Odsłony Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA)

Kilka tygodni temu kilku blogerów skontaktowało się z przedstawicielem organizacji o nazwie Juvenile Diabetes Cure Alliance. Odwiedziliśmy ich stronę internetową, aby je sprawdzić, ale informacje na jej temat były szczupłe: Kim są ludzie odpowiedzialni za Sojusz Cure? To była wielka tajemnica, a niektórzy byli nawet zaniepokojeni, że może to być oszustwo …

Okazało się, że Stoyan Zaimov jest jedną z osób stojących za kulisami w JDCA. Jest 23-letnim urodzonym w Bułgarii typem 1, który podróżował po świecie jako syn dyplomatki, ale osiadł w Nowym Jorku. Po ukończeniu studiów w języku angielskim, Stoyan dołączył do JDCA jako asystent redaktora swojej strony internetowej i bloga.

JDCA opisuje siebie jako "zmieniającą paradygmat koalicję dawców", która przeprowadza niezależną analizę organizacji non-profit, które finansują badania nad cukrzycą. Nie wspierają badań nad cukrzycą same, ale zamiast tego działają jako swego rodzaju "strażnik" nad organizacjami, które to robią. Dziś Stoyan przedstawia się i wyjaśnia, w jaki sposób zaangażował się w JDCA i co organizacja ma nadzieję osiągnąć dzięki pomocy społeczności diabetologicznej.

Post dla gościa Stoyana Zaimova

Byłem wtedy zdrowy. Ćwiczyłem, zjadałem zbalansowaną dietę, uprawiałem sport - czułem się całkiem dobrze w stosunku do siebie. Nie mogłem nawet pamiętać, kiedy ostatnio zachorowałem. Miałem 18 lat, świeżo po szkole średniej i zupełnie nie mogłem sobie nawet wyobrazić, że coś takiego jak cukrzyca puka do drzwi.

Zaczęło się w podróży samolotem do USA, gdzie chodziłem na studia i początek ekscytującego nowego życia. Z początku obwiniałem linie lotnicze: "Jakie są te małe szklanki? Jestem spragniony, daj mi coś ludzkiego!" i "To klimatyzowane powietrze, jakie chemikalia w niego pompują?" Moje gardło przypomina Saharę ".

Tyle tylko, że na tym się nie skończyło. Pragnienie trwało długo po moim wylądowaniu; Piłem galony - i wysypałem je wszystkie w ciągu pół godziny.

Ale wszystko było w porządku, pomyślałem. To tymczasowy błąd w systemie - coś związanego z wilgotnością Nowego Jorku? Przezwyciężyłbym to. Jeśli nie, "jestem pewien, że lekarz po prostu da mi pigułkę lub coś w tym stylu, i wszystko będzie dobrze" …

Ale nie było dobrze. Znalazłem się w szpitalu. Właśnie dostałem dawkę cukrzycy, insuliny, hiperglikemii, trzustki, węglowodanów, badań krwi … Zrozumiałem podstawy, ale nikt nie odpowiadał na jedno ważne pytanie. Mógłbym poradzić sobie z czymkolwiek, tylko tak długo, jak długo będę wiedział, kiedy znów będę OK. "Za tydzień?Mam nadzieję, że nie więcej niż dwa - mam coś do zrobienia. Pozwól mi dwukrotnie sprawdzić u lekarza, powinien wiedzieć … "

Mam, mam nadzieję, że dorosłem dużo w ciągu 5 lat, odkąd moja diagnoza była dość nieświadoma. Wiem teraz, że poczucie niepokonania o niczym w życiu, nie wspominając już o twoim zdrowiu, nie jest mądrym sposobem bycia.

To, co się nie zmieniło, i to, czego się nie poddałem, to moje oburzenie, gdy byłem Powiedziałem, że to jest przewlekła choroba, że ​​będę musiał robić insulinę i mierzyć moją krew do końca życia, że ​​nie ma lekarstwa i nikt nie ma pojęcia, kiedy i czy kiedykolwiek będzie dostępny.

Nie chciałem zaakceptować tej diagnozy i żyć życiem pozbawionym nadziei, że wyjście jest możliwe, polowałem przez Internet i znalazłem dużo lektur - ale żadna z nich nie oferowała tego impulsu, którego szukałem, ale żadna z nich nie dała mi pojęcia, jak będzie wyglądać lekarstwo, ani żadnych możliwych ram czasowych na to, kiedy będą dostępne. "Nadzieja" i "lekarstwo" to słowa, które często natknąłem się, ale nic, co przeczytałem nie zrobiłem Czuję się lepiej niż tamtego dnia w szpitalu, kiedy lekarz powiedział, że nie ma lekarstwa i nikt nie wie, czy kiedykolwiek będzie.

Potem znalazłem coś innego. To było poprzez ogłoszenie pracy szukając współpracownika redaktora, i chciałem zobaczyć, o co chodziło w tym "Juvenile Diabetes Cure Alliance". Po przeczytaniu ich strony przekonań i przejrzeniu ich raportów - wiedziałem, że jest to coś, z czym chciałem się zaangażować.

JDCA jest wyjątkową organizacją non-profit: nie jest grupą naukową i nie przyjmuje żadnych darowizn. Są niezależnym badaczem i zbierają informacje na temat największych fundamentów cukrzycy (takich jak ADA, DRIF, JDRF i Joslin). Publikują bezpłatne raporty na temat tego, w jaki sposób organizacje te przeznaczają swoje zasoby, ile pieniędzy przeznacza się na lekarstwo i na inne ważne pytania. Ich misją jest dostarczenie społeczności diabetologicznej informacji potrzebnych do podejmowania świadomych wyborów dotyczących dawstwa i zmaksymalizowania szans na znalezienie lekarstwa na cukrzycę.

Obecnie pracuję w JDCA jako redaktor stowarzyszony, gdzie prowadzę codziennie aktualizowany blog [

red.]. Uwaga: nasza siostrzana strona, DiabeticConnect. com, jest opisywany na blogu JDCA!] i dotrzeć do społeczności diabetologicznej i powiedzieć ludziom, o co nam chodzi. Przeprowadzam również wywiady z blogerami diabetologicznymi i zastanawiam się, gdzie jesteśmy w naszym poszukiwaniu leku, i poproś ich, aby podzielili się swoimi doświadczeniami z cukrzycą. Jest to dla mnie niezwykłe, z iloma ludźmi rozmawiałem już - od kolegów z cukrzycy typu 1, do matek i ojców dzieci z typem 1, oraz niektórzy z najwybitniejszych rzeczników i autorów cukrzycy. Nie wiedziałem o tym, ale to poczucie wspólnoty było tym, czego mi brakowało. JDCA ma motto: być "Głosem dawcy na lekarstwo" i zachęcam wszystkich do bycia częścią tego głosu. Ciężko pracujemy, aby zbudować platformę do działania, aby każdy mógł usłyszeć ich głos, i niech fundacje wiedzą, gdzie chcemy, aby pieniądze zostały wykorzystane.

Wejdź na naszą stronę internetową, gdzie znajdziesz szczegółową sekcję FAQ dotyczącą tego, jak jesteśmy zorganizowani, nasze przekonania, nadzieje, nasz plan działania i jak możesz zaangażować się i stać się częścią Sojuszu.

Im silniej wzrastamy jako społeczność, im bardziej zjednoczone jest nasze poszukiwanie uzdrowienia, tym bardziej zbliżamy się do dnia, w którym będzie on dostępny. Jesteśmy w tym razem.

Uwaga redaktorów: Chociaż niekoniecznie zgadzamy się ze wszystkim, co JDCA publikuje w swoich raportach (np. Że lekarstwo z komórek macierzystych jest mitem, lub że lekarstwo do 2025 roku jest realistycznym celem), z pewnością jesteśmy zainteresowani w słuchu, co członkowie społeczności diabetologicznej mają do powiedzenia na temat organizacji, które nam służą. Sprawdź je - a potem podejmij własną decyzję!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.