazić, przez co przechodzę!"

Mój "lewy mózg" po prostu wiedział, że to nie może być w 100% prawdziwe. Zdecydowałem się więc dotrzeć do

Laurie Edwards, dobrze znanej cierpliwej blogerki z A Chronic Dose i dziennikarki, która żyje w wielu przewlekłych schorzeniach, w tym PCD, rozstrzeniach oskrzeli i celiakii. Laurie jest także autorką świetnej książki zatytułowanej Life Disrupted , którą opisałem tutaj jakiś czas temu.

Oto, co musiała nam przekazać PWD:

• Na czym się dzielimy : Wiele z największych wyzwań w życiu z chorobą - akceptacja, kontrola, poczucie winy, przetrwanie, itd. - są uniwersalne i nie zależą od objawów choroby. W ten sposób wszyscy jesteśmy w tej samej łodzi. (Jako pacjent z rzadkimi chorobami, który nie zna nikogo w prawdziwym życiu z podobnymi warunkami, mogę to z pewnością potwierdzić.)

• O "narażeniu siebie" : W przypadku młodszych dorosłych z CI, mamy do czynienia z podobnymi problemami w ujawnianiu: kiedy / jak powiedzieć innym ważnym, pracodawcom, itp. Czy masz mukowiscydozę lub zapalenie stawów główne problemy związane z podatnością na ataki i narażeniem pozostają takie same, ale czasami musimy być szczerzy, nawet gdy jest to niewygodne.
• O wzajemnym szacunku : Nikt nie ma rynku na cierpienie. Nie ma znaczenia, czyj ból jest gorszy, którego płomień jest najdłuższy, lub czyje zakażenie jest najpoważniejsze - "konkurencja" wśród pacjentów nigdzie nas nie zaprowadzi.
• O kontroli : Kontrola jest ogromną częścią życia każdego z CI. Choroba wymaga dużo czasu, energii i uwagi, i trudno jest oprzeć się pokusie, by się jej przeciwstawić, gdy stanie się przytłaczająca - ale to tylko kosztuje nas w końcu.
• O frustracji : Przewlekła choroba jest przewidywalna tylko w jej nieprzewidywalności - gdy tylko odkryjemy sytuację i jesteśmy względnie stabilni, sytuacja może się zmienić w mgnieniu oka. Nie możemy tego pokonać.
• O życiu swoim najlepszym życiem : Nie wahaj się robić rzeczy, które musisz zrobić, aby zarządzać swoją chorobą publicznie lub prosząc o zakwaterowanie. Wszyscy mamy różne potrzeby, a najważniejsze jest to, że robimy wszystko, co w naszej mocy, aby żyć jak najlepiej.

Doskonałe obserwacje, wszystko.

Jako dodatek, przedstawiam wam Zalecaną listę lektur Jessiki Bernstein, na pomocnych książkach o życiu z (dowolną) chorobą przewlekłą:

Odrzucone ciało Susan Wendell

Ciało Cicha Roberta Murphy

Uważna droga przez depresję Marka Williamsa, Johna Teasdale'a, Zindela Segala i Jona Kabata-Zinna (chociaż tytuł mówi o Depresji, ma zastosowanie do każdego radzenia sobie ze stresem z życiem)

Antropolog na Marsie przez Olivera Sacksa

Zwykły tekst (pierwszy rozdział) Nancy Mairs (lub cokolwiek innego tego autora, który ma SM)

Uzdrawiająca mądrość of Africa autorstwa Malidoma Patrice Some

Egzekwowanie normalności: Niepełnosprawność, głuchota i ciało Lennarda J.Davis

"Cukrzyca może stworzyć przepaść między pacjentem, lekarzem," artykuł LA Times Jessiki o micie kontroli

(dodatek redaktora) Pięć darów choroby autorstwa Jill Sklar

Oto pomysł: poza zasięgiem innych PWD, spróbuj połączyć kogoś z inną chorobą chroniczną już niedługo. Możesz być zaskoczony, jak dobrze cię rozumieją.

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.